Connettivite indifferenziata - chiedo consigli

[Valentina]

Scusa Manuela
Ma al caro oculista non hai risposto niente?

[LauraD]

4 anni ????
In base a che criterio ??

mah - ... Ana 1.640.
Ena invece ?? ( e le varie sottoclassi, RNP, SCL70, SSA, Ro ecc. )
Anti Dna Nativo ??

E poi ... Plaquenil per 4 anni senza controlli ??? mah - altro parere, please.
L.

[DANY45]

Buon giorno a tutti
piccolo aggiornamento
ho ritirato gli esiti degli esami del sangue : creatinina.. emocromo..gammagt..complementi c3 c4 ..pcr..vitamina d...anticardiolipina.. urine tutto nell norma.
Persiste Ana omogeneo 640
Ho effettuato una visita oculistica che mi ha lasciata perplessa ..mi è stato detto di tornare per il controllo Plaquenil tra quattro anni! Possibile?

un abbraccio ..circolare

MANUELA,
SONO ALLIBITA, CONTROLLO PER IL PLAQUENIL FRA 4 ANNI ?! QUESTO DOVREBBE CAMBIARE MESTIERE. E' VERO CHE NON SIAMO MEDICI MA VIVIAMO QUESTE SITUAZIONI SULLA NOSTRA PELLE E, NEL CASO DEL PLAQUENIL, IL CONTROLLO VA FATTO ALMENO UNA VOLTA L'ANNO.... MA LA LAUREA E LA RELATIVA SPECIALIZZAZIONE,L'HA PRESA CON I PUNTI DEI BISCOTTI ?
PER UN MEDICO BUONO NE TROVI TANTI DA BUTTARE.
CORAGGIO MANUELA, CAMBIA OCULISTA.
UN ABBRACCIONE.

[lorichi]

PROBABILMENTE QUESTO OCULISTA NON SA NIENTE NE' DELLE MALATTIE AUTOIMMUNI NE' DEL PLAQUENIL.................

[chicca12572]

Ma cavolo come è possibile gravare gente del genere?secondo me nemmeno con i punti dei biscotti si è laureato
Proprio ieri ho fatto la tomografia per il plaquenil e il medico che ha eseguito l'esame mi ha tirato le orecchie perché non ho fatto la retinografia che è l'esame più importante da fare per il plaquenil. ....e questo parla di fare una visita tra quattro anni????
È proprio vero che a volte sono più attenti i veterinari! !!!

[manuela69]

Grazie mille per le vostre risposte
mi potete dire per cortesia esattamente che tipo di controllo oculistico va fatto? No ci capisco più niente

[manuela69]

Cara Laurad
questa volta mi ha fatto fare solo gli ANA gli altri che tu nomini no... non so perché

[LauraD]

..... Lo chiedevo perchè qui in Emilia Romagna è automatico quando positivi gli Ana, cioè da 1:160 a salire, che il laboratorio ricerchi anche Ena e AntiDNA, in quanto i primi sono indicativi di connettiviti, e gli ultimi sono molto frequenti in Les.

A me li hanno fatti... così, tanto per scrupolo.
E per fortuna sono negativi, anche se per un periodo gli Ena risultavano Border line .. e infatti io avevvo una sindrome sicca spaventosa !!

Ora va meglio. La mia terapia funziona.
Dacci notizie !! Laura

[DANY45]

Grazie mille per le vostre risposte
mi potete dire per cortesia esattamente che tipo di controllo oculistico va fatto? No ci capisco più niente

MANU CIAO
LA MIA OCULISTA CHE LAVORAVA CON UN MEDICO OCULISTA IMMUNOLOGO, OGNI ANNO MI FA FARE OLTRE ALLA VISITA SOLITA,
IL CAMPO VISIVO, LA SENSIBILITA' CROMATICA E DALL'ANNO SCORSO HO FATTO ANCHE LA PACHIMETRIA (CHE MI HA DETTO CHE SI
FA UNA SOLA VOLTA NELLA VITA) E UNA OCT (E' UNA TAC PER GLI OCCHI E MISURAZIONE DELLA PRESSIONE DELL'OCCHIO (CHE NON HA NULLA
A CHE VEDERE CON LA PRESSIONE SANGUIGNA CHE CI MISURA IL MEDICO DI BASE)
POI NATURALMENTE DIPENDE ANCHE DALLA SITUAZIONE GENERALE DEL PAZIENTE E ANCHE DALL'ETA'.
A ME SONO SORTI PROBLEMI ULTIMAMENTE E DEVO TENERE SOTTO CONTROLLO APPUNTO LA PRESSIONE DELL'OCCHIO, PER VIA DI UNA
POSSIBILE INSORGENZA DEL GLAUCOMA, SONO UNA BORDER LINE.

MA LA COSA PIU' NORMALE E' LA VISITA APPROFONDITA DEL FONDO DELL'OCCHIO, LA PRESSIONE E IL CAMPO VISIVO. QUESTO ALMENO UNA
VOLTA L'ANNO.

PERO' MANU STAI TRANQUILLA, SOLO CAMBIA OCULISTA.
UN BACIONE.

[manuela69]

Salve a tutti
Oggi ho fatto la visita di controllo dal l'immunologo.. direi che sono abbastanza tranquilla.
mi ha confermato che gli esami fatti sono nella norma e mi ha proposto di diminuire il plaquenil.
Mi ha consigliato di fare il vaccino antinfluenzale ...voi lo farete?
Per cercare di contrastare la stanchezza mi ha parlato di agopuntura o fisioterapia mirata. Purtroppo però non mi ha saputo dire a chi rivolgermi.. qualcuno di voi mi sa dire qualcosa in merito?

Un abbraccio

[giovi74]

Ciao manuela penso che sia il reum che ti debba dare chiarimenti sul tipo di fisioterapia altrimenti magari potresti fare cose che ti peggiorano
A me il reum ha detto che non ho bisogno del vaccino anti influenzale io non sono favorevole quindi non lo faccio
Giovanna

[manuela69]

Buona domenica a tutti
ho ricevuto una sola risposta qui sul forum ...Grazie Giovi
La campagna vaccinale è iniziata ed ho quindi deciso di seguire il consiglio del l'immunologo ..venerdì ho fatto il vaccino antinfluenzale.
Tra l'altro anche il mio medico è favorevole

[manuela69]

Buon giorno a tutti
è da un pò che non scrivo.
Ho recentemente fatto la visita immunologica di controllo ..mi ha prescritto esami nuovi tra i quali la ricerca dellq celiachia.
Ho avuto i risultati
AC iga antiendomisio assenti
S-IMMUNOGLOBULINE A 3.06 (negativo se 0.80 - 4)
AC VS TRANSGLUTAMINASI IGA REFLEX 31.4 (Positivo se > 20)
Ho inoltre l'emoglobina un pochino sotto la soglia ma il ferro nella norma

Ho mandato gli esiti al mio immunologo e attendo una risposta ..mi piacerebbe conoscere un vostro parere in merito alla celiachia.
Devo iniziare una nuova battaglia?
sento la depressione dietro l'angolo

[giovi74]

Ciao l' unico modo ora per fare diagnosi di celiachia e' la biopsia intestinale tramite gastroscopia
Comunque non preoccuparti i celiaci fanno una vita normale tutti si sono adeguati a loro per fortuna
In bocci al lupo giovanna

[manuela69]

Ciao Manu, come va oggi?
Stamattina le mie mani non ne volevano sapere di funzionare...
Poco fa mi è schizzato il bicchiere di mano ahahahah
Un abbraccio

Buongiorno
insomma.. mi sono anche beccata una specie di influenza ..febbre e tosse.
Un abbraccio a te

[manuela69]

Domani andrò a fare gli esami del sangue di controllo .. prossima visita immunologica l'8 settembre
Come sempre sono in ansia .. ultimamente mi è peggiorata la cefalea ed ho dovuto prendere spesso il difmetre.
Ho una patina bianca sulla lingua ...mi era già capitato ..ma ho paura sia il fegato.
Qualcuno di voi ha mai avuto problemi al fegato a causa dei farmaci? Come avete risolto?

un saluto a tutti

[manuela69]

Esami fatti e esiti già ricevuti ...sono rapidissimi nei laboratori del San Raffaele.
Qualche valore del sangue un pò sballato ..emoglobina e C3 un pò sotto la norma.
Ma la cosa che mi preoccupa sono le proteine nelle urine ..50 quando il max dovrebbe essere 15.
Mi era capitato anche l'estate scorsa erano 30 ma ripetendo dopo una settimana erano nella norma.
Questa volta sono un pò troppo alte mi pare ..però la creatinina nel sangue è a posto.
La mia paura è che sia un sintomo del Lupus ..che la mia connettivite stia evolvendo.
Se qualcuno ha esperienza in merito spero mi risponda ..in attesa della visita di controllo

[manuela69]

Continuo ad aggiornarvi
Ho contattato l'immunologo ..mi ha consigliato di fare la ricerca della proteinuria nelle urine delle 24 h e la microalbuminuria.
Spero di non avere altre brutte notizie da questi ulteriori esami