Vecchia iscritta

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Dolphin76
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Re: Vecchia iscritta

Messaggio da Dolphin76 »

Ciao Dany, come stai? Grazie , continuo a chiamarla ma non mi risponde... Sinceramente io non sto facendo nessuna cura, non ho voluto prendere niente, anche se potevo almeno il cortisone, ma ho preferito lasciare stare x paura facesse male alla bambina... Mio marito, sinceramente ha molta paura x quello che mi possa succedere, forse x questo sia io che lui , non ci vogliamo andare, ancora non ci rendiamo conto di cosa possa fare l'A.R. Io ho molti dolori , ma sopporto e vado avanti .. Mio figlio si chiama Karem , poi c'è la grande che si chiama Yasmin , e la nuova arrivata si chiamerà Yara ... Ho fatto il controllo e forse vuole anticipare , la mia scadenza era il 13 dicembre, ma facendo un cesareo era programmato per il 7 dicembre, ma adesso vuole anticiparlo al 23 novembre , Xchè mi ha vista molto stanca , ma se riesco voglio provare ad allungare .. Tanto ormai un giorno in più , uno in meno di sofferenza ... Sono masochista ahah
Un abbraccio a tutte ... Buona serata
L'imperfezione è bellezza, la pazzia è genialità , ed è meglio essere assolutamente ridicoli che noiosi... Cit.
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Dolphin76
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Re: Vecchia iscritta

Messaggio da Dolphin76 »

Buon pomeriggio a tutte, tanto per non farmi mancare niente, è da ieri che ho dolori al petto e dietro la schiena, oggi sono completamente bloccata , non riesco a muovermi, mi prende un forte dolore alla schiena ... Mi capita spesso , dopo un influenza, ma questa volta è veramente forte, sto mettendo una crema , anche perché con la gravidanza non posso prendere molte medicine ... La mia paura che sia colpa dell'artrite, avendo il VES a 92 .... A voi è mai capitato? Spero stiate tutti bene... Buona giornata
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chicca12572
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Re: Vecchia iscritta

Messaggio da chicca12572 »

Mi dispiace è tanto che non entrò nel forum e spero che tutto si sia risolto. ....un bacione
sospetta connettivite con impronta sclerodermica
plaquenil 200 medrol
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mammona
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Re: Vecchia iscritta

Messaggio da mammona »

Carissima...mi pare di capire che tu sia incinta...e la ves a 92 non fa bene, significa malattia infiammatoria attiva...il male minore sarebbe assumere almeno un po' di cortisone...tra l'altro ormai sei al termine della gravidanza, ti fai consigliare dal medico la dose...non avere paura...molte donne ci sono passate ed hanno avuto figli sanissimi!
pensa anche al dopo-parto...arrivarci in queste condizioni non è bene!!
forza!! ....facci sapere!
: Love : : Love :
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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Dolphin76
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Re: Vecchia iscritta

Messaggio da Dolphin76 »

Grazie Silvana e Chicca, ieri ho fatto il controllo, niente da fare, vuole farmi il cesareo il 23 o il 27 novembre, io ho provato ad allungare, ma lei mi ha detto che sto male e nn posso andare più avanti... Adesso inizio proprio ad agitarmi, sono scema, è il mio terzo parto, ma si può agitarsi ancora così ? Forse la mia paura è più per il dopo, questa cosa di nn sapere quando e come , si farà risentire l'AR , mi spaventa :-( io vorrei allattare almeno per qualche mese, non so se riuscirei a smettere , con la prima avevo fatto così, sono finita al pronto soccorso, e lì il dottore mi ha detto o nn respiri più o continua ad allattare , ovviamente ho smesso di allattare, ma avevo già superato l'anno. Vi abbraccio tutte, vi aggiorno al più presto... Buona giornata
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Dolphin76
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Re: Vecchia iscritta

Messaggio da Dolphin76 »

Ciao a tutte, sono mancata un po' ... Volevo aggiornarvi , il 22 novembre è nata la mia piccola Yara, tre settimane prima ... Volevo scrivervi ma con tre figli non ho il tempo di fare niente , in più da un mese ho un forte dolore al braccio e alla spalla, faccio fatica a prendere mia figlia in braccio , la reumatologa mi ha dato il plaquenil e il cortisone ( al bisogno), ma con l'allattamento posso prendere il plaquenil ?
Un abbraccio a tutte
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lorichi
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Re: Vecchia iscritta

Messaggio da lorichi »

CIAO GIUSY, SCUSA MA IN QUESTO PERIODO SONO UN PO DISTRATTA E NON AVEVO VISTO QUESTO MESSAGGIO.
INNANZI TUTTO AUGURI PER LA PICCOLA, CHE SIA LA BENVENUTA.
PER IL PLAQUENIL NON TI SO DIRE, SPERIAMO CHE QUALCUN ALTRO LEGGA E SAPPIA RISPONDERTI.
DACCI NOTIZIE!
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
chicca12572
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Re: Vecchia iscritta

Messaggio da chicca12572 »

Che bella notizia.
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Tiffany
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Re: Vecchia iscritta

Messaggio da Tiffany »

Innanzitutto augurissimi per la piccola Yara, per quanto riguarda il plaquenil direi che sarebbe meglio chiamare il medico. Davvero non puoi farne a meno? Se non ce la fai direi che sarebbe meglio usare il latte artificiale, così ti curi e culli il tuo batuffolino :)
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

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Dolphin76
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Re: Vecchia iscritta

Messaggio da Dolphin76 »

Ciao, grazie a tutte. Tiffany la mia reumatologa mi ha detto che Nn da problemi al latte, anche il pediatra di mia figlia , ma io ho lo stesso paura. Mi ha aumentato il cortisone X due settimane , xchè il dolore non era diminuito , adesso va meglio e ho diminuito il cortisone, speriamo duri un po' almeno fino allo svezzamento .
Vi abbraccio fortissimo
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Tiffany
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Re: Vecchia iscritta

Messaggio da Tiffany »

E allora se la reuma ha dato l'ok, vai serena!
Ti abbraccio forte : Love :
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Dolphin76
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Re: Vecchia iscritta

Messaggio da Dolphin76 »

Grazie Tiffany...ieri anche a mia sorella hanno confermato l'AR , mi dispiace tantissimo , già aveva problemi alla tiroide, è più piccola di me, mi ha detto , cosa che io non sapevo, che l'AR può essere benigna o maligna , e si scopre facendo delle analisi , appena le dicono quali sono li voglio fare anche io... A lei hanno dato per adesso solo il cortisone e deve fare delle lastre ( io non ho mai fatte ). Un abbraccio a tutte
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lorichi
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Re: Vecchia iscritta

Messaggio da lorichi »

CIAO GIUSY, MI SPIACE PER TUA SORELLA MA LE NOSTRE PURTROPPO SONO PATOLOGIE CHE POSSONO COLPIRE PIU' MEMBRI DELLA STESSA FAMIGLIA, SONO CHIAMATE, APPUNTO, FAMILIARI. NEL MIO CASO SONO TRE LE GERAZIONI COLPITE.
FRANCAMENTE NON HO MAI SENTITO QUESTA COSA DELL'AR MALIGNA O BENIGNA ......L'AR SI DISTINGUE DALLE ARTRITI SIERONEGATIVE PERCHE' FACENDO LE ANALISI DEL SANGUE SI TROVANO DEGLI ANTICORPI E SI DISTINGUE ANCHE PERCHE' COLPISCE LE PICCOLE ARTICOLAZIONI IN MODO SIMMETRICO: PER ESEMPIO TUTTE E DUE LE MANI, TUTTI E DUE I PIEDI ECC. MENTRE SOTTO IL CAPPELLO DELLE ARTRITI SIERONEGATIVE RIENTRANO UNA GRANDE VARIETA' DI SINTOMI, LE ARTICOLAZIONI COLPITE POSSONO ESSERE DIVERSE E UN PO IN TUTTO IL CORPO MA L'ARGOMENTO E' VASTO.
MA PROPRIO NON HO MAI SENTITO DI AR MALIGNA O BENIGNA ...............QUANDO AVRAI PIU' INFORMAZIONI MI PIACEREBBE CONOSCERLE.
MI SORPRENDE CHE CON TUTTI I TUOI PROBLEMI TU NON ABBIA MAI FATTO RADIOGRAFIE..............MA LA DIAGNOSI COME TE L'HANNO FATTA?
ASPETTO DI LEGGERE QUALCHE AGGIORNAMENTO NEL FRATTEMPO TI ABBRACCIO INSIEME A TUTTI I TUOI PICCOLI. A PRESTO.
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giovi74
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Re: Vecchia iscritta

Messaggio da giovi74 »

Ciao forse tua sorella intendeva dire che in questo momento ha una forma poco aggressiva ma non curata non si sa come potrebbe evolvere nel tempo
Giovanna
Paola88
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Re: Vecchia iscritta

Messaggio da Paola88 »

Tanti cari auguri,spero un giorno anche io di realizzare question sogno : Love :
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Tiffany
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Re: Vecchia iscritta

Messaggio da Tiffany »

Ciao Giusy, mi dispiace tantissimo per tua sorella. Confermo quanto dice Lory. Mai sentito di ar maligne o benigne... forse meno aggressive sì. Per la familiarità non saprei, anche se sento spesso di casi familiari. Vedi mio figlio Pier che si è ammalato di artrite reattiva. Per fortuna presa in tempo e per adesso sta bene.
Un bacio a te e cuccioli : Love :
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Dolphin76
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Re: Vecchia iscritta

Messaggio da Dolphin76 »

Ciao, grazie a tutte. In pratica la reumatologa le ha detto che maligna prende anche gli organi , come il cuore o il fegato. Appena so qualcosa di più sulle analisi da fare vi faccio sapere. A me lo hanno detto dopo aver fatto le analisi del sangue. Vi abbraccio fortissimo . Buona giornata
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Dolphin76
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Re: Vecchia iscritta

Messaggio da Dolphin76 »

Paola88 ha scritto:Tanti cari auguri,spero un giorno anche io di realizzare question sogno : Love :

Ciao , grazie ...te lo auguro con tutto il cuore
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Tiffany
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Re: Vecchia iscritta

Messaggio da Tiffany »

IL PRIMO REUMA CHE MI DIAGNOSTICO' LA CONNETTIVITE DISSE CHE IN FUTURO POTEVANO COMPROMETTERSI RENI, CUORE, POLMONI.. ALLORA ANCHE LE CONNETTIVITI HANNO FORME MALIGNE E BENIGNE? BAH... QUALCHE VOLTA SAREBBE MEGLIO CHE CERTI MEDICI SI CUCISSERO LA BOCCA!
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lorichi
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Re: Vecchia iscritta

Messaggio da lorichi »

CARA GIUSY, QUANDO UNA DELLE NOSTRE PATOLOGIE COINVOLGE GLI ORGANI INTERNI SI DICE CHE E' "SISTEMICA" . NON VOGLIO INSEGNARE NULLA ALLA TUA REUMATOLOGO VOGLIO SOLO DARE UNA INFORMAZIONE PIU' PRECISA SU UN ARGOMENTO CHE, MI ACCORGO SEMPRE PIU', CI CONFONDE (COME SE NE AVESSIMO BISOGNO).
PER INFORMAZIONE METTO UN LINK ABBASTANZA INTERESSANTE:
http://www.associazionemalattieautoimmu ... miche.html

C'E' DA TENERE PRESENTE CHE E' UN CAMPO NEL QUALE NON C'E' ALCUNA CERTEZZA....MOLTI DI NOI SONO BORDER LINE E NON MANIFESTANO SPICCATAMENTE SINTOMI PRECISI. AD ESEMPIO L'ARTRITE REUMATOIDE E' CONSIDERATA SISTEMA MA UNA CURA PRECOCE PUO' TUTELARE GLI ORGANI INTERNI DALL'AGGRESSIVITA' DELLA MALATTIA....E QUESTO VALE PER TUTTE LE MALATTIE COSIDDETTE SISTEMICHE.

SPERO CHE IL LINK SIA UTILE A TUTTI.
Dolphin76 ha scritto:Ciao, grazie a tutte. In pratica la reumatologa le ha detto che maligna prende anche gli organi , come il cuore o il fegato. Appena so qualcosa di più sulle analisi da fare vi faccio sapere. A me lo hanno detto dopo aver fatto le analisi del sangue. Vi abbraccio fortissimo . Buona giornata
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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