CIAO PAONESSA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
CONCORDO SUL CORTISONE, SE NON CI FOSSE SAREMMO NEI GUAI, ANCHE SE IO SONO UNA DI QUELLE CHE LO HA SEMPRE RIFIUTATO MA ORA LO TENGO IN CASA..............
SE HO BEN CAPITO LA TUA DIAGNOSI DEFINITIVA E' SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA (LO SONO QUASI SEMPRE...) MA LA TERAPIA? SOLO CORTISONE? SE COSI' FOSSE SAREBBE UTILE RIVEDERE LA TERAPIA E PRENDERE FARMACI DI FONDO ANCHE SE LA MALATTIA ORA E' TRANQUILLA NON E' DETTO CHE NON SI FACCIA DI NUOVO VIVA......................
CARA PAONESSA TI INVITO A PRENDERE VISIONE DEL NOSTRO REGOLAMENTO E DELLE NORME SULLA PRIVACY E DARCI CONFERMA DI AVERLI LETTI.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
spondiloartrite sieronegativa - leggete
Re: eccomi
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: eccomi
Ciao benvenuta anche da parte mia !
Il cortisone e' un potentissimo anti infiammatorio da usare per brevi periodi ma anche per me non può essere la terapia di base
Giovanna
Il cortisone e' un potentissimo anti infiammatorio da usare per brevi periodi ma anche per me non può essere la terapia di base
Giovanna
Re: eccomi
CIAO E BENVENUTA NEL FORUM.
PER QUANTO RIGUARDA IL CORTISONE, CONCORDO CON QUANTO DETTO DA CHI MI HA PRECEDEUTO.
VIENE VERAMENTE DAL CIELO E IN CASA MIA NON MANCA MAI, PERO' NON E' RISOLUTIVO. I FARMACI
DI FONDO INVECE SONO MOLTO IMPORTANTI COSI' COME I BIO. NESSUNO TE LI HA PROPOSTI ?
SPERO TU POSSA TROVARE LA CURA GIUSTA PER TE E MANDARE LA MALATTIA IN REMISSIONE PER
TANTO TANTO TEMPO.
SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
A PRESTO.
PER QUANTO RIGUARDA IL CORTISONE, CONCORDO CON QUANTO DETTO DA CHI MI HA PRECEDEUTO.
VIENE VERAMENTE DAL CIELO E IN CASA MIA NON MANCA MAI, PERO' NON E' RISOLUTIVO. I FARMACI
DI FONDO INVECE SONO MOLTO IMPORTANTI COSI' COME I BIO. NESSUNO TE LI HA PROPOSTI ?
SPERO TU POSSA TROVARE LA CURA GIUSTA PER TE E MANDARE LA MALATTIA IN REMISSIONE PER
TANTO TANTO TEMPO.
SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
A PRESTO.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Re: eccomi
Ciao e benvenuta anche da me. Come non posso essere d'accordo con chi mi ha preceduta! Il cortisone tanto amato e odiato è un salva-vita, In casa di ognuna di noi non manca mai...
"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Re: eccomi
Ciao Paonessa.
Credo proprio di si, o almeno i miei lo sono sempre stati.
Le terapie di fondo sono fondamentali. E' bene aiutarsi con ogni mezzo, e credo sia anche doveroso laddove si assumono da un lato farmaci molto onerosi per la collettività, es. bio, io cerco di sostenermi e reagire in ogni modo - dieta adeguata, movimento moderatamente se posso e quando posso, attenzione e regolarità nella cura della proria persona, dato che sono psoriasica e questo è un aspetto per me fondamentale, ma senza le terapie mediche non potrei proprio mantenere l'ttuale qualità della mia vita e il lavoro a tempo pieno, che per il momento riesco a svolgere.
Di ciò come ho già detto sono profondamente grata ai medici che mi seguono, e a chi ha reso possibile la cura.
L.
Credo proprio di si, o almeno i miei lo sono sempre stati.
Le terapie di fondo sono fondamentali. E' bene aiutarsi con ogni mezzo, e credo sia anche doveroso laddove si assumono da un lato farmaci molto onerosi per la collettività, es. bio, io cerco di sostenermi e reagire in ogni modo - dieta adeguata, movimento moderatamente se posso e quando posso, attenzione e regolarità nella cura della proria persona, dato che sono psoriasica e questo è un aspetto per me fondamentale, ma senza le terapie mediche non potrei proprio mantenere l'ttuale qualità della mia vita e il lavoro a tempo pieno, che per il momento riesco a svolgere.
Di ciò come ho già detto sono profondamente grata ai medici che mi seguono, e a chi ha reso possibile la cura.
L.
Re: eccomi
no ... niente di meccanico.
La psoriasi piuttosto.. nel senso, i nervi della cute. mi sono ammalata a 6 anni, figurati in tutto questo tempo quanto spazio si è presa.
Poi le varie nevralgie non le considero nemmeno più ... sono abituata.
Ho una soglia del dolore ormai elevatissima, e (parlo a titolo puramente personale, ovvio) ho deciso di non lamentarmi più e di conviverci, punto.
L.
La psoriasi piuttosto.. nel senso, i nervi della cute. mi sono ammalata a 6 anni, figurati in tutto questo tempo quanto spazio si è presa.
Poi le varie nevralgie non le considero nemmeno più ... sono abituata.
Ho una soglia del dolore ormai elevatissima, e (parlo a titolo puramente personale, ovvio) ho deciso di non lamentarmi più e di conviverci, punto.
L.
Re: eccomi
Ciao Paonessa e benvenuta anche da me 
Io anche sono SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA ma ho gli ANA negativi.....???...è anche vero che io ero un AR giovanile fin dagli 11 anni e la mia reum dice che le forme giovanili evolvono poi in altre (nel mio caso SpA) ma a volte tengono i connotati anche di altre forme reumatiche...insomma pescano un po' di qua e un p' di la' per confonderci le idee....
Posso chiederti quanti anni hai ora?
vedi come va, ma se non sei tranquilla senti un altro parere reumatologico....
Per le smagliature..........no comment............
io ho fatto dosaggi di corti tipo i tuoi a 15 anni per uveite 
Io anche sono SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA ma ho gli ANA negativi.....???...è anche vero che io ero un AR giovanile fin dagli 11 anni e la mia reum dice che le forme giovanili evolvono poi in altre (nel mio caso SpA) ma a volte tengono i connotati anche di altre forme reumatiche...insomma pescano un po' di qua e un p' di la' per confonderci le idee....
Posso chiederti quanti anni hai ora?
vedi come va, ma se non sei tranquilla senti un altro parere reumatologico....
Per le smagliature..........no comment............
io ho fatto dosaggi di corti tipo i tuoi a 15 anni per uveite dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......
...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......
...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
Re: eccomi
sai tutto è sufficente o meno a seconda di come stai.... certo qualche giornata nera ci puo' stare...ma le altre devono essere almeno grigio chiaro e permetterti di fare tutto cio' che è almeno indispensabile.....se cosi' non è forse ha ragione il tuo medico....
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......
...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......
...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
Re: spondiloartrite sieronegativa - leggete
Anche io sono stra concorde con voi per curare le malattie ci vuole la medicina tradizionale assolutamente anzi si rischia molto grosso ad affidarsi a certe branche
In questo sono molto razionale ho una malattia faccio le cure del caso
Giovanna
In questo sono molto razionale ho una malattia faccio le cure del caso
Giovanna
Re: spondiloartrite sieronegativa - leggete
... Scusate l'intromissione, l'argomento mi chiama.
sulla scorta dell'esperienza di PAZIENTE -
SIA CHIARO -
Senza le terapie di fondo UFFICIALI non si può non si deve stare.
Perchè la malattia, quale che sia, progredisce e fa danni.
Che siano DANNI articolari o no, che sia un autoimmune o no, non fa testo.
Affidarsi ad un medico, preferibilmente in ambito OSPEDALIERO, e fare della terapia ufficiale il solco PRINCIPALE, la traccia incontroveribile da seguire, senza tante storie.
Il resto, per quello che riguarda ME, E' FUFFA.
l.
sulla scorta dell'esperienza di PAZIENTE -
SIA CHIARO -
Senza le terapie di fondo UFFICIALI non si può non si deve stare.
Perchè la malattia, quale che sia, progredisce e fa danni.
Che siano DANNI articolari o no, che sia un autoimmune o no, non fa testo.
Affidarsi ad un medico, preferibilmente in ambito OSPEDALIERO, e fare della terapia ufficiale il solco PRINCIPALE, la traccia incontroveribile da seguire, senza tante storie.
Il resto, per quello che riguarda ME, E' FUFFA.
l.