Presentazione

[bagghi68]

Benvenuta (ahimè ) Marta! Le sensazioni che descrivi.. I dolori e l'incomprensione da parte degli amici, spesso dei parenti e dei medici sono problemi comuni a tutti noi!!
Cerca di stare serena perché l'ansia non aiuta proprio!! E per quanto riguarda le amiche.. Beh, io ho imparato una cosa.. I nostri acciacchi, per quanto fastidiosi, ci fanno comunque un regalo: ci aiutano a capire quali sono i veri amici e quali sono, invece, quelli di cui possiamo anche fare a meno!
La diagnosi non ti deve fare paura... Devi ricordarti che prima arriva meglio è perché ti permette di iniziare una terapia efficace e mirata.... Niente diagnosi invece significa terapia antinfiammatoria generica e incomprensioni continue ( molti di noi sono stati presi per matti!!).
Sono una compagna di trocanterite... È stato il mio primo sintomo!
Un abbraccio !!

[LauraD]

.......... Ciao Marta.
Mi associo alla mia quasi gemella qui sopra.

Entesiti trocantriche, lombalgie cronica e sciatica mozza alternata, poi son partiti i piedi con sintomi molto simili a i tuoi, che però da me si associano a sinoviti ed erosioni ossee varie.
particolarmente difficile quella della testa del metatarso, perchè in un punto di appoggio delicatissimo ... qualche volta mi sento F. Petit sul filo da funambolo a cento metri dal suolo in quanto ad attenzione nel poggiare il piede
Prima arriva la diagnosi e meglio è.

Facci sapere ... L.

[lorichi]

CIAO MARTA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
MI ASSOCIO A LAURA E CRISTINA CHE MI HANNO PRECEDUTA............TUTTI SINTOMI CHE CONOSCO BENE SPECIALMENTE LA SCIATALGIA MOZZA..........ORMAI POTREI SCRIVERE UN TRATTATO SULL'ARGOMENTO
SEI "FORTUNATA" AD AVER TROVATO DOPO UN ANNO UN REUMATOLOGO CHE HA FATTO UNA IPOTESI, A MIO MODESTO PARERE MOLTO ATTENDIBILE, ............LA MIA NON E' PRESUNZIONE MA ESPERIENZA DIRETTA DI CHI, CON I TUOI STESSI SINTOMI, HA GIRATO 12 ANNI PRIMA DI INCAPPARE IN UN MEDICO CHE HA AVUTO LA CAPACITA' DI FORMULARE UNA IPOTESI.
NON SIAMO MEDICI QUA, SIAMO SOLTANTO MALATI CHE SI SCAMBIANO INFORMAZIONI, MA LE NOSTRE ESPERIENZE MESSE TUTTE INSIEME QUALCHE BUON CONSIGLIO RIESCONO A TIRARLO FUORI QUASI SEMPRE...
IL MIO E' LO STESSO DI LAURA E CRISTINA, NON DEMORDERE, NON TI CURARE DELLE AMICHE CHE NON CAPISCONO, SCRIVI SU UN FOGLIO, ACCURATAMENTE, TUTTI I SINTOMI, ANCHE QUELLI PIU' BANALI E FAI ATTENZIONE A QUALI SONO I FARMACI CHE PER TE FUNZIONANO MEGLIO...........A VOLTE BASTA CAMBIARE DOSAGGIO O, NEL CASO DEL CORTISONE, CAMBIARE IL FARMACO PER VEDERE UN MIGLIORAMENTO.....
LA PROSSIMA VOLTA CHE VAI DAL REUMATOLOGO PORTA QUESTO TUO DIARIO E FAI TUTTE LE DOMANDE CHE TI VENGONO IN MENTE, FATTI DARE SPIEGAZIONI E SE TI CONVINCE SEGUI LE SUE INDICAZIONI ALTRIMENTI CHIEDI UN ALTRO PARERE................SPERO DI LEGGERE PRESTO BUONI AGGIORNAMENTI; NEL FRATTEMPO TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY, CHE TROVI NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE, E DARCI POI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

[luce56]

Ciao Marta,
anche io ti do il benvenuto in questo forum, naturalmente mi associo a tutto quello che hanno detto
le altre "reumamiche" vedrai che il reumatologoè la scelta giusta come specialista, anche a me
è capitato di girare per ortopedici "ignoranti" in materia fin quando non sono approdata dal mio reum
che mi ha subito fatto una diagnosi.
Un abbraccio e ricorda che i nostri dolori sono veri e non frutto della nostra fantasia
Anna

[giovi74]

Ciao non devi avere paura della diagnosi perché solo da li puoi curarti in modo mirato
La mia spondilite e' partita come sacroileite quindi dolore che partiva dalla zona lombare sx e scendeva verso gluteo e coscia sx soprattutto la notte a riposo ed al mattino al risveglio
Io con il movimento miglioravo
Sono contenta che hai subito trovato un reum scrupolo e che ti ha ispirato fiducia
Già questo e ' difficile
In bocca al lupo Giovanna

[luce56]

Grazie a tutte per l'accoglienza
Come saprete meglio di me ci sono dei giorni in cui ci sentiamo forti e combattive e altri che semplicemente sono da dimenticare...e oltre allo sconforto l'atteggiamento quasi scettico delle persone che ci circondano non giova di certo! Ma è proprio come avete detto: in questi momenti si capisce chi ci vuole veramente bene e chi no, perciò sono utilissimi! Vediamo il lato positivo Oggi sono più forte.

Io ho l'enorme fortuna di avere una sorella medico (specializzando in oncologia)...non si è fidata del mio medico di famiglia (che diceva che dovevo solo dimagrire e fare sport, lasciando perdere ogni altro approfondimento! E preciso che sono leggermente sovrappeso ma solo perché sono ingrassata in seguito ai sintomi che mi hanno costretta all'immobilità, non prima...). Ha voluto chiedere il parere di un suo collega reumatologo. Lui ascoltando i sintomi mi ha voluto visitare al più presto. L'unica cosa che non torna granché è la totale assenza di malattie reumatiche in famiglia...l'unica che mi viene in mente è mia nonna: soffriva di osteoporosi severa e anchilosi dopo vari crolli vertebrali, però non le è mai stata diagnosticata una spondiloartrite o la spondilosi...Chissà?
Ho letto il regolamento e le norme sulla privacy, spero di essere rimasta abbastanza sul vago nella presentazione

Grazie ancora per tutti i vostri consigli, metto subito in pratica quello del diario! Un abbraccio a tutte

......Anche io non ho nessuno in famiglia con malattie autoimmuni...almeno che io sappia.

[bagghi68]

...io neanche!! Si, mio padre ha la psoriasi ma il suo problema è solo cutaneo .. Nessuna artrite!!

[lorichi]

CARA MARTA, COME POTRA' CONFERMARTI IL TUO REUMATOLOGO, QUELLE AUTOIMMUNI NON SONO MALATTIE EREDITARIE ANCHE SE NELLA STESSA FAMIGLIA POSSONO ESSERNE COLPITE PIU' PERSONE O....NESSUNA ..................CI SARA' IL "MALATO ZERO" NO?:)
SONO DETTE "FAMILIARI" PROPRIO PER QUESTO MOTIVO...NELLA MIA FAMIGLIA LE GENERAZIONI COLPITE SONO STATE TRE: MIO NONNO MIA MAMMA ED IO ....SIAMO STATI L'UNICO RAMO DELLA FAMIGLIA COLPITO PERO', PERCHE' MIO NONNO AVEVA 7 FRATELLI MA CHE IO RICORDI SOLTANTO LUI ERA MALATO. MIA MAMMA HA DUE FRATELLI E SOLTANTO LEI E' MALATA E DEI DUE FIGLI CHE HA AVUTO MI SONO AMMALATA SOLTANTO IO, MIO FRATELLO, PER SUA FORTUNA, NON HA ARTRITE..............NELLA FAMIGLIA, PERO', SERPEGGIA (MI PIACE QUESTO TERMINE) UNA SORTA DI DERMATITE MAI BEN DIAGNOSTICATA, CHE HA COLPITO MIO FRATELLO E DUE MIE CUGINE ED UNA DI QUESTE DUE CUGINE, IN TARDA ETA', E' DIVENTATA CELIACA...............COME VEDI LA MIA FAMIGLIA E' UN BEL ROMPICAPO.
IO NON MI FOCALIZZEREI SULLA FAMILIARITA' ANCHE PERCHE' CI POSSONO ESSERE SINTOMI LATENTI CHE NON EVOLVONO MAI IN QUALCOSA DI ECLATANTE E NON RICHIEDONO PARTICOLARI CURE OPPURE, COME E' IL CASO DI MOLTI QUI NEL FORUM, DALLA SERA ALLA MATTINA SEI BLOCCATO E NON RIESCI PIU' A MUOVERTI, COSI' SENZA PREAVVISO. QUELLO CHE E' IMPORTANTE E' AVER AVUTO UNA DIAGNOSI ED AVER TROVATO UN MEDICO DI CUI FIDARTI.....IMPARERAI COME ABBIAMO FATTO NOI A GESTIRE LA SITUAZIONE DOSANDO I FARMACI CHE TI CONSIGLIERA' IL MEDICO E POI, COSA IMPORTANTISSIMA, OGGI LE TERAPIA SONO DI VARIO LIVELLO E MOLTO MIGLIORATI QUINDI INCROCIAMO LE DITA E SPERIAMO IN UNA BELLA REMISSIONE.
UN ABBRACCIO

[DANY45]

CIAO MARTA
E BENVENUTA NEL FORUM.
LA TUA STORIA E' COMUNE A TANTI DI NOI. 'IO PER AVERE UNA DIAGNOSI DI ARTRITE REUMATOIDE HO IMPIEGATO 6 ANNI
E GIRATO DIVERSI ORTOPEDICI FINCHE' UN GIORNO UNA FISIATRA MI HA SPEDITO DIRETTAMENTE DAL REUMATOLOGO ED
E' STATA LA MIA FORTUNA.
HO AVUTO DIAGNOSI E TERAPIA ED OGGI, DOPO TANTI ANNI VA MEGLIO.
ANCHE AMICI E PARENTI A VOLTE NON SI RENDONO CONTO DI COME CI SENTIAMO E TENDONO A MINIMIZZARE. MAGARI
FOSSE COSI' SEMPLICE NON PENSARCI. MENO MALE CHE TUA SORELLA HA PRESO IN MANO LA SITUAZIONE.
VEDRAI MARTA, APPENA TROVERAI LA TERAPIA ADATTA TUTTO CAMBIERA'. E' VERO COMUNQUE CHE DOBBIAMO IMPARARE
A CONVIVERE CON LA MALATTIA MA, SE DIAGNOSTICATA IN TEMPO, CI SONO BUONE POSSIBILITA' DI MANDARLA IN REMISSIONE.
CORAGGIO DUNQUE.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.