Presentazione

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chicca12572
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Iscritto il: 17/08/2013, 16:27
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Re: Presentazione

Messaggio da chicca12572 »

Carissima Silvia,
Purtroppo ti do il benvenuto a malincuore data la tua giovane età.
Per quanto riguarda i farmaci non posso aiutarti in quanto io prendo un altra terapia e ho una diagnosi di connettivite indifferenziata.
A livello psicologico posso dirti che alla mia età non è stato facile nemmeno per me,avevo due ragazzini da seguire ,una casa da gestire e tutti gli annessi e connessi che toccano a noi donne. .Ma fortunatamente in questo forum ho trovato persone che mi hanno rassicurato dicendomi che con una cura adeguata avrei potuto continuare a fare tutto! !!Ed è stato proprio così, non ti nascondo che a volte non è sempre facile, ci sono giorni buoni e giorni cattivi ma si va avanti!!Tu sei molto giovane e hai una vita da costruire e da vivere pienamente quindi non mollare e se ne senti il bisogno potresti farti aiutare da uno psicologo. : Love :
sospetta connettivite con impronta sclerodermica
plaquenil 200 medrol
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DANY45
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Iscritto il: 29/09/2009, 14:05
Località: BOLOGNA

Re: Presentazione

Messaggio da DANY45 »

CIAO SILVIA
E BENVENUTA NEL FORUM. PER QUANTO DISPIACE SEMPRE DARE IL BENVENUTO A PERSONE GIOVANI COME TE.
ALLA TUA ETA' SI DOVREBBE PENSARE SOLO ALLE GIOIE DELLA VITA.
COMUNQUE CARISSIMA, CREDIMI, NON APPENA LA CURA COMINCERA' A FARE EFFETTO, VEDRAI CHE TUTTO
CAMBIERA' E POTRAI CONDURRE UNA VITA NORMALE COME TUTTI. NATURALMENTE CI SARANNO MOMENTI DIFFICILI
MA TU NON MOLLARE MAI.
OGGI I FARMACI A DISPOSIZIONE SONO TANTI, TUTTO STA TROVARE IL GIUSTO MIX E LO TROVERAI SICURAMENTE
CON L'AIUTO DI UN BRAVO REUMATOLOGO.
IO PER ESEMPIO, MI AIUTO MOLTO CON IL NUOTO. MI E' DI GRANDE BENEFICIO NON SOLO A LIVELLO ARTICOLARE
MA ANCHE DA UN PUNTO DI VISTA PSICOLOGICO. PER ME L'ACQUA E' UN TOCCASANA, MI RILASSA.
E POI SILVIA, C'E' IL FORUM. NEL MIO CASO E' STATO VERAMENTE TAUMATURGICO ED E' SOLO GRAZIE AI REUMAMICI
CHE SONO RIUSCITA AD ACCETTARE LA MALATTIA.
CORAGGIO DUNQUE, NON TI ABBATTERE MAI. QUI TROVERAI SEMPRE QUALCUNO CON CUI PARLARE, CONFRONTARTI
E DIVIDERE I MOMENTI BRUTTI E QUELLI BELLI.
IL SUCCESSO DI UNO E' IL SUCCESSO DI TUTTI.
SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
A PRESTO GIOVANE AMICA. : Love :
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
giovi74
Messaggi: 1352
Iscritto il: 15/12/2013, 10:46

Re: Presentazione

Messaggio da giovi74 »

Ciao benvenuta la salazopirina ci mette almeno tre quattro mesi per agire poi non preoccuparti di farmaci ce ne sono tanti da provare e troverai quello che fa per te
Giovanna
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lorichi
Amministratore
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Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Re: Presentazione

Messaggio da lorichi »

CIAO SILVIA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM,
MI SPIACE DOVERTI DARE IL BENVENUTO ALLA TUA ETA', SEI COSI' GIOVANE E NON DOVRESTI AVERE A CHE FARE CON MEDICI E MALATTIE............
LA MIA ESPERIENZA CON LA SALAZOPIRINA E' STATA BREVISSIMA E DI RECENTE, A CAUSA DI PROBLEMI CHE MI HANNO COSTRETTA AD INTERROMPERE QUALUNQUE TERAPIA PER L'ARTRITE, HO AVUTO MODO DI CONFRONTARMI A LUNGO CON IL REUM............LA SALAZOPIRINA PUR ESSENDO UN ANTINFIAMMATORIO INTESTINALE HA ANCHE UNA AZIONE IMMUSOPPRESSIVA MA PER FUNZIONARE SE NE DEVONO ASSUMERE 6 PASTICCHE AL GIORNO E PER VEDERE QUALCHE RISULTATO DEVI ASPETTARE ALMENO 6 MESI. COME VEDI OGNUNO DI NOI HA LA SUA ESPERIENZA DA RACCONTARE.........DICIAMO CHE SE PRENDI SALAZOPIRINA NE DEVI PRENDERE UNA CERTA QUANTITA' E ASPETTARE DIVERSI MESI PER CAPIRE SE QUELLO E' IL DOSAGGIO GIUSTO ED IL FARMACO ADEGUATO AL TUO PROBLEMA.
FATTO QUESTO PREAMBOLO MI SENTO DI RASSICURARTI, ANCHE SE ORA LA SITUAZIONE SEMBRA DIFFICILE, E CERTAMENTE A 20 ANNI LO E', VEDRAI CHE MIGLIORERA' CON UNA TERAPIA ADEGUATA. LA MEDICINA HA FATTO GRANDI PROGRESSI, SE LA SALAZOPIRINA NON DOVESSE FUNZIONARE (MA DEVI DARGLI UN PO DI TEMPO) CI SARANNO ALTRI IMMUNOSOPPRESSORI CHE PUOI PROVARE E POI ANCHE I NUOVI FARMACI BIOTECNOLOGICI.
TU TIENI DURO, NON MOLLARE E VEDRAI CHE LE COSE MIGLIORERANNO, NOI FACCIAMO IL TIFO PER TE.
CARA SILVIA INTANTO TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY, CHE TROVI NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE, E DARCI POI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Tiffany
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Iscritto il: 24/06/2011, 17:42

Re: Presentazione

Messaggio da Tiffany »

Ciao Silvia e benvenuta. Confermo! La Salazopirina ci impiega un pochino prima del riscontro benefico. L'ha presa mio figlio per un'artrite reattiva e i valori sono rientrati dopo circa 6 mesi. In bocca al lupo e tienici aggiornate.
Io sono Tiffany e mio figlio si chiama Pier.. (Pierpaolo :))
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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piccola
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Iscritto il: 28/01/2011, 17:25
Località: Bergamo

Re: Presentazione

Messaggio da piccola »

ciao Silvia, io sono Noemi e ho la tua stessa età ;) per quanto riguarda la salazopirina, io l'ho sospesa subito perché ho avuto una reazione allergica però in effetti mi avevano detto che ci sarebbe voluto un bel po' prima che facesse effetto. In ogni caso non ti devi preoccupare..ci sono molti farmaci da provare e se tieni duro arriveranno anche momenti di relativo benessere..
dal punto di vista psicologico a volte è davvero dura.. ti viene da chiederti "perché proprio a me", soprattutto quando tu non stai bene e i tuoi amici si divertono.. ma a me la malattia mi ha anche fatto diventare più forte e sensibile e il più delle volte cerco di fare tutto quello che mi va a costo di arrivare la sera distrutta.. so che il mio atteggiamento non è dei migliori ma sono in una fase in cui per la mia psiche sono meno dannosi i dolori piuttosto che le rinunce. In ogni caso puoi sempre contare sul forum : Thumbup :
Ti aspetterò sempre, anche quando sarà assurdo sperare... (tratto dal libro più bello che mi abbiano mai fatto leggere a scuola... ormai è diventato il mio motto)

Artrite Reumatoide/Connettivite Indifferenziata diagnostica a Settembre 2006.
Attualmente in cura con: deltacortene, plaquenil, dibase, celebrex e humira.
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