In attesa della diagnosi
Re: In attesa della diagnosi
Ciao io ho una spondilite diagnosticata da anni e ti posso garantire che con la terapia giusta farai una vita normale
Devi solo avere la pazienza di trovare il mix di farmaci giusto
Giovanna
Devi solo avere la pazienza di trovare il mix di farmaci giusto
Giovanna
Re: In attesa della diagnosi
CIAO E BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
SENTO DI MOLTE PERSONE CON DIAGNOSI DI ARTRITE PSORISIACA CHE NON HANNO LA PSORIASI....E' IMPORTANTE SAPERE IL NOME DELLA MALATTIA QUANDO LE TERAPIA SONO DIFFERENTE MA NEL NOSTRO CASO, QUASI SEMPRE, NELL'AMBITO DELLE ARTRITI SIERONEGATIVE LE TERAPIA SONO LE STESSE....SE AVESSI ANCHE LA PSORIASI ALLORA DOVREBBERO ESSERE FARMACI PIU' MIRATI MA COSI', ALLA FINE, DEVI CURARE SOLO L'ARTRITE.
AVERE IN FAMIGLIA DERMATITI ED ALTRI PROBLEMUCCI CHE FANNO PENSARE A PROBLEMI DI AUTOIMMUNITA' AIUTA DI SICURO.
PER LE TERAPIE BISOGNA AVERE PAZIENZA, NON E' DETTO CHE SI TROVA QUELLA GIUSTA AL PRIMO COLPO, MAGARI BISOGNA CAMBIARE FARMACI O DOSAGGI; L'IMPORTANTE E' AVERE LA DIAGNOSI PER CAPIRE IN CHE AMBITO MUOVERSI POI CON QUALCHE TENTATIVO SI ARRIVA ALLA TERAPIA GIUSTA PER NOI CHE, SPESSO, DIVENTA PERSONALIZZATA PERCHE' NON TUTTI RISPONDIAMO ALLA STESSA MANIERA, A PARITA' DI DIAGNOSI.
INTANTO TI HANNO RASSICURATA PER IL PROBLEMA DEL SENO .....MAGARI SI E' TRATTATO DI QUALCOSA DI PASSEGGERO, CHISSA' MAGARI UNA OVULAZIONE "STRAVAGANTE"....
CONTINUA AD AGGIORNARCI E FACCI SAPERE COME VANNO LE TERAPIA.
PER LA PARTE BUROCRATICA TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY, CHE TROVI NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE, E DARCI POI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.
SENTO DI MOLTE PERSONE CON DIAGNOSI DI ARTRITE PSORISIACA CHE NON HANNO LA PSORIASI....E' IMPORTANTE SAPERE IL NOME DELLA MALATTIA QUANDO LE TERAPIA SONO DIFFERENTE MA NEL NOSTRO CASO, QUASI SEMPRE, NELL'AMBITO DELLE ARTRITI SIERONEGATIVE LE TERAPIA SONO LE STESSE....SE AVESSI ANCHE LA PSORIASI ALLORA DOVREBBERO ESSERE FARMACI PIU' MIRATI MA COSI', ALLA FINE, DEVI CURARE SOLO L'ARTRITE.
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PER LE TERAPIE BISOGNA AVERE PAZIENZA, NON E' DETTO CHE SI TROVA QUELLA GIUSTA AL PRIMO COLPO, MAGARI BISOGNA CAMBIARE FARMACI O DOSAGGI; L'IMPORTANTE E' AVERE LA DIAGNOSI PER CAPIRE IN CHE AMBITO MUOVERSI POI CON QUALCHE TENTATIVO SI ARRIVA ALLA TERAPIA GIUSTA PER NOI CHE, SPESSO, DIVENTA PERSONALIZZATA PERCHE' NON TUTTI RISPONDIAMO ALLA STESSA MANIERA, A PARITA' DI DIAGNOSI.
INTANTO TI HANNO RASSICURATA PER IL PROBLEMA DEL SENO .....MAGARI SI E' TRATTATO DI QUALCOSA DI PASSEGGERO, CHISSA' MAGARI UNA OVULAZIONE "STRAVAGANTE"....
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: In attesa della diagnosi
Buon giorno spaventata sn stata anche io da quel medico a primus nn so a te Che esami ti abbia fatto fare ma cmq a me mi fece fare solo un esame della pipi disbiotest e null altro,poi mi diede la tua stessa cura omeopatica Che piu di spegnermi dei bruciori intestinali nn fece,ormai convivo cn i dolori da settembre,ma nn sono seguita da lui ho cambiato ,tu cm stai con l exinef?tu di dv sei??io vivo in provincia di forli
Re: In attesa della diagnosi
Ciao valentina piacere di conoscerti tu Che cure stai facendo?io plaquenil e algix quando proprio nn riesco cn I dolori
Re: In attesa della diagnosi
Scusami se ti dico quell esame sull intestino dovrebbe essere il disbiotest,cmq io l ho visto poco attento e una visita abbastanza véloce,io gli esami li avevo gia gran parte fatti da me ,la mia rm la vista molto velocemente,se ti posso consigliare io mi sposterei su ospedali tipo ferrara o reggio emilia perché utilizzano anche io i biotecnologici che lui essendo privato se serviss e nn puo segnarti,à me quello che mi spaventa di piu sn gli effetti collaterali dei farmaci,à scusami à me in ultimo mi ha dato dei fitoterapici che assolutamente nn posso prendere con il coumadin e nonostante glielo avessi detto mi ha detto che nn c erano interazioni io essendo infermiera sapevo che c erano ma un altro che nn lo sa ingurgita tutto a rischi molto alti di effetti collaterali seri ecco perché nn sono andata piu da lui
Re: In attesa della diagnosi
Guarda io sn dell abruzzo anche se vivo in emilia romagna,attualmente sono seguita dal dott di matteo di pescara molto preparato secondo me,lui ê andato in pensione da poco era primario dell a reumatologia di pescara,quindi riceve solo privatamente,poi nelle marche molto conosciuto e la reumatologia d'i jesi seguita dal dott walter grassi questo a livello ospedaliero ma lui visita anche in libera professione ,ma tu in questo anni cm sei stata cn i dolori??che farmaci Hai preso?
Re: In attesa della diagnosi
Va bene io mi sn sentita di dirti la mia esperienza,che tipo di terapie medicali facevi?ti facevano Star meglio? E cm antidolorifici che prendevi?ma sei mai rimasta bloccata da nn camminare o con la schiena?
Re: In attesa della diagnosi
Quante sedute hai fatto di onde durto??ma secondo te e' peggiorata la sintomatologia nel corso degli anni o remista piu o meno uguale??io cm antidolorifico Posso assumere solo exinef che e' chiamato anche algix,e poi tachipirina o cortisone o contramal,ma altri fans nn posso perche' prendo il coumadin!ma li prendevi a cicli ?
Re: In attesa della diagnosi
CIAO SPAVENTATA, IO DEVO DIRE CHE ARROSSAMENTI NON NE HO MAI AVUTI E GONFIORI RARAMENTE MA DOLORE VERAMENTE TANTO.
SPERO CHE QUESTA VISITA PORTA BUONI RISULTATI, INCROCIO LE DITA E ASPETTO DI LEGGERE NUOVE NOTIZIE.
UN ABBRACCIO
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Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
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