presentazione Anna (luce56)

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
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rosaria1956
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Re: presentazione Anna (luce56)

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO ANNA, BENTORNATA
PASSATE BUONE VACANZE SENZA ECCESSIVI E FASTIDIOSI DOLORINI? SPERO DI SI : Chessygrin :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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luce56
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Re: presentazione Anna (luce56)

Messaggio da luce56 »

Ciao Rosaria,
come stai? ho letto che hai fatto delle belle vacanze :-)
a me va abbastanza bene ( i piccoli doloretti ci sono e ci saranno sempre )
l'unico problema è che inizio a non sopportare più il metotressato mi da'
nausea e stanchezza per 2 giorni consecutivi.....
mah! vediamo a settembre cosa mi dirà il reumatologo.
Un bacio
ANNA
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monstiz
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Re: presentazione Anna (luce56)

Messaggio da monstiz »

Benturnata, hai passato delle buone vacanze?
“E quell’armatura, che non lasciava scoperto nemmeno un brandello di
pelle, non serviva a proteggere il suo corpo, come credevano i
meschini. Serviva a nascondere e a rivelare. A nascondere la
menzogna del corpo e a rivelare la verità dell’anima. Le placche
d’acciaio dell’armatura erano la manifestazione visibile
dell’invisibile spirito di un uomo. Erano spirito forgiato nel ferro.”
.


Un cavallo, una sciabola, una sella e l’avvenire in tutto il suo splendore dove sei gioventù stagione bella? Il tempo passa, macinando l’ore e ci ha rubato la figura snella, lo sguardo chiaro, l’impeto, l’ardore. Tutto si scorda, tutto si cancella ma non si può scordare il primo amore un cavallo, una sciabola, una sella.
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Tiffany
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Re: presentazione Anna (luce56)

Messaggio da Tiffany »

Bentornata Anna : Love :
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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lilli97
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Re: presentazione Anna (luce56)

Messaggio da lilli97 »

Ciao Lilly!!!!
come stai? ad Ariccia sono stata in una "fraschetta " ed ho mangiato divinamente....
prosciutto sott'olio, formaggi, porchetta, contorni.....ottimiiii
Un bacio
Mia carissima Luce, che piacere risentirti! Bentornata!
Se ti è piaciuta la fraschetta di Ariccia per la prossima volta che vieni a Roma, ti consiglio la pizza a Frascati.
cittadina carinissima, bella la vista su Roma.
Un bacio : Love :
duilia49
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Iscritto il: 12/01/2012, 17:55
Località: Acireale (Sicilia)

Re: presentazione Anna (luce56)

Messaggio da duilia49 »

Ciao Anna,grazie per le ricette del limoncello e laurino,adesso comincerò il lavoro!!!
Vedo che sei di Napoli,città bellissima ,dove è nata mia nonna materna e dove ho molti parenti.
Trascorrevo tutte le vacanze estive a Meta di Sorrento.
Mi ricordo che nel giardino sottocasa c'era un enorme albero di noci,e la zia faceva il nocino ,liguore buonissimo ,lo sai fare?
Non so fare la marmellata di limoni...di cui si parlava .
Spero di poter avere la ricetta poi si vedrà.
Saluti Duilia
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
annaprof
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Re: presentazione Anna (luce56)

Messaggio da annaprof »

Cara Luce che piacere risentirti,una domanda a proposito del liquore di limoni ma lo zucchero lo sciogli a caldo o a freddo?
E la ricetta della marmellata di limoni la sai? Io non l'ho mai fatta .
Un caro saluto
(nov 2011 ) Artropatia Psoriasica : 10mg di MTX a sett,prefolic,urbason, lansoprazolo,voltaren al bisogno.
luce56
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Re: presentazione Anna (luce56)

Messaggio da luce56 »

duilia49 ha scritto:Ciao Anna,grazie per le ricette del limoncello e laurino,adesso comincerò il lavoro!!!
Vedo che sei di Napoli,città bellissima ,dove è nata mia nonna materna e dove ho molti parenti.
Trascorrevo tutte le vacanze estive a Meta di Sorrento.
Mi ricordo che nel giardino sottocasa c'era un enorme albero di noci,e la zia faceva il nocino ,liguore buonissimo ,lo sai fare?
Non so fare la marmellata di limoni...di cui si parlava .
Spero di poter avere la ricetta poi si vedrà.
Saluti Duilia
Ciao Duilia,
come stai? ho letto che non sei potuta partire per la montagna perchè non ti senti bene
spero per te che vada meglio.
Il nocino è molto complicato e i tempi sono molto più lunghi ho provato a farlo una volta ma poi
non ho più ritentato; la marmellata di limoni è semplice, io uso sempre fruttapec 2:1,
poi ti scrivo la ricetta con calma
Un bacio
ANNA
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Re: presentazione Anna (luce56)

Messaggio da luce56 »

annaprof ha scritto:Cara Luce che piacere risentirti,una domanda a proposito del liquore di limoni ma lo zucchero lo sciogli a caldo o a freddo?
E la ricetta della marmellata di limoni la sai? Io non l'ho mai fatta .
Un caro saluto
Anna come stai? il tuo dolore alla spalla passato???
io sciolgo prima lo zucchero nell'acqua a caldo poi lascio raffreddare ed infine
unisco l'alcool.Pe la ricetta della marmellata di limoni poi la scrivo con calma.
Un bacio
ANNA
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Re: presentazione Anna (luce56)

Messaggio da luce56 »

Ciao a tutti ,
arieccomi con una domanda
oggi ho fatto gastroscopia ho una brutta gastrite devo aspettare esame biopsia fare eco addome e alcuni
esami del sangue, il gastroenterologo ha parlato di eventuale gastrite autoimmune io non ne ero a conoscenza
qualcuno ne soffre? mi potete chiarire un pò le idee?
Grazie e buon pomeriggio : Love :
ANNA
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lorichi
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Re: presentazione Anna (luce56)

Messaggio da lorichi »

Presente! Oltre ad o fiammazione dell'intestino ho gastrite di origine autoimmune diagnosticata con le biopsie fatte durante la gastro...devo dire che dopo una fase acuta con forte dolore ora sto bene con gastroorotettore e farmaci antiacido. A breve riprenderò immunosoppressori e vediamo se cambia qualcosa...
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Re: presentazione Anna (luce56)

Messaggio da luce56 »

lorichi ha scritto:Presente! Oltre ad o fiammazione dell'intestino ho gastrite di origine autoimmune diagnosticata con le biopsie fatte durante la gastro...devo dire che dopo una fase acuta con forte dolore ora sto bene con gastroorotettore e farmaci antiacido. A breve riprenderò immunosoppressori e vediamo se cambia qualcosa...
a me capitano periodi di malessere e periodi in cui sto bene,dovrò fare una gastroscopia
ogni anno, avevo fatto una gastroscopia per la prima volta sei anni fa esattamente un anno
prima di scoprire di avere a.r. poi non ho fatto piu controlli fino a oggi , io prendo già
immunosoppressori il meto.
Mah speriamo di non dover fare anche una colonscopia :(
ANNA
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Re: presentazione Anna (luce56)

Messaggio da luce56 »

....ma esattamente cos'è la connettivite indifferenziata????
ANNA
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Re: presentazione Anna (luce56)

Messaggio da luce56 »

Grazie Sabry sei stata chiarissima.
Vi aggiorno sulle mie ultime analisi, dopo aver fatto la gastroscopia
il gastroenterologo mi ha prescritto alcuni esami del sangue e eco addome
oggi ho avuto i primi risultati (per gli altri ,tipo anticorpi ecc, dovrò aspettare alcuni giorni)
e la gastrina è risultata alterata valore 128 valore massimo riportato 115........
sono preoccupatissima e aspetto con ansia gli altri esami e la biopsia....
ANNA
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Re: presentazione Anna (luce56)

Messaggio da luce56 »

....oggi giornata negativissima dolori ai piedi,ho avuto difficoltà a camminare,
alle mani e appena sto un pò seduta mi blocco con la schiena e mi viene un forte
dolore all'inguine in più sono senza forze.
Perdonate lo sfogo ma sono un tantinello depressa!!!!!! : Hurted :
ANNA
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Re: presentazione Anna (luce56)

Messaggio da bagghi68 »

Io oggi ho dovuto riprendere in mano il bastone per i forti dolori ai piedi!! Per fortuna sono attrezzata!!
Quindi... Come non capirti??
La stanchezza è proprio tanta...
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
luce56
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Re: presentazione Anna (luce56)

Messaggio da luce56 »

Cara Bagghi dopo che ho letto la tua storia e tutte le peripezie che hai passato
penso di non dovermi lamentare perchè i miei dolori, rispetto a tutti quelli che
hai dovuto sopportare tu in tutti questi anni, non sono nulla
Un grande in bocca al lupo e un forte abbraccio : Love :
ANNA
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bagghi68
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Re: presentazione Anna (luce56)

Messaggio da bagghi68 »

Io credo che i dolori non siano paragonabili e che ogni genere o entità di dolore meriti molto rispetto ..
È vero...poteva andarmi meglio ma è andata così e, in fondo, sono contenta di mettere tutto nel bagaglio delle esperienze passate! Il problema è che queste malattie sono imprevedibili e anche se stai bene ti danno da pensare...
Per fortuna ci sono molte possibilità terapeutiche quindi bisogna sempre pensare positivo..( anche se i piedi urlano!!) Se un farmaco non funzionerà ce ne sarà un altro a disposizione. Questo ricordiamolo sempre !! Un forte abbraccio anche a te!
Asma dall' età di 13 anni
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A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
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