Nasce ‘Malati Reumatici In Rete’
patto tra 18 associazioni pazienti
‘Malati reumatici in rete’. È questo il nome dell’accordo siglato a Milano dai rappresentanti di 18 associazioni, che unite si presenteranno al Congresso europeo di reumatologia (EULAR) di Roma (10-13 giugno), per proporre richieste uniche e condivise alle Istituzioni. «Con questo accordo – illustra Gabriella Voltan dell’Associazione Nazionale Malati Reumatici onlus (ANMAR) e referente coordinatore della Rete - si vuole dare più energia e coordinamento al raggiungimento degli obiettivi comuni delle associazioni. Nell’ambito socio-assistenziale mireremo a migliorare la qualità dei servizi diagnostici, terapeutici, psicologici, sociali, assistenziali e lavorativi, su tutto il territorio nazionale. Ci muoveremo, inoltre, anche su un secondo e non meno importante fronte: la creazione di percorsi atti all’applicazione di norme utili per le persone con queste patologie». Le 18 Associazioni Nazionali e Regionali coinvolte, infatti, pur mantenendo la loro autonomia operativa, collaboreranno a livello sia locale che nazionale, per attuare azioni che portino a un miglioramento delle condizioni del malato reumatico. La rete farà tesoro delle esperienze e delle esigenze delle singole associazioni, sia per la loro conoscenza specifica della patologia sia per quella del territorio dove operano, per delineare, elaborare e implementare percorsi comuni, condivisi e approvati dai rappresentanti delle Associazioni collegate. Il primo passo è stato quello di individuare quattro gruppi di coordinamento nell’ambito delle diverse patologie: immunoreumatico, infiammatorio, dei problemi dell’età evolutiva e del dolore cronico. «Da quest’anno si inizia con uno sforzo congiunto, che permetterà sia di rendere più incisive e mirate le iniziative delle singole associazioni sia di unire le forze per migliorare in modo più concreto la vita dei malati reumatici - aggiunge Renato Giannelli, presidente ANMAR - In Europa esistono proficue collaborazioni tra le varie associazioni pazienti, come dimostrano importanti iniziative congiunte. È nostra intenzione raggiungere gli stessi risultati in Italia».
Così, come in Europa già esiste una collaborazione tra le varie associazioni pazienti (come dimostrano iniziative congiunte esempio fit for work) così anche le associazioni italiane di malati reumatici italiane si presenteranno congiunte all'EULAR. Tre le principali attività previste per quest’anno. La Rete si coordinerà per partecipare attivamente all’organizzazione della Giornata mondiale del Malato Reumatico, in occasione della quale verranno aperti presidi di reumatologia su tutto il territorio nazionale. La seconda iniziativa è l’organizzazione del Congresso Annuale, che si terrà in concomitanza con quello organizzato dalla Società italiana di Reumatologia (SIR): sarà un’occasione preziosa per fare il punto sul passato e valutare le necessità per il futuro. Inoltre la rete sarà impegnata attivamente nella presentazione dei PDTA a livello regionale. In particolare, le associazioni firmatarie, presenti nelle regioni interessate, saranno protagoniste negli eventi locali di presentazione del documento nazionale relativo al PDTA. (PIERLUIGI MONTEBELLI)
Le associazioni della rete
ANMAR - Associazione Nazionale Malati Reumatici
AISF – Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica
ABAR – Associazione Bresciana AR e LES
ATMAR – Associazione Trentina Malati Reumatici
ASSMAF - Associazione Sclerosi Sistemica e delle malattie Fibrosanti
FEDIOS- FEDerazione Italiana OSteoporosi
GILS – Gruppo Italiano Lotta alla Sclerodermia / Sclerosi Sistemica
ANAP – Associazione Nazionale Psoriasi
Il Volo - Reumatiche Infantili Veneto
AMREI - Associazione Malattie Reumatiche Infantili
AMRI - Associazione per le Malattie Reumatiche Infantili
A.B.A.R.TU - Assoc. Bambini Adolescenti Reumatici
Gruppo Italiano LES
AS.MA.RA Onlus Sclerodermia ed altre malattie Rare "Elisabetta Giuffrè"
AIFP - Associazione Italiana Febbri Periodiche
Rheuma Liga Alto Adige
SIMBA – ONLUS - Associazione Italiana Sindrome e Malattia di Behcet
AISPA - Associazione Italiana Spondilite Anchilosante
DA "LIBERO.IT - SALUTE"
NASCE "MALATI REUMATICI IN RETE"
NASCE "MALATI REUMATICI IN RETE"
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei