Mi presento, sono Alice!

[Paola88]

Ciao Alice piacere di conoscerti mi chiamo Paola e siamo quase coetanee compio 28anni a marzo anche io da poco sono entrata nel gruppo dei reumamici,e devo dire che ancora nn ho accettato di Buon grado la malattia,ma proprio oggi riflettevo che la mia paura principale paradossalmente nn e' la malattia ma la paura degli effetti collaterali dei farmaci,e' cosi che ho deciso di trovare il coraggio di affrontare tutto quello Che verra'o almeno impare a farlo giorno x giorno,anche con l aiuto di uno psicologo ,perche' ho notation che quando Sto giu e' come se l infiammazione si accendesse ,cioe' io alimento il mio malessere,invece nei giorni in cui sn tranquilla i dolori sn piu' sfumati,e x questo che la Vera guarigione secondo me parte dall accettazione della malattia e di tutto quello Che comporta impresa difficile ma secondo me nn impossibile,sn entrata in questo forum x avere un supporto e x confrontarmi con chi cm me convive tutti I giorni con questi tipi di problemi e' da subito sono stata accolta e rassicurata vedrai ti troverai bene

[lorichi]

CIAO ALICE, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
ANCHE TU COME LA MAGGIOR PARTE DI NOI TI SEI RIVOLTA ALL'ORTOPEDICO....E GIA' SE TI FA MALE UN OSSO (O QUELLO CHE SEMBRA TALE) DA CHI VA SE NON DALL'ORTOPEDICO? PECCATO CHE POI SONO VERAMENTE POCHI QUELLI CHE CAPISCONO CHE NON E' LORO COMPETENZA E COMINCIANO A FARTI FARE COSE CHE, IN ALCUNI CASI SONO ANCHE DANNOSE E CONTROPRODUCENTI. IO SONO STATA OPERATA ALLA COLONNA DA UN LUMINARE DELL'ORTOPEDIA CHE HA DETTO CHE AVEVO UN'ERNIA (CHE NON C'ERA).....
MI LASCIANO PERPLESSA ANCHE LE RACCOMANDAZIONI, SUPERFICIALI, DI NON PRENDERE ANTINFIAMMATORIO E DI BOLLARE COME "NORMALE" LA FEBBRE. UN BRAVO FISIOTERAPISTA NON TI FA LAVORARE SU UNA ZONA INFIAMMATA, ASPETTA CHE SI SFIAMMI E COMUNQUE LA FISIOTERAPIA NON E' MAI AGGRESSIVA...IN ULTIMO, IN CASO DI FEBBRE, NON SPETTA AL FISIOTERAPISTA FARE DIAGNOSI E DARE CONSIGLI.....
MI SPIACE MA SEI INCAPPATA IN PERSONE POCO ATTENTE AI TUOI SINTOMI. MENO MALE CHE IL SECONDO ORTOPEDICO E' STATO MOLTO PROFESSIONALE E TI HA INVIATA AL COLLEGA DI REUMATOLOGIA.
NONOSTANTE TUTTO TI LEGGO POSITIVA CON IL GIUSTO APPROCCIO NEI CONFRONTI DI QUALCOSA CHE TI ACCOMPAGNERA' PER TUTTA LA VITA MA, CREDIMI, CON LE TERAPIE ADEGUATE POTRAI TENERE PERFETTAMENTE SOTTO CONTROLLO.
IL METOTREXATE E' UN FARMACO MOLTO CONOSCIUTO ED E' FRA I PRIMI IMMUNOSOPPRESSORI UTILIZZATI, INSIEME AL CORTISONE DOVREBBE ALLEGGERIRE PARECCHIO I SINTOMI. TIENI PRESENTE CHE CI VORRANNO ALCUNI MESI PRIMA DI CAPIRE SE QUESTO IMMUNOSOPPRESSORE E' QUELLO GIUSTO PER TE...NEL CASO NON DOVESSE FUNZIONARE HAI ALTRE POSSIBILITA' DI TERAPIA. IL CORTISONE, CON TUTTE LE CAUTELE NELL'UTILIZZO, E' UN VALIDISSIMO AIUTO PERCHE' AGISCE QUASI IMMEDIATAMENTE SUL DOLORE ED EVENTUALMENTE SI PUO' SEMPRE AGGIUSTARE IL DOSAGGIO.
CAPISCO CHE AVERE UNA DIAGNOSI DI AR ALLA TUA ETA' SIA UNA BELLA BOTTA MA UNA VOLTA ACCETTATO IL FATTO CHE TI E' CAPITATA QUESTA COSA (NON TE LA SEI CERTO CERCATA), IL MODO MIGLIORE DI AFFRONTARLA E' AFFIDARSI AD UN OTTIMO CENTRO DI REUMATOLOGIA, SEGUIRE LE ISTRUZIONE DEL MEDICO E CERCARE DI TORNARE IL PRIMA POSSIBILE ALLA ROUTINE. RICORDATI SEMPRE CHE LA MALATTIA NON E' PADRONA DELLA TUA VITA, SEI TU CHE COMANDI....NE FA PARTE ED A VOLTE TI DARA' FASTIDIO MA NON METTERLA AL CENTRO DI TUTTO, METTILA IN UN ANGOLINO E APPENA POSSIBILE IGNORALA. FA PARTE DELLA TUA VITA MA NON E' LA TUA VITA.
ORA CARA ALICE DEVO CHIEDERTI ANCHE DI PRENDERE VISIONE DEL NOSTRO REGOLAMENTO E DELLE NORME SULLA PRIVACY, CHE TROVI NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE, E DARCI POI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.

[giovi74]

Ciao benvenuta in effetti per essere ai giorni nostri ti hanno fatto perdere un sacco di tempo per la diagnosi
Anche per me all'inizio la diagnosi di artrite e' stata un duro colpo ma grazie a questo meraviglioso forum ho imparato l' accettazione ed ora grazie alle terapie vivo normalmente
Tu dove sei seguita ?
Vedrai che di opzioni terapeutiche ce ne sono tante e troverai con pazienza quella che fa per te
Giovanna

[Paola88]

Certo e' proprio cosi,so che e' dura ricevere certe diagnosi proprio nel cuore della giovinezza ,dove si vorrebbe solo essere spensierati avere mille progetti e invece vediamo la nostra vita sgretolarsi insieme ai nostri sogni,gli altri chi nn ce dentro nn puo' capire il dolore fisico e psichico che si prova in queste circostanze ed e' per questo Che dobbiamo diventare delle vede guerriere di noi stesse perche'il nemico e sempre li dietro l angolo ad aspettare che noi abbassiamo la Guardia,quando vuoi possiamo sentirci anche x sostenerci a vicenda e condividere esperienze che credo ci renderanno piu' forti e meno vulnerabili,puoi vedere la mia storia nel libro degli ospiti,tu dove vivi?

[giovi74]

Ciao anche a me all'inizio era venuto perfino il dubbio di essere esagerata io
Per la privacy va benissimo così perché ci hai detto che l' hai letta
Giovanna

[Paola88]

Buon giorno Alice ti hanno parlato anche di farmaci biologici?

[DANY45]

BUON GIORNO ALICE
E BENVENUTA NEL FORUM.
NON VORREMMO MAI DARE IL BENVENUTO A PERSONE GIOVANI COME TE, MA LA VITA E' QUESTA E PURTROPPO ANCHE I GIOVANI NON SONO RISPARMIATI.
CREDO SIA MOLTO IMPORTANTE CONOSCERE IL NEMICO CHE DEVI COMBATTERE . ANCHE TU COME TANTI DI NOI IN PRIMA BATTUTA SEI ANDATA
DA UN ORTOPEDICO.... CHE DIRE, IO SONO ANDATA DA DUE E CI SONO VOLUTI SEI ANNI PER ARRIVARE AD UNA DIAGNOSI DI ARTRITE REUMATOIDE, DIAGNOSTICATA
DA UN REUMATOLOGO.
SO CHE IL DOLORE E' A VOLTE FORTE E INVALIDANTE MA VEDRAI CHE CON LE TERAPIE GIUSTE POTRAI CONDURRE UNA VITA NORMALE. I FARMACI CI SONO.
NON SOFFERMARTI TROPPO SUGLI EFFETTI COLLATERALI. NON LASCIARTI INTRAPPOLARE DA QUESTA PARANOIA. E' VERO, GLI EFFETTI COLLATERALI ESISTONO MA
NON TUTTI REAGIAMO ALLO STESSO MODO E POI, DICIAMOCELO FRANCAMENTE, ABBIAMO ALTERNATIVE ? CREDO CHE PIU' IMPORTANTE SIA STARE BENE, POI AGLI
EFFETTI COLLATERALI CI PENSEREMO SE E QUANDO SI VERIFICHERANNO.
VEDRAI ALICE CHE QUANDO CON LA TUA REUMATOLOGA AVRETE TROVATO IL GIUSTO MIX DI FARMACI E TU TI SENTIRAI MEGLIO, LA VITA CONTINUERA' A SORRIDERTI.
OLTRE AI FARMACI IO PER ESEMPIO MI AIUTO MOLTO CON IL NUOTO E LE CAMMINATE INSIEME ALLA MIA CAGNONA EMILY.
CORAGGIO DUNQUE, AFFILA LE ARMI E LA VITA SARA' DI NUOVO TUA.
SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
FACCI SAPERE COME VA. A PRESTO.

[Tiffany]

Ciao Alice e benvenuta anche da me. Sei tu nel ritratto?
Con una giusta terapia sicuramente starai meglio. Tantissimi in bocca al lupo!

[Tiffany]

Il metho è un ottimo farmaco. Non ho avuto problemi di fegato, ho avuto ahimè effetti collaterali, nausea, spossatezza... non è detto che per tutti sia così. Ci sono tante amiche che lo assumono tranquillamente e con buoni risultati. Comunque mi fu sostituita la terapia con la ciclosporina e sono rinata. Perché l'ho sospeso? Perché i medici decisero così. Attualmente come terapia di fondo assumo il plaquenil.
Sei bellissima!!!

[Tiffany]

Grazie Alice per la solidarietà. Purtroppo mio malgrado sono finita spesso in mani sbagliate. Ho pagato fior di quattrini nel privato e davanti ai miei piedi sempre lestofanti e ciarlatani che pensavano fossi la gallina di turno da spennare. Diciamo che sono un capitolo di un libro di malasanità. Pazienza... ah, dimenticavo, ho aperto la "bottega della pazienza", sono sicura che non fallirò (scherzo).

[Tiffany]

Ciao Alice, come va?

[giovi74]

Ciao alice io ho una miopia molto grave dieci per occhio fin da bambina non ho notato con l' artrite cambiamenti forse perché ero già messa male
Di visite oculistiche ne faccio tante e non mi è mai stata riscontrata particolare secchezza anche se porto le lenti a contatto da trenta anni
Per quanto riguarda il farmaco non ho mai fatto reumaflex ma mi è successa la stessa cosa con il bio
Il reum ha detto che essendo farmaci ad accumulo e' normale che all' inizio con poco accumulo l' efficacia finisca prima dell' iniezione successiva
Spero di esserti stata utile GIOVANNA

[Paola88]

Ciao Alice,anche io so Che il reumaflex x fare pienamente effetto bisogna aspettare i tre mesi perche' sn farmaci Che funzionano ad accumulo,cm ti trovi con il reumaflex? Che dosaggi fai? Ti da effetti collaterali tipo nausea diarrea? Io x adesso assumo il plaquenil e' x adesso nn ho effetti collaterali i dolori sn un pochino diminuiti ma ce l ho ancora,anche io ho l occhio secco dall ultima visita oculistica l ho scoperto ,mi ha dato delle gocce oculari in piu' sono anche miope mi manca -4a entrambi gli occhi e ogni anno mi si abbassa la vista e nn so perche'