Mi presento.

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
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Tiffany
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Iscritto il: 24/06/2011, 17:42

Re: Mi presento.

Messaggio da Tiffany »

Ai medici, sempre che siano in grado e soprattutto tolleranti con il paziente che hanno di fronte, senza aggrapparsi alla solita nenia... sei stressata, sei depressa, somatizzi.. io direi che fino a quando non sei convinta gira, magari come una trottola, ma con una diagnosi certa. Ho avuto la conferma della mia connettivite al terzo cambio reuma. Il primo diagnosticò la connettivite, il secondo, con esami positivi formulò diagnosi fibromialgia e il terzo riconfermò connettivite escludendo la fibromialgia. I farmaci bene o male sono quasi sempre gli stessi, spetta al bravo reuma trovare il mix adatto a te.
Ops... scusa... benvenuta! :)
Io sono Tiffany.
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
giovi74
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Iscritto il: 15/12/2013, 10:46

Re: Mi presento.

Messaggio da giovi74 »

Ciao benvenuta io penso che tu debba trovare il reumatologo giusto anche cambiando ed affidarti a lui per una terapia
Giovanna
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lorichi
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Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Re: Mi presento.

Messaggio da lorichi »

CIAO PANDAROSSO, BENVENUTA IN QUESTO FORUM
MI ASSOCIO A CHI TI CONSIGLIA DI CONTINUARE A CERCARE UN MEDICO CHE TI ASCOLTI E DIA FIDUCIA.
SE FAI UN GIRO NEL FORUM VEDRAI CHE QUASI OGNUNO DI NOI HA PENATO ANNI PER ARRIVARE AD UNA DIAGNOSI.
E' POSSIBILE, COME TU STESSA HAI IPOTIZZATO, CHE TU ABBIA SIA LA CONNETTIVITE SIA LA FIBROMIALGIA CHE SPESSO ACCOMPAGNA LE NOSTRE MALATTIE.
UN BRAVO REUMATOLOGO SAPRA' VALUTARE I SINTOMI DELLA FIBROMIALGIA, CHE DIAGNOSTICA ESCLUSIVAMENTE CON LA VISITA MEDICA (NON CI SONO ANALISI NE' INDAGINI STRUMENTALI DA FARE)....SE SEI RISPONDENTE AI FAMOSI TENDER POINT LA FIBRO C'E' MA QUESTO NON SIGNIFICA CHE TU NON ABBIA ANCHE QUALCOSA D'ALTRO. HAI DETTO CHE HAI RIGIDITA' MATTUTINA CHE MIGLIORA COL PASSARE DELLE ORE? QUESTO E' UN SINTOMO CHE NOI ARTRITICI CONOSCIAMO BENE.
IMMAGINO CHE TI ABBIANO PRESCRITTO QUALCHE FARMACO, HAI VISTO A QUALI RISPONDI (ANCHE POCO) ED A QUALI NO?
PER ESEMPIO, L'ARTRITE RISPONDE BENISSIMO AL CORTISONE MENTRE LA FIBRO ..............NON RISPONDE A NIENTE! PER CURARLA SI DANNO SEMPLICEMENTE FARMACI CHE INNALZANO LA SOGLIA DEL DOLORE
COME VEDI LE COSE DA VALUTARE SONO MOLTE, INSISTI, CHIEDI UN ALTRO CONSULTO E SE SERVE UN ALTRO ED UN ALTRO ANCORA FINO A QUANDO, TU STESSA, TI RENDERAI CONTO CHE IL MEDICO CHE HAI DI FRONTE TI HA CONVINTA......TI STA DICENDO COSE SENSATE E TI FIDI DI LUI.
CARA PANDAROSSO DEVO ANCHE ESPLETARE LA PARTE BUROCRATICA DELLA TUA PARTECIPAZIONE AL FORUM PERCIO TI INVITO A LEGGERE LE NORME SULLA PRIVACY ED IL NOSTRO REGOLAMENTO, CHE TROVI NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE, E DARCI POI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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DANY45
Messaggi: 2045
Iscritto il: 29/09/2009, 14:05
Località: BOLOGNA

Re: Mi presento.

Messaggio da DANY45 »

CIAO PANDAROSSO,
E BENVENUTA NEL FORUM.
MI ASSOCIO A QUANTO DETTO DA CHI MI HA PRECEDUTO.
LA MIA A.R. MI HA REGALATO ANCHE LA FIBROMIALGIA.
SONO DANIELA E I MIEI ACIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
chicca12572
Messaggi: 159
Iscritto il: 17/08/2013, 16:27
Località: bergamo

Re: Mi presento.

Messaggio da chicca12572 »

Ciao Pandarosso,in comune abbiamo l'età e forse la connettivite. La mia è stata diagnosticata invece sembra che tu sia ancora nel dubbio.
Sono malattie con sintomi più o meno simili come già ti hanno scritto qui nel forum e concordo pienamente con quanto scritto riguardo una diagnosi certa.
Non abbatterti e continua la ricerca di un altro reumatologo.
Chiedo scusa a tutti perché oggi sono maldestra invio messaggi anche due volte. ...Ops : WallBash :
sospetta connettivite con impronta sclerodermica
plaquenil 200 medrol
manuela69
Messaggi: 78
Iscritto il: 14/07/2015, 11:39

Re: Mi presento.

Messaggio da manuela69 »

Benvenuta anche da parte mia
spero tu possa trovare presto un medico che ti ispisri fiducia e che ti sappia ascoltare.
Io ho connettivite indifferenziata disgnosticata il febbraio scorso.
Se hai domande non esitare a farmane.

Ti abbraccio : Love :
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