PRESENTAZIONE DI PAOLA -Nuovo utente

[Paola88]

Tuo nonno poverino cm há fatto cn il dolore in quegli anni immagino nn ci fossero farmaci x curarsi,e aveva la gobba?io in famiglia nn ho nessuno con queste patologie,l único fatto Che é successo all incirca 5anni fa e Che mia sorella all improvviso ha iniziato ad avere dolori forti mani poi piedi e infine bacino cosi da un giorno ad un altro nessun médico ci capiva niente , prendeva cortisone a gogo má nn gli passavano fino a quando é stata ricoverata alla reumatologia Di pescara e anche li brancolavano Nel buio perche' tutti gli esami erano negativi eccetto uno il micoplasma,e alla fine la dimisero con diagnosi di sospetta spondiloartrite dandogli cm cura la salazopirina arcoxia e5mg di cortisone cn la protezione per lo stomaco ,be ti Dico Che mia sorella dopo quella cura di 6mesi há risolto tutti i suoi problemi e nn há avuto piu bisogno di medicine,evidentemente era stata Una artrite reattiva causata da micoplasma ,questo é l único caso Che ho avuto in famiglia x il resto niente di niente e io ho anche hla 27negativo,pensa Che sfiga

[Paola88]

Nn riesco a capire cm fare Ad iscrivermi all altro fórum per parlare con tarantola, ,má Che differenza CE tra i due forum:?

[lorichi]

SONO DUE FORUM DIVERSI SULLO STESSO ARGOMENTO, GESTITI DA DUE GRUPPI DI PERSONE DIVERSE MA SEMPRE MALATI REUMATICI; STEFANO SPELTA, L'AMMINISTRATORE, E' ANCHE PRESIDENTE DELL'AIRA, UNA ASSOCIAZIONE DI MALATI REUMATICI. NON SO COME SI FACCIA L'ISCRIZIONE MA NON CREDO SIA DIFFICILE.

[lorichi]

SI MIO NONNO ERA COMPLETAMENTE INGOBBITO, SI ERA AMMALATO A 22 ANNI, AD INIZIO DEL SECOLO SCORSO E GLI HANNO DETTO CHE......QUALCUNO GLI AVEVA FATTO LA FATTURA!!!! LA DIAGNOSI L'HA AVUTA IN TARDA ETA' MA NESSUNO HA COLLEGATO I SUOI PROBLEMI AI MIEI ED A QUELLI DI MIA MADRE, ANCHE LEI CON ARTRITE..................

Tuo nonno poverino cm há fatto cn il dolore in quegli anni immagino nn ci fossero farmaci x curarsi,e aveva la gobba?io in famiglia nn ho nessuno con queste patologie,l único fatto Che é successo all incirca 5anni fa e Che mia sorella all improvviso ha iniziato ad avere dolori forti mani poi piedi e infine bacino cosi da un giorno ad un altro nessun médico ci capiva niente , prendeva cortisone a gogo má nn gli passavano fino a quando é stata ricoverata alla reumatologia Di pescara e anche li brancolavano Nel buio perche' tutti gli esami erano negativi eccetto uno il micoplasma,e alla fine la dimisero con diagnosi di sospetta spondiloartrite dandogli cm cura la salazopirina arcoxia e5mg di cortisone cn la protezione per lo stomaco ,be ti Dico Che mia sorella dopo quella cura di 6mesi há risolto tutti i suoi problemi e nn há avuto piu bisogno di medicine,evidentemente era stata Una artrite reattiva causata da micoplasma ,questo é l único caso Che ho avuto in famiglia x il resto niente di niente e io ho anche hla 27negativo,pensa Che sfiga

[Paola88]

E adesso Che hai sospeso aziopirina come ti Curi con cortisone?

[Paola88]

Poverino tuo nonno pensa come avra' sofferto,io nn so come facevano una volta X i dolori senza farmaci!!!glielo hai mai chiesto ?

[lorichi]

ORA NON PRENDO NULLA, SE SENTO CHE L'ARTRITE SI "AGITA" PRENDO VOLTAREN PER QUALCHE GIORNO OPPURE UNO O DUE GIORNI DI CORTISONE DEFLAN DA 30. PER ORA REGGO, SEMBRA CHE I 7 ANNI DI AZATIOPRINA ABBIANO IN QUALCHE MODO SOPITO IL SISTEMA IMMUNITARIO. HO TANTI DOLORINI E DOLORETTI MA FINCHE' NON TORNANO LA SACROILEITE O LE EMORRAGIE INTESTINALI RESISTE POI PENSO CHE DOVRO' PENSARE AL BIOLOGICO, NON CI SONO ALTRE STRADE. HO PROVATO METOTREXATE MA MI HA DATO EFFETTI COLLATERALI DI QUELLI PIU' RARI E, POICHE' NEL MIO CASO SONO COINVOLTE SIA LE ARTICOLAZIONI CHE L'INTESTINO, NON HO MOLTA SCELTA NE' FRA GLI IMMUNOSOPPRESSORI NE' FRA I BIOLOGICI.

E adesso Che hai sospeso aziopirina come ti Curi con cortisone?

[lorichi]

MIO NONNO ME LO RICORDO GOBBO E SEMPRE SOFFERENTE, DORMIVA CON DIVERSI CUSCINI, QUASI SEDUTO PERO' A LUI LA DIAGNOSI L'ANNO FATTA IN TARDA ETA' ED E' MORTO PRIMA CHE IO MI AMMALASSI. NESSUNO PER MOLTI ANNI HA INDAGATO SULLA MIA FAMIGLIA...HO SCOPERTO CHE MIO NONNO AVEVA LA SPONDILITE ANCHILOSANTE MOLTO DOPO CHE HANNO FATTO LA DIAGNOSI A ME. COL SENNO DI POI TANTE COSE POTEVANO ANDARE DIVERSAMENTE... IL PRIMO REUMATOLOGO SERIO CHE MI HA VISTA HA MANDATO TUTTI I MEMBRI DELLA MIA FAMIGLIA A FARE LA RICERCA PER HLAB27 E QUANDO E' RISULTATA POSITIVA PER ME E MIA MADRE HA INDAGATO SULLA FAMIGLIA ED ABBIAMO CAPITO QUELLO CHE AVEVA AVUTO MIO NONNO... IL REUM RIMASE SORPRESO PERCHE' NON GLI ERA ANCORA CAPITATO UN CASO IN CUI TRE GENERAZIONE DELLA STESSA FAMIGLIA ERANO STATE COLPITE, ORA PENSO SIA PIU' FREQUENTE MA SEMPLICEMENTE PERCHE' LA RICERCA VA AVANTI, I MEDICI SONO PIU' INFORMATI.......NON CI VOGLIO PENSARE A COME SAREBBERO POTUTE ANDARE LE COSE..............

Poverino tuo nonno pensa come avra' sofferto,io nn so come facevano una volta X i dolori senza farmaci!!!glielo hai mai chiesto ?

[Paola88]

Mamma mia che storia!!!e scusa nn potresti ritentare con l aziopirina prima di passare al bio??io nn so ma questi bio mi spaventano troppo!!!secondo te cambia qualcosa con l hla b27negativo rispetto a uno positivo??ma hai il chron o la rettocolite ulcerosa??

[Paola88]

Io posso usare solo arcoxia secondo te cm e' rispetto al voltaren,ma scusa con un problema intestinale nn dovresti utilizzare gli antinfiamatori normali che causano ulcere, sarebbero meglio i coxib!

[lorichi]

CARA PAOLA ANCHE IO HO PENSATO DI RIPROVARE AZATIOPRINA DOPO QUALCHE MESE MA IL REUM HA DETTO CHE E' INUTILE, UNA VOLTA CHE DA PROBLEMI VUOL DIRE CHE BISOGNA SOSPENDERLO-. LA COSA STRANA E' CHE A ME I PROBLEMI LI HA DATO DOPO ANNI, NORMALMENTE E' ALL'INIZIO CHE SI HANNO REAZIONI COME LA MIA, CROLLO DEI LINFOCITI.....LO STESSO DISCORSO IL REUM ME LO HA FATTO PER IL METOTREXATE.......
PER GLI ANTIDOLORIFICI NE HO PROVATI TANTI MA SOLTANTO IL VOLTAREN AGISCE SUI MIEI DOLORI. TUTTI GLI ALTRI PER ME SONO SEMPRE STATI ACQUA FRESCA E, CREDIMI, HO PROVATO DI TUTTO ANCHE QUELLI FORTISSIMI COME IL TORADOL ED IL CONTRAMAL.....IL MEDICO SI RACCOMADAVA CHE PRENDESSI LE DOSI GIUSTE E SOLO PER POCHI GIORNI MA PER ME ERANO ACQUA COSI' COME COXIB, BRUFEN ECC. C'E' CHI PRENDE UN'ASPIRINA E STA MEGLIO IO HO SEMPRE REAGITO AI FARMACI PIU' FORTI.....LA STESSA COSA QUANDO PRENDEVO INDOMETACINA....100MG FACEVANO QUALCOSA 50 PROPRIO NULLA ED A VOLTE LA PRENDEVO DUE VOLTE AL GIORNO, MATTINA E SERA COL RISULTATO CHE LA MATTINA ERO RIMBAMBITA E DOPO DUE GIORNI AVEVO MAL DI TESTA FORTISSIMO....DEVO DIRE PER FORTUNA COSI' LA SOSPENDEVO, ALTRIMENTI AVREI POTUTO PRENDERLA A VITA VISTO CHE CON QUELLA AVEVO QUALCHE ORA DI SOLLIEVO..............
A PROPOSITO DELL'OSSO CHE SI SALDA E L'ARTICOLAZIONE SCOMPARE CREDO CHE QUESTO AVVENGA SOLTANTO NELLA SPONDILITE ANCHILOSANTE DOVE C'E PROPRIO UNA FUSIONE E LA COLONNA SI DEFORMA, VIENE DETTA "A CANNA DI BAMBU"....CHE IO SAPPIA NON AVVIENE NELLE ALTRE FORME DI ARTRITE, INFATTI IO NON HO ALCUNA FUSIONE E ANCHE POCA EROSIONE.....
PER QUANTO RIGUARDA L'HLAB27 HO TORMENTATO I MIEI MEDICI PER FARMI SPIEGARE VISTO CHE, AVUTA LA DIAGNOSI, E' COMINCIATA L'ANSIA PER MIO FIGLIO.............
ESSERE POSITIVI NON SIGNIFICA ESSERE MALATI MA SOLTANTO AVERE UNA PREDISPOSIZIONE IN PIU' DI MANIFESTARE LA PATOLOGIA AUTOIMMUNE RISPETTO A CHI NON LO E'.... POI CI SONO PERSONE POSITIVE CHE NON SVILUPPANO MAI LA PATOLOGIA E PERSONE NEGATIVE CHE LA SVILUPPANO..............IN QUESTO FORUM SI CONO MOLTE PERSONE MALATE DI FORME SIERONEGATIVE CHE SONO NEGATIVE ANCHE A QUELL'ANTIGENE.
IN ULTIMO IO NON HO NE' RCU NE' CROHN MA UNA INFIAMMAZIONE CRONICA DI TUTTO L'INTESTINO DI ORIGINE AUTOIMMUNE...............
SPERO DI ESSERTI STATA DI AIUTO..............

[Paola88]

Grazie lori x le tue risposte esaustive,io sapevo che nn e' necessario avere l hlb 27+ per avere la malattia,cm mi conconfermi tu ,ma sapevo anche che avere hlb 27- significa avere una malattia meno aggressiva ,ma se uno nella tua situazione nn volesse prendere i bio quale sarebbe l alternativa,il cortisone??

[lorichi]

SUL FATTO CHE ESSERE POSITIVI O NEGATIVI ALL'HLAB27 SIGNIFICA MALATTIA PIU' O MENO AGGRESSIVA HO I MIEI DUBBI MA NON ESSENDO UN MEDICO ME LI TENGO............
NEL MIO CASO POTREI TORNARE A PRENDERE INDOMETACINA, CHE PERO' PER ME NON E' STATA RISOLUTIVA...HO SOLO AVUTO QUALCHE SETTIMANA OGNI TANTO DI TREGUA, E CERTAMENTE IL CORTISONE CHE PERO' E' SOLTANTO UN SINTOMATICO E GIA' HO UNA MIA PERSONALE AVVERSIONE VERSO QUESTO FARMACO, CHE PURE E' UN VALIDISSIMO AIUTO, MA CON L'OSTEOPOROSI CHE MI RITROVO ED UNA FRATTURA VERTEBRALE PREGRESSA CAUSATA PROPRIO DALL'ACCOPPIATA CORTISONE+OSTEOPOROSI, ME LO TENGO PROPRIO COME ULTIMA SPIAGGIA. IN CASA NON MANCA MAI ED IN QUESTO PERIODO DI ASSENZA DI TERAPIA NE HO PRESE BEN TRE PASTIGLIE!!!!! (IN 9 MESI). OGNI TANTO PRENDO VOLTAREN PER 2-3 GIORNI ED HO PURE PRESO INDOMETACINA PER QUALCHE GIORNO MA IL MAL DI TESTA E' STATO IMMEDIATO STAVOLTA..................IO DIVIDO I MIEI PROBLEMI IN DUE SETTORI: QUELLI CHE NON MI FANNO CAMMINARE E QUINDI MI IMPEDISCONO DI VIVERE LA MIA VITA E TUTTI GLI ALTRI CON I QUALI CONVIVO DA ORMAI OLTRE 40 ANNI; FINCHE' CAMMINO, ANCHE ZAMPETTANDO, MI ARRANGIO E TIRO AVANTI.
IN OGNI CASO IL MIO REUM SA E ASPETTA CHE IO LANCI L'ALLARME PERCHE', SEPPUR CON TANTO SCETTICISMO, E' PRONTO A PRESCRIVERMI IL BIO....CON TUTTE LE RISERVE DEL CASO CHE MI HA ESPOSTO E CHE IO CONDIVIDO.

[giovi74]

Ciao io ho una spondilite hla negativa però a me il reum ha detto che ciò che conta e' la cura tempestiva che fermi la malattia
Nessuno saprà mai se senza bio sarei arrivata alla spondilite
Di certo prima di iniziare avevo dolori molto forti alle sacroiliache che non mi permettevano di dormire e la mattina era difficile mettersi in moto data la rigidità appena alzata dal letto
Personalmente non tollero l' indometacina perché mi da' vertigini talmente forti da perdere l' equilibrio
Giovanna

[lorichi]

INFATTI IO LA PRENDEVO LA SERA E CI DORMIVO SOPRA. LE VOLTE CHE NE PRENDEVO DUE ERO RIMBECILLITA TUTTA LA MATTINA.............

Personalmente non tollero l' indometacina perché mi da' vertigini talmente forti da perdere l' equilibrio
Giovanna

[Paola88]

Lori posso chiederti quali sono le riserve che ha il reumatologo nei confronti dei bio,secondo te se una persona giovane cm me prendesse il cortisone nel momento del dolore forte e poi lo scalasse prendendone piccole dosi giornalmente tipo 4mg x ridurre il rischio osteoporosi prendendo alendronato vit d secondo te questi farmaci funzionano x prevenire l osteoporosi a lungo termine?il contramal ti metteva sonnolenza ?

[lorichi]

CARA PAOLA, MI FAI DOMANDE ALLE QUALI NON SO RISPONDERE, SOLTANTO UN MEDICO PUO' DIRTI COME PREVENIRE L'OSTEOPOROSI ED IN QUALI DOSI IL CORTISONE E' CONSIGLIATO. NEL MIO CASO E' STATA UNA SERIE DI CAUSE A PROVOCARE IL CROLLO VERTEBRALE: MENOPAUSA PRECOCE CON UNA OSTEOPOROSI GIA' SERIA DA ANNI ASSOCIATA A 40 MG DI CORTISONE PER LUNGO TEMPO....PENSO CHE SAREBBE SUCCESSO ANCHE AD ALTRI NELLE STESSE CONDIZIONI. NEL CASO DI UNA PERSONA GIOVANE CHE USA MODERATAMENTE IL CORTISONE E' TUTTO DA VERIFICARE................
I DUBBI DEL MIO REUM RIGUARDANO LA MIA CONDIZIONE SPECIFICA. IO HO AVUTO UN TUMORE DELLA TIROIDE 16 ANNI FA E GLI STUDI SUI BIOLOGICI PREVEDONO FINESTRE DI SICUREZZA, AD OGGI, DI 7 O 5 ANNI A SECONDA CHE IL TUMORE SIA SOLIDO O LIQUIDO. IO AVREI SUPERATO AMPIAMENTE LE FINESTRE DI SICUREZZA MA CON GLI STUDI EFFETTUATI FINO AD OGGI NON C'E' NULLA CHE DIMOSTRI CHE MAGARI IL RISCHIO DI RECIDIVA SI PONE ANCHE DOPO 10 O 20 ANNI. COME VEDI E' UN CASO PARTICOLARE.....PROPRIO DI RECENTE IL MIO REUM MI DICEVA CHE HANNO TANTI PAZIENTI CON PREGRESSE NEOPLASIE E SI PONGONO LA STESSA DOMANDA. NATURALMENTE MOLTO DIPENDE DALLE CONDIZIONI DEL PAZIENTE, DAL TIPO DI NEOPLASIA, DALL'ETA' ECC. L'ASPETTO CHE GIOCA A MIO FAVORE E' CHE L'ORGANO BERSAGLIO IO NON CE L'HO PIU' E QUINDI IL RISCHIO DI RECIDIVA E' PRATICAMENTE NULLO MA FINCHE' L'ARTRITE NON TORNA AGGRESSIVA ASPETTIAMO. QUANDO HO DOVUTO SOSPENDERE AZATIOPRINA AVEVO IL TERRORE DI SVEGLIARMI UNA MATTINA SENZA POTER CAMMINARE INVECE ORMAI E' UN ANNO................CHISSA' MAGARI AVER PRESO UN IMMUNOSOPPRESSORE PER 7 ANNI HA APPORTATO QUALCHE CONDIZIONAMENTO AL MIO SISTEMA IMMUNITARIO.....MA ANCHE QUESTO NON LO SA NESSUNO...............
SPERO COME AL SOLITO DI ESSERTI STATA DI AIUTO, UN ABBRACCIO

[Paola88]

Lori buon giorno e grazie mille sei sempre molto gentile ed esaustiva nelle tue risposte se posso chiederti ancora quando prendevi il cortisone a dosi alte lo prendevi x i forti dolori!!? E se hai mai assunto farmaci che prevenissero l osteoporosi!? Il metrotrexate che problemi ti ha dato? Ho letto che puo alterare le transaminasi del fegato e in quel caso viene sospeso per un periodo e successivamente ripreso

[lorichi]

PARLARE DI FORTI DOLORI IN QUELLA CIRCOSTANZA E'....RIDUTTIVO. COME TI HO DETTO NON RIUSCIVO A CAMMINARE NEANCHE CON LE STAMPELLE ED AVEVO EMORRAGIE INTESTINALI CON FEBBRE....IN UNA SETTIMANA HO PERSO 5KG E NON TRATTENEVO NEANCHE L'ACQUA. IL CORTISONE E' STATO OBBLIGATORIO PER BLOCCARE RAPIDAMENTE UNA SITUAZIONE VERAMENTE CRITICA. L'HO PRESO A SCALARE PER ALCUNI MESI IN ATTESA DI VEDERE SE L'AZATIOPRINA FUNZIONAVA, TRA L'ALTRO I FARMACI SPECIFICI PER L'INTESTINO NON AVEVANO ALCUN EFFETTO...........
PRIMA DEL CROLLO VERTEBRALE HO PRESO IL SOLITO CALCIO E VIT D MA, DEVO DIRE, CON POCA DISCIPLINA. DOPO LA FRATTURA MI HANNO PRESCRITTO OPTINATE CHE HO PRESO PER 7 ANNI POI L'HO SOSPESO PERCHE' QUEL TIPO DI FARMACO HA EFFICACIA PER 5-6 ANNI POI BISOGNA CAMBIARE. ATTUALMENTE, POICHE' L'OSTEOPOROSI SEMBRA STABILE CON UNA PERDITA DI CIRCA IL 23%, STO PRENDENDO CALCIO E VIT D E NIENTE ALTRO.
L'AZATIOPRINA MI HA DATO INFIAMMAZIONE DELLE VIE URINARIE E GENITALI, ERUZIONI CUTANEE E DISTURBI ALLA VISTA, NE' NAUSEA NE' MAL DI TESTA; UNA ALTERAZIONE DEI VALORI EPATICI IO CE L'HO ....DA CIRCA 30 ANNI..........INCREDIBILMENTE SI SONO NORMALIZZATI QUANDO PRENDEVO AZATIOPRINA MA NON HO MAI AVUTO PROBLEMI DI NESSUN GENERE; MAGARI C'E' UN NESSO COL MIO SISTEMA IMMUNITARIO MA DALLE TANTE INDAGINI NON E' VENUTO FUORI NULLA.

[giovi74]

Ciao paola lori e' stata precisissima come sempre ma tieni sempre presente che ognuno di noi è' diverso dall' altro
Per quanto riguarda l' osteoporosi c' e' una familiarità una predisposizione ereditaria sulla quale poi possono interferire i farmaci ko stile di vita la menopausa precoce
Purtroppo però ognuno di noi ha un suo bagaglio osseo
Il mio purtroppo nonostante sia giovane e' molto scarso infatti ho subito già due fratture molto gravi in seguito a traumi lievi
Cerca di stare tranquilla
Giovanna