Io e l'artrite psoriasica "strana"

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Ca-Te86
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Re: Io e l'artrite psoriasica "strana"

Messaggio da Ca-Te86 »

Grazie Giovanna, mi hai tolto un peso!!
E nonostante tutto, la vita va avanti e ogni giorno c'è un nuovo motivo per alzarsi dal letto!
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Ca-Te86
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Re: Io e l'artrite psoriasica "strana"

Messaggio da Ca-Te86 »

Piccolo aggiornamento...
Dopo quasi sei mesi di metotrexate i risultati sono stati nulli o quasi, per questo mi hanno cambiato medicamenti con un altro immunosoppressore...

Tre giorni che lo prendo e a dir la verità, sembro essere peggiorata...
Quanta pazienza che ci vuole!!!
E nonostante tutto, la vita va avanti e ogni giorno c'è un nuovo motivo per alzarsi dal letto!
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lorichi
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Re: Io e l'artrite psoriasica "strana"

Messaggio da lorichi »

CIAO CATE, IN GENERE GLI IMMUNOSOPPRESSORI SONO FARMACI AD ACCUMULO QUINDI CI VUOLE TEMPO PER VEDERE QUALCHE RISULTATO, QUALE IMMUNOSOPPRESSORE TI HANNO PRESCRITTO?
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Ca-Te86
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Re: Io e l'artrite psoriasica "strana"

Messaggio da Ca-Te86 »

Si chiama Leflunomide o Arava, pastiglie da 20mg ogni giorno, che in confronto alle punture son decisamente più felice di ingollare le pasticche tutti i giorni...
Il reumatologo mi ha detto che proviamo questo per circa 6settimane e se non dovesse funzionare si va avanti con i farmaci biologici.

E chiaro che ci vuole un po' per vedere gli effetti ma mi sono sorpresa perchè infondo il metotrexad ho smesso di prenderlo solo da una settimana..
E nonostante tutto, la vita va avanti e ogni giorno c'è un nuovo motivo per alzarsi dal letto!
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mammona
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Re: Io e l'artrite psoriasica "strana"

Messaggio da mammona »

ciao!
sì, è vero che hai smesso il mtx da solo una settimana, ma Arava agisce in maniera diversa, anche se il fine è lo stesso, quindi dovrai pazientare per vedere se è il farmaco adatto a te!
in bocca al lupo!!

silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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DANY45
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Re: Io e l'artrite psoriasica "strana"

Messaggio da DANY45 »

Ca-Te86 ha scritto:Si chiama Leflunomide o Arava, pastiglie da 20mg ogni giorno, che in confronto alle punture son decisamente più felice di ingollare le pasticche tutti i giorni...
Il reumatologo mi ha detto che proviamo questo per circa 6settimane e se non dovesse funzionare si va avanti con i farmaci biologici.

E chiaro che ci vuole un po' per vedere gli effetti ma mi sono sorpresa perchè infondo il metotrexad ho smesso di prenderlo solo da una settimana..
CIAO CATE,
ANCHE IL MIO PERCORSO, PRIMA DEI BIOLOGICI E' STATO PROPRIO QUESTO: METHOTREXATE POI ARAVA.
IL MTX NON ANDAVA MALACCIO DAL PUNTO DI VISTA DOLORE, PERO' MI CAUSAVA INFEZIONI AI BRONCHI.
ARAVA STESSA STORIA, ANZICHE' INFEZIONI, ERANO ERUZIONI CUTANEE IN TUTTA LA ZONA DELL'ANO E DEI GLUTEI, DA FAR SANGUE....
DOPODICHE' FINALMENTE I BIOLOGICI E LA MUSICA E' CAMBIATA.
SO DI PERSONE CHE INVECE CON I DUE CITATI SONO STATE BENE PER TANTISSIMO TEMPO.
COME VEDI, SIAMO UNO DIVERSO DALL'ALTRO !
SPERO PER TE CHE TU POSSA TROVARE UNA SOLUZIONE IN FRETTA. NON TI SCORAGGIARE PERO'.
UN ABBRACCIO. : Love :
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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Ca-Te86
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Re: Io e l'artrite psoriasica "strana"

Messaggio da Ca-Te86 »

DANY45 ha scritto:
Ca-Te86 ha scritto: CIAO CATE,
ANCHE IL MIO PERCORSO, PRIMA DEI BIOLOGICI E' STATO PROPRIO QUESTO: METHOTREXATE POI ARAVA.
Se mi dici che pure tu hai avuto un picco di dolori i gonfiori allucinante passando dal meto all'arava mi posso quasi rilassare allora eheh

In due giorni il mio ginocchio si è gonfiato tanto da aumentare di 8 cm la circonferenza, lasciamo perdere il dolore poi e in questi giorni per camminare devo usare una stampella. Spero proprio che inizi presto a fare un minimo di effetto perché solo con antinfiammatori e ghiaccio la vedo dura riuscire a tornare al lavoro!

Ps.: qualcuno conosce degli impacchi veramente efficaci per i gonfiori da infiammazioni?
E nonostante tutto, la vita va avanti e ogni giorno c'è un nuovo motivo per alzarsi dal letto!
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DANY45
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Re: Io e l'artrite psoriasica "strana"

Messaggio da DANY45 »

Ca-Te86 ha scritto:
DANY45 ha scritto:
Ca-Te86 ha scritto: CIAO CATE,
ANCHE IL MIO PERCORSO, PRIMA DEI BIOLOGICI E' STATO PROPRIO QUESTO: METHOTREXATE POI ARAVA.
Se mi dici che pure tu hai avuto un picco di dolori i gonfiori allucinante passando dal meto all'arava mi posso quasi rilassare allora eheh

In due giorni il mio ginocchio si è gonfiato tanto da aumentare di 8 cm la circonferenza, lasciamo perdere il dolore poi e in questi giorni per camminare devo usare una stampella. Spero proprio che inizi presto a fare un minimo di effetto perché solo con antinfiammatori e ghiaccio la vedo dura riuscire a tornare al lavoro!

Ps.: qualcuno conosce degli impacchi veramente efficaci per i gonfiori da infiammazioni?
Cate,
il ghiaccio non ti serve ? Sarà che quando ho le mani e i polsi gonfi e dolenti, li metto sotto l'acqua fredda, è l'unica cosa che mi da sollievo.
Daniela
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Re: Io e l'artrite psoriasica "strana"

Messaggio da Ca-Te86 »

DANY45 ha scritto: Cate,
il ghiaccio non ti serve ? Sarà che quando ho le mani e i polsi gonfi e dolenti, li metto sotto l'acqua fredda, è l'unica cosa che mi da sollievo.
No Dany, purtroppo pure se passo le giornate a provare impacchi di ghiaccio non funziona... In questi giorni se mi devo muovere uso una stampella almeno non metto troppo carico sulla gamba e un pochino di sollievo l'ho avuto...
Però sto avendo dei dolori assurdi ai tendini delle gambe e crampi a non finire, ho letto che potrebbe essere l'Arava a provocarli, spero proprio di no!
Ieri mio nonno è passato in casa per chiedermi un favore e mi ha fatto proprio ridere io a 28 anni con la stampella e lui a 90 arzillo che sgambetta come un ragazzino : Lol :
E nonostante tutto, la vita va avanti e ogni giorno c'è un nuovo motivo per alzarsi dal letto!
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Re: Io e l'artrite psoriasica "strana"

Messaggio da DANY45 »

Ca-Te86 ha scritto:
DANY45 ha scritto:
No Dany, purtroppo pure se passo le giornate a provare impacchi di ghiaccio non funziona... In questi giorni se mi devo muovere uso una stampella almeno non metto troppo carico sulla gamba e un pochino di sollievo l'ho avuto...
Però sto avendo dei dolori assurdi ai tendini delle gambe e crampi a non finire, ho letto che potrebbe essere l'Arava a provocarli, spero proprio di no!
Ieri mio nonno è passato in casa per chiedermi un favore e mi ha fatto proprio ridere io a 28 anni con la stampella e lui a 90 arzillo che sgambetta come un ragazzino : Lol :
Cate,
mi dispiace che tu non riesca trovare sollievo con niente. Che dice il reum ? a volte i farmaci che assumiamo fanno bene da un lato ma creano problemi dall'altro. Io con Arava ho avuto rash cutanei fino a fare sangue nella parte anale e nei glutei e ho dovuto interrompere anche se per i dolori andava benino...
Mi ha fatto veramente sorridere (e in questo momento ne ho veramente bisogno) l'immagine di te con stampella e del nonno arzillo e zampettante. : Chessygrin :
Coraggio cara, speriamo che il reum trovi una soluzione al problema.
Un abbraccio. : Love :
Daniela
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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Tiffany
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Re: Io e l'artrite psoriasica "strana"

Messaggio da Tiffany »

EH MIA DOLCE CUCCIOLA.. ALTRE FIBRE GLI ANZIANI DI OGGI. PENSA CHE MIO PADRE 80ENNE, CON UN INFARTO AVUTO A SOLI 39 ANNI, UN ATTACCO ISCHEMICO TEMPORANEO, DIABETE E 5 BY-PASS CORONARICI CAMMINA PER ORE SENZA FERMARSI.... MENTRE IO FACCIO FATICA PER ANDARE DALLA CUCINA AL BAGNO (E SARANNO SI E NO 20 PASSI :( )
UN BACIO : Love : E IN BOCCA AL LUPO PER LA TERAPIA E I DOLORI
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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Re: Io e l'artrite psoriasica "strana"

Messaggio da Ca-Te86 »

Buooooongiorno!
Aggiornamento sulla situazione...

Dopo 30 giorni di arava e di "cerca di non fare sforzi" il ginocchio s'è sgonfiato ma male, fa un sacco male, e si porta dietro pure il dolore al piede e alla mano (dove l'anulare si sta leggermente stortando)...
Faccio febbre ogni due o tre giorni, crampi quasi ogni notte e tendini infiammati tanto che camminare mamma mia la fatica!

Ma la cosa peggiore di tutte è chs comincio a essere veramente poco carina con le persone che se ne escono con commenti del tipo "ah si lo so come ti senti, anche io...." e poi finiscono col raccontarmi che il figlio ha la varicella e non hanno potuto dormire o roba del genere... In quei momenti vorrei solo dire NON MI INTERESSA!! : WallBash :

Però porto pazienza... Con le medicine e con le persone! Ma sono stanca (e non solo in senso lato dormo veramente male ultimamente)!

Ciau :)
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Tiffany
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Re: Io e l'artrite psoriasica "strana"

Messaggio da Tiffany »

SINTOMI COMUNI A TANTE DI NOI... ANCHE A ME VERREBBE VOGLIA DI URLAE PER LA RABBIA, "DENTRO" SENTO LA FORZA DI UN LEONE, VORREI RIVOLTARE IL MONDO... MA IN PRATICA SONO DA DEMOLIRE! : WallBash :
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1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

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Re: Io e l'artrite psoriasica "strana"

Messaggio da Ca-Te86 »

Ciao a tutti, come va?
Io mah...
Il gonfiore sembra essere sottocontrollo (a patto che non stia in piedi più di una ventina di minuti consecutivi) e questo mi fa sentire meno "pinguina" del solito, certo che a conti fatti...
Il ginocchio continua a fare male comunque, e da un paio di settimane l'articolazione si sposta, direi che è leggermente sublussata se mi passate il termine ed oltre a fare un male boia mi son dovuta far bloccare il tutto con i tape colorati: sembro proprio un picasso!
Questo Arava non mi piace, dopo sei settimane continua a darmi problemi di stomaco, crampi e dolori tendinei quasi ogni giorno, problemi alle mucose in bocca e pure temperatura corporea altalenante...
Secondo i controlli medici i valori sono tutti a posto per fortuna, anche se a me sto farmaco non mi va ne su ne giù!!
: ... :
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Re: Io e l'artrite psoriasica "strana"

Messaggio da Ca-Te86 »

Notizia di oggi...
Mi daranno i farmaci biologici :)
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LauraD
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Re: Io e l'artrite psoriasica "strana"

Messaggio da LauraD »

... Assolutamente no.
I farmaci biotecnologici, (il termine biologici e' improprio e fuorviante) sono una relativamente nuova classe di farmaci ottenuti appunto da "biotecnologie" nella fattispecie quelli di uso reumatologico non sono altro che "anticorpi" celluce opportunamente modificate e ottenute in laboratorio, atte ad interrompere determinati meccanismi autoimmuni che portano a progressione infiammatoria.
Esistono invece farmaci biotecnologici per uso oncologico, così come sono biotecnologici certe insuline per uso umano, o eritropoietina (epo) usata in terapie ematologiche ecc. Ecc.
L'uno non vale l'altro e sono mondi completamente separati.
Ci sono sul forum sezioni dedicate alle info specifiche inerenti.
Ciao !!!! L.
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lorichi
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Re: Io e l'artrite psoriasica "strana"

Messaggio da lorichi »

CIAO DOLCEMAMMINA, IN REALTA' I "CHEMIOTERAPICI" SONO MOLTI DEGLI IMMUNOSOPPRESSORI CHE PRENDIAMO NOI. LA DIFFERENZA LA FA IL DOSAGGIO. NEL CASO DI NEOPLASIE IL DOSAGGIO E' MOLTO PIU' ALTO DI QUELLO CHE SI PRESCRIVE PER LE MALATTIE AUTOIMMMUNI. UN CLASSICO E' IL METOTREXATE CHE MOLTI DI NOI USANO. NON TI DEVI PREOCCUPARE SONO FARMACI PIU' CHE COLLAUDATI. SUI BIO TI HA RISPOSTO LAURA, IO NE SO MOLTO POCO............
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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