Novellino
Re: Novellino
Esattamente così. Ipocondriaco ma vuoi avere per forza qualcosa? Se ti hanno detto di no.... Sapranno quello che dicono. E intanto io vedo ogni gg la tartaruga del mio tatuaggio sul piede diventare sempre più triste e sola con le dita che si stortano. Onestamente ho già cambiato 2 reumatologi, meglio del pini a milano dove potrei andare?!? Sono davvero giù di morale. Ho paura di essere lasciato solo a fare questa battaglia. Grazie per il vostro supporto. Mi aiutate
Re: Novellino
ciao non pensare che perché il pini sia centro d' eccelenza i medici non possano sbagliare
io ho avuto un' esperienza molto negativa sono rimasta tempo senza terapia poi per fortuna ho cambiato ora sono seguita a brescia e gatzie alle terapie faccio una vita normale
non arrenderti
giovanna
io ho avuto un' esperienza molto negativa sono rimasta tempo senza terapia poi per fortuna ho cambiato ora sono seguita a brescia e gatzie alle terapie faccio una vita normale
non arrenderti
giovanna
Re: Novellino
Ciao
sono appena iscritta e poco esperta ma leggevo della tua sensazione di blocco in gola.
non potrebbe essere un problema di reflusso gastroesofageo?
Un abbraccio
sono appena iscritta e poco esperta ma leggevo della tua sensazione di blocco in gola.
non potrebbe essere un problema di reflusso gastroesofageo?
Un abbraccio
Re: Novellino
IL PINI E' UN BUON CENTRO MA SE NON SEI SODDISFATTO NON E' MICA L'UNICO OSPEDALE DOVE ANDARE.......................
NON C'E' NIENTE DI PEGGIO CHE CONTINUARE A FARSI CURARE DA QUALCUNO NEL QUALE HAI PERSO FIDUCIA, TE LO DICO PECHE' HO IMPIEGATO 32 ANNI PER TROVARE IL REUM GIUSTO! INSISTI! INSISTI! INSISTI! NON MOLLARE PERCHE' QUELLO CHE TI STA CAPITANDO NON E' TUTTA LA TUA VITA, HAI UN SACCO DI COSE DA FARE.
NON C'E' NIENTE DI PEGGIO CHE CONTINUARE A FARSI CURARE DA QUALCUNO NEL QUALE HAI PERSO FIDUCIA, TE LO DICO PECHE' HO IMPIEGATO 32 ANNI PER TROVARE IL REUM GIUSTO! INSISTI! INSISTI! INSISTI! NON MOLLARE PERCHE' QUELLO CHE TI STA CAPITANDO NON E' TUTTA LA TUA VITA, HAI UN SACCO DI COSE DA FARE.
Maxcamps ha scritto:Esattamente così. Ipocondriaco ma vuoi avere per forza qualcosa? Se ti hanno detto di no.... Sapranno quello che dicono. E intanto io vedo ogni gg la tartaruga del mio tatuaggio sul piede diventare sempre più triste e sola con le dita che si stortano. Onestamente ho già cambiato 2 reumatologi, meglio del pini a milano dove potrei andare?!? Sono davvero giù di morale. Ho paura di essere lasciato solo a fare questa battaglia. Grazie per il vostro supporto. Mi aiutate
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: Novellino
Grazie mille siete davvero un supporto grandissimo. Ora mi hanno 'passato' all'immunologo che studierà la parte intestinale, visto i grossi problemi che ho anche li.mi sembra che la soluzione del giallo sia lontana anni luce e le paure aumentano sempre di più, oltre a tutto questo ho notato delle lacune di memoria abbastanza preoccupanti. È una problematica che si riscontra secondo la vostra esperienza? Più su nomi di persone abbastanza recenti( so bene chi sono, che film hanno fatto, dove giocano ma non riesco a ricordare i nomi) l' altro giorno ho impiegato 5 minuti per ricordarmi il nome dei fiori che stavo potando (ortensie:0). Questa cosa mi spaventa tanto. A voi capita?
Re: Novellino
QUELLO DI DIMENTICARE I NOMI A ME CAPITA SPESSISSIMO PERO, NEL MIO CASO, PENSO SIA DOVUTO ALL'ETA......HO 65 ANNI.
SE LA COSA TI DESTA PREOCCUPAZIONE PARLANE COL MEDICO, MAGARI BASTA UN INTEGRATORE O MAGARI E' LO STRESS PER LA DIFFICILTA' NELLA DIAGNOSI................
SE LA COSA TI DESTA PREOCCUPAZIONE PARLANE COL MEDICO, MAGARI BASTA UN INTEGRATORE O MAGARI E' LO STRESS PER LA DIFFICILTA' NELLA DIAGNOSI................
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: Novellino
CIAO MAX
E BENVENUTO NEL FORUM.
HO LETTO LA TUA STORIA SOLO ORA. QUANDO TI SEI ISCRITTO ERO IN VACANZA E SONO RITORNATA DA POCO.
CONCORDO CON CHI MI HA PRECEDUTO, CERCA ALTROVE, I CENTRI DI ECCELLENZA SONO TANTI E, CON TANTA
PAZIENZA, CERRTAMENTE RIUSCIRAI A TROVARE ANCHE TU UN REUMATOLOGO CHE NON SOLO TI ISPIRI FIDUCIA
MA CHE SAPPIA ANCHE DIAGNOSTICARE CHE COS'HAI.
NON TI ABBATTERE. CAPISCO CHE ALLA TUA ETA' I PENSIERI DOVREBBERO ESSERE ALTRI MA SAPPI CHE TUTTI NOI
SIAMO PASSATI PER GLI STESSI PROBLEMI. ESSERE CONSIDERATI IPOCONDRIACI E' QUASI "NORMALE". A VOLTE GLI
STESSI MEDICI SONO DISINFORMATI.
TI AUGURO TU POSSA TROVARE AL PIU' PRESTO LA SOLUZIONE AI TUOI PROBLEMI.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
E BENVENUTO NEL FORUM.
HO LETTO LA TUA STORIA SOLO ORA. QUANDO TI SEI ISCRITTO ERO IN VACANZA E SONO RITORNATA DA POCO.
CONCORDO CON CHI MI HA PRECEDUTO, CERCA ALTROVE, I CENTRI DI ECCELLENZA SONO TANTI E, CON TANTA
PAZIENZA, CERRTAMENTE RIUSCIRAI A TROVARE ANCHE TU UN REUMATOLOGO CHE NON SOLO TI ISPIRI FIDUCIA
MA CHE SAPPIA ANCHE DIAGNOSTICARE CHE COS'HAI.
NON TI ABBATTERE. CAPISCO CHE ALLA TUA ETA' I PENSIERI DOVREBBERO ESSERE ALTRI MA SAPPI CHE TUTTI NOI
SIAMO PASSATI PER GLI STESSI PROBLEMI. ESSERE CONSIDERATI IPOCONDRIACI E' QUASI "NORMALE". A VOLTE GLI
STESSI MEDICI SONO DISINFORMATI.
TI AUGURO TU POSSA TROVARE AL PIU' PRESTO LA SOLUZIONE AI TUOI PROBLEMI.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Re: Novellino
Ciao a tutti e ben ritorvati. purtroppo la mia situazione non si schioda.
comincio ad essere davvero un po giu di morale.
i dolori vanno e vengono e tutto sommato riesco a tenere il tutto sotto controllo.
da quello che ho capito molti problemi sono dovuti ad alterata permeabilità intestinale la cosa che però mi preoccupa molto molto sono questo continuo stortarsi di alcune dita che non riesco a tenere sotto controllo.
ho alcune dita di mano e piede che proprio si curvano.
può essere solo artrite?
no credo di avere artrosi a 30, può essere?
qualcuno magari può indirizzarmi verso qualche reumatologo zona varese/milano?
devo dire che al pini non mi sono trovato molto bene, probabilmente sono abituati a trattare casi molto grossi e sono strapieni però....
grazie a tutti.
comincio ad essere davvero un po giu di morale.
i dolori vanno e vengono e tutto sommato riesco a tenere il tutto sotto controllo.
da quello che ho capito molti problemi sono dovuti ad alterata permeabilità intestinale la cosa che però mi preoccupa molto molto sono questo continuo stortarsi di alcune dita che non riesco a tenere sotto controllo.
ho alcune dita di mano e piede che proprio si curvano.
può essere solo artrite?
no credo di avere artrosi a 30, può essere?
qualcuno magari può indirizzarmi verso qualche reumatologo zona varese/milano?
devo dire che al pini non mi sono trovato molto bene, probabilmente sono abituati a trattare casi molto grossi e sono strapieni però....
grazie a tutti.
Re: Novellino
Si, può essere inizio artrosi. Mio figlio Pier che si è ammalato di artrite reattiva ad un controllo radiologico hanno evidenziato inizio di artrosi al bacino. Lui ha 27 anni.
"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
-
chicca12572
- Messaggi: 159
- Iscritto il: 17/08/2013, 16:27
- Località: bergamo
Re: Novellino
Perché non scendi a Brescia ?Non mi ricordo di dove sei ma se prendi la A 4 l' ospedale è molto facile da raggiungere. ...anche io ho le dita storte certo a 30 anni ti gira storta vedere certi cambiamenti nel fisico.Sono convinta che quando riuscirai a trovare lo specialista giusto che saprà darti spiegazioni riguardo i tuoi problemi riuscirai ad accettare con più serenità il tutto. Come va con il nodo in gola?succede anche a me ricordati che sono malattie che danno difficoltà a deglutire. Per quanto riguarda la memoria consolati la mia è pari a quella di un pesce rosso! !!!Mi accorgo che i dolori molto spesso influiscono anche con la mia attenzione. ...fatti forza cerca qualcuno che ti capisca non rinunciare hai diritto ad avere una vita il piu possibile serena e piena nonostante la malattia. In bocca al lupo
sospetta connettivite con impronta sclerodermica
plaquenil 200 medrol
plaquenil 200 medrol
Re: Novellino
Ciao grazie per il conforto. A metà novembre avrò altro controllo con reumatologo per cercare di capirci qualcosa di più. la cosa davvero fastidiosa è che ci sono tante cose collegate dal'intestino fino a trovarmi livelli di glicemia alti,sempre sotto i 100 cmq, ma che io non ho mai mai avuto. è una cosa comune anche a voi? ho letto che le problematiche reumatologiche sono anche collegate alla glicemia alterata.
Chissà quando ne verrò a capo....
Chissà quando ne verrò a capo....
Re: Novellino
grazie a tutte/i. Sono ancora in ballo e non ho trovato soluzioni. Mi consigliate un buon reumatologo a Milano? In questi giorni mi si sono attivati tutti i linfonodi e mi fa rabbia vedermi così. Il Niguarda a Milano qualcuno ha esperienze? Grazie mille e forza a tutti voi!!!!
Re: Novellino
MI SPIACE, NON SONO DI MILANO. ABITO AL SUD. SICURAMENTE QUALCUNA TI SAPRA' AIUTARTI.
"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!