Sinovite Villonodulare Pigmentosa, ciao a tutti!

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giovi74
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Re: Sinovite Villonodulare Pigmentosa, ciao a tutti!

Messaggio da giovi74 »

Ciao benvenuta io non conosco la patologia e cosa si posso fare
Soffro di artrite e tante volte mi sono posta la domanda sugli effetti collaterali però penso che bisogna mettere sulla bilancia benefici ed effetti collaterali della terapia
Io per ora con le terapie sto bene e sono felice della mia vita per me non avrebbe senso vivere una vita piena di dolori per paura dei possibili effetti collaterali futuri
Giovanna
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lorichi
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Re: Sinovite Villonodulare Pigmentosa, ciao a tutti!

Messaggio da lorichi »

CIAO STEFANIA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
IO NON HO MAI SENTITO PARLARE DI QUESTA MALATTIA, SONO ANDATA A LEGGERE IN INTERNET PER DOCUMENTARMI UN PO...............
QUI NEL FORUM, QUALCUNO HA FATTO SINOVIECTOMIE MA PER PROBLEMI LEGATI ALL'ARTRITE E NON SE NE E' PARLATO MOLTO. PUOI DARE UN'OCCHIATA NELLA SEZIONE "CHIRURGIA ORTOPEDICA" MA NON SO SE TROVERAI INFORMAZIONI UTILI. SEMBREREBBE COMUNQUE UN PROBLEMA PRETTAMENTE CHIRURGICO/ORTOPEDICO......POSSO CHIEDERTI DOVE SEI IN CURA?
ASPETTO DI LEGGERE I TUOI AGGIORNAMENTI, INTANTO TI INVITO A PRENDERE VISIONE DEL NOSTRO REGOLAMENTO E DELLE NORME SULLA PRIVACY, CLICCANDO NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE, E DARCI POI CONVERMA DI AVERLO LETTO.
SONO LOREDANA, LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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DANY45
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Iscritto il: 29/09/2009, 14:05
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Re: Sinovite Villonodulare Pigmentosa, ciao a tutti!

Messaggio da DANY45 »

CIAO STEFANIA E
BENVENUTA NEL FORUM.
ANCH'IO NON CONOSCO LA TUA PATOLOGIA MA PER QUANTO RIGUARDA GLI EFFETTI COLLATERALI DEI FARMACI, CHE DIRE STEFI,
SE SOLO POTESSIMO FARNE A MENO .....
TI ASSICURO CHE CON I DOLORI CHE SPESSO TI ASSILLANO, IO SONO DISPOSTA A
PROVARE TUTTO. OGGI POI CI SONO TANTI FARMACI E LA SCELTA E' PIU' AMPIA COSI' SI PUO' TROVARE IL GIUSTO MIX DI FARMACI
CHE POSSA GIOVARE CON I MINORI EFFETTI COLLATERALI.
PURTROPPO LE NOSTRE MALATTIE SONO SOGGETTE A PERIODI DI RIACUTIZZAZIONE AD ALTRI DI REMISSIONE O QUANTOMENO DI
RELATIVA TRANQUILLITA'. CI VUOLE TANTA, TANTA PAZIENZA ...ANCHE SE, QUANDO SI HA MALE, LA PAZIENZA VA A FARSI BENEDIRE.
SPERO COMUNQUE STEFANIA CHE TU POSSA TROVARE PRESTO UNA SOLUZIONE CHE TI AIUTI A STARE MEGLIO.
TIENICI INFORMATE.
SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
A PRESTO.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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Tiffany
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Iscritto il: 24/06/2011, 17:42

Re: Sinovite Villonodulare Pigmentosa, ciao a tutti!

Messaggio da Tiffany »

Ciao e benvenuta anche da me. Come Loredana, anche io per il dolore sarei disposta a tutto.
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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