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melina69
Messaggi: 4
Iscritto il: 23/07/2016, 22:16

Nuova iscritta

Messaggio da melina69 »

Buongiorno a tutti :)
Mi chiamo Carmela, ho 47 anni, mi hanno diagnosticato una Connettivite Indifferenziata. Racconto brevemente la mia storia: a marzo inizio a star male dolori ovunque, leggera febbricola e siccome vivevo un brutto periodo a settembre è stato diagnosticato un Linfoma di Hodgkin a mia figlia, i miei familiari e anche il medico dicono che tutto dipende dallo stress. Siccome avevo forti dolori alla spalla destra mi mandano a far massaggi da un fisioterapista ma senza alcun beneficio. A giugno la diagnosi, oggi ancora non ho metabolizzato, alterno momenti di pianto a momenti di apatia generale. Sono in trattamento con Deltacortene e Plaquenil. Ho già preso peso: ben 10 chili e ho ancora tanti dolori. Volevo sapere da chi è affetto da Connettivite dopo quanto tempo i dolori rientrano?
Carmela
Paola88
Messaggi: 337
Iscritto il: 24/01/2016, 20:17

Re: Nuova iscritta

Messaggio da Paola88 »

Ciao Carmela piacere sono Paola io ho spondiloartrite e anche io assumo plaquenil,a me mi ha fatto effetto dopo 2-3mesi ,questi sono farmaci che funzionano ad accumulo bisogna avere un po' di pazienza,mi spiace molto x tua figlia cm sta adesso? Io lavoro in ospedale sono infermiera e la sofferenza delle persone la vivo ogni giorno,so che è difficile accettare di essere vulnerabili,lo è stato anche x me e lo è ancora! Ma qui siamo a supportarci a vicenda ,forza bisogna avere la forza di andare avanti
melina69
Messaggi: 4
Iscritto il: 23/07/2016, 22:16

Re: Nuova iscritta

Messaggio da melina69 »

Grazie Paola per avermi risposto, mia figlia ha finito con la chemioterapia proprio a Marzo, ora sta benino è molto stanca ancora e sta facendo il lavaggio al port che ha ancora e i controlli una volta al mese. Hai proprio ragione è tanto difficile accettare di essere vulnerabili, anche perché non voglio far vivere la mia sofferenza a mia figlia che ha già vissuta una forte sulla sua pelle. A presto
melina69
Messaggi: 4
Iscritto il: 23/07/2016, 22:16

Re: Nuova iscritta

Messaggio da melina69 »

Ciao Cinzia piacere di conoscerti, grazie per le tue parole dolci e rassicuranti :)
melina69
Messaggi: 4
Iscritto il: 23/07/2016, 22:16

Re: Nuova iscritta

Messaggio da melina69 »

Ciao Fuxia grazie il forum mi aiuta molto,qui mi tolgono la maggior parte delle paure...un abbraccio :)
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DANY45
Messaggi: 2045
Iscritto il: 29/09/2009, 14:05
Località: BOLOGNA

Re: Nuova iscritta

Messaggio da DANY45 »

CIAO MELINA
E BENVENUTA NEL FORUM.
CAPISCO IL TUO STATO D'ANIMO, NON E' FACILE ACCETTARE UNA MALATTIA SERIA COME QUELLA DI TUA FIGLIA E IN PIU' SE SI AGGIUNGE ANCHE LA TUA,
DIVENTA VERAMENTE DIFFICILE ANDARE AVANTI.
TI AUGURO DI TUTTO CUORE CHE TUA FIGLIA POSSA USCIRE AL PIU' PRESTO DA QUESTO INCUBO E SPERO ALTRESSI' CHE TU POSSA RISOLVERE ANCHE IL
TUO PROBLEMA.
ANCH'IO ASSUMO IL PLAQUENIL E COME TI HA DETTO PAOLA, E' UN FARMACO CHE VA PER ACCUMULO. CI VUOLE QUALCHE MESE.
TI HANNO DETTO CHE ASSUMENDO PLAQUENIL CI SI DEVE SOTTOPORRE ALMENO UNA VOLTA ALL'ANNO AD UNA ACCURATA VISITA OCULISTICA, FONDO
DELL'OCCHIO, PRESSIONE, CAMPO VISIVO, SENSIBILITA' CROMATICA ?
PER ME QUESTO FORUM E' STATO FONDAMENTALE PER RIUSCIRE AD ACCETTARE LA MALATTIA E SPERO SIA COSI' ANCHE PER TE.
QUI TUTTI CAPISCONO LE DIFFICOLTA' CHE SI INCONTRANO NELLA VITA QUOTIDIANA E QUI TROVERAI SEMPRE QUALCUNO CHE TI ASCOLTERA' E POTRA'
DIVIDERE CON TE I MOMENTI "NO" MA ANCHE QUELLI FELICI.
SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
A PRESTI.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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lorichi
Amministratore
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Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Re: Nuova iscritta

Messaggio da lorichi »

CIAO MELINA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
SCUSA SE TI DO IL BENVENUTO IN RITARDO MA ERO FUORI E COL CELLULARE NON ERA FACILE.
MI DISPIACE MOLTISSIMO PER TUA FIGLIA, POSSO SOLO IMMAGINARE QUELLO CHE STAI PASSANDO. SO CHE QUEL TIPO DI TUMORE SI RIESCE A TENERE BENE SOTTO CONTROLLO ED E' QUELLO CHE VI AUGURO CON TUTTO IL CUORE. NON SO SE LO CONOSCI GIA' MA NEL CASO TI SEGNALO IL FORUM DI FULVIO NEL QUALE POTRESTI TROVARE INFORMAZIONI UTILI E TANTO AIUTO http://www.piccolipassi.info/index.php
PER QUANTO RIGUARDA LA TUA MALATTIA E' POSSIBILE CHE LO STRESS ABBIA CONTRIBUITO MA LE TERAPIE ATTUALE AIUTANO MOLTISSIMO.
SPERO DI LEGGERE PRESTO BUONE NOTIZIE PER TE E TUA FIGLIA, NEL FRATTEMPO MANDO UN GRANDE ABBRACCIO A TUTTE E DUE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
giovi74
Messaggi: 1352
Iscritto il: 15/12/2013, 10:46

Re: Nuova iscritta

Messaggio da giovi74 »

Ciao benvenuta anche da parte mia
Mi dispiace per tua figlia ma sono molto contenta che stia bene
Per te ci vuole molta pazienza
Giovanna
manuela69
Messaggi: 78
Iscritto il: 14/07/2015, 11:39

Re: Nuova iscritta

Messaggio da manuela69 »

Benvenuta Melina
abbiamo la stessa età e la stessa malattia
Un medico mi disse che a volte l'esordio coincide con un grande dolore ..lutto ecc ..nel tuo caso potrebbe essere la malattia di tua figlia.
Sono in cura da un anno e mezzo con plaquenil e deltacortene .. se posso esserti di aiuto sono qui.
Domani ho i miei esami di controllo e come sempre in questi casi sono molto in ansia.
Ti mando un forte abbraccio
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