Mi presento e vi chiedo numi :)

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
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LauraD
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Re: Mi presento e vi chiedo numi :)

Messaggio da LauraD »

Buona sera... Innanzitutto ti saluto e ti do il benvenuto sul forum ...
I valori ematici da te citati potrebbero essere rappresentativi di una sindrome Crest, che è una sorta di sclerodermia, dunque una autoimmune.
Che lavoro faceva il tuo papà ???
Ma soprattutto, rivolgetevi a un centro di reumatologia, non aspettate anche se e' quello più vicino a casa per incominciare un percorso va bene... Un saluto speciale al papà nella speranza che lo prendano in carico quanto prima ...
Un abbraccio, Laura.
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lorichi
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Re: Mi presento e vi chiedo numi :)

Messaggio da lorichi »

CIAO CONFUSA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
PREMETTO CHE NON SIAMO MEDICI MA SOLO MALATI DI PATOLOGIE AUTOIMMUNI....
FRA GLI UTENTI QUALCUNO CON TIROIDITE DI HASHIMOTO LO ABBIAMO AVUTO MA NON RICORDO DI QUALCUNO CHE ABBIA TUTTI I SINTOMI DEL TUO PAPA'.
MI VIENE DA PENSARE CHE POTREBBE AVERE PIU DI UNA PATOLOGIA UNA CHE HA SCATENATO TUTTI I SINTOMI DI TIPO "NEUROLOGICO" ED UNA DI TIPO DERMATOLOGICO. CHE IL TUTTO RIENTRI NELLE COMPETENZE DEL REUMATOLOGO/IMMUNOLOGO NON SAPREI DI SICURO DOVETE RIVOLGERVI AD UN OTTIMO OSPEDALE. POSSO CHIEDERTI DA QUALE REGIONE SCRIVI E DOVE VI SIETE RIVOLTI?
CARA AMICA, ASPETTO DI LEGGERE ALTRI AGGIORNAMENTI E TI AUGURO DI TROVARE PRESTO LA STRADA GIUSTA.
UN SALUTO ED UNA ABBRACCIO A TE ED AL TUO PAPA'
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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DANY45
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Re: Mi presento e vi chiedo numi :)

Messaggio da DANY45 »

CIAO CONFUSA
E BENVENUTA NEL FORUM '.
CONCORDO CON CHI MI HA PRECEDUTO. FRA I MIEI PROBLEMI, CHE PUOI LEGGERE SOTTO LA FIRMA, C'E' ANCHE LA TIROIDITE DI HASHIMOTO
E DA UN PAIO D'ANNI, HO UNA FORMA DI PSORIASI AD UN PIEDE CHE, QUALCUNO AVEVA LIQUIDATO CON PELLE SECCA MA CHE POI SI E' RIVELATA
ESSERE PSORIASI.
SI MANIFESTA PROPRIO CON PELLE CHE SI SQUAMA E SOPRATTUTTO NELLA PARTE DEL TALLONE SI FESSURA E FA MALE.
VADO AVANTI CON POMATE DATE DALLA DERMATOLOGA MA I RISULTATI SONO SCARSI.
PER TUTTO CIO' CHE RACCONTI, CREDO ANCH'IO CHE RIVOLGERSI AD UN CENTRO DI REUMATOLOGIA IN QUALCHE OSPEDALE, IN MODO CHE
POSSANO PRENDERE IN CARICO IL PAPA' SIA LA SOLUZIONE MIGLIORE.
PER LA TIROIDITE, PER ESEMPIO, IO HO VALORI DEL SANGUE NORMALI. LE NOSTRE MALATTIE SONO DIFFICILI DA DIAGNOSTICARE E SPESSO CI
SI IMPIEGA ANNI. PER AVERE LA DIAGNOSI DI ARTRITE REUMATOIDE, DI ANNI NE HO IMPIEGATI 6 ...
TI AUGURO TU POSSA TROVARE UN BUON CENTRO CHE POSSA SEGUIRE IL TUO PAPA' IN TUTTE LE SUE PATOLOGIE E POSSA TROVARE PRESTO
LE TERAPIE GIUSTE CHE LO FACCIANO STARE MEGLIO.
UN GRANDE IN BOCCA AL LUPO E A PRESTO. TIENICI INFORMATE.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
giovi74
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Re: Mi presento e vi chiedo numi :)

Messaggio da giovi74 »

Ciao benvenuta anche io credo che il tuo papà sia affetto da più patologie per questo e meglio essere seguiti in un ospedale dove siano presenti più competenze
Io ho la spondilite la dermatite atopica ed anche la tiroidite per cui sono stata in cura con eutirox per anni
Per fortuna ora gli ormoni si sono normalizzati
In bocca al lupo
Giovanna
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LauraD
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Re: Mi presento e vi chiedo numi :)

Messaggio da LauraD »

Ad ogni modo, leggendo tra le varie pubblicazioni che si trovano qua e là inerenti alle patologie tiroidee ( io ho tiroidite autommune dal 1991) si trovano spesso descritte correlazioni tra disfunzioni tiroidee, deficit di cobalamina e deterioramento cognitivo... Però le mani ...
Questo papà deve essere seguito e mi auguro che venga assistito e seguito come meglio merita un papà.
Un grande abbraccio di incoraggiamento, e dacci notizie...
Di papà ce n'è uno solo.
Il mio era immenso. Laura
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DANY45
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Iscritto il: 29/09/2009, 14:05
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Re: Mi presento e vi chiedo numi :)

Messaggio da DANY45 »

CIAO CONFUSA,
SI CONCORDO CON TE SULLA RABBIA CHE SI PROVA. PENSARE CHE LA MALATTIA SI SAREBBE POTUTA DIAGNOSTICARE PRIMA
CON TANTI VANTAGGI PER IL MALATO.
TI MANDO UN MESSAGGIO PRIVATO.
A RISENTIRCI PRESTO.
Daniela
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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Tiffany
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Iscritto il: 24/06/2011, 17:42

Re: Mi presento e vi chiedo numi :)

Messaggio da Tiffany »

Ciao e benvenuta. Hai presente il programma su real time "malattie misteriose"? Spesso se i medici facessero diverse valutazioni non si arriverebbe poi in condizioni compromesse, perchè qualche volta una malattia che può danneggiare altri organi, con una diagnosi precoce si evita.
Io sono Tiffany, abito a Napoli e mi dispiace non poterti aiutare per un buon reuma.
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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LauraD
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Re: Mi presento e vi chiedo numi :)

Messaggio da LauraD »

Non ti stupire che il medico di base non conosca le patologie reumatiche...
Persino qui a Bologna che dovrebbe essere in buona posizione in fatto di sanità, si vedono e sentono cose "turche" nel senso che fra loro non si capiscono o fanno a non capirsi !!!
Facci sapere, cara amica cosa vi diranno ...
Restiamo in attesa di qualche buona notizia ... Incroci per voi, Laura.
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Tiffany
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Re: Mi presento e vi chiedo numi :)

Messaggio da Tiffany »

INIZIANO GLI INCROCI MAGICI PER IL TUO BABBO. FUNZIONANO!!!

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LauraD
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Re: Mi presento e vi chiedo numi :)

Messaggio da LauraD »

confusa ha scritto:Ciao a tutti, sono davvero molto delusa e sfiduciata. :( Ieri siamo andati da questo reumatologo a pagamento che mi è sembrato molto sbrigativo. In pratica ha visitato mio babbo, ha sentito brevemente la sua storia, ma tutto come se dovesse scappare a prendere un treno, interrompeva di continuo, e sì che era anche una visita tutt'altro che economica!! Siamo stati dentro venti minuti massimo. Dagli esami ha detto che è sclerodermia, ci ha consigliato la capillaroscopia per vedere se è connettivite mista oppure no e, a proposito del coinvolgimento di altri organi ha detto testuali parole: "se volete sapere se questa cosa ha avuto effetti sul cuore, sui reni, sullo stomaco sul cervello io vi rispondo: non lo so".

Lui non lo sa.

E chi lo deve sapere? Io?
Io so solo che a proposito della sclerodermia leggo che ha effetti anche sugli organi, cuore, polmoni e reni soprattutto. Cioè il fatto che abbia solo detto "non lo so" anziché dire per esempio "bisognerà fare altri accertamenti" mi ha fatto sentire presa in giro. Non mi pare di aver chiesto la luna, ma solo che guardasse mio babbo come un insieme e non smembrato pezzo per pezzo come fa la medicina. Che facesse cioè il suo lavoro.

Ora, al di là dei problemi di memoria di mio babbo che bisognerà andare da un neuroimmunologo per vedere se può c'entrare, e potrebbe anche non c'entrare, dal momento che mio babbo ha, per esempio, la creatinina troppo alta, (i reni) io mi aspettavo che ci mandasse al reparto di reumatologia dell'ospedale, dove, come leggo dal sito, avremmo trovato un'equipe di specialisti. Invece lui niente, bello pacifico, ha intascato i suoi soldi e via.

Sapete cosa ci ha consigliato come terapia? Dei guanti per l'inverno, e che non prenda troppo freddo. : Cry :

Ora ditemi...sono matta io o ho beccato uno che non aveva voglia? Mi è venuta una tristezza che non vi dico...
... Leggo ora che la visita non è stata soddisfacente.
( i guanti e la protezione della cute dal freddo e dalle aggressioni sono fondamentali, la pelle sclerodermica non ha difese) -
Comprensibile il fatto che non si vedano compromissioni degli organi in sola sede di visita ... però gli accertamenti d'altro canto urgono ... !!!
La cosa fondamentale (che sino a ieri non avevate) è la diagnosi. Questo è un passo importantissimo.
Rivolgiti ad un reparto ospedaliero quanto prima ... Rimini va bene, e anche Cesena. Credo abbiate anche lì il regime di urgenza ... prova a sentire il medico di base, in merito.
... Qualche volta i nomi altisonati brillano per competenza ( vedi la rapidità della diagnosi, ad es.) ma non per capacità comunicativa o empatia ...

nella mia esperienza personale, i medici che fanno reparto tutti i santi giorni, sono più a misura d'uomo.
Un abbraccio. Laura
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Tiffany
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Re: Mi presento e vi chiedo numi :)

Messaggio da Tiffany »

Non demoralizzarti, questi attacchi di ira comprensibili devono spingerti ad armarti di pazienza e grinta. Quante di noi che pur pagando profumatamente questi pseudo umani medici spesso ci sentiamo sconfitte. Segui il consiglio di Laura, chiedi al medico di barrare la casella "urgente" e rivolgiti in ospedale.
In bocca al lupo
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25/07/2011 Spondiloartrite
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giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
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LauraD
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Re: Mi presento e vi chiedo numi :)

Messaggio da LauraD »

... Ti ho appena inviato MP con indicazioni di centri specializzati nella nostra regione.

http://www.ails.it/
sito associazione nazionale sclerodermia -

http://www.amrer.it/download_documenti/ ... rio_35.pdf

qui trovi alcune info importanti vedi da pag. 17 in poi ...
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DANY45
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Re: Mi presento e vi chiedo numi :)

Messaggio da DANY45 »

CIAO CONFUSA,
HO LETTO ORA IL RISULTATO DELLA VISITA CHE SI E' RIVELATO INSODDISFACENTE.
IL SOLO LATO POSITIVO E' CHE ORA HAI UNA DIAGNOSI E NON E' POCO. ORA SAI QUAL'E' UNO DEI NEMICI
DA COMBATTERE. LA SCHLERODERMIA.
SI' E' SENZ'ALTRO UN BENE RIVOLGERSI AD UN OSPEDALE CHE LO POSSA SEGUIRE COSTANTEMENTE E INIZIARE
UNA TERAPIA ADEGUATA. LA CAPILLAROSCOPIA L'HO FATTA ANCH'IO. E' UN ESAME PER NULLA INVASIVO. STAI
TRANQUILLA.
E ORA CARA CONFUSA, NIENTE DEPRESSIONI, PARTI LANCIA IN RESTA E VEDRAI CHE RIUSCIRAI A TROVARE LA
SOLUZIONE AI PROBLEMI DEL TUO PAPA'.
CREDO CHE LAURA TI ABBIA DATO GIA' DELLE INFORMAZIONI.
MI RACCOMANDO, CERCA DI STARE SERENA, LUI HA BISOGNO DI TE.
TI ABBRACCIO. : Love :
Daniela
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