Sempre sulle montagne russe

[rosaria1956]

PAO LEGGO ANCHE QUà E TI RINNOVO QUANTO GIà TI HO DETTO:

non allarmiamoci troppo precocemente
nel LES i complementi sono bassi e tu li avevi alti, occorre ricontrollarli
innanzi tutto credo che ti convenga rifare tutte le analisi complementi compresi ed anche gli altri anticorpi delle connettiviti in maniera più specifica perchè ENA positivi fanno pensare proprio ad una possibile connettivite, di quale tipo è da capire, hai fatto tutti gli ENA??? (SSA, SSB, RNP, Scl70, Sm, Jo1)
Ci sono come ben sai, le connettiviti miste che è una vera e propria patologia,e le sindromi da overlap, cioè sovrapposizioni di più patologie senza che nessuna si sia ben conclamata.
Rifatti le analisi, quanto + complete è possibile così comincerai a renderti conto già tu e cmq porterai degli elementi di valutazione al medico che intanto è bene contattare e magari fargli vedre l'eritema
Pao cara non sfiduciarti, un eritema da solo non significa nulla, magari ha tutta altra origine, magari una semplice allergia.

IO INTANTO MI INCROCIO....E NON MI SMUOVO FINO A CHE NON SI E' CAPITO SI COSA SI TRATTA, IO FACCIO IL TIPO PER L'ERITEMA DI ORIGINE ALLERGICA EHEHEHEHE......MEGLIO NO?????

[Pao]

Che dire? Grazie per esserci famiglia e grazie per le risposte sollecite
Vederò le reum martedì, quindi l'attesa, per quanto estenuante, è breve...E magari mi tolgono ARAVA
Appena so qualcosa vi aggiorno, nel frattempo perdonate lo sfogo da schizzofrenica maniaca paranoide, ma sono quel pelo spaventata

[Meggy_34]

Pao in bocca al lupo per oggi... incrociatissimissima............. un abbraccio PS... tu non ci vedi ma tutti noi del forum siamo lì a fare il tifo per te...

[Pao]

FAMIGLIA

[sasi]

Ti sono vicina

[giovigio]

ciao Pao sono sempre in trincea con te baci Giò

[lorichi]

PAOLETTA LO SENTI IL MIO ABBRACCIO? NO? ALLORA STRINGO UN PO DI PIU'.
BACI E

[mammona]

PICCOLA GRANDE PAO........SONO SEDUTA LI', VICINO A TE, DAL REUM!....ALLUNGA UNA MANO CHE TE LA STRINGO......VA MEGLIO? UN POCHINO?
DAI, ASPETTIAMO, NON FASCIAMOCI LA TESTA PRIMA!
TVB!
SILVANA

[rosaria1956]

FINITA LA VISITA?????
CHE TI HA DETTO?????

[Paolo]

attendiamo news.... dai paooooo!!!

[lorichi]

MAGARI LA VISITA ERA NEL POMERIGGIO.
PAOLA SE CI SEI BATTI UN COLPO!

[Pao]

colpo battuto!!!
Appena tornata dalla visita...Non va
Si sospende Arava perchè è inutile, si continua Humira in simpatia per 2 mesi e mi sa che tra 2 mesi si cambia
La situazione è peggiorata, la simmetria c'è e non si sfugge, i dolori tastando qua e là sono aumentati , insomma, non avevo capito un accidenti, come al solito
esami per verificare il les, anche se, avendo già 2 patologie rare, con la 3a sarei da guinness
Ma si va avanti e non si pensa e ci si droga con Humira in allegria
Voi però, famiglia , siete spettacolari , grazie!!!

[mammona]

CIAO PAO!....... , LA SIMMETRIA INTENDI DELL'ERITEMA? PERò NON HA DIGNOSTICATO IL LES, SIGNIFICA CHE POTREBBE ANCHE NON ESSERE.......ASPETTIAMO GLI ESAMI! MA TI HA GIà FATTO IL PRELIEVO, O DEVI ANDARE AL LABORATORIO?
BHè....VORRà DIRE CHE TI VEDREMO AL GUINNESS IN TV........L'IMPORTANTE è CHE TU NON STIA TROPPO MALE,... COME DICI TU..............NON PENSARE è LA TERAPIA PIù ADATTA IN QUESTI CASI!
UN BACIO E UN ABBRACCOI PIENO DI AFFETTO
SILVANA

[maryanna81]

cara pao ti abbraccio forte nn mollare!

[Pao]

CIAO PAO!....... , LA SIMMETRIA INTENDI DELL'ERITEMA?
SILVANA

La simmertria riguarda l'ar, per il les farò gli esami con calma nei prossimi giorni

Nel guinness delle patologie tenderei a non entrarci, sai com'è , ar e spondiloartrite bastano...e avanzano pure

So che nei prossimi giorni avrò un calo dell'umore, un po' di "sano" autocompatimento, ma poi passerà.

Grazie a tutti per esserci

[rosaria1956]

TI CONCEDO QUALCHE ORA DI "SANO COMPIATIMENTO" ...DICIAMO CHE TI SPETTANO
POI VOGLIO VEDERE LA PAO DI SEMPRE
PER IL LES FAI LE ANALISI E, COME TI DICEVO PRIMA....NON E' MICA DETTO!!!!!!
INSOMMA...NEPPURE IO CI TENGO PIù D TANTO AD AVERE UN'AMICA CHE E' NEL GINNES DEI PRIMATI....NO...NON CI TENGO PROPRIO

[lorichi]

NO PAOLA NIENTE GUINNES CI VAI BENE COSI'! COME DIRE ROSY UN PO DI COMPATIMENTO VA BENE, GIUSTO QUALCHE ORA, TI FIRMIAMO IL PERMESSO MA POI RICOMINCI A COMBATTERE, CE L'HAI I GUANTONI NUOVI?
BACI

[Pao]

PER I GUANTONI TENGO QUELLI VECCHI, PER ORA, DIREI CHE SONO ABBASTANZA BEN COLLAUDATI

PER IL PIANGERSI ADDOSSO, BEH, DIREI CHE RIMANDO NON HO TEMPO PER ORA, GRAZIE AL CIELO. HO SCOPERTO UNA NUOVA DROGA PER ALLEVIARE LE MIE PENE: SFINIRMI DALLA STANCHEZZA, O PER DIRLA IN TERMINI MIGLIORI, VIVERE
MI LASCERO' DEL TEMPO PER PENSARE E DEDICARMI ALLE COSE CHE AMO, MA CERCHERO' COMUNQUE DI NON LASCIARE NIENTE ALLE MALATTIE...HANNO GIA' LE MIE OSSA, NON AVRANNO ANCHE ME
SARA' DURA, ANZI DURISSIMA, CI SARANNO MOMENTI IN CUI VORRO' MOLLARE TUTTO, E MAGARI LO FARO' PER QUALCHE ORA , CI SARANNO MOMENTI IN CUI MANDERO' A QUEL PAESE IL MONDO E LE SUE DANNATE STATISTICHE, MA SUPERERO' ANCHE QUESTA, PERCHE' L'HO IMPARATO DA VOI FAMIGLIA , PERCHE' QUANDO IL GIOCO SI FA DURO IO MI STENDO A TERRA E MI FINGO MORTA , E PERCHE' WUILLINO E K CONTANO SU DI ME PER ESSER RASSICURATI CHE IL FUTURO PUO' ESSERE GRANDIOSO NONOSTANTE TUTTO, PERCHE' NON C'E' NIENTE COME I FATTI PER DIMOSTRARE ALLE PERSONE CHE SI AMANO CHE NON C'E' LIMITE ALLA SPERANZA , E POI PERCHE', IN FONDO IN FONDO, MA MOLTO IN FONDO , SPERO DI ESSER FATTA COSI'
GRAZIE FAMIGLIA

[mammona]

cara Pao, penso che tu incarni perfettamente lo spirito della famiglia! sei una vera combattente coraggiosa! Complimenti! tu e Meggy formate una coppia veramente speciale!
ho molto da imparare......!!
un abbraccio e tanti, tanti incroci per te!
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[Pao]

sei una vera combattente coraggiosa! Complimenti! tu e Meggy formate una coppia veramente speciale!
ho molto da imparare......!!

CARA SILVANA, SPERO SI SOMIGLI IL PIU' POSSIBILE ALLA FAMIGLIA ALLA QUALE SI APPARTIENE DI MIO SON CORAGGIOSA COME UN CONIGLIO IMPAURITO
MEGGY DI SICURO E' UNA COMBATTENTE, IO FINGO E NEMMENO MOLTO BENE
NON PUOI IMPARARE MOLTO CARISSIMA, COME MAMMA, O MEGLIO MAMMONA , HAI IL RUOLO PIU' DURO CREDO, E GLORIA E' FORTUNATA AD AVERTI ACCANTO