Nuovo Utente

[bagghi68]

Ma non è facendo finta di niente che manterrai la tua indipendenza!! Anzi!!! L'unica certezza che abbiamo credo che sia proprio questa: con queste malattie devi curarti !!! Se no l'indipendenza la perdi di sicuro!! Riguardo al tuo compagno e alle sue riflessioni economiche.... No comment!! Resta sempre al timone della TUA barca!!!

[lorichi]

CIAO SABRINA, CONCORDO CON LE AMICHE CHE MI HANNO PRECEDUTA, DEVI ASSOLUTAMENTE FARE TUTTI GLI ACCERTAMENTI NECESSARI...CAPISCO E TI DO RAGIONE QUANDO DICI CHE A 22 ANNI NON PENSAVI DI AVERE DI QUESTI PROBLEMI ......PURTROPPO LE MALATTIE SONO MOLTO DEMOCRATICHE NON GUARDANO IN FACCIA NESSUNO. PER COME SONO FATTA IO VORREI SAPERE TUTTO PER CAPIRE COME AFFRONTARE IL PROBLEMA.
STAMATTINA, DOPO AVER LETTO QUESTI TUOI ULTIMI MESSAGGI, MI SONO ANDATA A RILEGGERE LA STORIA DI ALESSIA, UN VECCHIA ISCRITTA AL FORUM CHE ORA NON FREQUENTA PIU' PERCHE' TROPPO OCCUPATA COL SUO LAVORO DI ASSISTENTE SOCIO SANITARIA. TE LO RACCONTO PERCHE' ALESSIA HA UNA INFINITA' DI PROBLEMI A PARTIRE DA UNA ARTRITE PER FINIRE CON UNA SCLEROSI MULTIPLA ED IN MEZZO TANTI ALTRI "REGALI" DEL SUO SISTEMA IMMUNITARIO, HA DIFFICOLTA' NELLE TERAPIE E TANTI RISVOLTI DELLE VARIE PATOLOGIE CHE COZZANO UNO CONTRO L'ALTRO MA.............STA CERCANDO LA CICOGNA ED HA APERTO DA POCO UNA ASSOCIAZIONE CHE SI OCCUPA DI RAGAZZI CON HANDICAP....................MI PIACEREBBE CHE TU FACESSI UNA CHIACCHIERATA CON LEI PERCHE' PER NOI DEL FORUM E' STATA SEMPRE UN ESEMPIO DI COME SI CONVIVE CON UNA MALATTIA. E' UNA RAGAZZA SOLARE CHE NON SI FERMA E NON SI ARRENDE DAVANTI A NULLA. TU MI SEMBRI ALTRETTANTO COMBATTIVA E SONO SICURA CHE QUESTI TUOI MOMENTI DI SCONFORTO SONO PIU' CHE GIUSTIFICATI; NON DEVI SENTIRTI IN COLPA.....ALLA TUA ETA' DOVRESTI PENSARE A DIVERTIRTI, COSTRUIRE IL TUO FUTURO, STUDIARE, LAVORARE E INVECE STAI QUI CHE VAI AVANTI E INDIETRO DA UN MEDICO ALL'ALTRO CON LA PAURA DI SCOPRIRE E L'ANSIA DI NON FAR SOFFRIRE CHI TI STA VICINO.
IN QUESTI CASI IO CONSIGLIO SEMPRE UN BELLO SFOGO, QUI O CON "L'AMICA DEL CUORE", ARRABBIATI, URLA MA POI RIMBOCCATI LE MANI E RICOMINCIA A CERCARE. NON TI FERMARE FINO A QUANDO NON SARAI SICURA DI AVER TROVATO LA DIAGNOSI, IL MEDICO ED I FARMACI ADATTI A TE.
VEDRAI CHE SE PARLERAI CON CHI TI VUOLE BENE SAPRANNO ANCHE STARTI VICINO ED AIUTARTI. IN OGNI CASO NOI SIAMO SEMPRE QUA, ANCHE GLI ABBRACCI VIRTUALI AIUTANO.

[Tiffany]

Ma siiii... Lory ha ragione!!! Ricordo benissimo Alessia, ha l'avatar che la ritrae in abito da sposa. Lei davvero è sempre stata una leonessa. Anche a me manca la sua presenza nel forum... forse è su fb? Non saprei...
Imtanto tu non demoralizzarti, speriamo che tutto vada bene e non mollare mai!!!!

[bagghi68]

viewtopic.php?f=28&t=1125

[lorichi]

CARA SABRINA, CRISTINA TI HA MESSO IL LINK ALLA SUA STORIA IO LE HO APPENA INVIATO UN MESSAGGIO ....NON APPENA MI RISPONDERO' TI INVIERO' IN PVT UN SUO CONTATTO. STAI TRANQUILLA VEDRAI CHE CON UN PO DI PAZIENZA LE COSE TROVANO LA LORO STRADA E ANDRAI AVANTI COME TUTTI. UN ABBRACCIO

MI HA APPENA RISPOSTO ALESSIA ORA TI INVIO IN PVT I SUOI RECAPITI

[sunshinexyz]

Ciao Sabry, sono Alessia, piacere di conoscerti! Purtroppo vengo veramente di rado nel forum perchè di tempo ne ho veramente pocopocopoco!!!!
Come ti hanno gia accennato Lory e gli altri ho, tra l'altro sia madama sm che madama artrite, in realtà sono anni che faccio raccolta di patologie...probabilmente prima o poi arriverò ad entrare nel guinnes dei primati!!!! anche se sono più propensa ad iniziare a farmi pagare dai medici per farmi visitare piuttosto che pagarli io dato che mi dicono sempre che sono un caso più unico che raro...potrei pensare di cambiare lavoro!!
ok, ora iniziamo a parlare sul serio!
Per quel che ti posso dire della mia esperienza è vero, è una batosta sentirti dire che hai più di una patologia, e soprattutto quando ti senti dire che sono due patologie che non possono coesistere tra loro perchè o curi una o curi l'altra (ti assicuro che molti "ignoranti" in quanto ignorano, ti diranno così...).
In realtà si può vivere benissimo, le terapie ci sono, e sono anche molte.
Anche io ho pianto, mi sono disperata, anche se ti devo confessare che da un lato sono stata contenta, sapevo finalmente quello contro cui stavo combattendo, ed ho iniziato a combattere.
Ti posso dire anche un'altra cosa, non sarà stato etico il comportamento dei medici che si sono messi a discutere davanti a te, ma ti posso assicurare che il medico che ha insistito per farti fare gli accertamenti, nel caso malaugurato che effettivamente sia sm ti ha salvato la vita.
Infatti mi sono letta tutti tuoi messaggi prima di scriverti, e non puoi capire la rabbia che mi è presa quando ho letto che nonostante il sospetto di neurite ottica e sm ti hanno fatto iniziare i bio, questo perchè anche per me il primo sospetto arrivò due mesi dopo l'inizio dei bio, poi lo accantonarono e lo scoprii solo grazie al mio medico di base quattro anni dopo.
I danni ormai erano permanenti.
Quello che ho saputo poi è anche che se una sm è slatentizzata ed accellerata dai biologici se si interrompono precocemente si può avere una remissione totale dei sintomi, il che non è poco, te lo assicuro...
Per il resto ti posso assicurare che la mia vita è assolutamente normale nella sua anormalità
Lavoro in una casa famiglia per disabili, sono sposata da nove anni, ho un cagnolone che mi tiene sempre compagnia e mi tira su il morale quando ho i miei momenti no ed una famiglia che adoro...
Mi ritrovo moltissimo nelle tue parole quando dici che non vuoi essere di peso agli altri, ma non si tratta di essere di peso, si tratta di condividere un tratto di strada...se loro stessero male, tu come reagiresti? Penseresti che sono un peso?
Per quel che riguarda il tuo compagno, penso che ancora siete "freschi" di diagnosi tutti e due, è normale che sia tu che lui vi sentiate arrabbiate e moagari arrivate ad esprimere la rabbia in modo diverso, almeno spero che sia questa la causa reale della vostra litigata, altrimenti...quello che mi viene da pensare è che puoi vedere questo momento come un momento di crescita per entrambi...anche se non è detto che riusciate a crescere insieme!
Per ora ti abbraccio forte forte!
In questi giorni cercherò di venire nel forum quando potrò....comunque per qualsiasi cosa sò che Lory ti ha dato i miei contatti, usali tranquillamente quando vuoi!!!

PS: per tutte... grazie per i complimenti che mi fate...siete sempre il mio "balsamo per l'anima"... e scusatemi se non sono presente...
Un abbraccio forte forte a tutte voi, dal cuore e con il cuore!

[sunshinexyz]

tutte le domande che vuoi quando vuoi...io ci sono!
In questi giorni sono in malattia a casa a causa di una bronchite perciò ho un pò più di tempo del solito
Un abbraccio!

[sunshinexyz]

Parole sante Alessia é un piacere fare la tua conoscenza

piacere mio fuxia!

[sunshinexyz]

come preferisci tu, per me è indifferente!

[sunshinexyz]

allora, con gli occhi ho avuto problemi in passato, anche se solo l'anno scorso hanno potuto vedere che effettivamente ho avuto una neurite ottica all'occhio destro, quando l'hanno sospettata la prima volta avevo problemi forti a camminare e, facendomi la visita, il reum aveva notato che mi erano scomparsi i riflessi alle gambe.
quando poi è tornato il sospetto quattro anni dopo invece mi erano iniziati dei formicolii sul viso, al lato del naso e sull'occhio sinistro.
a quel punto mi hanno tenuta un anno senza nessuna terapia se non cortisone a basso dosaggio ed in quel periodo ho avuto difficoltà a camminare, sensazione di fuoco su un braccio, formicolii diffusi su braccia e gambe, difficoltà ad urinare (in pratica non sentivo più lo stimolo anche se la vescica era piena).
Il consiglio che ti posso dare se hai qualche sintomo segnalo da qualche parte anche per vedere quanto dura.
Altre domande?
Un abbraccio!

[sunshinexyz]

anche io ho avuto problemi a scrivere, capisco quello che dici, in altri periodi era come se a scrivere fossero tante persone diverse...tanto che un mio collega un giorno leggendo il diario a lavoro mi chiese se avevano assunto del personale nuovo come prima dell'estate ho avuto problemi di incontinenza...dovrei fare l'urodinamica, ma poi il problema si è risolto spontaneamente e non l'ho più fatta, anche perchè qui a roma i tempi di attesa sono circa sei mesi
comunque, guarda, te lo dico spassionatamente, fai tutti gli accertamenti ed anche se è difficile cerca di essere il più serena possibile, anche perchè lo stress fa tantissimo... te lo dice una che l'anno scorso in un mese si è fatta quattro pronto soccorso perchè mi sentivo male e mi bombardavano di cortisone...solo il mio neurologo aveva capito che in realtà era tutto stress accumulato...
un abbraccio forte forte e ricordati che sono a disposizione!