CIAO YALLA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
PRIMA DI TUTTO VORREI CHIEDERTI ....PERCHE' DEVI PAGARE TUTTO? IN ITALIA UN SERVIZIO SANITARIO C'E'.....NON SARA' DEI MIGLIORI AL MONDO MA C'E'.............CAPISCO LA VISITA PRIVATA, IO SONO 40 ANNI CHE NE FACCIO, MA LE INDAGINI PERCHE' PAGARLE? IL REUM NON POTREBBE FARTI FARE UN DAY HOSPITAL? O COMUNQUE CERCARE STRUTTURE CONVENZIONATE, CERTO GLI OSPEDALI HANNO LISTE D'ATTESA BIBLICHE...............
DETTO QUESTO MI RICONOSCO MOLTO NEI SINTOMI CHE DESCRIVI E CREDO CHE LA DIAGNOSI DI ARTRITE PSORISIACA POTREBBE ESSERE GIUSTA VISTA ANCHE LA FAMILIARITA'.
CAPISCO BENISSIMO COME CI SI SENTE QUANDO CHI TI STA INTORNO NON CAPISCE PERCHE', PURTROPPO, IL DOLORE NON SI VEDE. AVESSI UNA GAMBA INGESSATA AVRESTI LA SOLIDARIETA' DI TUTTI MA FAR CAPIRE IL DOLORE E' LA COSA PIU' DIFFICILE, TRANQUILLA CHE QUI TI CAPIAMO BENISSIMO PERCHE' E' UNA COSA CON LA QUALE CONVIVIAMO OGNI GIORNO ANCHE CON I FAMILIARI PIU' VICINI............
SCRIVI DA ROMA POSSO CHIEDERTI DOVE SEI IN CURA? ANCHE IO VIVO A ROMA E CREDO DI AVER GIRATO IN LUNGO ED IN LARGO FRA SPECIALISTI DI OGNI RAMO PRIMA DI ARRIVARE AD UNA DIAGNOSI......
CARA YALLA IN ATTESA DI LEGGERE I TUOI AGGIORNAMENTI TI INVITO A PRENDERE VISIONE DEL NOSTRO REGOLAMENTO E DELLE NORME SULLA PRIVACY, CHE TROVI NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE, E DARCI POI CONFERMA QUI DELLA PRESA VISIONE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
Ciao a tutti mi presento
Re: Ciao a tutti mi presento

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: Ciao a tutti mi presento
Ciao mi sembra un' ottima cosa che abbia trovato un reum che ti ispiri fiducia
Fare tutto in ambulatoriale la vedo dura soprattutto come tempo
O ti fai organizzare un dh o secondo me potresti parlare con il tuo reum per fare alcuni esami ed in base agli esiti proseguire le indagini
Giovanna
Fare tutto in ambulatoriale la vedo dura soprattutto come tempo
O ti fai organizzare un dh o secondo me potresti parlare con il tuo reum per fare alcuni esami ed in base agli esiti proseguire le indagini
Giovanna
Re: Ciao a tutti mi presento
..... Ciao Yalla, benvenuta.
Come si dice dalle tue parti .... Che te lo dico affa' ???
A me quella pazza che mi ha etichettato con la fibro ( malattia tremenda detto con tutto il rispetto per chi ne soffre) ... Mi ha fatto perdere un anno inutilmente e la cosa mi e' costata cara ...
I tuoi sintomi mi ricordano tanto i miei, a tal punto che sarei quasi per dirti di insistere a cercare su questa strada.
Forza, non demordere che queste malattie di curano, e alle volte anche con buon esito!!!!
Aspettiamo tue notizie. Un abbraccio e un saluto. Laura
Come si dice dalle tue parti .... Che te lo dico affa' ???
A me quella pazza che mi ha etichettato con la fibro ( malattia tremenda detto con tutto il rispetto per chi ne soffre) ... Mi ha fatto perdere un anno inutilmente e la cosa mi e' costata cara ...
I tuoi sintomi mi ricordano tanto i miei, a tal punto che sarei quasi per dirti di insistere a cercare su questa strada.
Forza, non demordere che queste malattie di curano, e alle volte anche con buon esito!!!!
Aspettiamo tue notizie. Un abbraccio e un saluto. Laura
Re: Ciao a tutti mi presento
CIAO YALLA E BENVENUTA ANCHE DA ME.. PECCATO CONOSCERCI QUI...
CAPISCO QUANTO CI SI SENTA FRUSTRATI PER LE DISAVVENTURE CHE PIU' O MENO TUTTI SIAMO COSTRETTI A SUBIRE. LA COSA PIU' IMPORTANTE E' NON MOLLARE MAI LA PRESA E CREDERE FERMAMENTE ALLA POSSIBILITA' DI UNA QUALITA' DI VITA MIGLIORE.
IO SONO TIFFANY-
CAPISCO QUANTO CI SI SENTA FRUSTRATI PER LE DISAVVENTURE CHE PIU' O MENO TUTTI SIAMO COSTRETTI A SUBIRE. LA COSA PIU' IMPORTANTE E' NON MOLLARE MAI LA PRESA E CREDERE FERMAMENTE ALLA POSSIBILITA' DI UNA QUALITA' DI VITA MIGLIORE.
IO SONO TIFFANY-

"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Re: Ciao a tutti mi presento
MHHHH.. TASTO DOLENTE PER ME
HO MESSO UN BEL PO' DI CHILI DA QUANDO HO INIZIATO AD ASSUMERE CORTISONE. ODDIO, NON PER TUTTI E' COSI'. MANGIARE FRUTTA E VERDURA NON HA MAI FATTO MALE A NESSUNO. CERCO DI LIMITARMI (PER QUEL CHE POSSO) CON I DOLCI CHE SONO LA MIA PASSIONE
E PURTROPPO MI PIACE PURE CUCINARE 




"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Re: Ciao a tutti mi presento
SE PUO' ESSERTI UTILE POSSO ASSICURARTI CHE IL METHO NON MI FACEVA VENIR FAME, ANZI, AVEVO NAUSEE PAZZESCHE E QUALCHE VOLTA VOMITAVO. AGGIUNGO CHE IL DISCORSO DELLA RISPOSTA AI FARMACI NON E' UGUALE PER TUTTI. TANTE AMICHE ASSUMONO IL METHO SENZA NESSUN EFFETTO COLLATERALE. HO PRESO ANCHE CICLOSPORINA (SAMDIMMUN) E MI SONO TROVATA MOLTO MEGLIO. NON CHIEDERMI PERCHE' MI E' STATO TOLTO... HANNO DECISO I MEDICI PER ME. ADESSO ASSUMO IL PLAQUENIL CHE NON MI FA UN FICO SECCO. HO ANCHE DETTO AL REUMA CHE VORREI CAMBIARE E LA SUA RISPOSTA E' STATA CHE SI SEGUE UN PROTOCOLLO... DI 15 MESI? CHE POI L'HO PRESO CIRCA 6 ANNI FA E NEMMENO FACEVA UNA CIPPA.

"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Re: Ciao a tutti mi presento
Ciao Yalla e benvenuta anche da parte mia!!
Pensa sempre positivo: hai trovato un reum che, da quel che scrivi, sembra affidabile e preciso; ci sono per fortuna molti farmaci a disposizione per curare l'artrite; la PFO spesso è innocua e in più .....ci siamo noi a farti compagnia...
Per tutti gli esami da fare insisterei anch'io per un dh! So che non sarà facile ottenerlo ma tentar non nuoce !!
Facci sapere!
Pensa sempre positivo: hai trovato un reum che, da quel che scrivi, sembra affidabile e preciso; ci sono per fortuna molti farmaci a disposizione per curare l'artrite; la PFO spesso è innocua e in più .....ci siamo noi a farti compagnia...

Per tutti gli esami da fare insisterei anch'io per un dh! So che non sarà facile ottenerlo ma tentar non nuoce !!
Facci sapere!
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
Re: Ciao a tutti mi presento
......... Ciao Yalla, ci sono diverse discussioni in merito all'alimentazione sul forum, vedi in ricerca avanzata ...
Io non tollero lattosio, nella maniera più assoluta, ma non ho nessun problema con glutine.
Ciascuno di noi è un caso a sè, ma naturalmente darsi una regolata in termini di vita sana, non può che far bene.
... Senza esagerare, come in tutte le cose.
Per quanto concerne la fase pre/mest. ovviamente si su tutta la linea.
Intestino ... mio acerrimo nemico da sempre.
In dicembre il reum mi manda a fare colonscopia che rimando da una vita.
mannaggia ...
L.
Io non tollero lattosio, nella maniera più assoluta, ma non ho nessun problema con glutine.
Ciascuno di noi è un caso a sè, ma naturalmente darsi una regolata in termini di vita sana, non può che far bene.
... Senza esagerare, come in tutte le cose.
Per quanto concerne la fase pre/mest. ovviamente si su tutta la linea.
Intestino ... mio acerrimo nemico da sempre.
In dicembre il reum mi manda a fare colonscopia che rimando da una vita.


L.