La mia piccola storia

[lorichi]

CIAO CARMELO BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM
LA TUA STORIA E' SIMILE A QUELLA DI MOLTI DI NOI, E' RARO RIUSCIRE A TROVARE SUBITO IL MEDICO GIUSTO E, SOPRATTUTTO, UNA DIAGNOSI....IO HO IMPIEGATO 12 ANNI.....
POSSO SOLO IMMAGINARE IL TUO STATO D'ANIMO AVENDO FATTO TANTE MISSIONE ALL'ESTERO; PER FORTUNA QUELLO TE LO SEI RISPARMIATO.
IL PROF. AIUTI E' UN LUMINARE NEL CAMPO DELL'IMMUNOLOGIA E LE TERAPIE ASSEGNATE SONO QUELLE CONSUETE..... MA SE HAI QUALCHE DUBBIO PUOI SEMPRE CHIEDERE UN ALTRO CONSULTO; OGGI CI SONO VARIE POSSIBILITA' DI TERAPIA E FARMACI NUOVI. SICURAMENTE IL TUO BUON CARATTERE HA IL SUO PESO PERCHE' QUESTE MALATTIE RISENTONO MOLTO ANCHE DELLO STRESS PERCIO' E' IMPORTANTE VEDERE IL BICCHIERE SEMPRE MEZZO PIENO.
LEGGO CHE DEVI FARE UNA RICOSTRUZIONE ALLA CAVIGLIA...DI CHE SI TRATTA ESATTAMENTE? SE POSSO PERMETTERMI UN SUGGERIMENTO RACCOGLI TANTE INFORMAZIONI SULL'ARGOMENTO PERCHE' CERTI INTERVENTI NON SONO BANALI E LE TEORIE SONO VARIE.
CARO CARMELO ORA HAI QUESTO SPAZIO DOVE, SE VUOI, PUOI RACCONTARCI UN PO DI TE E FARTI CONOSCERE MEGLIO. NEL FRATTEMPO DI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY, CHE TROVI NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE, E DARCI POI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.

[manuela69]

Benvenuto anche da parte mia
anche io ho la diagnosi di connettivite indifferenziata e assumo Plaquenil e cortisone

Un abbraccio

[LauraD]

Ahhhh ... Il byte.
Ho fatto un paio di tentativi negli anni ottanta dell'altro secolo, e nei primi 2000 ... Non ce l'ho fatta e ormai ero troppo adulta ... Ma ti auguro che a te sia utile.
C'È chi riesce a portarlo io non ho costanza non ho pazienza ecc ...

Morale della favola temporo mandibolare sn finita ...
Che pazienza...

[LauraD]

Bravo Carmelo !! Tentar non nuoce di sicuro!!
In autunno farò questa visita gnatologica ma siccome la devo fare per forza in ambito ospedaliero per precedenti anafilattici chissà la asl cosa mi riserverà... Speriamo bene, dai ...
E comunque il mio dolore mandibolare e' ondivago come tutti gli altri, e questo mi fa sospettare fortemente una ennesima componente artritica.
In ogni caso ecco spiegata la causa delle emicranie oftalmiche che tra le altre cose erano state inputate all'Enbrel che invece per l'ennesima volta non c'entrava un tubo
Così me l'hanno tolto inutilmente e questo scherzetto mi e' costato caro ... E non in termini monetari purtroppo ... Va beh.
Acqua passata non macina più ... Speriamo che continuino a farlo almeno i denti. Perché se ci mettiamo anche la sindrome sicca ... Del doman non v'è certezza ... Anzi si. Minestrinaaaaa L.

[DANY45]

CIAO CARMELO
E BENVENUTO NEL FORUM.
VEDO CHE ANCHE TU NON TI FAI MANCARE NULLA ...
SIAMO PROPRIO TANTI SULLA STESSA BARCA.
IL BITE, ANCH'IO LO METTO LA SERA PERCHE' HO SEMPRE LA MASCELLA CONTRATTA MA IL RISULTATO NON E' CERTO ECCELLENTE, FORSE PERCHE' A VOLTE
SONO UN PO' CIALTRONA E FACCIO FINTA DI DIMENTICARMI...
SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
SPERO TU POSSA RISOLVERE LA SITUAZIONE AL PIU' PRESTO.
FACCI SAPERE.

[DANY45]

CIAO CARMELO,
BRAVO CHE NON DIMENTICHI IL BITE, IO LO TENGO IN BAGNO VICINO ALLO SPAZZOLINO DA DENTI MA...LAVO I DENTI, GUARDO IL BITE E SPESSO LO IGNORO !
SI' ANCH'IO NON MI FACCIO MANCARE NULLA, DALL'ULTIMA TAC AL TORACE HANNO VISTO CHE C'E' UN INIZIO DI ENFISEMA ... L'ONCOLOGA HA DETTO CHE E'
UNA COSA MINIMA E NON E' DETTO CHE SI SVILUPPI. IO NON CI CREDO, FACCIO SCALE E CAMMINO TANTO E DUE/TRE VOLTE LA SETTIMANA MI ALLENO IN
PISCINA E FACCIO 1500/1800 MT. OLTRE A NUOTO PINNATO. MI CHIEDO POTREI FARLO SE AVESSI UN ENFISEMA ANCHE SOLO INIZIALE ?
GIOVEDI' ANDRO' ALLA VISITA DI CONTROLLO IN REUMATOLOGIA E PARLERO' CON LA DOTTORESSA ANCHE DI QUESTO OLTRE DEL FATTO CHE IN QUESTO PERIODO
NON STO NIENTE BENE, MANI GONFIE, RIGIDITA' MATTUTINA, DOLORE ALLE ANCHE E SUL DAVANTI DELLE COSCE CHE BRUCIANO. LA REUM CHE MI SEGUE PER
L'OSTEOPOROSI SOSPETTAVA UN DOLORE NEUROPATICO. VEDIAMO QUESTA VOLTA COSA DIRA'.
DA QUANDO L'ANNO SCORSO AL PARCO CON IL CANE HO MESSO UN PIEDE IN UNA BUCA E SONO CADUTA LESIONANDOMI I LEGAMENTI DELL'ASTRAGALO E DEL
PERONE, E' STATA TUTTA UNA DISCESA. NON VA PIU' BENE NIENTE. SPERO DI RIMETTERMI PRESTO E CERCO DI NON ABBATTERMI MA IL PERIODO E' DIFFICILE.
TU SEI UN MARESCIALLO DELL'ESERCITO, NON SAI QUANDO AVREI DESIDERATO ENTRARE NELLE FORZE ARMATE MA ALL'EPOCA LE DONNE ERANO ESCLUSE ...
ACCIDENTI. QUANDO POSSO NON MANCO MAI AD UNA PARATA MILITARE E ANCHE QUANDO LE GUARDO IN TELEVISIONE MI COMMUOVO ! CHISSA' FORSE IN UNA
VITA PRECEDENTE ERO UN SOLDATO, NON SO SPIEGARMI ALTRIMENTI QUESTA MIA PASSIONE PER LA DIVISA E TI CONFESSO,PROVO UNA GRANDE INVIDIA QUANDO VEDO
UNA DONNA INDOSSARLA, DI QUALUNQUE ARMA.
VABBE' PAZIENZA.
UN GRANDE IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO.

[LauraD]

Ciao Carmelo, mi spiace per questa compromissione della carriera lavorativa che descrivi poc'anzi ...
Se ti può consolare io ho inoltrato ieri ( mi sono decisa infine) la domanda di invalidità civile e per me non e' stata una decisione facile per il carattere che ho e la mia abitudine all'autonomia personale ho sempre lavorato nella mia vita e mi sono come so dice fatta da sola ...
Arriva per tanti un momento in cui bisogna decidersi a difendersi ...
Tutto qua.
Ti sono vicina ho militari in famiglia e capisco il tuo momento ...
In merito alla sindrome sicca di tratta di secchezza anomala delle mucose non solo occhi anche cavo orale cavità nasale persino gola, tubo digerente alcuni anche intestino... Io ho la laringe erosa ma i problemi maggiori gli psoriasici li hanno agli occhi di solito.
Tutti gli otorinolaringoiatri che mi visitano nei vari ospedali insistono per questo sospetto Sjogren secondario, ma i reumatologi non sono dello stesso avviso.
Mah. Vedremo. Io intanto vivo con bottiglia d'acqua annessa bevo molto durante il giorno e devo continuamente usare collirio e spray vari ...
Ma hai ragione anche sul fatto che non bisogna lamentarsi, certamente c'è chi sta davvero molto peggio e noi al giorno d'oggi abbiamo molti aiuti farmacologici e non.
Un caro saluto. L.

[lorichi]

CIAO CARMELO, QUANDO DICI CHE NON SEI PIU' IDONEO INTENDI PROPRIO DIRE CHE DEVI LASCIARE L'ARMA? NON POTRESTI RIMANERE FACENDO LAVORI PIU' LEGGERI? SO CHE IN CAMPO MILITARE CI SONO REGOLE RIGIDE A PROPOSITO E MI DISPIACE PER TE.....

Ciao Dany...mi spiace che non hai potuto indossare una divisa visto che sei cosi appassionata...avresti dovuto rimediare sposando un militare
Io tra poco la devo lasciare questa divisa perché con i problemi che ho non sono più idoneo alla vita militare e sinceramente mi sento più male all'idea di doverlo fare dopo 20 anni di servizio ma purtroppo non si può fare nulla.
Visto che fai queste belle camminate e nuotate non credo che tu abbia un'efisema perché ti toglierebbe il fiato...rivolgiti a altri dottori per avere più pareri al riguardo.
Io neanche sto bene in questo periodo... oltre ai soliti e maledetti dolori alle giunture ci sono i mal di testa sempre più fequenti e duraturi...anche per 2/3 giorni consecutivi...gli antinfiammatori che perdo sembrano non fare effetto.
Il 9 ho la visita con Aiuti a Catania e vediamo che mi dice e se mi cambia la cura.

In bocca al lupo anche a te.

[LauraD]

... Un mio familiare è stato assegnato alla logistica, per problemi di malattia professionale. (danno d'rgano da rumore) ex Folgore - ora esplica la sua passione a livello sportivo, nonostante i pareri medici parzialmente contrari, e le pressioni di noi familiari ... Voi uomini d'azione ...

Ma del resto è il più indomito di noi ... Oltre al paracadutismo si è scalato mezzo mondo, nuota come un pesce e non perde occasione di gare ciclistiche di ogni sorta.
E' stato preparatore atletico delle truppe assegnate in Afghanistan e veterano Medio Oriente e all'epoca Balcani.

Inutile dire che persona è, che forza di carattere possiede e che punto di riferimento rappresenta per noi che lo amiamo.
Rinnovo i miei saluti e la mia stima per la tua professione. Laura -

[LauraD]

Gentilissimo Carmelo, ti ringrazio per questa risposta, e ti rinnovo profonda Stima per il tuo operato.

Il problema del giusto riconoscimento delle patologie autommuni è annoso e diffilissimo da trattare ... Andando indietro nel forum ci sono infatti numerosissime testimonianze in merito, guarda caso ...
Percepisco le tue perplessità e la difficoltà del momento.

Ci sono famiglie intere in questa nazione, di persone sane che servono la causa dell'onestà e della rettitudine per una vita intera, ricevendo per la qual cosa ben poco da chi dovrebbe rendere onore al merito.

Nel 2014 ci rifiutarono un avvicinamento parentale a favore di nostro padre, morente, presso Hospice vicino alla mia residenza.
Cosa per la quale mi sono sorbita 440 km al giorno di guida, e le condizioni della mia schiena le puoi leggere nella mia firma ... La lettera alle Istituzioni Sanitarie scritta in via ufficiale dalla persona che ti ho appena citato come tuo collega, sarebbe da rendere pubblica per il solo esempio che offrirebbe, in termini assoluti.

Io credo che visto quello che traspare dalla tua formazione personale, affronterai le prossime sfide che la vita ti pone, con altrettanta forza.
Di questo ho pochi dubbi, perchè la cosa traspare dai tuoi scritti, e anzi ti ringrazio per aver reso pubblici i tuoi dubbi in merito.
Rendi testimonianza di quanto difficoltoso sia vivere la cronicità.

Onorata di averti conosciuto, Carmelo. Laura -