Condividere la mia avventura

[estate]

Salve a tutti mi chiamo Ornella e ho 48 anni. A novembre mi è stata diagnosticata la spondilite anchilosante con enteso artrite e tiroidite di hascimoto. Nella vita ho avuto esperienze varie di problemi di salute e mi sono sempre detta.... caspita però sono una donna forte visto che non mi sono mai abbattuta superando tutto senza mai una lamentela. Oggi però con la spondilite è diverso il dolore non ti lascia mai e come fai ad essere forte..c'è chi ti capisce...c'è chi ti dice ancora dolori hai? C'è chi ti dice pensa a chi sta peggio...alla fine mi son detta chi non ha questi dolori non può capire ...come fai a capire che alzarti la mattina è doloroso vestirti è doloroso scendere le scale è doloroso salire in macchina è doloroso affrontare tutto è doloroso è vero tutto questo lo può capire solo chi è nella tua stessa condizione ed è per questo che sono qui per condividere la mia avventura con persone che hanno il mio stesso passo.... Oggi sono in terapia con il biologico e methotrexate prendo la folina l eutirox e la vitamina D i dolori sono più gestibili e non zoppico più. ...ogni tanto mi chiedo ...ma si torna mai come si era una volta? ........un abbraccio a tutti

[giovi74]

Ciao benvenuta anche io come te affetta da spondilite
Nella mia vita ho dovuto superare tanti problemi di salute ed anche per me all' esordio dell' artrite con i dolori mi sembrava impossibile
Poi tutto si supera ed anche io con il biologico sto bene
Giovanna

[estate]

Ciao Giovanna io faccio il biologico da due mesi...sto meglio ma i dolori ci sono sempre ...i dolori più insistenti sono quelli delle mani e dei piedi ...spero che con il passare del tempo vadano meglio anche quelli ..tu da quanto fai il bioligico?

[DANY45]

CIAO E BENVENUTA NEL FORUM.
CONCORDO NEL DIRE CHE SOLO CHI HA MALATTIE COME LE NOSTRE PUO' CAPIRE COME CI SI SENTE.
NON SONO I SOLITI ACCIACCHETTI DELL'ETA' CHE HANNO TUTTI. NO, E' TUTTA UN'ALTRA COSA.
E PAZIENZA SE A NON CAPIRE SONO GLI ESTRANEI MA QUANDO E' LA FAMIGLIA, ALLORA BEH TI SENTI
VERAMENTE INCOMPRESA ED ECCO CHE ENTRA IN GIOCO IL FORUM... QUI C'E' SEMPRE QUALCUNO CON CUI CONDIVIDERE
I MOMENTI NO MA ANCHE QUELLI BELLI. PER ME IL FORUM E' STATO TAUMATURGICO, MI HA AIUTATO AD ACCETTARE
LA MALATTIA.
SI IMPARA A CONVIVERE CON LA MALATTIA E PIANO PIANO LE COSE CAMBIANO MA ALL'INIZIO E' VERAMENTE DIFFICILE.
SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
A PRESTO.

[giovi74]

Ciao è' poco che lo fai ( a proposito che bio fai e dove sei seguita ?) quindi vedrai che le cose con il tempo miglioreranno
Io sono ormai tre anni che faccio humira ma i primi mesi i dolori anche se ridotti erano presenti
Sii fiduciosa !
Giovanna

[bagghi68]

Ciao Ornella , benvenuta!! Credo che qui ti possano capire proprio tutti!!! tutti abbiamo provato prima o poi i dolori che tu descrivi.. Io sono al terzo bio e non me ne sono ancora liberata... Porta pazienza!! I biologici sono farmaci eccezionali ma servono diverse settimane /mesi per raggiungere una remissione quindi... Pazienza!!!
Quando mi fa male tutto e nessuno capisce io penso sempre che passerà !! Prima o poi in un modo o nell'altro passerà !!! tutto sommato questo mi aiuta..
Un abbraccio!!!

[LauraD]

Ricordo che da piccola mi lamentavo delle reazioni scomposte di una signora con la quale mi trovavo spesso ahimè a scontrarmi, per i motivi più disparati e (io ritenevo all'epoca) futili.
Una vicina a cui dava fastidio tutto e aveva sempre qualcosa che sembrava mangiarsela dentro ...
Manifestai il mio disappunto con il mio babbo, dopo l'ennesimo battibecco per chissà quale sciocchezza (la classica marachella di noi bambini cresciuti in squadra e sempre fuori all'aria aperta in piena libertà).
Mio padre invece era l'unico che aveva con questa persona un rapporto molto discorsivo. Continuo e confidenziale ...
Sembravano condividere chissà quale similitudine, e io mi domandavo spesso cosa trovasse il babbo di così empatico e condiviso con quella signora sempre così triste, stanca e arrabbiata ...
Così la vedevo io coi miei occhi fanciulli, e quando trovai il coraggio di chiedere delucidazioni in merito, le parole del mio meraviglioso babbo mi si scolpirono dentro.
Mi disse non giudicare così in fretta ... Tu non sai e spero non saprai mai cosa deve passare quella persona ... Ha l'artrite reumatoide, tu non puoi sapere, ma io si.
Io so cosa sta passando ... La sua e' una belva che non la lascia mai respirare ... E la insegue ...
Quella signora vive un tormento, ecco perché....
Ecco cos'era quel profondo rispettoso dialogo tra di loro.
Solo un altro reumatico sa cos'è il dolore cronico, e quanti e quali costi determina nella vita di chi lo prova.
Cara Estate. Io So. Un abbraccio. L.

[estate]

Ecco era questa la comprensione che cercavo quella che senti sincera e condivisa ...io ho tutta la comprensione della mia famiglia ho un marito premuroso ho due figlie fantastiche e la piccola ha una connettivite indifferenziata in fase remissiva curata a Parma ....la gente che non capisce è quella che fa il contorno della nostra vita e che non puoi farne a meno altrimenti dovresti chiudere la porta e buttare la chiave ....grazie di cuore a tutti qui è come stare a casa e questo mi basta...Giovanna io abito in un paesino in prov di Lecce. ...quindi sono in cura in reumatologia di San Cesario ho scelto di non spostarmi perché di viaggi della speranza ne ho fatti tanti per mia figlia ...sinceramente mi sono trovata bene vedremo .....io faccio l humira e le ultime due mi hanno dato allergia sulla pancia a te è capitato? spero solo che mi faccia stare bene come te..notte a tutti....Laura grazie per la tua storia un abbraccio a te

[LauraD]

Ciao Estate ... Grazie a Te.
Hai scelto un bel nickname, mi evoca ricordi di casa mia ...sarà per questo che sono andata così indietro con la memoria ...
Sono d'accordo con te per i viaggi della speranza.
Anche io come hai visto faccio Humira, da maggio 2015 ma personalmente non ho mai avuto effetti collaterali ne reazioni al sito di iniezione, cosa peraltro molto comune e che invece avevo con Enbrel.
Dopo più di un anno questo farmaco si è rivelato sinora il migliore nel mio caso, anche se come preavvertita dal reumatologo, dopo circa un anno stabilizza la sua efficacia ma ne perde una quota in certi casi.
Io credo personalmente di rientrare in questo, ma d'altra parte ho sempre avuto sin dall'inizio un andamento proprio "da manuale" cioè rispecchio fedelmente l'andamento che i reumatologi si aspettano in circa il 60% dei pazienti rispondenti a questo farmaco.
Insomma sono prevedibile ...
Al momento, dopo una piccola perentesi remissiva, ho una ripresa dei sintomi al rachide e piccole infiammazioni qua e la sparse dovunque.
Ma sento che questo potentissimo "coperchio" e' presente, abbastanza stabilmente, con andamento più lineare rispetto all'inizio, ma pur sempre attivo, insomma le infiammazioni ci sono, sono attive sottotraccia ma non trovano il carburante per autoalimentarsi.
Il che è proprio la dimostrazione che il farmaco funziona.
Il mio racconto risale a più di 40 anni fa quando i pazienti non avevano la fortuna di queste terapie, che possono non essere una panacea, d'accordo. Ma sono indispensabili per continuare a vivere. Un grande grande abbraccio. L.

[lorichi]

CIAO ESTATE BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
MI UNISCO AL CORO...SOLO CHI CI PASSA PUO' CAPIRE...........LE NOSTRE SONO PATOLOGIE CHE NON SI CONOSCONO....SE PARLI CON UN AMICO E GLI DICI CHE HAI DOLORE DA QUALCHE PARTE PROBABILMENTE LUI TI RACCONTERA' CHE DI QUELLA VOLTA CHE HA PRESO UNA DISTORSIONE GIOCANDO A CALCETTO ED HA SOFFERTO MOLTISSIMO.................NON C'E' NIENTE DA FARE...............QUANDO PENSO CHE IO NON CORRO PIU' DAL 1975 E PER ANNI HO "CAMMINATO" (SI FA PER DIRE) A STENTO....EPPURE I COLLEGHI NON CAPIVANO, I FAMILIARI NON CAPIVANO...C'E' SEMPRE QUALCUNO CHE UN MAL DI SCHIENA PEGGIO DEL TUO O UN TORCICOLLO CHE NON LO FA DORMIRE..........................INVECE SE TI ROMPI UN POLSO E TI INGESSANO PER UN MESE HAI TUTTA LA SOLIDARIETA' DI QUESTO MONDO................
CONDIVIDO IL PENSIERO DI CHI, COME ME, ALLA FINE DICE SEMPRE CHE VA TUTTO BENE ........................
NON PREOCCUPARTI, PURTROPPO, E' TUTTO NORMALE.
QUI TROVERAI TANTE STORIE NELLE QUALI TI RICONOSCERAI E, TI ASSICURO, TANTISSIMA SOLIDARIETA'............LA NOSTRA SPECIALITA' SOLO LE COCCOLE E LE PACCHE SULLE SPALLE VIRTUALI, NON CI BATTE NESSUNO.
IN ATTESA DI LEGGERE I TUOI AGGIORNAMENTI TI INVITO A PRENDERE VISIONE DEL NOSTRO REGOLAMENTO E DELLE NORME SULLA PRIVACY, CLICCANDO NEL LINK CHE TROVI IN HOME PAGE, E DARCI POI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

[estate]

Ciao Laura sono contenta che il mio nikname ti piaccia ...abito nel salento cu lu sule lu mare e lu jentu qui l estate è meravigliosa e il nikname è vento spontaneo...tu l humira la fai da sola?io me la faccio fare da mia figlia non vorrei che magari la sua inesperienza con le punture porti a farmi la reazione allergica....sabry che ci possiamo fare i figli su pezzi de core ....se state bene voi stiamo bene noi..mia figlia ha 26 anni abbiamo scoperto la sua malattia all età di 11 anni a lei hanno fatto fare terapia immunosoppressiva con ciclosporina cortisone methotrexate aspirinetta e folina....ogni giorno prendeva tante pastiglie e dopo cinque anni la malattia si è fermata e da allora che non prende medicine è sempre sotto controllo ma grazie a dio sta bene..prende l eutirox per la tiroide ma nient altro....spero con tutto il cuore che per te succeda la stessa cosa che la tua malattia vada in remissione sei giovane e hai il diritto di vivere serena.....lorichi era questo quello che intendevo ....quando vai a dire che hai dolore c'è sempre chi ha avuto la peggio ..per questo sono qui perché solo chi sa può capire e darti il giusto appoggio.....un abbraccio a tutti

[LauraD]

Ciao Estate... Io si l'iniezione la faccio da sola anche se ho una figlia quasi infermiera
Si tratta di una procedura molto semplice che non richiede particolare manualità e non dovrebbe dare grandi problemi in sé per se.
La reazione localizzata e' molto comune e di solito e' legata al farmaco e non all'azione iniettiva.
L'unica cosa che ho notato e' che e' sempre meglio tirare fuori la siringa una decina di minuti prima di iniettarsi, in modo che la sostanza non sia troppo fredda quando entra sottocute.
Anche questo aiuta un po' e inoltre ai tempi quando Enbrel mi dava reazione un semplice antistaminico per via orale e' stato utile. L.

[estate]

Ciso laura grazie per il consiglio....il prossimo martedì farò come mi hai consigliato speriamo meglio....anche se visto che la macchia della reazione allergica è piccola si potrebbe usare un antistamico a crema sempre se c'è. ..tu l'hai msi usato? Un abbraccio

[bagghi68]

Cara estate.. Se humira ti dà reazione allergica locale parlane con il tuo reum!!
Con enbrel è esperienza comune ( ed è questo il farmaco a cui si riferiva Laura ) ma con humira non è così scontato quindi è giusto e corretto che il tuo reum lo sappia!!

[LauraD]

Sottoscrivo, come sempre, e grazie per la consueta precisazione, Bagghi ... scrivo troppo in frettttaaaa .... L.

[estate]

Buongiorno a tutti come state con questo caldo infernale? Io da un po di giorni sto andando al mare abito a due km e vado di mattina presto ...tutto bello in acqua è l unico posto che non sento dolri .....la cosa strana è che dopo per tutto il giorno oltre ai dolori mi ritrovo ad essere stanca ma così stanca da non riuscire a fare altro....ma il bagno in acqua non dovrebbe essere salutare?così mi è stato detto...e perché io mi sento così a terra?a voi capita? Grazie a tutti un abbraccio

[lorichi]

CIAO ESTATE, SICURAMENTE IL BAGNO RINFRESCANTE ED IL NUOTO FANNO BENE ALLE NOSTRE ARTICOLAZIONI A PATTO DI FARLO QUANDO E' PIU' FRESCO E SENZA AFFATICARSI...INSOMMA PIU' UNA SGAMBETTATA CHE UNA GARA DI NUOTO..............DETTO QUESTO LA STANCHEZZA FA PARTE DELLE NOSTRE MALATTIE, C'E' CHI NE RISENTE DI PIU' CHI DI MENO ...IO AD ESEMPIO NON SONO MAI STANCA MA CERTO NON MI METTO A FARE COSE PENSANTI.................MAGARI E' PROPRIO IL CLIMA ESTIVO CHE TI FA STARE PEGGIO...........IL CALORE DI PER SE NON CI FA BENE..............PROVA A DOSARE UN POCHINO LE COSE CHE FAI E CERCA DI CAPIRE COSA TI GIOVA DI PIU ...IN OGNI CASO NON SMETTERE I BAGNI CHE OLTRE A TUTTO SONO ANCHE RILASSANTI............STAI IL PIU' POSSIBILE AL FRESCO ED ALL'OMBRA E VEDI COME VA
P.S. VIVERE AL MARE DEVE ESSERE PROPRIO BELLO!

[estate]

Ciao Loredana che dire il mare del salento è la fine del mondo io sono dalle parti di castro ,santa cesarea,qui c'è un mare limpido e pulito...l unico neo è lo scirocco umido quando c'è quello non c'è bellezza che tenga mamma mia ti toglie il fiato....io al mare vado la mattina alle otto faccio il bagno il tempo di asciugare e torno a casa.. quando arrivi vuoi fare tutte le altre cose e un po il mare stanca ...hai ragione tu quando dici che bisogna dosare le cose..ancora mi devo abituare alla nuova Ornella....questa è la mia prima estate con la spondilite e tutto è limitato...un po per i dolori un po per gli effetti della cura...non mi resta che imparare a convivere con me stessa....ogni tanto quando esco e le mie figlie mi chiedono ....mamma dove vai? Io le rispondo....mi porto a passeggio..!!! Cmq a parte tutto mi ritengo fortunata la mallattia è stata scoperta subito e andiamo avanti con coraggio e forza..grazie anche al vostro sostegno qui siamo in tanti e siamo un unica forza....un abbraccio Lori