CIao Erik,
benvenuto nel forum! hai fatto bene a perseguire la strada della reumatologia, è un "settore" che non si considera molto soprattutto per chi è giovane... ma io ritengo che se si debba andare per esclusione allora tanto vale anche una visita reumatologica per escludere eventualmente anche quello o chissà trovare una risposta. Se non sei convinto del reumatologo fai bene a chiedere un ulteriore parere, qualunque sia il problema è giusto che abbia una soluzione.
Se non ricordo male l'Ospedale di Reggio Emilia è abbastanza rinomato per le l'ambulatorio di reumatologia, ma magari qualche amica/o della zona saprà dirti meglio.
Di nuovo benvenuto e ti chiederei di confermare la lettura della normativa sulla privacy e delle regole del forum (scusa l'incombenza burocratica )
A presto
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata! "Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Erik
benvenuto anche da parte mia.
Non ho esperienza in merito alla sacroileite quindi non so darti consigli ma sono certa che la risonanza darà delle risposte
CIAO ERIK, BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM
QUANDO HO LETTO CHE IL MEDICO TI HA FATTO FARE DEI PIEGAMENTI SONO TORNATA INDIETRO DI 40 ANNI..................IO MI PIEGO FINO A TERRA PURE ORA CHE HO 66 ANNI MA E' DA QUANDO NE AVEVO 25 CHE STO MALE ....DOLORI ALLUCINANTI................
LE INDAGINI NEGATIVE SONO UN CLASSICO IN CERTE FORME DI ARTRITE...NATURALMENTE TI AUGURO CHE NON SIA ARTRITE E CHE ABBIA RAGIONE IL FISIOTERAPISTA............PERO' FAI BENISSIMO A CHIEDERE UN ALTRO CONSULTO.
PER I CENTRI DI CURA, IN ATTESA CHE TI LEGGA QUALCHE REUMAMICO EMILIANO, PUOI CONSULTARE LA NOSTRA SEZIONE viewforum.php?f=35
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- Nonnalory Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore. Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012) A noi la malattia ci fa un baffo! http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Ciao benvenuto
Io sono affetta da spondilite e qualche anno fa sono partita come sacroileite sx
Avevo dolori notturni terribili che partivano a livello lombare e scendevano lungo la coscia la classica sciatica mozza non riuscivo a piegarmi e camminare
Per fortuna la mia risonanza ha dimostrato l' edema quindi è stata più facile la diagnosi
Comunque non ti preoccupare dopo anni in cui faccio terapia ora sto bene
Quando ti legge cristina ti sa dire di Reggio ( Bagghi )
Io vivo a piacenza ma sono seguita a brescia
A presto Giovanna
Ciao eric!! Benvenuto!! Allora: io non ho sacroileite ma mi mancano almeno 50 cm prima di riuscire a toccare terra con le mani! Neanche se mi spingono ci riesco!!! La reum però, dopo avermi visitato a lungo, ha sentenziato per una discopatia cronica. Adesso uso il busto e sto bene. Questo per dirti che non tutto è artrite ma hai fatto sicuramente bene a rivolgerti a un reum!! Siamo vicini di casa, di reggio ho una certa esperienza!!.. Se hai bisogno di sapere qcosa di più mandami un mp ma io aspetterei prima il referto della RMN. Almeno vedi se c'è veramente sacroileite o se si tratta di un altro problema della colonna!!
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
Parlane bene con il reum... Non mi convince.. Nel senso che io ho avuto risonanze alle anche refertate negative fino al giorno prima di fare la prima protesi!! E all'rx si vedeva già l'artrosi bilaterale!! Ma credo che non sia capitato solo a me.. Fai al reum tutte le domande che ti vengono in mente a riguardo e accertati che guardi le immagini anziché leggere il referto!! Poi ci farai sapere!
Asma dall' età di 13 anni
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psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
Non ho detto che la RMN negativa può coesistere con una sacroileite.. Ma che la RMN negativa al bacino non esclude una malattia reumatica! Ma lo dico per esperienza personale.. Questa cosa mi ha creato dei problemi di gestione della malattia non indifferenti sia per quanto riguarda l'utilizzo del bio che per il timing della chirurgia alle anche.
Spero anch'io che non sia il caso di Erik e che vada tutto bene!!
Asma dall' età di 13 anni
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psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
... Io mi ricordo una inutile rm anche e bacino fatta a Reggio Emilia che sembrava chissache' quando poi si e' scoperto che essendo con soppressione del grasso doveva essere praticata con mdc e siccome io sono poliallergica ... Non me l'hanno fatto.
In sintesi non si vedeva niente e non serviva a niente.
Ma chi ha guardato solo quel referto si e' limitati a fidarsi di esso, senza approfondire.
Intanto io avevo un edema della sterno claveare grosso come un pompelmo, ma quella rm era negativa ... Perciò niente artrite.
L'ho rifatta poi a Bologna e "per fortuna" in quel momento avevo un versamento alla sacro iliaca sn.
Ma sono d'accordo in pieno sulle eco.
Se fatte da chi se ne intende, sono una garanzia.
L.
COME NON SI PUO' ESSERE CONTENTI DI LEGGERE BUONE NOTIZIE. SONO FELICE PER TE!
"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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