Grazie per il Vs. benvenuto!
Sono Milena... mi presento
Re: Sono Milena... mi presento
Ciao Lorenzo e Ciao Meggy
Grazie per il Vs. benvenuto!
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"UNO DEI GRANDI SEGRETI DELLA FELICITA' E' MODERARE I DESIDERI E AMARE CIO' CHE GIA' SI POSSIEDE"
Re: Sono Milena... mi presento
BENVENUTA MILLY 
E' brutto quando sorridi ma vorresti piangere....Quando parli ma vorresti ...urlare quando sei in compagnia ma vorresti la solitidine ....quando dici niente ma vorresti dire tutto !!!!
Un giorno senza sorriso.....è un giorno perso .
Forte non è colui che non cade mai,ma colui che cadendo trova la forza di rialzarsi.
Un giorno senza sorriso.....è un giorno perso .
Forte non è colui che non cade mai,ma colui che cadendo trova la forza di rialzarsi.
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.nizza.
Re: Sono Milena... mi presento
Milly...sono accecata o non hai ancora ricevuto i risultati della biopsia?
Re: Sono Milena... mi presento
Buongiorno Forum, ho parlato con la reumatologa e ..........ANCHE PER QUEST'ANNO LA DIAGNOSI E' FENOMENO DI RAYNAUD PRIMARIO...... (grazie a DIO) la mia cura è Trental + calcio antagonista, per la Mutazione MTHFR eterozigosi devo prendere solo acido folico e poi sono sempre in attesa del ricovero "neurologico/ginecologico" che sto un pochino rimandando per non lasciare mio papà e mio marito all'arrembaggio visto che anche mia mamma è ricoverata per la terapia (cortisone e antinfiammatorio via flebo). Grazie a tutti per l'ascolto. E' vero, mi sento un pochino intrusa fra di voi (magari pensate "che esagerazione con un fenomeno di Raynaud viene a piagnucolare proprio a noi") però non voglio lasciarvi, per me siete un punto di riferimento importante. GRAZIE GRAZIE E ANCORA GRAZIE. 
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rosaria1956
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Re: Sono Milena... mi presento
Milly cara ma non dirlo neppure per scherzo
non stiamo certo a stilare la classifica della gravità delle malattie
sei una bellissima e simpaticissima reumamica a magari fossi solo una "simpatizzante" senza alcun problema, purtroppo la convivenza con le nostre malattie sappiamo quanto sia problematica, dalla più semplice alla più pesante e complicata, se poi ci aggiungiamo la poca conoscenza delle stesse che fanno di noi dei "marziani" giunti a lamentarci sulla terra, ben sappiamo quanto sia difficile conviverci.
Quindi cara Milly.....aribenvenuta tra noi
non stiamo certo a stilare la classifica della gravità delle malattie
sei una bellissima e simpaticissima reumamica a magari fossi solo una "simpatizzante" senza alcun problema, purtroppo la convivenza con le nostre malattie sappiamo quanto sia problematica, dalla più semplice alla più pesante e complicata, se poi ci aggiungiamo la poca conoscenza delle stesse che fanno di noi dei "marziani" giunti a lamentarci sulla terra, ben sappiamo quanto sia difficile conviverci.Quindi cara Milly.....aribenvenuta tra noi
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Re: Sono Milena... mi presento
Grazie Rosaria anzi "GRANDE CAPA" mi sono commossa è bellissimo sentirsi ri-benvenuta nella grande/meravigliosa/unica/inimitabile "forum-famiglia"rosaria1956 ha scritto:Milly cara ma non dirlo neppure per scherzo
non stiamo certo a stilare la classifica della gravità delle malattie
Quindi cara Milly.....aribenvenuta tra noi
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Re: Sono Milena... mi presento
CARA MILLY MI ASSOCIO TOTALMENTE A ROSARIA, QUA NON FACCIAMO GARE O CLASSIFICHE SU CHI STA MEGLIO O PEGGIO, SIAMO TUTTE PERSONE MALATE, IL QUANTO NON HA ALCUNA IMPORTANZA E QUANDO AVRAI VOGLIA DI FARTI COCCOLARE UN PO O HAI BISOGNO DI UN CONSIGLIO LO SAI CHE TROVI SEMPRE QUALCUNO.
CIAO UN ABBRACCIO
CIAO UN ABBRACCIO
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: Sono Milena... mi presento
TI RINGRAZIO AFFETTUOSAMENTE LORY, NON MI STANCHERO' MAI DI RIPETERLO: SIETE TUTTI MERAVIGLIOSI "AMMINISTRATORI E NON".lorichi ha scritto:CARA MILLY MI ASSOCIO TOTALMENTE A ROSARIA, QUA NON FACCIAMO GARE O CLASSIFICHE SU CHI STA MEGLIO O PEGGIO, SIAMO TUTTE PERSONE MALATE, IL QUANTO NON HA ALCUNA IMPORTANZA E QUANDO AVRAI VOGLIA DI FARTI COCCOLARE UN PO O HAI BISOGNO DI UN CONSIGLIO LO SAI CHE TROVI SEMPRE QUALCUNO.
CIAO UN ABBRACCIO
MI RENDO CONTO SEMPRE PIU' DI NON POTER FARE A MENO DI VOI, MI AVETE FORSE DROGATA...?!?!?!?
ORMAI SONO FORUM/DIPENDENTE 
CIAO E GRAZIE
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Re: Sono Milena... mi presento
Grazie Piriciou, ma se non ricordo male avevamo già comunicato in qualche modo (forse nella tua presentazione...?!?!?!?!)piriciou ha scritto:Ciao Milena benvenuta (anche se in ritardo) nel forum
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Re: Sono Milena... mi presento
Ciao a tutti ragazzi, se tutto va bene dovrei ricoverarmi il 15 (aspetto conferma dal neurologo). Come faccio a non venire in forum a trovarvi in quel periodo? sto pensando proprio di portare in ospedale il portatile di mio marito! si credo proprio che farò così! 
CIAO
CIAO
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Re: Sono Milena... mi presento
Ciao Milly sono Nicoletta e sono di Catania, ti auguro un grosso in bocca al lupo! Speriamo che in seguito al tuo ricovero le notizie siano buone!! 
Diagnosi di connettivite indifferenziata con angiopatia (almeno per adesso, e spero che lo rimanga). In cura con plaquenil e medrol.
Re: Sono Milena... mi presento
Grazie Nicoletta, vi terrò informati. Siete il mio punto di riferimento.nicoletta ha scritto:Ciao Milly sono Nicoletta e sono di Catania, ti auguro un grosso in bocca al lupo! Speriamo che in seguito al tuo ricovero le notizie siano buone!!
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Re: Sono Milena... mi presento
Milena ti hanno confermato il 15????
se puoi portati il PC ma in ospedale certamente avrai l'opportunità di scambiare opinioni ed espereinze anche con malati non virtuali ma in carne ed ossa, fallo perchè è una grandissima opportunanità dal punto di vista umano, poter condividere ansie e preoccupazioni con altri malati durante un ricovero.
se puoi portati il PC ma in ospedale certamente avrai l'opportunità di scambiare opinioni ed espereinze anche con malati non virtuali ma in carne ed ossa, fallo perchè è una grandissima opportunanità dal punto di vista umano, poter condividere ansie e preoccupazioni con altri malati durante un ricovero.
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Re: Sono Milena... mi presento
CIAO MILENA,
INTANTO MI INCROCIO PER IL 15,GIORNO DI RICOVERO. (IO IL 16 DOVRO' FARE UNA URO-TAC CON MDC. CONFESSO DI ESSERE UN PO' IN APPRENSIONE, MA VABBE'...
TU NON PENSARE NEANCHE PER SCHERZO DI ESSERE "POCO MALATA" PER STARE FRA DI NOI. nON CI SONO GRADUATORIE DI CHI STA MEGLIO E CHI PEGGIO.
E' BELLO STARE QUI CON TUTTI I REUAMICI PER FARE ESPERIENZA E SOSTENERCI L'UN L'ALTRA NEI MOMENTI DIFFICILI.
SI, LA FORUM TERAPIA E' VERAMENTE FANTASTICA, FA BENE E ...NON HA EFFETTI COLLATERALI!!!
OGGI ANDRO' DAL VETERINARIO CON TUTTA LA TRIBU', 2 GATTI E 1 CANE. HO CHIESTO AIUTO AL MIO VICINO SE VIENE CON ME, PERCHE' PER QUANTO ANDREMO IN AUTO, DUE PANIERE CON I GATTI E IL GUINZAGLIO DEL CANE....LA VEDO DIFFICILE, FORSE POTREI TENERE IL GUINZAGLIO FRA I DENTI. MA SE POI SI ROVINA IL LAVORO DEL MIO DENTISTA ?! MEGLIO NON AZZARDARE.
MILLY, PORTA IL PORTATILE E VEDRAI CHE ANCHE IN OSPEDALE TI FAREMO COMPAGNIA.
UN ABBRACIO E IN BOCCA AL LUPO.
INTANTO MI INCROCIO PER IL 15,GIORNO DI RICOVERO. (IO IL 16 DOVRO' FARE UNA URO-TAC CON MDC. CONFESSO DI ESSERE UN PO' IN APPRENSIONE, MA VABBE'...
TU NON PENSARE NEANCHE PER SCHERZO DI ESSERE "POCO MALATA" PER STARE FRA DI NOI. nON CI SONO GRADUATORIE DI CHI STA MEGLIO E CHI PEGGIO.
E' BELLO STARE QUI CON TUTTI I REUAMICI PER FARE ESPERIENZA E SOSTENERCI L'UN L'ALTRA NEI MOMENTI DIFFICILI.
SI, LA FORUM TERAPIA E' VERAMENTE FANTASTICA, FA BENE E ...NON HA EFFETTI COLLATERALI!!!
OGGI ANDRO' DAL VETERINARIO CON TUTTA LA TRIBU', 2 GATTI E 1 CANE. HO CHIESTO AIUTO AL MIO VICINO SE VIENE CON ME, PERCHE' PER QUANTO ANDREMO IN AUTO, DUE PANIERE CON I GATTI E IL GUINZAGLIO DEL CANE....LA VEDO DIFFICILE, FORSE POTREI TENERE IL GUINZAGLIO FRA I DENTI. MA SE POI SI ROVINA IL LAVORO DEL MIO DENTISTA ?! MEGLIO NON AZZARDARE.
MILLY, PORTA IL PORTATILE E VEDRAI CHE ANCHE IN OSPEDALE TI FAREMO COMPAGNIA.
UN ABBRACIO E IN BOCCA AL LUPO.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Re: Sono Milena... mi presento
Mi associo anch'io al pensiero "portati il portatile" fatti sentire e sopratutto non sentirti sola, è stra-vero che abbiamo bisogno di punti di riferimento forti e solidi e questo forum lo è di certo.
Ti faccio tanti auguri cara.
Chris
Ti faccio tanti auguri cara.
Chris
Re: Sono Milena... mi presento
CIAO A TUTTI E GRAZIE A ROSY, DANY E CHRIS PER LE RISPOSTE.
ROSY NON E' ANCORA CONFERMATO IL GIORNO DEL RICOVERO, ASPETTO CHE ESCA MIA MAMMA DALL'OSPEDALE PER CHIAMARE IL NEUROLOGO ED AVERE CONFERMA. SONO PIENAMENTE DACCORDO CON TE, SCAMBIARE ESPERIENZE, SOFFERENZE E CONSIGLI CON ALTRI MALATI E' MOLTO IMPORTANTE, MA SE POSSO PORTO IL PC CON ME, ...CREDO CHE AVRO' ABBASTANZA TEMPO PER ENTRAMBRE LE COSE...
DANY, CERTO CHE SIETE PROPRIO UNA BELLA SQUADRA, GLI ANIMALI SANNO DARTI TANTO TANTO AFFETTO, MA... IL GUINZAGLIO TRA I DENTI MEGLIO DI NO... IN BOCCA AL LUPO PER IL TUO ESAME, INIZIANO I SUPERINCROCI XXXXXXXXXXXX.
CHRIS, IO L'HO GIA' DETTO E NON SMETTERO' MAI DI RIPETERLO: PER ME IL FORUM E' UN PUNTO DI RIFERIMENTO E DI SFOGO IMPORTANTISSIMO E ADESSO MI DOMANDO "COME HO FATTO A LEGGERVI DI NASCOSTO PER TANTO TEMPO PRIMA DI TROVARE IL CORAGGIO DI ISCRIVERMI???????"
TANTI BACIOTTI
ROSY NON E' ANCORA CONFERMATO IL GIORNO DEL RICOVERO, ASPETTO CHE ESCA MIA MAMMA DALL'OSPEDALE PER CHIAMARE IL NEUROLOGO ED AVERE CONFERMA. SONO PIENAMENTE DACCORDO CON TE, SCAMBIARE ESPERIENZE, SOFFERENZE E CONSIGLI CON ALTRI MALATI E' MOLTO IMPORTANTE, MA SE POSSO PORTO IL PC CON ME, ...CREDO CHE AVRO' ABBASTANZA TEMPO PER ENTRAMBRE LE COSE...
DANY, CERTO CHE SIETE PROPRIO UNA BELLA SQUADRA, GLI ANIMALI SANNO DARTI TANTO TANTO AFFETTO, MA... IL GUINZAGLIO TRA I DENTI MEGLIO DI NO...
IN BOCCA AL LUPO PER IL TUO ESAME, INIZIANO I SUPERINCROCI XXXXXXXXXXXX.CHRIS, IO L'HO GIA' DETTO E NON SMETTERO' MAI DI RIPETERLO: PER ME IL FORUM E' UN PUNTO DI RIFERIMENTO E DI SFOGO IMPORTANTISSIMO E ADESSO MI DOMANDO "COME HO FATTO A LEGGERVI DI NASCOSTO PER TANTO TEMPO PRIMA DI TROVARE IL CORAGGIO DI ISCRIVERMI???????"
TANTI BACIOTTI
"UNO DEI GRANDI SEGRETI DELLA FELICITA' E' MODERARE I DESIDERI E AMARE CIO' CHE GIA' SI POSSIEDE"
Re: Sono Milena... mi presento
Ciao Milena...in bocca al lupo per il ricovero!!!
Diagnosi CRISTAL-CRIOGLOBULINEMIA in MIELOMA MULTIPLO, MGUS BENIGNO, PIASTRINOPENIA AUTOIMMUNE
Re: Sono Milena... mi presento
EHILAAAAAAAA NINO, GRAZIE E "CREPI IL LUPO"nino67 ha scritto:Ciao Milena...in bocca al lupo per il ricovero!!!
CIAOOOOOOOOO CIAOOOOOOOOOOO
"UNO DEI GRANDI SEGRETI DELLA FELICITA' E' MODERARE I DESIDERI E AMARE CIO' CHE GIA' SI POSSIEDE"
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piriciou
Re: Sono Milena... mi presento
Nelle localita' di mare si usa :in c..o alla balena!......................