Ciao a tutti - Spondilite anchilosante

[lorichi]

CIAO SILVIA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
LA DIFFICOLTA' NELLA DIAGNOSI E' UNA COSA CHE ACCOMUNA QUASI TUTTI I MALATI REUMATICI....ANCORA OGGI SEMBRA CHE LE MALATTIE REUMATICHE SIANO ASSOLUTAMENTE SCONOSCIUTE E PERCIO' CAPITA DI INCONTRARE MEDICI CHE PRIMA ANALIZZANO TUTTO L'ANALIZZABILE E POI IPOTIZZANO UNA MALATTIA REUMATICA..... PER NON PARLARE DEGLI ORTOPEDICI CHE SONO QUELLI AI QUALI SI RIVOLGE CHI HA UN DOLORE "ALLE OSSA"....LI ENTRIAMO PROPRIO NELLA FANTASCIENZA; SENZA NULLA TOGLIERE AI TANTI BRAVISSIMI MEDICI CHE QUALCHE DUBBIO SE LO FANNO VENIRE . SE PARLO COSI' E' PER ESPERIENZA PERSONALE: 12 ANNI PER AVERE UNA DIAGNOSI ED UN INTERVENTO ALLA SPINA DORSALE ASSOLUTAMENTE INUTILE. POI, PER FORTUNA, HO INCONTRATO QUALCUNO CHE CI HA AZZECCATO AL PRIMO COLPO MA ERA UN'ALTRA EPOCA ANNI ED ANNI FA,.....
PER VENIRE A TE, NON E' INSOLITO ASSUMERE DUE IMMUNOSOPPRESSORI INSIEME DEVI SOLO AVERE UN PO DI PAZIENZA ED ASPETTARE PER VEDERE SE FUNZIONANO. NON MI E' CHIARO IL DISCORSO DEL "DISTACCO DA ASSUEFAZIONE"....... E MI LASCIA PERPLESSA L'AFFERMAZIONE DEL MEDICO CHE DICE "TROPPO GIOVANE TENIAMO I BIO COME RISERVA"....E' PROPRIO AI GIOVANI CHE VA DATO PER BLOCCARE LA MALATTIA ED EVITARE CHE PROGREDISCA E FACCIA DANNI CHE, NEL CASO DELLA SPONDILITE ANCHILOSANTE, POSSONO ESSERE PESANTUCCI; LA FAMOSA "COLONNA A CANNA DI BAMBU" QUALCHE PROBLEMA LO DA..............MA NON SONO MEDICO PARLO SOLTANTO PER QUELLO CHE HO VISTO E VISSUTO NEI MIEI 40 E PASSA ANNI DI MALATA REUMATICA.
NON SO SE TI SONO STATA UTILE OPPURE HO AUMENTATO LE TUE ANSIE MA QUESTO FORUM ESISTE PROPRIO PER SCAMBIARE ESPERIENZE ED E' PROPRIO QUI CHE MOLTI DI NOI HANNO CAPITO UN PO DI PIU' LE MALATTIE REUMATICHE ED HANNO AVUTO INFORMAZIONI CHE NON AVEVANO TROVATO DA ALTRE PARTI.
IN OGNI CASO LA "SPECIALITA' DELLA CASA" SONO LE COCCOLE VIRTUALI E GLI INCROCI MAGICI, QUANDO HAI QUALCHE DUBBIO O HAI BISOGNO DI FARE DUE CHIACCHIERE QUI TROVI SEMPRE QUALCUNO.
NEL FRATTEMPO TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY, CHE TROVI NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE, E DARCI POI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

[DANY45]

CIAO SILVIA
E BENVENUTA NEL FORUM.
QUI TROVERAI TUTTA LA COMPRENSIONE POSSIBILE PERCHE' OGNUNO DI NOI, ANCHE SE CON DISGNOSI DIVERSE, VIVE LE STESSE
PROBLEMATICHE.
E' MOLTO STRANO CHE I BIOLOGICI VENGANO LASCIATI COME ULTIMA SPIAGGIA, INFATTI COME DICE LOREDANA, PROPRIO AI
GIOVANI SI DEVE CERCARE DI BLOCCARE LA MALATTIA MAH, ANCH'IO NON SONO UN MEDICO E MI BASO SOLO SULLA MIA ESPERIENZA
DI MALATA.
SPERO TU POSSA RISOLVERE IL PROBLEMA AL PIU' PRESTO.
SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.

[giovi74]

Ciao benvenuta anche io soffro di spondilite sieronegativa
Anche io sono partita con la salazopirina ma al dosaggio di due al giorno l' ho dovuta bloccare per orticaria
Ho iniziato subito il primo bio a 38 anni sostituito dopo sei mesi da humira per inefficacia
Ormai sono anni che faccio humira e mi trovo benissimo
Anche a me il reum ha detto che i bio si usano sui giovani per Arrestare la malattia
Tante volte si segue la strada degli immuno soppressori a lungo per fare risparmiare il sistema sanitario
Giovanna

[Tiffany]

Benvenuta!

[bagghi68]

Ciao e benvenuta!! Vero!! Tornare a fare lo stesso bio non ha senso.. Sarebbe nuovamente inefficace.. Ma di bio ce ne sono tanti!! Io sono il terzo e molto vicina al quarto...
Credo anch'io che non siano farmaci da tenere come ultima scelta!! Anzi!!
Comunque esistono delle linee guida precise per il loro utilizzo quindi non capisco perché nel tuo caso abbiamo deciso di ricominciare daccapo!!

[giovi74]

Anche io sono d' accordissimo con cristina
Non ha senso ripartire da capo
Io ho fatto cymzia per sei mesi poi per inefficacia sono passata ad humira ma di biologici ce ne sono numerevoli
Quindi non succede nulla anche se uno smette di funzionare
Giovanna

[Paola88]

Ciao Silvia piacere sono Paola ho 28anni e anche io sono da un anno in compagnia della all'emittente,tutto è iniziato con un dolore lancinante al piede e poi mi ha preso ginocchia caviglie e i glutei che mi fanno male tutti i santi giorni e a letto nn posso mettermi di lato se no ho un gran male,ho visto che sei mamma ,anche a me piacerebbe diventarlo ma poi i pensieri e le paure prendono piede,io attualmente ancora nn capisco la mia artrite nel senso che dolori lombosacrali mi si accendono quando sto molte ore in piedi a lavoro ,quando torno a casa è mi metto a letto sento tipo il fuoco a livello lombo sacrale,poi mi addormento e la mattina seguente va meglio,in teoria nn dovrebbe essere proprio così,tipo so che a letto si dovrebbe stare peggio io poi da un anno che ne soffro nn ho mai avuto rigidità e mi riesco a piegare,forse le ginocchia sn quelle che ne risento di più quando ho molto male a fare le scale è un impresa,io per adesso sono in cura con il plaquenil e i dolori periferici sono migliorati,tu dove sei seguita?

[Paola88]

In compagnia della spondiloartrite

[LauraD]

Ciao Silvia, benvenuta.
Anche io ho una forma spondilitica, e ti capisco.
E' normale avere questi alti e bassi, che coinvolgono anche l'umore e addirittura il carattere della persona, almeno per quanto riguarda me.
L'esperienza di dolore muscolo scheletrico cronico, correlata alla patologia del rachide, e' una componente difficilissima da sopportare, ed e'quella che stanca maggiormente.
Io la definisco la stanchezza cosmica, una mia amica dice che si sente braccata e senza tregua.
Io ho già provato tutte le terme possibili e personalmente a causa delle varie infiammazioni delle piccole articolazioni, trovo maggior beneficio a 34 gradi.
Stanno per introdurre anche a me Flexiban, dopo aver usato i vari Navizan, Expose ecc.
Un po' aiutano, ma la cosa fondamentale e' sforzarsi di fare movimento leggero e continuativo, penso ...
Brevi camminate, anche se certi giorni mi costano una fatica impensabile le faccio tutti i giorni, una mezz'ora almeno.
Torno distrutta come se avessi scalato l'Everest ma non mollo.

Anche io dopo il primo biologico son tornata alla Ciclosporina, per via della psoriasi, credo sia frequente questo tipo di impostazione, più di quello che crediamo noi pazienti.
Noi percepiamo le terapie con biologici come una specie di ultimo gradino, in cima ad una scala.
Invece per i medici evidentemente non è tanto questo quello che conta, ma il rapporto fra l'efficacia di un trattamento e la tollerabilità dello stesso da parte del paziente.
Finché funziona, conviene avvalersi fino all'ultimo di un principio attivo, in questo senso credo ti hanno parlato di "risparmio".
A me non cambieranno Humira finché avrà anche solo un po' di efficacia.
Sta di fatto, pare, che stia facendo il suo lavoro, lentamente, in maniera ottimale.
Il fatto che io abbia comunque dolori alle entesi, non comporta inefficacia.
Perciò non si cambia.
Resistere senza irrigidirsi ... Difficile ma possibile. Un caro saluto. Laura.

[Paola88]

Silvia posso chiederti dato che tu ci sei già passata quanto tempo hai dovuto aspettare prima di iniziare a cercare una gravidanza dalla sospensione del metrotrexate?alcuni parlano di sei mesi mi sembra

[Paola88]

Grazie mille delle informazioni Silvia,e se posso chiederti è un bimbo o una bimba???io adoro i bambini sono il mio mondo!lavoro in pediatria è penso sia la cosa più bella del mondo far star bene questi cuccioli

[Tiffany]

Ciao Silvia, come stai?