PRESENTAZIONE DI PAOLA -Nuovo utente

[Paola88]

Luce la mia speranza è di riuscire solo con il metrotrexate,ma appunto di speranza si tratta datosi che so che il metrotrexate nn agisce a livello della colonna,anche la tua nn sembra una forma aggressiva

[bagghi68]

Ciao !! Due cose : ho dovuto cambiare i bio perché li ho sempre dovuti interrompere per gli interventi..e quando li riprendevo non avevano più efficacia. È possibile che nei momenti di interruzione io abbia sviluppato anticorpi contro i bio oppure che i vari interventi ( che sono stati grossi e stressanti da ogni punto di vista) abbiano scatenato le nuove riacutizzazioni ....non lo so ma non è importante adesso. Preferisco concentrarmi sul mio futuro piuttosto che capire cos'è successo nel passato .. Sarà la mia innata avversione per la storia o perché io sono fatta così e basta.
Seconda cosa: l'artrite psoriasica è in effetti una spondiloartrite ma ha diverse presentazioni. Nel mio caso è una ap simmetrica similreumatoide e la schiena non ha artrite!! Disgraziatamente però , giusto per non farmi mancare nulla, soffro di una discopatia con iperlordosi lombare e di lassità articolare che mi tiro dietro da sempre. Ultimamente mi sta creando qualche problema quindi utilizzo un busto che mi fa benissimo ... Mal di schiena nettamente migliorato da quando lo uso!!
Per ora sono contenta di aver trovato questa soluzione!!
Altri problemi all'orizzonte ci sono ma risolverò anche quelli, sono convinta!!!

[Paola88]

Ragazze Buon giorno ieri sono stata dal reumatologo gli ho detto dei miei dolori alle sacroiliache che migliorano un po' con l algix ,mentre l altra volta voleva darmi il metrotrexate stavolta dopo aver visto la rm ha detto che ce solo un lieve edema alla sacroiliaca di sx e che il metrotrexate gli sembra un po' troppo ,anche perché nn ho manifestazioni periferiche di edema e gonfiore anche se il dolore ce l ho, mi ha detto quindi di proseguire con il plaquenil è aggiungere x l edema il clody fiale,in più gli ho chiesto se potevo prendere del cortisone è mi ha detto che il cortisone nn agisce sull artrite di colonna,ma più su quella periferica,io nn so voi cosa ne pensate,infine ho un altro problema da risolvere al primo pap test è uscito La sigla ascus che vuol dire che ho delle alterazioni cellulari,la ginecologa dv sono stata è stata lei a dirmi che mi dessero anche il primo referto perché a me mi hanno spedito solo il secondo che mi hanno fatto dopo che il primo era alterato,insomma sul secondo ricercavano l hpv ad alto rischio che è uscito negativo ma sul primo che badate bene nn mi era stata inviata la risposta a casa ma sono dovuta tornare io a richiederla ,ci sono delle alterazioni cellulari è così la ginecologa mi ha fatto la colposcopia x vedere se ci fossero lesioni dalla quale nn si è visto niente,è perciò mi ha detto che devo fare tipo un raschiamento endocervicale che si fa in anestesia in ospedale x vedere di trovare questa lesione è tenere tutto sotto controllo,help me

[lorichi]

CIAO PAOLA, SUL PROBLEMA GINECOLOGICO NON TI SO DIRE NULLA MA SUL CORTISONE POSSO DIRTI CHE IO, QUANDO MI SONO DECISA A PRENDERLO, NE HO TRATTO GRANDI GIOVAMENTI ANCHE, E SOPRATTUTTO, A LIVELLO LOMBO SACRALE.........................

[LauraD]

Non so Paola io non sono un medico ...
Io so solo che questa ultima volta per il lombosacrale in reumatol. mi hanno prospettato il ritorno al Medrol.
Io ho atteso un po' perché tutto sommato mi conosco e so che la terapia biologica su di me funziona ..
Così al momento e' rimandato ... A ottobre ...
Per il versante ginecologico non sono in grado di esprimere nulla che non sia la solita raccomandazione di attenersi alle indicazioni mediche di chi segue il caso.
Io nel 2014 (annus orribilis) ho dovuto fare una isteroscopia con doppia biopsia dell'endometrio.
Tutte mi dicevano cose allarmistiche ...e fatti anestetizzare ecc .. Insomma niente di tutto ciò.
Nonostante io fossi piuttosto malconcia tutto si è svolto senza problemi e senza bisogno di alcunché.
Tieni presente che questi come saprai dono problemi molto frequenti per noi donne e dunque chi se ne occupa avrà certamente l'esperienza necessaria a trattarli.
Io qui a Bologna al S.Orsola mi sono trovata molto bene.
Ci devo tornare in agosto perché ho problemi con la menopausa e von le terapie che faccio non mi possono dare niente a livello di terapia ormonale sostitutiva.
Probabilmente finirà che dovranno intervenire anche nel mio caso chirurgicamente.
Ma sono più che tranquilla ... Mi preoccupa solo la eventuale sospensione di Humira, perché recentemente per aver tardato qualche giorno una iniezione mi sono beccata una recidiva di psoriasi.
Forza dai ... Sono cose che capitano. L.

[Paola88]

Buon giorno a tutte,Laura volevo chiederti il medrol te l hanno proposto in associazione all humira per i dolori lombosacrali Se ho capito bene??in quale dosaggio?in ginecologia a Bologna al sant Orsola sono bravi quindi? Mi consigli qualcuno in particolare??

[LauraD]

Il Medrol l'ho preso praticamente dal 2005 a cicli anche di quattro mesi per volta con dosaggi variabili di volta in volta a seconda dell'intensità dei sintomi.
Potevano essere 8 ma in certi periodi anche fino a 20 mg.
Poi dal 2014 mi hanno passato al Deflan con dosaggio minimo all'inizio, e poi più alto circa l'equivalente di 16 mg Medrol. Ora va meglio coi dolori alla schiena, mi salva il movimento quotidiano (quello che riesco ... ma meglio di niente).
Mi dispiace non ho nominativi da fornirti per quanto riguarda la ginecol.
Io sono seguita per la menopausa, ma so che ci sono diversi ambulatori dedicati alle varie problematiche.
L.

[Paola88]

Grazie Laura ,ti hanno dato anche dei farmaci da associare x prevenire l osteoporosi da cortisone?

[LauraD]

........ Dibase a go go ...

[Paola88]

Care amici e amiche,sono nel mio primo giorno di ferie è così essendo tornata tra le mie amate montagne in Abruzzo a trascorrere un po' di giorni di ferie in tranquillità ho un po' di tempo x pensare e scrivervi,in questi mesi ne ho passare tante è voi siete stati sempre qui pronti ad ascoltarmi e rispondermi nel momento del bisogno e anche sempre pronti a darmi una bella scossa quando i miei pensieri erano dirottati solo in pauree ossessive!!! Be'volevo ringraziarvi di cuore,sembra strano dover ringraziare persone che si conoscono solo virtualmente mentre invece nel mondo reale sono poche le persone che hanno la voglia e il tempo di ascoltare,si proprio così ascoltare e mettersi nei panni dell altro,voi mi avete supportato nel momento del bisogno mi avete consigliato e tirato le orecchie quando ce ne era bisogno,nella vita reale quella di tutti i giorni le vere persone che mi stanno vicino possono contarsi sul palmo di una mano e oltre al mio compagno che è il mio pilastro di vita e mia madre e una Mia cara cugina x gli altri sono quella di sempre e sono spesso invisibile,grazie perché voi mi state aiutando ad accettare la malattia e tutto quello che ne consegue,so che sarà dura e la strada è tutta in salita,ma in tutte le salite poi una volta arrivati alla vetta è aver visto tutti i passi è il sacrificio che ci son voluti x salir fino in cima,si apprezza di più la riuscita delle cose,come quando mi metto a fare le mie escursioni che tanto mi piacciono con i piedi che mi fanno male e le ginocchia che a ogni gradino mi fanno un male enorme,ma io continuo a salire,cm l ultima volta in una visita in una necropoli etrusca in Toscana,mi sono voluta arrampicare dappertutto certo trascinandomi e pagandone poi nei giorni successivi le conseguenze,ma a me nn importa l importante è avercela fatta in quel momento,accettare la malattia x me è molto dura perché nel bel mezzo dei miei 28anni tutto mi sarei aspettata tranne di diventare una vecchina novantenne,che poi ho pure un po' di invidia nei confronti delle mie nonne che alla bellezza di 96anni hanno meno acciacchi di me ,ma purtroppo nella vita noi nn decidiamo nulla ,possiamo solo accettare tutto quello che la sorte ci offre,perché solo l accettazione della malattia ci farà tornare a stare in pace con noi stessi,smettendo di chiederci i nostri perché ma vivendo semplicemente alla giornata,forse quello che più mi farà soffrire e dover lasciare il mio lavoro che amo tanto xche ' tanto mi da ogni giorno,e tanto mi ha insegnato,ormai ci sono dentro e posso solo alzarmi di nuovo è ricominciare a camminare magari pure strisciando i piedi ma pur sempre andando avanti qualsiasi cosa accada,vi voglio bene buona notte a tutti

[LauraD]

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... Brava !!!!
e adesso ... in tutto relax ... concediti anche un bel dolce ...
un arcobaleno di serentà per le tue vacanza, Paola !!!
L.

[Paola88]

Grazie Laura x i dolci io poi ci vado ghiotta tanto da essermi riuscita ad ingrassare di nuovo di quasi 5kili e nn mi entra più neanche un pantalone!!!Laura ma il medrol da 4mg quando lo prendi ti migliora pure i dolori alla colonna cervicale??

[LauraD]

... Io ho preso fino a 20 mg di Medrol anche per cicli di 4 mesi finché non si sono accorti che non mi serviva a un tubo.
Non sono perciò attendibile ... Okkio a non ingrassare troppo il peso in eccesso e' deleterio per le nostre patologie.
Senti chi parla ... Torno dalla Toscana or ora ... Non aggiungo altro !!
Però è vero ... Attenta a non eccedere.
L.

[Tiffany]

Non è detto che prenderai immunosoppressori a vita. Ci saranno anche momenti di "libertà", brevi, ma ci saranno. Comunque il Plaquenil non è un immunosoppressore, è immunomodulatore.Il Sandimmun è immunosoppressore e con quello stavo decisamente meglio. Me lo hanno levato, perché? Boh!

[Tiffany]

Attualmente il Plaquenil, 2 compresse e dovrei assumere anche medrol che non prendo. Di mia iniziativa evito perchè ho le ossa malandate. La lista dei farmaci è sostanziosa, prendo anche farmaci per alleviare il mal di testa scatenato dalla Chiari.

[Paola88]

Con il plaquenil cm ti trovi ?,riesci a gestirli i dolori volevo chiederti se i dolori negli anni ti sono peggiorati e se ti hanno colpito anche le sacroiliache e la schiena,a me in un anno sn più o meno sempre gli stessi avvolte più forti avvolte di meno apparte il fatto che all inizio nn avevo male alla schiena dopo qualche mese ha iniziato a farmi male anche quella ogni tanto

[Tiffany]

Come mi trovo? I dolori sono aumentati, la schiena è poco interessata. Quello che mi castiga è il dolore dorsale, le anche e le articolazioni ogni tanto ululano... ora hai la risposta che mi chiedevi. Come mi trovo? Una porcheria e quando faccio presente stá cosa mi dicono che il dolore si combatte con antinfiammatori.

[Tiffany]

Per il dolore funziona Seractil400, e anche Celebrex che mi provoca extrasistole. E se il dolore si calma sopraggiunge quello allo stomaco, quindi spesso mi tengo i dolori. Quello dorsale riguarda le vecchie fratture che non si possono curare e per calmare il dolore indosso il busto con gli spallacci. Tra l'altro un'ernia espulsa tra una vertebra cuneizzata e una intatta pure provoca dolore. Mio figlio sta bene, non "carica" al 100% sul ginocchio ma va bene così...