PRESENTAZIONE DI PAOLA -Nuovo utente

[amica68]

cara Paola te lo auguro di cuore di restare sempre con soli fans...anzi anche senza se possibile
Il metho mi faceva riempire di afte la bocca, candida vaginale (anche dovuta al fat^to che il metho di solito lo mettono in abbinata con cortisone anzichè fans x il controllo del dolore)
prima dei bio del gran voltaren a pacchi, l'unico che ancora oggi mi aiuta, arcoxia a me non funziona......ma arrivavo a prendere anche 300 di voltaren al di' x dei mesi.....che poi controlla solo il dolore e la malattia è progredita con tutti i danni che ora mi ritrovo......certo forse nemmeno bio la bloccano del tutto, ma di sicuro rallentano moltissimo i danni che poi quando arrivano sono permanenti e non piu' risolvibili.
Ho avuto anchilosi di caviglia dx e polso dx, ma non credere che per questo non mi facciano piu' male...sono parzialmente bloccati al 80%, ma per quel poco li muovo ancora.........anche se il consiglio di vari ortopedici è di fare artodesi....ma non è che poi nemmeno quelle siano senza effetti collaterali.
l'importante è che sei sicura della diagnosi e che le cure che fai ti diano una qualità di vita accettabile, se puoi tieni duro, ma quando non puoi piu' camminare nemmeno per andare in bagno o non dormi di notte dal dolore.....allora qulacosa va cambiato......

[Paola88]

Amica 68 io ho paura dei bio nel caso mi dicessero di prenderli tu che consiglio mi dai?il problema è che io nn posso aiutarmi neanche con voltaren!!arcoxia mi fa poco ,io nn so ancora che ho mi hanno detto entesoartrite indifferenziata,ho borsiti al bacino quasi fisso e dolore che va e viene caviglie e ginocchia e alle volte dolore lombosacrale ma senza rigidità

[Paola88]

Ragazze Buon giorno a tutte ,l 11 ho visita reumatologica a ferrara speriamo bene!!!vi aggiornerò,ma secondo voi sono 7mesi che ormai ho sempre gli stessi dolori ginocchio dx e glutei in sede laterale dove ho borsiti ,i dolori alle ginocchia e caviglie nn ci sn sempre a volte di più a volte di meno il più colpito è il ginocchio di dx,quello che nn capisco e da cosa dipende che dei giorni ho dolore altri nn ce l ho,cmq nn ho avuto mai gonfiore e rossore,volevo chiedervi secondo voi è possibile che i dolori rimangano così è nn peggiorino!?attualmente cura con 2cp di plaquenil e arcoxia al bisogno

[Tiffany]

Ciao Paola, anche io ti/vi penso sempre. I dolori... quelli ci sono sempre, qualche volta tollerabili, qualche volta no. Ho imparato a convivere con l'inquilina scomoda...
tu cosa mi racconti di bello?

[Paola88]

Ah io sono stata da un reumatologo a Ferrara visto che me ne avevano parlato bene,ma il medico oltre a una parcella salata e a visionare gli esami in maniera veloce,e a darmi un oppioide x il dolore,a concluso che x adesso i sintomi sn troppo vaghi x una diagnosi,si faccia risentire se ha delle nuove cose!!ha detto che tutte le borsiti che ho al bacino sn dovute a un problema meccanico,e quando gli ho chiesto perché avessi i dolori alle ginocchia e caviglie mi ha detto perché mi si è abbassata la soglia del dolore x lo stress e ho dolore perché avendo dolore al bacino cammino male,mah a me nn mi sembra che questa teoria abbia qualche fondamento,intanto continuo con i dolori che girano un giorno un ginocchio un giorno l altro ,ultimamente la zona del sacro sembra andarmi in fiamme,ma tu ora dv li hai i dolori ma nn stai prendendo niente??io sto facendo ancora plaquenil e devo dire che i dolori in quest ultimo mese sn diminuiti!!!nn ricordo più se anche tu avevi dolore lombosacrale!!?

[Tiffany]

Non dici nulla di nuovo... per fortuna il nuovo reuma era dell'ospedale e ho pagato solo il ticket. Nà delusione!!! Dopo anni di malattia voleva sapere su quali basi era stata formulata. Vabbè, si cambia ancora. Il dolore è sempre presente, qualche volta sopportabile ed evito di prendere farmaci, qualche volta no e ricorro al Celebrex o Naprosyn500. Dovrei fare visita dermatologica per desquamazione sul cuoio capelluto e ai gomiti, ma per adesso non faccio nulla... ultimamente ho avuto dolore al fondo schiena, fatto insolito perché almeno quel posto era risparmiato.
... e io speriamo che me la cavo

[Paola88]

Tiffany a questo punto penso che se il dermatologo ti confermi che hai la psoriasi credo proprio che tu abbia un artrite - spondiloartrite psoriasica!!!x fortuna tu puoi prendere antinfiammatori!!!io solo arcoxia e mi fa un baffo,ultimamente anche a me è iniziato un dolore sacrale tipo bruciore cm se mi andassero a fuoco,in più ho le borsiti ai glutei e quando sto seduta mi fanno male ,il plaquenil mi ha ridotto un po i dolori periferici,ne prendo 2cp al giorno ,sono tre mesi adesso dovrei scalare a 1,tu quanto ne facevi e ti faceva effetto!?che tempo fa a Napoli qui in Abruzzo ora fa un freddo ha rifatto la neve,secondo te se i dolori mi aumentano posso usare il lodotra da 4mg in maniera indefinita!?

[Tiffany]

Tiffany a questo punto penso che se il dermatologo ti confermi che hai la psoriasi credo proprio che tu abbia un artrite - spondiloartrite psoriasica!!!x fortuna tu puoi prendere antinfiammatori!!!io solo arcoxia e mi fa un baffo,ultimamente anche a me è iniziato un dolore sacrale tipo bruciore cm se mi andassero a fuoco,in più ho le borsiti ai glutei e quando sto seduta mi fanno male ,il plaquenil mi ha ridotto un po i dolori periferici,ne prendo 2cp al giorno ,sono tre mesi adesso dovrei scalare a 1,tu quanto ne facevi e ti faceva effetto!?che tempo fa a Napoli qui in Abruzzo ora fa un freddo ha rifatto la neve,secondo te se i dolori mi aumentano posso usare il lodotra da 4mg in maniera indefinita!?

Sapessi quanti ne o provati di antinfiammatori. Come mai solo arcoxia? Di plaquenil adesso ne prendo 2 e ti dirò che anche quando ne prendevo 4 non mi faceva un fico secco. Il sandimmun invece mi a aiutata tanto e adesso dicono che non ci sono i presupposti per riassumerlo. Da quello che il reuma (non l'ultimo), se nel caso saltasse fuori la psoriasi, allora potrei riprenderlo. Per quanto riguarda il lodrota stai tranquilla... se ti fa stare meglio prendilo! Ho assunto per anni il deltacortene da 5 mg. Spero che ti faccia controllare da vitamina D, in modo che se ci fosse carenza ti aggiunge le gocce Di Base e almeno salvi le ossa. Se da un lato il cortisone che è un potente antinfiammatorio aiuta con il dolore, dall'altra sganghera le ossa, oddio, solo dosi massicce. Pensa che io ho assunto per un lungo periodo dosi elevate di deltracortene perché non camminavo quasi più.
Bacio....

[Paola88]

Tiffany posso prendere solo l arcoxia perché da due anni soffro di una patologia rara che si chiama sindrome dello stretto toracico superiore ho avuto una trombosi della vena succlavia perché questa patologia è un po subdola,la mia vena in pratica rimane schiacciata tra la c clavicola e prima costa e così mi si è formata la trombosi,e da allora sono costretta a prendere il coumadin che è un anticoagulante che fluidifica il sangue e quindi nn posso prendere gli antinfiammatori normali perché rischio l emorraggia,mi avevano alcuni proposto l intervento ma nn riesco a trovare un bravo chirurgo che abbia una buona casistica degli interventi perché essendo una potologia che hanno solo il 3%delle persone è un po' misconosciuta,per la vit d già prendo delle gocce settimanalmente,perché ho fatto gli esami e l avevo bassa,x adesso prendo il plaquenil che qualcosa mi fa anche se nn molto,ma stamattina sono andata dall oculista che mi ha fatto la visita,e mi ha detto che è tutto apposto x adesso,ma se ci dovessero essere problemi agli occhi la Medicina va sospesa,in quel caso rimmarei senza tp di fondo ,ed ecco che allora pensavo al cortisone x i dolori anche se so tutti gli èffetti collaterali che ha,potrei provare anche con il metrotrexate ma so che quest ultimo agisce solo sulle attriti periferiche e nn di colonna cm il plaquenil,insomma un vero casotto,ma tu da quanti anni soffri di spondiloartrite?

[Tiffany]

Accidenti! Non sapevo di questo problema. Come si suol dire "piove sempre sul bagnato". Chiedi al reuma perchè è ingiusto sopportare i dolori e quindi prendi il cortisone.
Sono con il cell. Scusa le mancate "h" nel messaggio precedente. La tastiera del pc fa le bizze.
Bacio

[Paola88]

Ho paura che il cortisone preso da questo età mi faccia tanti danni,il lodotra da 5 può bastare secondo te?nn camminavi più x via della sacroileite??nn so come fare,vivo ogni giorno cn l ansia che peggiori e la paura di arrivar a dover prendere i bio,un aiuto please

[LauraD]

http://www.quotidianosanita.it/scienza- ... lo_id=6092

.... Fasciarsi la testa dopo averla rotta e non prima, please ...
Con affetto, PaoLe' ...
Con la tua professione potresti dare un buon contributo al forum e buoni consigli a noi pazienti ...
Mi viene in mente per esempio il post di Morgana e la questione della conservazione farmaci ... Dovresti avere buona esperienza in merito. Invece ti attieni ad un solo argomento... Peccato.
Aspetto di leggerti più serena. L.

[Paola88]

Laura ieri ho letto il post di morgana,nn so nulla sulla conservazione dei biológici perche' nn avendoli mai assunti ne sn venuta a conoscenza Quando ho iniziato ad avere i dolori articolari e ho iniziato a gironzolare su internet,neanche a lavoro ne avevo mai sentito parlare lavorando in reparti diversi dalla Reumatología,ti sentó tranquilla anche se assumi i bio, vorrei avere anche io la tua stessa tranquillita' ,ci soñó suggerimenti please,Laura ci pensi mai al futuro!?a me capita spesso di pensaré questo: se prendo i bio Chi sa se ci saro' tra 10-20anni!?

[[Luigi]]

Ciao Paola. Perché non ci dovresti essere tra 20 anni? Mica i bio sono veleno! Che io sappia...
E non è neanche stata osservata una incidenza di cancro di gran lunga maggiore tra chi assume questi farmaci e non. Rari casi di tumore significa meno di 1 su 10000, se non erro. Non sono un medico, ma ricercherei tra le cause di tumore la depressione e un cattivo stile di vita piuttosto che il farmaco in sé che sicuramente ha i suoi effetti negativi, ma che agiscono in concorso con altri fattori. Magari eliminando quei fattori il cancro diverrebbe ancor più raro o indistinguibile dalla media della popolazione? Pensa che anche l'alcol è tossico (a qualsiasi quantità), ma lo tolleriamo un po' tutti e quasi nessuno si ammala di cirrosi epatica. Cosa voglio dire, dato che questo post pare la fiera dell'ottimismo? Che se una persona vive serenamente e cerca di stare bene potrebbe combattere meglio l'aumentata probabilità di pigliarsi questi malanni.

Io prendo Humira da poco più di 2 anni.
-18.

[Paola88]

Ti ringrazio luigi per la rápida risposta io ho paura perche' ho letto sul foglio illustrativo del farmaco Che ce un aumento delle incidenze di neoplasie, sopratutto linfomi tu nn l Hai letto??

[[Luigi]]

Ti ringrazio luigi per la rápida risposta io ho paura perche' ho letto sul foglio illustrativo del farmaco Che ce un aumento delle incidenze di neoplasie, sopratutto linfomi tu nn l Hai letto??

La prima cosa che faccio prima di assumere un farmaco è di leggere l'intero bugiardino. Sì, ho letto interamente sia quello di Humira che Methotrexate.

Penso che ci siano mali più probabili a questo mondo, però alla fin fine son contento di non prendere più Methotrexate.
Per quanto mi riguarda, se assumere questi farmaci è l'unico modo che mi permetterà di praticare sport, allora li assumerò. Confido nella loro evoluzione o in un rimpiazzamento degli stessi con cure genetiche personalizzate nei prossimi decenni. E soprattutto in una migliore chirurgia ortopedica per quando dovrò curare tutti gli acciacchi che pian piano mi sto creando.
Purtroppo ci è capitata questa sorte, il sentiero della vita per noi è più complesso, ma non significa che ci si debba lasciare andare (guidati dalla depressione) e rinunciare a vivere.


P.S. ho allungato un po' il post di prima.

[Paola88]

Luigi posso chiederti quanti anni hai e se hai anche problemi di spondiloartrite??cmq lo so Che il mío post nn é x niente ottimista ma Quando ho letto tutte quelle cose mi é caduto il mondo addosso!!

[[Luigi]]

Luigi posso chiederti quanti anni hai e se hai anche problemi di spondiloartrite??cmq lo so Che il mío post nn é x niente ottimista ma Quando ho letto tutte quelle cose mi é caduto il mondo addosso!!

Io ho 26 anni.

Ho avuto una forte sacroileite nel 2010. Poi dalla fine del 2012 (ironia della sorte dopo aver interrotto drasticamente lo sport) ho avuto una fase infiammatoria della colonna (doloretti e bruciori a quelle piccole articolazioni che tengono insieme le costole con il rachide dorsale). Humira ha risolto questi ultimi problemi. Agli occhi della reumatologia fortunatamente sono sempre apparso abbastanza sano, chissà se mi capiterà qualcosa di peggio in futuro.

Ti capisco quando dici che ti è caduto il mondo addosso. Per esempio per me non fare sport è significato perdere dignità, sentirmi un'altra persona. Francamente ho risolto smettendo di considerarmi malato e la malattia in forma blanda che mi ritrovo mi ha aiutato. Ho rimosso del tutto quell'idea di sentirmi diverso, di non poter fare le cose come gli altri, di non poter fare più le cose (diciamo lo sport nel mio caso) come le facevo prima. A parte l'appuntamento con "la siringa a molla" ogni 2 settimane conduco una vita migliore di quella di prima e sentirsi bene mentalmente è il primo passo verso "la guarigione". Ci saranno sempre quei doloretti ineliminabili, ma ci si assuefa, diventano parte della normalità. La mente invece va curata.

[Paola88]

Luigi siamo quasi coetanei io ho 28anni,tanti sogni nel cassetto Che Man mano stanno andando in frantumi a causa di questa patología,in primis il lavoro Che andra' a farsi benedire,faccio l infermiera e sn precaria, quindi se nn mi stabilizzerano quest anno ,se la patología Che ho si aggravera' mi sbatterano fuori se nn soñó assunta a tempo indeterminato,come x te lo Sport x me il mío lavoro é una delle cose Che amo di piu' ,ma le paure soñó tante perche' la perdita di lavoro,porta anche a non avere un soldo in tasca e dover stare sulle spalle di áltre persone mi pesa parecchio sopratutto in questi anni di crisi,avevo il desiderio di crearmi una famiglia ,convivo cn il mío ragazzo da tre anni,e tutta una catena nn so se mi spiego,spesso ho tanta rabbia dentro Che nn fa affatto bene,ce l ho con il destino Che da un paio di anni a questa parte sembra avercela cn me!!!prima ho avuto una trombosi del la vena succlavia,dovuta a una patología rara la síndrome dello stretto torácico superiore ,adesso quest altra malattia,sembra Che nn riesco a risalire il baratro Che súbito ricado giu!! Quindi hai una soondiloartrite psoriasica!!?se ho capito bene ,dv sei seguito?