Mi presento

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
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LauraD
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Re: Mi presento

Messaggio da LauraD »

Ciao ...... Benvenuto Alb.
Che bello una persona positiva fa sempre bene !!!! ;)
: Love : L.
manuela69
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Iscritto il: 14/07/2015, 11:39

Re: Mi presento

Messaggio da manuela69 »

Ciao Albleo
e benvenuto
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DANY45
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Re: Mi presento

Messaggio da DANY45 »

CIAO ALBLEO
E BENVENUTO NEL FORUM.
ANCHE TU HAI COMINCIATO IN GIOVANE ETA' E COME TANTI DI NOI SEI STATO TACCIATO
DI ESSERE PARANOICO QUANDO NON ....PSICOLABILE.
IO HO IMPIEGATO 6 ANNI PER ARRIVARE AD UNA DIAGNOSI DI A.R. E QUANDO ERO GIOVANE
E AVEVO DOLORI OVUNQUE E NESSUNO CAPIVA, DICEVANO CHE SOMATIZZAVO .....
LA TUA POSITIVITA' TI AIUTERA' MOLTO.
A PRESTO.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
giovi74
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Re: Mi presento

Messaggio da giovi74 »

Benvenuto anche da parte mia!
Sei fortunato ad avere una situazione sotto controllo senza farmaci
Giovanna
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lorichi
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da lorichi »

DALLA PRESENTAZIONE DI NOEMI (PICCOLA)

albleo ha scritto:Ciao non vorrei portare sfiga, ma sei giovane non esagerare con l'attività fisica tieniti le articolazioni sane.
Voglio dire pensa al tuo futuro studia e cercati una professione dove il lavoro non sia fisico.
I farmaci che prendi sono tosti difficilmente potrai prenderli fissi per tanti anni , per cui risparmiati le articolazioni
come se non prendessi tutti quei farmaci.
I farmaci hanno i pro e i contro pure io potrei prendere della salazopirina ma visto le sole infiammazioni tendinee
e nessuna erosione articolare prendo solo dei Fans a periodi.
Di certo non mi metto a prendere la Salazopirina per andare in palestra il fegato è uno solo.
Ciao ;)





CIAO ALBINO, PERDONAMI MA HO VISTO CHE IN DIVERSI MESSAGGI HAI FATTO CONSIDERAZIONI SUI FARMACI E LA LORO PESANTEZZA. DICI CHE PRENDI SOLO SALTUARIAMENTE FANS,CHE SONO BELLI PESANTI PURE QUELLI ED HANNO LO SVANTAGGIO (OLTRE AGLI EFFETTI COLLATERALI) DI NON AGIRE SULLA MALATTIA.
CREDO, MA QUESTO E' SOLTANTO UN MIO PARERE PERSONALE E NEANCHE IO SONO MEDICO, CHE PROPRIO PERCHE' E' COSI' GIOVANE NOEMI DEBBA CURARSI SERIAMENTE PRENDENDO FARMACI CHE METTONO SOTTO CONTROLLO LA PATOLOGIA AUTOIMMUNE; PER QUESTO ASSUME LA SALAZOPIRINA, UN IMMUNOSOPPRESSORE (NEANCHE DEI PIU' TOSTI) COME FA LA MAGGIOR PARTE DI NOI.
CREDO ANCHE IO CHE NON DEBBA STRESSARE LE ARTICOLAZIONI MA FARE UN PO DI SPORT ALLA SUA ETA', CON PRUDENZA E QUANDO L'INFIAMMAZIONE NON E' ATTIVA L'AIUTA A SENTIRSI BENE. NOEMI E' UNA RAGAZZA MOLTO SOLIDA, SI INFORMA E SA QUANDO DEVE FERMARSI. VERO NOEMI? :) :)
NON CREDO PROPRIO CHE LEI PRENDA I FARMACI SOLO PER CONTINUARE A FARE SPORT, LI PRENDE PER STARE IL MEGLIO POSSIBILE SAPENDO CHE LE NOSTRE MALATTIE SONO ALTALENANTI E POSSONO COLPIRTI A TRADIMENTO IN QUALSIASI MOMENTO.
SCUSAMI NOEMI SE HO UTILIZZATO IL TUO SPAZIO. : Love :
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
giovi74
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da giovi74 »

E' vero nel nostro caso e' proprio il caso di mettere sulla bilanci farmaci e rinunce ad una vita normale
Io penso che sia gusto che ognuno debba tendere anche prendendo farmaci ad una vita più o meno normale per l'età
Io ora con il biologico mi sento viva pur ascoltando il mio corpo e capendo quando è il caso di fermarmi
In bocca al lupo per tutto Noemi
Giovanna
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lorichi
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da lorichi »

CARO ALBINO, MI TROVI PERFETTAMENTE D'ACCORDO QUANDO DICI CHE E' ASSURDO AVVELENARSI CON I FARMACI SOLO PER FARE SPORT...............IL FATTO E' CHE LA MAGGIOR PARTE DI NOI SI AVVELENA, IO MI METTO IN CIMA ALLA LISTA MA SOLO PERCHE HO 65 ANNI E SONO MALATA DA 40, PER POTER FARE LE COSE DI TUTTI I GIORNI.
AI MIEI TEMPI ERA DIFFICILE AVERE UNA DIAGNOSI E SONO ANDATA AVANTI PER 32 ANNI SOLTANTO CON FANS. SE QUALCUNO MI AVESSE PRESCRITTO IMMUNOSOPPRESSORI AVREI POTUTO OCCUPARMI MEGLIO DI MIO FIGLIO ED USCIRE DI CASA AD UN'ORA DIVERSA E NON MEZZ'ORA PRIMA PER POTER PARCHEGGIARE IL PIU' VICINO POSSIBILE ALL'UFFICIO. LA SERA SAREI POTUTA ANDARE A COMPRARE PANE E LATTE A PIEDI, VISTO CHE IL NEGOZIO DISTAVA 200 MT DA CASA, INVECE DI PASSARE ANCHE MEZZ'ORA IN MACCHINA AD ASPETTARE CHE SI LIBERASSE UN PARCHEGGIO DAVANTI AL NEGOZIO PERCHE' A PIEDI NON CI SAREI PROPRIO ARRIVATA.....TI RISPARMIO ALTRE AMENITA'...........
SE ME LO AVESSERO PRESCRITTO AVREI PRESO PURE IL VELENO PUR DI FARE COSE ASSOLUTAMENTE NORMALI.
PERDONAMI SE TORNO SULL'ARGOMENTO MA CURARSI SOLTANTO CON I FANS SECONDO ME NON E' IL MODO GIUSTO DI CURARSI. FORSE IL TUO REUM HA VISTO CHE LA TUA ARTRITE NON E' COSI' TANTO AGGRESSIVA E SI RISERVA DI PRESCRIVERTI CURE DIVERSE IN FUTURO MA, CREDIMI, UN'ARTRITE AUTOIMMUNE PRIMA LA METTI SOTTO CONTROLLO MEGLIO E' PER TE.

NOEMI SCUSA ANCORA PER AVER OCCUPATO IL TUO SPAZIO, EVENTUALMENTE SPOSTO TUTTO DA ALBINO : Love : : Love : : Love :
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lorichi
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Re: Mi presento

Messaggio da lorichi »

OSP! ECCO PERCHE' AVEVO RICORDI CONFUSI.
SCUSAMI NON TI HO DATO IL BENVENUTO COME FACCIAMO CON TUTTI I NUOVI ISCRITTI. LEGGEVO QUA E LA ED ERO UN PO CONFUSA.
SAPEVO CHE LA MAGNETO SERVE A RIPARARE E CHE TU NE TRATTA COSI' TANTO GIOVAMENTO E' UN'OTTIMA COSA.
PURTROPPO E' CAPITATO A MOLTI DI NOI DI ESSERE BOLLATI COME "NEVROTICI" O PEGGIO...........PER FORTUNA, DA QUELLO CHE CAPISCO, ORA RIESCI A CAVARTELA.
CONTINUERO' A LEGGERTI IN GIRO PER IL FORUM, INTANTO TU LEGGI IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY, CHE TROVI NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE, E DAI POI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.
A PRESTO
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Tiffany
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Iscritto il: 24/06/2011, 17:42

Re: Mi presento

Messaggio da Tiffany »

Benvenuto anche da me. Sono sempre stata molto diffidente dei macchinari, anche se laser, ultrasuoni e in contemporanea riabilitazione motoria ha migliorato nettamente un problema alla spalla, quindi quando l'ortopedico ha consigliato la tecarterapia, seppur a pagamento ho accettato. Il problema poi c'è stato perchè al centro la terapia era caldissima... poi ritornavo a casa e per farmi passare il dolore mettevo il ghiaccio. Dopo 6 terapie e 180euro ci ho rinunciato. Per caritá, non boccio i macchinari, ma stop a pagamento. Solo in convenzione perchè sotto sotto ci vedo un giro di affari. (Pensiero del tutto personale).
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
chicca12572
Messaggi: 159
Iscritto il: 17/08/2013, 16:27
Località: bergamo

Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da chicca12572 »

Ciao a tutti, sono pienamente d'accordo con Lorichi e sono convinta che nessuno di noi prenda farmaci per fare sport.
Io nuoto,nuotavo prima e nuoto ora incentivata dai reumatologi che mi hanno visitato fino ad ora.E devo dire che il nuoto forse non mi aiuta a livello fisico ma sicuramente è una manna per la mia psiche. Sto scrivendo questo perché sono convinta che il nostro cervello può aiutarci molto soprattutto quando facciamo cose che ci piacciono e soprattutto fanno dimenticare anche se per poco i nostri problemi. I farmaci fanno male lo sappiamo però possono aiutarci a vivere meglio.Cara Lorichi leggendo ciò che hai scritto mi ricordi la mia mamma anche lei era rammaricata dal fatto che non era riuscita a seguirci come avrebbe voluto ma senza saperlo ci ha trasmesso un amore e una forza incredibili,purtroppo lei ha dovuto sopportare dolori atroci e durante le cancrene dovute alla sclerodermia implorava l'eutanasia. Questo dovrebbe far riflettere sui passi da gigante che la medicina ha fatto negli ultimi anni. .Il dolore che provo io oggi è un terzo di ciò che ha sopportato mia madre. Noemi un grande bacione e scusa se anch'io mi sono permessa di scrivere qui : Love :
sospetta connettivite con impronta sclerodermica
plaquenil 200 medrol
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Tiffany
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Iscritto il: 24/06/2011, 17:42

Re: Mi presento

Messaggio da Tiffany »

La tecar agisce sul dolore?? Nel mio caso non credo, visto che la facevo per il dolore che poi passava a casa con impacchi di ghiaccio e gratis!
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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Tiffany
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Re: Mi presento

Messaggio da Tiffany »

Avrei dovuto saperlo? Non sono un medico, quindi mi sono affidata e fidata...
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
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30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
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Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

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