Ciao a tutti

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gilli65
Messaggi: 2
Iscritto il: 18/01/2010, 13:55

Ciao a tutti

Messaggio da gilli65 »

Ciao a tutti, sono Gigliola ho 44 anni e da tre mesi circa mi hanno diagnosticato la fibromialgia!!
Ho bisogno di confrontarmi con chi ha la stessa mia malattia, anche se ho dei dubbi che sia quella.
Sono in cura dal Dott. Gorla che mi ha consigliato di rivolgermi all'associazione
quindi penso proprio che con voi riusciro' a capire meglio cosa mi succede
Avete anche voi dolori forti alle mani con tremori e pulsazioni di giorno ma sopratutto la notte,
vi diventano rosse rosse e bollenti al punto di cercare il freddo sotto il cuscino?
Senza parlare di dolori alla cervicale, di dolori alle cosce tanto da non riuscire a tenere il mio piccolo di 7 anni seduto
sulle mie gambe,e dolori in ogni dove Sono disperata!! Io che ho sempre fatto mille cose come diventero' tra un po'?
: Cry : Penso ai miei bimbi che hanno tanto bisogno di me e a volte faccio cosi fatica Scusatemi ma ho bisogno
di parlare con qualcuno che mi capisce che non pensa che io sia ansiosa come dice il mio medico di base. Devo capire se è davvero fibromialgia quella che ho Ho fatto esami del sangue a luglio 2009 e poi piu' nessuno me li ha prescritti ,anche se ho
fatto varie visite da specialisti ,dato che i risultati erano tutti negativi tranne iGg anti -cardiolipina a 15.1, scusate
devo andare Stefano il piccolo mi chiama ciao e grazie
Silvia
Messaggi: 2005
Iscritto il: 12/10/2009, 22:40

Re: Ciao a tutti

Messaggio da Silvia »

Ciao Gigliola,
sono Silvia

BEN ARRIVATA IN FORUM

Rispetto la fibromialgia, personalmente, non posso aiutarti per un paio di ordini di motivi:
1) non mi e' stata diagnosticata la fibro e ad oggi
2) non ho neanche nessun altra diagnosi.

Ma non preoccuparti... a breve arriveranno altre persone a salutarti ed accoglierti in questo forum e, alcune di loro, ti saranno di maggiore aiuto su tutto ciò che riguarda qs tipo di patologia.

Nel frattempo... di nuovo benvenuta.

Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
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giovigio
Messaggi: 2526
Iscritto il: 12/10/2009, 22:18

Re: Ciao a tutti

Messaggio da giovigio »

Ciao Gigliola...benvunta in famiglia. Leggo che sei una paziente del nostro mega Reum. dott. Gorla. Perchè dubiti della diagnosi? Anche io fra tutte le altre cose purtroppo mi accompagno con la fibromialgia...grande rogna....
Io l'ho chiamata fibroagonia. Infatti i dolori non passano mai...giorno e notte, sono sempre li. Alcuni giorni va meglio altri...lasciamo perdere. Hai fatto bene ad unirti a noi qui troverari sempre qualcuno che ti ascolta e ti consola quando ti sembra di non farcela più....siamo tutti dei veri tosti : WallBash : : WallBash : , non ci arrendiamo mai, e soprattutto l'unione fa la forza. : Thumbup : Certo non siamo la medicina che può guarire i nostri mali fisici...ma sicuramenti lenire un pochino quelli psicologici. Baci Gigliola vedrai che ti sentirai in famiglia. : Chessygrin : :D Giò
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
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anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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lorichi
Amministratore
Messaggi: 11502
Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Re: Ciao a tutti

Messaggio da lorichi »

CIAO GIGLIOLA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
IO NON SONO FIBROMIALGICA MA QUI CI SONO PARECCHI ISCRITTI CHE INVECE LO SONO E POTRAI CONFRONTARTI CON LORO.
PROBABILMENTE TI HANNO GIA' DETTO CHE PER DIAGNOSTICARE LA FIBRO NON CI SONO ANALISI, SI DIAGNOSTICA PER ESCLUSIONE, LE ANALISI SERVONO AD ESCLUDERE ALTRE PATOLOGIE CHE POSSONO CAUSARE QUEI SINTOMI.
POSSO CHIEDERTI QUALI TERAPIE STAI FACENDO? TI HANNO DETTO CHE UN MODERATA ATTIVITA' FISICA AIUTA? QUI C'E' QUALCUNO CON FIBRO CHE PRATICA ACQUAGYM MA ANCHE CAMMINARE AIUTA, L'IMPORTANTE E' NON STRAFARE.
MI SENTO DI DIRTI CHE SE SEI IN CURA DAL DR.GORLA SEI IN BUONE MANI.
IO SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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rosaria1956
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Re: Ciao a tutti

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO GIGLIOLA BENVENUTA TRA NOI
INNNZITUTTO STAI TRANQUILLA CHE SEI IN BUONE MANI, ALTRE ANALISI NON TE LE HANNO PRESCRITTE PERCHE' NON CI SONO ANALISI SPECIFICHE PER LA FIBROMIALGIA, SI FANNO DEGLI ACCERTAMENTI ESCLUSIVAMENTE PER ESSERE BN CERTI CHE NON VI SINO LTRE PATOLOGIE MA UNA VOLTA ESCLUSE ED AVUTO LA DIAGNOSI DI FIBROMIALGIA, NON RESTA CHE INIZIARE LA TERAPIA
TROVERAI TRA I NOSTRI ISCRITTI DIVERSE AMICHE CON DIAGNOSI DI FIBROMIALGIA E NELLA SEZIONE "PARLIAMO ELLE NOSTRE PATOLOGIE, POTRAI ANCHE LEGGERE QUALCOSA SULLA MALATTIA:
viewforum.php?f=34
LA FIBROMIALGIA ATTUALMENTE E' CLASSIFICATA TRA I "REUMATISMI EXTRARTICOLRI" ED E' UNA PATOLOGIA MOLO COMPLESSA, DALLE MILLE SFACCETTATURE, IL CUI CONTROLLO TALVOLTA E' DIFFICILE, MA COMUNQUE NON E UNA PATOLOGIA CHE COINVOLGE IN MANIERA DANNOSA ORGANI INTERNI MA SOLO A LIVELLO SINTOMATICO.
LA TERAPIA CHE SEMBRA DIA I MIGLIORI RISULTATI E' UN MIX DI ANTIDEPRESSIVI ED ANTIEPILETTICI SCELTI TRA QUELLI CHE HANNO LA CARATTERISTICA DI INIBIRE LA RICAPTAZIONE DELLA SEROTONINA E MODULARE ABBASSANDOLA, LA SOGLIA DI PERCEZIONE DEL DOLORE CON ASSOCIAZIONE DI MIORILASSANTI.
A TALI TERAPIE FARMACOLOGIE CONCORRONO IN MANIERA DETERMINANTE AL SUCCESSO DELLA TERAPIA, ANCHE ALCUNE METODICHE DI TERAPIA FISICA, SOPRATTUTTO GINNASTICA DOLCE IN ACQUA.
ALCUNI NOSTRI ISCRITTI, SU PRESCRIZIONE DEL PROPRIO REUMATOLOGO, HANNO ASSUNTO ANCHE CLORURO DI MAGNESIO E NE HANNO TRATTO GIOVAMENTO.
IL NOSTRO CARO AMICO REUM GORLA COSA TI HA PRESCRITTO PER COMINCIARE A COMBATTERLA?
INIZIAMO CON TE QUESTO PERCORSO E TUTTI INSIEME VEDRAI, ANDEMO AVANTI ED IL FARDELLO SEMBRERA' MENO PESANTE.
GIRONZOLA IN FORUM, CI SONO GLI ALTRI ISCRITTI CON FIBROMIALGIA, POTRAI CONOSCRLI E CONFRONTARTI CON LORO.
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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milly977
Messaggi: 1373
Iscritto il: 23/10/2009, 15:33
Località: Messina

Re: Ciao a tutti

Messaggio da milly977 »

Ciao Gigliola. BENVENUTA! Quì non sono affatto la persona giusta per dare consigli, ma come già stà avvenendo SARANNO I GRANDI DEL FORUM a venirti in "soccorso".
: Welcome :
"UNO DEI GRANDI SEGRETI DELLA FELICITA' E' MODERARE I DESIDERI E AMARE CIO' CHE GIA' SI POSSIEDE"
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gilli65
Messaggi: 2
Iscritto il: 18/01/2010, 13:55

Re: Ciao a tutti

Messaggio da gilli65 »

Siete tutte molto carine vi ringrazio del benvenuto sicuramente cerchero' nel sito informazioni e aiuto almeno psicologico
GRAZIEEEEE! : Lol : : Lol :
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massimo1974
Messaggi: 28
Iscritto il: 21/01/2010, 13:22

Re: Ciao a tutti

Messaggio da massimo1974 »

Ciao Gilli, anche a me hanno diagnosticato oltre ad altre patologie la fibromialgia ti capisco e ai me la conosco bene, a volte ti sembra di morire oltre hai dolori ci sono anche inappetanza senzazione di vomito .............. io l'ho chiamata GIORNATA NO e quando arriva mi metto a letto perche' altro nn posso fare !!!!! Fatti forza

Massy
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DANY45
Messaggi: 2045
Iscritto il: 29/09/2009, 14:05
Località: BOLOGNA

Re: Ciao a tutti

Messaggio da DANY45 »

CIAO GIGLIOLA E BENVENUTA IN FAMIGLIA.
CREDO PROPRIO CHE CON IL DOTT. GORLA NON POTRESTI ESSERE IN MANI MIGLIORI.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA. ANCH'IO FRA LE ALTRE PATOLOGIE SOFFRO DI FIBROMIALGIA SECONDARIA. LA FIBRO E' VERAMENTE UNA BRUTTA BESTIA. DIFFICILE DA DIAGNOSTICARE E SENZA ESAMI DI LABORATORIO CHE POSSONO AIUTARE. SI FANNO PER POTER ESCLUDERE ALTRE PATOLOGIE CHE DANNO SINTOMI ANALOGHI. I DOLORI SONO TANTI, FORTI E MIGRANTI. HO USATO MIORILASSANTI (SIRDALUD), ANTIDEPRESSIVI (XERISTAR), ANTIEPILETTICI (LYRICA) MA SENZA ALCUN RISULTATO. HO FATTO PER UN MESE INIEZIONI DI SAMYR E QUESTO UN POCHINO MI HA AIUTATO. POI DA 2 MESI CIRCA LA MAI "GRANDE" REUM, MI HA DATO UN VECCHIO FARMACO IL LAROXIL, 5 GT LA SERA E DEVO DIRE CHE FUNZIONA. ORA STO PROPRIO BENINO, DOLORI RARAMENTE, I MIEI ERANO PREVALENTEMENTE ALLE GAMBE. A VOLTE SEMBRAVANO IN FIAMME E ANCHE LE MANI. COME TE CERCO SEMPRE REFRIGERIO NELLE PARTI PIU' FRESCHE DEL LETTO.
ALTRA COSA CHE MI AIUTA E' IL NUOTO. ALMENO 2-3 VOLTE LA SETTIMANA VADO A NUOTARE E, ANCHE SE I RISULTATI NON SONO PIU' QUELLI DI UNA VOLTA, MI ACCONTENTO.
QUANDO I DOLORI ERANO FORTI, SONO ANDATA PER OLTRE UN ANNO ALLE TERME, DOVE LA FISIATRA MI AVEVA PREPARATO UNA SCHEDA PERSONALIZZATA DI ESERCIZI DA EFFETTUARE NELLA PISCINA TERMALE DOVE L'ACQUA E' PIU' CALDA (CIRCA 30°).
CI VUOLE MOLTA PAZIENZA GIGLIOLA, MOLTO SPESSO VNIAMO SCAMBIATE PER MALATE IMMAGINARIE. DA MEDICI CHE NE SANNO BEN POCO ANCHE SE DOVREBBERO ESSERE INFORMATI.
NON TI ABBATTERE, VEDRAI CHE TROVERAI ANCHE TU I FARMACI ADATTI E POTRAI STARE MEGLIO MA ARMATI DI SANTA PAZIENZA.
A RISENTIRCI PRESTO.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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