CIAO PAOLA, IO HO FATTO UNA SOLA VOLTA LA TERAPIA COL CORTISONE A SCALARE....HO SEMPRE RIFIUTATO DI PRENDERLO. PER MOLTI ANNI HO ADOTTATO IL METODO SUGGERITO DAL REUM DELL'EPOCA: DEFLAN DA 30 PER 2 MASSIMO 3 GIORNI E POI SOSPENSIONE. FUNZIONAVA PERCHE' DAVA UNA BELLA BOTTA ALL'INFIAMMAZIONE ED IL DOLORE PASSAVA SUBITO. STAVO BENE PER UN PO' POI TORNAVO AL DOLORE STANDARD. QUANDO SONO STATA COSTRETTA A FARE UNA CURA A LUNGO HO PRESO MEDROL DA 40 E UNA VOLTA A SETTIMANA SCALAVO 5. DICIAMO CHE MI SONO ARRANGIATA INSEGUENDO I PICCHI DI DOLORE....QUANDO ERA INSOPPORTABILE PRENDEVO CORTISONE PER QUALCHE GIORNO, PER IL RESTO INDOMETACINA ED ANTIDOLORIFICI. POI NEL 2007 SONO STATA COSTRETTA A PRENDERE IL CORTISONE PER ALCUNI MESI COME TI HO DETTO SOPRA.
L'AZATIOPRINA ME L'HANNO PRESCRITTA REUMATOLOGO E GASTROENTEROLOGO INSIEME PROPRIO NEL 2007 A CAUSA DI UNA VIOLENTISSIMI ACUTIZZAZIONE CON SERI PROBLEMI INTESTINALI.
PRESENTAZIONE DI PAOLA -Nuovo utente
Re: Nuovo utente
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: Nuovo utente
Grazie mille lori ti ho voluto richiedere del cortisone perche' infatti avevo capito bene che lo prendevi X 2-3giorni da 30ma siccome a me mi avevano sempre detto di scalarlo per evitare effetti paradossi allora ti ho voluto richiedere
Re: Nuovo utente
ANCHE IO AVEVO LO STESSO DUBBIO MA HO SEGUITO LE INDICAZIONI DEL MEDICO....POI QUI IN FORUM LA NOSTRA CARA AMMINISTRATRICE, ROSARIA,HA RACCONTATO CHE PERIODICAMENTE FACEVA BOLI DI CORTISONE IN VENA DA OLTRE 100MG DI CORTISONE E NON SCALAVA NULLA, FACEVA IL BOLO E BASTA .....QUINDI E' ANCHE PREVISTO DI FARE UNA DOSA ALTA IN UN COLPO SOLO.......
AD ESEMPIO ANCHE QUANDO SI FANNO CERTE TERAPIA PER INDOVENOSA TI FANNO PRIMA DEL CORTISONE SEMPRE IN VENA, E NON E' MAI POCO, PER PREVENIRE EVENTUALI REAZIONI ALLERGICHE.......COME VEDI LA CASISTICA E' VARIA.................
AD ESEMPIO ANCHE QUANDO SI FANNO CERTE TERAPIA PER INDOVENOSA TI FANNO PRIMA DEL CORTISONE SEMPRE IN VENA, E NON E' MAI POCO, PER PREVENIRE EVENTUALI REAZIONI ALLERGICHE.......COME VEDI LA CASISTICA E' VARIA.................
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Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: Nuovo utente
Grazie lori sei sempre gentile e disponibile ,ho visto che rosaria prende gia da un po di anni i biologici,e nel libro degli ospiti ho visto che anche a te in passato erano stati proposti!!
Re: Nuovo utente
Purtroppo paola Rosaria ci ha lasciati esattamente un anno fa per un tumore al polmone ma non credo dovuto all' uso dei biologici
Era una persona straordinaria e mi ha aiutato enormemente ad accettare prima la malattia e poi le cure
Aveva sempre la gioia di vivere e non si lasciava di certo abbattere dalla malattia e dalle terapie
Giovanna
Era una persona straordinaria e mi ha aiutato enormemente ad accettare prima la malattia e poi le cure
Aveva sempre la gioia di vivere e non si lasciava di certo abbattere dalla malattia e dalle terapie
Giovanna
Re: Nuovo utente
Mi dispiace per rosaria nn lo sapevo! si ho letto nel forum tutta la sua solarita' ,perche' nn pensi siano stati i bio a causarle il tumore?
Re: Nuovo utente
CARA PAOLA, NONOSTANTE LE TUE CONVINZIONI NESSUNO HA IPOTIZZATO CHE ROSARIA CI ABBIA LASCIATI A CAUSA DEI BIO. AVEVA UNA FIBROSI POLMONARE GRAVE CAUSATA DALL'ARTRITE REUMATOIDE E PER QUESTO FACEVA BOLI DI CORTISONE. COSA ABBIA SCATENATO IL TUMORE NON LO SA NESSUNO E NESSUNO HA FATTO IPOTESI.
DETTO QUESTO VORREI CHE L'ARGOMENTO SI CHIUDESSE QUI. HO SBAGLIATO A PORTARE PROPRIO ROSARIA COME ESEMPIO.
POSSIAMO PARLARE DI CHE PERSONA MERAVIGLIOSA FOSSE ED IL FORUM E' PIENO DI TESTIMONIANZE IN QUESTO SENSO, POSSIAMO ANCHE PARLARE DELL'INIZIATIVA CHE ABBIAMO PROMOSSO PER RICORDARLA E PER LA QUALE, MI DIASPIACE DIRLO, NESSUNO NEL FORUM HA AVUTO UNA PAROLA. MA NON PARLIAMO PIU' DELLA SUA MALATTIA E DI QUALE SIA STATA LA CAUSA.
GRAZIE PER LA COMPRENSIONE.
DETTO QUESTO VORREI CHE L'ARGOMENTO SI CHIUDESSE QUI. HO SBAGLIATO A PORTARE PROPRIO ROSARIA COME ESEMPIO.
POSSIAMO PARLARE DI CHE PERSONA MERAVIGLIOSA FOSSE ED IL FORUM E' PIENO DI TESTIMONIANZE IN QUESTO SENSO, POSSIAMO ANCHE PARLARE DELL'INIZIATIVA CHE ABBIAMO PROMOSSO PER RICORDARLA E PER LA QUALE, MI DIASPIACE DIRLO, NESSUNO NEL FORUM HA AVUTO UNA PAROLA. MA NON PARLIAMO PIU' DELLA SUA MALATTIA E DI QUALE SIA STATA LA CAUSA.
GRAZIE PER LA COMPRENSIONE.
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Re: Nuovo utente
Mi piacerebbe lori sapere qualcosa di piu Dell iniziativa che avete promosso X ricordare rosaria!dai suoi scritti la cosa che piu' mi e' rimasta impressa la sua solarita' nonostante la malattia,peccato nn abbia avuto la possibilita' di conoscerla direttamente ma sn pienamente convinta che fosse una persona speciale,e credo che siano poche le persone che vivono la vita cosi al 100%nonostante le difficolta'
Re: Nuovo utente
E' TUTTO NELLA SEZIONE "COMUNICAZIONI DA PARTE DELL'AMMINISTRAZIONE" LA PRIMA SEZIONE DEL FORUM.
PER INFORMAZIONE SULL'UTILIZZO TI SEGNALO CHE TUTTO QUELLO CHE NON E' ANCORA STATO LETTO DA UN UTENTE VIENE SEGNALATO CON UN BOLLINO COLORATO CHE EVIDENZIA, APPUNTO, CHE C'E' QUALCOSA DA LEGGERE.
PER INFORMAZIONE SULL'UTILIZZO TI SEGNALO CHE TUTTO QUELLO CHE NON E' ANCORA STATO LETTO DA UN UTENTE VIENE SEGNALATO CON UN BOLLINO COLORATO CHE EVIDENZIA, APPUNTO, CHE C'E' QUALCOSA DA LEGGERE.
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A noi la malattia ci fa un baffo!
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: Nuovo utente
Buona sera à tutte ragazze,vorrei un vostro parere,secondo voi si puo' fare il lavoro da infermiera e assumere immunosoppresso!!!???un consiglio please 
Re: Nuovo utente
Ciao paola io conosco una ragazza affetta da artrite reumatoide in cura con meto che fa l.' infermiera in ortopedia
Giovanna
Giovanna
Re: Nuovo utente
Grazie mille gio,tu dove sei seguita,io sto aspettando di prenotare una visita presso l ospedale di ferrara,per vedere Che mi Dicono
Re: Nuovo utente
Io vivo a piacenza ma vado a brescia
Devi trovare il reum che ti ispiri fiducia
Goovanna
Devi trovare il reum che ti ispiri fiducia
Goovanna
Re: Nuovo utente
Si infatti sto girando x questo,possibles chiederti da quanti anni soffri di artrite ??io vorrei anche un figlio sn cosi giovane e devo prendere tutte ste porcherie
Re: Nuovo utente
I dolori da otto anni diagnosi e terapia da tre anni
Prima della gravidanza i dolori erano pochi poi con la nascita di mia figlia sei anni fa sono esplosi
Giovanna
Prima della gravidanza i dolori erano pochi poi con la nascita di mia figlia sei anni fa sono esplosi
Giovanna
Re: Nuovo utente
Grazie mille gio,secondo te si puo arrivare a sospendere i bio,o dovremmo farli x sempre??!con tutti i rischi del caso?
Re: Nuovo utente
Ciao Paola, credo che si possano sospendere i bio se inefficaci o con effetti collaterali, ma da qui a sospendere definitivamente le terapie ne passa...
"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Re: Nuovo utente
VERO CARA TIFFANY, MA PRIMA BISOGNA INIZIARLA!
PAOLA.................NEL FORUM CI SONO DIVERSE TESTIMONIANZE DI PERSONE CHE CON I BIO HANNO AVUTO GRAVIDANZE. UNA MIA AMICA, VECCHIA ISCRITTA AL FORUM CHE ORA NON FREQUENTA PIU' HA AVUTO DUE MERAVIGLIOSI BAMBINI.
NON SAI NEANCHE SE DOVRAI PRENDERLI, SE TE LI PRESCRIVERANNO E TI PREOCCUPI DI DOVERLI SOSPENDERE? CALMA, CALMA,CALMA.......L'ANSIA NON TI FA PER NIENTE BENE.
PAOLA.................NEL FORUM CI SONO DIVERSE TESTIMONIANZE DI PERSONE CHE CON I BIO HANNO AVUTO GRAVIDANZE. UNA MIA AMICA, VECCHIA ISCRITTA AL FORUM CHE ORA NON FREQUENTA PIU' HA AVUTO DUE MERAVIGLIOSI BAMBINI.
NON SAI NEANCHE SE DOVRAI PRENDERLI, SE TE LI PRESCRIVERANNO E TI PREOCCUPI DI DOVERLI SOSPENDERE? CALMA, CALMA,CALMA.......L'ANSIA NON TI FA PER NIENTE BENE.
Tiffany ha scritto:Ciao Paola, credo che si possano sospendere i bio se inefficaci o con effetti collaterali, ma da qui a sospendere definitivamente le terapie ne passa...
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
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AVVERTENZE DI RISCHIO:
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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
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Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: Nuovo utente
Grazie a tutte voi Che ogni giorno mi rassicurate , lori la tua amica da quanti anni li assume?e Tu tiffany cm tieni a bada la tua spondiloartrite?
Re: Nuovo utente
lorichi ha scritto:VERO CARA TIFFANY, MA PRIMA BISOGNA INIZIARLA!
PAOLA.................NEL FORUM CI SONO DIVERSE TESTIMONIANZE DI PERSONE CHE CON I BIO HANNO AVUTO GRAVIDANZE. UNA MIA AMICA, VECCHIA ISCRITTA AL FORUM CHE ORA NON FREQUENTA PIU' HA AVUTO DUE MERAVIGLIOSI BAMBINI.
NON SAI NEANCHE SE DOVRAI PRENDERLI, SE TE LI PRESCRIVERANNO E TI PREOCCUPI DI DOVERLI SOSPENDERE? CALMA, CALMA,CALMA.......L'ANSIA NON TI FA PER NIENTE BENE.
Tiffany ha scritto:Ciao Paola, credo che si possano sospendere i bio se inefficaci o con effetti collaterali, ma da qui a sospendere definitivamente le terapie ne passa...
INFATTI. IO PARLAVO DI SOSPENDERLI MA SOLO DOPO L'EVENTUALE INEFFICACIA, CHE POI C'E' ANCHE LA POSSIBILITA' DI CAMBIARE PRODOTTO.
"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!