Recente diagnosi connettivite indifferenziata

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
Rispondi
giovi74
Messaggi: 1352
Iscritto il: 15/12/2013, 10:46

Re: Recente diagnosi connettivite indifferenziata

Messaggio da giovi74 »

Ciao è' bello leggerti così forte
Siamo circa coetanea ed io anche quando non avevo l' artrite non riuscivo a fare altro che un giretto in bici
Hai di certo lo spirito giusto per affrontare la malattia e le terapie
Giovanna
Avatar utente
LauraD
Messaggi: 1455
Iscritto il: 12/05/2014, 9:38

Re: Recente diagnosi connettivite indifferenziata

Messaggio da LauraD »

Ciao... Anche io in passato sono stata ciclista. :-)
Facevo un percorso misto collinare di circa 50 km ... Era bello e mi manca un po' ma la vita va avanti ... Ora la mia vita e' molto cambiata ... Non potrei più fare nulla di ciò che facevo qualche anno fa, ma bisogna riadattarsi, cambiare i propri orizzonti di volta in volta.
Rimanere padroni di sé stessi e' fondamentale ...
Io rimarrò in sella comunque ;-) un abbraccio di benvenuto. L.
Avatar utente
lorichi
Amministratore
Messaggi: 11502
Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Re: Recente diagnosi connettivite indifferenziata

Messaggio da lorichi »

CIAO HERMESA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
CHE CARATTERE!!!! COMPLIMENTI! QUESTO TUO MODO DI PORTI NEI CONFRONTI DELLA MALATTIA FARA' IL 50% DEL LAVORO CHE SERVE PER STARE MEGLIO. SONO MALATA DA 40 ANNI E RARAMENTE MI E' CAPITATO DI LEGGERE PAROLE COME LE TUE, OLTRETUTTO TI FAI 70 KM IN BICICLETTA! UNA GRANDE VISTO CHE IO PER 30 ANNI NON HO QUASI CAMMINATO.......
VEDRAI CHE COL TUO CARATTERE E LE TERAPIE MIRATI RIUSCIRAI A STARE VERAMENTE MEGLIO. VISTO CHE SEI AGLI ESORDI AGGIORNACI MAN MANO CHE FARAI LE VISITE DI CONTROLLO E MI RACCOMANDO CONTINUA COSI'L NON MOLLARE MAI.
CARA HERMESA PER LA PARTE BUROCRATICA TI DEVO INVITARE A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY, CHE TROVI NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE, E DARCI POI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.
Immagine

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
manuela69
Messaggi: 78
Iscritto il: 14/07/2015, 11:39

Re: Recente diagnosi connettivite indifferenziata

Messaggio da manuela69 »

Benvenuta
siamo compagne di sventura ..anche io ho connettivite indifferenziata ma purtroppo per me non ho il tuo spirito combattivo.
Se ti posso essere utile in qualche modo sono qui.
Un abbraccio
manuela69
Messaggi: 78
Iscritto il: 14/07/2015, 11:39

Re: Recente diagnosi connettivite indifferenziata

Messaggio da manuela69 »

Hermesa 72 ha scritto:grazie Manuela,anche io ho i momenti di sconforto :( come oggi ..dopo una settimana finalmente sono riuscita a uscire in bicicletta,ho fatto una buona distanza ma sulla salita ho fatto una fatica incredibile tanto da sentire mal di schiena dallo sforzo!
E a me non è mai successo e la salita che ho fatto non è certo la prima volta è impegnativa certo ma l'ho sempre fatta bene.Oggi...la forza non c'è sarà questa connettivite? che oltre alla rigidità e dolore articolare nonostante il cortisone è tutt'ora presente anche se migliorata? Sarà il cortisone stesso? Plaquenil?? Non lo so.Senza contare la stanchezza che ho sempre addosso io che ho sempre avuto energia da vendere!Non mi abbatto NO NO E NO!!!Ma certe volte non voglio crederci che dovrò conviverci con questo.Spero essendo agli esordi che possa regredire e guarire potrebbe essere? Continuerò a uscire quanto più posso in bicicletta ma è difficile non pensare a come ero..saltavo le scale schizzavo giù dal letto la mattina piena di energia..ora non mi sveglerei mai devo appoggiare i piedi piano piano faccio le scale piano piano.Ma penso a chi sta peggio e mi sento così inopportuna ad abbattermi per i miei malesseri che tutto passa.
Buon giorno :)
la stanchezza è un sintomo tipico della connettivite ..almeno così mi dice il mio immunologo ..non sono i farmaci a provocarla.
Capisco bene i tuoi momenti di sconforto e lo smarrimento davanti a qualcosa che ci cambia la vita.

Un abbraccio forte
manuela69
Messaggi: 78
Iscritto il: 14/07/2015, 11:39

Re: Recente diagnosi connettivite indifferenziata

Messaggio da manuela69 »

Riguardo alla voce non saprei ma i linfonodi leggermente ingrossati li ho spesso anch'io.
Per quanto riguarda i dolori per ora i miei sono sopportabili ma stanno peggiorando quelli alle anche : Rolleyes :
Rispondi

Torna a “LIBRO DEGLI OSPITI”