Buongiorno cari amici,
è talmente tanto che non vi scrivo che ho perso letteralmente il contatto con il forum! Che mi sono persa? Novità eclatanti? Bimbi in arrivo? Matrimoni?
Per quel che mi riguarda, non so se qualcuno lo ricorda, ero andata dalla reum nel mese di settembre. La mia diagnosi era cambiata da sindrome da anticorpi fosfolipidi in connettivite indifferenziata e come terapia mi aveva sospeso la cardioaspirina e lasciato (a scalare) il deltacortene. Ora sono quasi alla fine dello "scalaggio" del cortisone (con i soliti doloretti migratori da una parte all'altra del corpo ma sopportabilissimi) e mi attende il mese di dicembre senza alcun farmaco. A gennaio quind dovrò ripetere le analisi e vedremo il da farsi.
Oggi a lavoro farò il prelievo in vista della visita con il medico competente (la legge 626). Il 3 dic avrò la visita appunto per la 626. Parlerò seriamente della mia patologia (che fino ad ora ho tenuta nascosta a tutti a lavoro). Il mio lavoro mi appassiona e vogli stare in corsia, a contatto con i malati. Temo che parlando della mia situazione potrebbero spostarmi e togliermi dal reparto. E' molto faticoso, ma mi piace.
Per il resto tutto bene. Le due bestioline mi danno un gran da fare: Francy ieri ha compiuto 8 mesi e Giovy è bravissimo in prima elementare. Solo che con due.... il lavoro si è triplicato, nemmeno raddoppiato! E la stanchezza anche... la sera arrivo davvero uno straccio. Veramente mi rialzo anche al mattino stanca... mha
Mi pare di avervi detto in breve tutto
Mi fate sapere se mi sono persa dei momenti importanti vostri (anche se ciascuna cosa, anche piccola, è importante) ?
Vi abbraccio e spero quanto prima di riuscire a mettere una mia foto perchè scrivere così, nell'anonimato, non mi piace proprio!!
Tanti baci, vi voglio bene
Ale
Camale- un piccolo riassunto
Camale- un piccolo riassunto
Alessandra
[url]Tutto inizia nel novemvre 1993: diagnosi di sindrome da anticorpi antifosfolipidi. Da giugno 2010 probabile connettive indifferenziata e un mese fa il reumatologo ha parlato di LES. In terapia con Medrol, azatioprina e cardioaspirina.
[url]Tutto inizia nel novemvre 1993: diagnosi di sindrome da anticorpi antifosfolipidi. Da giugno 2010 probabile connettive indifferenziata e un mese fa il reumatologo ha parlato di LES. In terapia con Medrol, azatioprina e cardioaspirina.
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rosaria1956
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Re: Camale- un piccolo riassunto
CIAO ALESSANDRA
GRAZIE DI AVERCI AGGIORNATO SIA SULLA TUA SALUTE CHE SULLA VIVACITA' DEI NOSTRI NIPOTINI, COSA QUESTA SULLA QUALE NON AVEVO ALCUN DUBBIO......
EMBE' ALESSANDRA.......A ME I NIPOTINI MOSCI NON MI PIACCIONO, IO VIVACISSIMI LI VOGLIO!!!!!
SCHERZI A PARTE MI FA' PIACERE LEGGERE CHE TUTTO TI SCORRE DISCRETAMENTE BENE
GRAZIE PER AVER ANCHE CHIESTO NOSTRE NOTIZIE, PER QUANTO MI RIGUARDA NON MI LAMENTO DAVVERO, SONO ALL'OTTAVO MESE DALL'ULTIMA INFUSIONE DI RITUXIMAB ED ANCORA POSSO FARNE A MENO!!!!!!EVVIVA!!!!
DA' UN BACIO PER ME A FRANCESCO ED A GIOVANNI
GRAZIE DI AVERCI AGGIORNATO SIA SULLA TUA SALUTE CHE SULLA VIVACITA' DEI NOSTRI NIPOTINI, COSA QUESTA SULLA QUALE NON AVEVO ALCUN DUBBIO......
EMBE' ALESSANDRA.......A ME I NIPOTINI MOSCI NON MI PIACCIONO, IO VIVACISSIMI LI VOGLIO!!!!!
SCHERZI A PARTE MI FA' PIACERE LEGGERE CHE TUTTO TI SCORRE DISCRETAMENTE BENE
GRAZIE PER AVER ANCHE CHIESTO NOSTRE NOTIZIE, PER QUANTO MI RIGUARDA NON MI LAMENTO DAVVERO, SONO ALL'OTTAVO MESE DALL'ULTIMA INFUSIONE DI RITUXIMAB ED ANCORA POSSO FARNE A MENO!!!!!!EVVIVA!!!!
DA' UN BACIO PER ME A FRANCESCO ED A GIOVANNI
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Re: Camale- un piccolo riassunto
LE BUONE NOTIZIE FANNO BENE ANCHE A NOI! SUI NIPOTINI NON AVEVO DUBBI CON QUELLE DUE FACCINE FURBISSIME!!!
CIAO ALE UN ABBRACCIO A TE E TUTTA LA FAMIGLIA
CIAO ALE UN ABBRACCIO A TE E TUTTA LA FAMIGLIA
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: Camale- un piccolo riassunto
Ciao Alessandra, un abbraccio speciale ai due piccolini! Anna
Re: Camale- un piccolo riassunto
Ciao a tutti,
come va la vita? Io riesco sempre più di rado a collegarmi ma vi assicuro che state sempre nei miei pensieri, tutti, nessuno escluso.
Sto passando un periodo come si suol "attivo" della malattia. Completamente senza farmaci per il mese di dicembre (con ordine della reuma) non vi dico i dolori e la difficoltà nell'affrontare le giornate di lavoratrice e di mamma.
Cmq vado avanti cercando di non abbattermi e speranzosa.
Novità: a fine novembre sono andata dalla dietologa. Ad oggi quasi - 5 kg!!!!
Un mega abbraccio e a prestissimo
come va la vita? Io riesco sempre più di rado a collegarmi ma vi assicuro che state sempre nei miei pensieri, tutti, nessuno escluso.
Sto passando un periodo come si suol "attivo" della malattia. Completamente senza farmaci per il mese di dicembre (con ordine della reuma) non vi dico i dolori e la difficoltà nell'affrontare le giornate di lavoratrice e di mamma.
Cmq vado avanti cercando di non abbattermi e speranzosa.
Novità: a fine novembre sono andata dalla dietologa. Ad oggi quasi - 5 kg!!!!
Un mega abbraccio e a prestissimo
Alessandra
[url]Tutto inizia nel novemvre 1993: diagnosi di sindrome da anticorpi antifosfolipidi. Da giugno 2010 probabile connettive indifferenziata e un mese fa il reumatologo ha parlato di LES. In terapia con Medrol, azatioprina e cardioaspirina.
[url]Tutto inizia nel novemvre 1993: diagnosi di sindrome da anticorpi antifosfolipidi. Da giugno 2010 probabile connettive indifferenziata e un mese fa il reumatologo ha parlato di LES. In terapia con Medrol, azatioprina e cardioaspirina.
Re: Camale- un piccolo riassunto
ciao Ale! immagino la fatica che fai a tirare avanti con due bimbi !!! speriamo che poi la reum ti dia un farmaco che ti permetta di essere meno dolorante!!
complimenti per la perdita di peso!! un miraggio, un sogno, per me!
un abbraccio
silvana
complimenti per la perdita di peso!! un miraggio, un sogno, per me!
un abbraccio
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Re: Camale- un piccolo riassunto
CIAO ALESSANDRA,camale ha scritto:Ciao a tutti,
come va la vita? Io riesco sempre più di rado a collegarmi ma vi assicuro che state sempre nei miei pensieri, tutti, nessuno escluso.
Sto passando un periodo come si suol "attivo" della malattia. Completamente senza farmaci per il mese di dicembre (con ordine della reuma) non vi dico i dolori e la difficoltà nell'affrontare le giornate di lavoratrice e di mamma.
Cmq vado avanti cercando di non abbattermi e speranzosa.
Novità: a fine novembre sono andata dalla dietologa. Ad oggi quasi - 5 kg!!!!
Un mega abbraccio e a prestissimo
CI SIAMO CONOSCIUTE AL RADUNO DI BOLOGNA. IMMAGINO QUANTO SIA PESANTE UN MESE SENZA FARMACI, MA SE QUESTO PORTERA' AD AVERE UNA DIAGNOSI PIU' PRECISA E A FARMACI PIU' MIRATI CHE POSSANO ALLEVIARTI DAL DOLORE, VALE LA PENA IL SACRIFICIO.
IMMAGINO CHE CON DUE BIMBI LA FATICA E' TANTA, MA NOI ACCIACCATI SIAMO TOSTI E CE LA FACCIAMO SEMPRE!!!!
TI AUGURO UN SERENO NATALE E ASPETTO BUONE, ANZI, BUONISSIME NOTIZIE PROSSIMAMENTE.
UN ABBRACCIO E UN BACIO AI PICCOLI.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Re: Camale- un piccolo riassunto
Ciao Ale...mi spiace che non possa prendere niente per i dolori, so cosa vuol dire, io son dovuta stare senza terapia per tre mesi dopo la crisi allergica, ma è vero che serve per trovare le cure più giuste per te, per cui sicuramente di pazienza dovrai far virtù....E POI MEGA COMPLIMENTI PER IL PRIMO TRAGUARDO PESO, NON MOLLARE VEDRAI CHE RIUSCIRAI A PERDERE TUTTI QUELLI CHE TI HA CONSIGLIATO IL TUO NUTRIZIONISTA. AUGURISSIMI PER TUTTO 
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Re: Camale- un piccolo riassunto
Grazie ragazze,
ora sono piena di carica ed energia e di tanta soddisfazione: sono appena tornata dalla recita natalizia del mio giovanotto. Che meraviglia, che soddisfazione. I dolori oggi.....? Vi dico la verità....: ancora nulla!!
La dieta continua, sono molto motivata e stranamente sento pochissimo il senso della fame.
A prestissimo
BACI GRANDI A TUTTE!
ora sono piena di carica ed energia e di tanta soddisfazione: sono appena tornata dalla recita natalizia del mio giovanotto. Che meraviglia, che soddisfazione. I dolori oggi.....? Vi dico la verità....: ancora nulla!!
La dieta continua, sono molto motivata e stranamente sento pochissimo il senso della fame.
A prestissimo
BACI GRANDI A TUTTE!
Alessandra
[url]Tutto inizia nel novemvre 1993: diagnosi di sindrome da anticorpi antifosfolipidi. Da giugno 2010 probabile connettive indifferenziata e un mese fa il reumatologo ha parlato di LES. In terapia con Medrol, azatioprina e cardioaspirina.
[url]Tutto inizia nel novemvre 1993: diagnosi di sindrome da anticorpi antifosfolipidi. Da giugno 2010 probabile connettive indifferenziata e un mese fa il reumatologo ha parlato di LES. In terapia con Medrol, azatioprina e cardioaspirina.
Re: Camale- un piccolo riassunto
WOW! QUESTA SI CHE E' ENERGIA! IMMAGINO GIOVANNI QUANTO SARA' STATO BRAVO ED EMOZIONATO!
UN ABBRACCIO E BACI AI PUPI
UN ABBRACCIO E BACI AI PUPI
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: Camale- un piccolo riassunto
La forza la danno sicuramente i bimbi! Baci a te Lory
Alessandra
[url]Tutto inizia nel novemvre 1993: diagnosi di sindrome da anticorpi antifosfolipidi. Da giugno 2010 probabile connettive indifferenziata e un mese fa il reumatologo ha parlato di LES. In terapia con Medrol, azatioprina e cardioaspirina.
[url]Tutto inizia nel novemvre 1993: diagnosi di sindrome da anticorpi antifosfolipidi. Da giugno 2010 probabile connettive indifferenziata e un mese fa il reumatologo ha parlato di LES. In terapia con Medrol, azatioprina e cardioaspirina.
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RobyMuccola
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Re: Camale- un piccolo riassunto
Ciao cara Ale,che bello ri-leggerti..!!!
Ricordo come fosse ieri quando aspettavi con desiderio Francesco... E ora sono proprio i tuoi due figli a darti la forza..!!
Sono contenta per la dieta,non perdere la motivazione...anche se durante le fest eè praticamente impossibile..!!
Un abbraccione e un bacino ai bimbi..!!
Ricordo come fosse ieri quando aspettavi con desiderio Francesco...
E ora sono proprio i tuoi due figli a darti la forza..!!Sono contenta per la dieta,non perdere la motivazione...anche se durante le fest eè praticamente impossibile..!!
Un abbraccione e un bacino ai bimbi..!!
Re: Camale- un piccolo riassunto
Ciao belle e belli,
come state?
Io sono piena ma piena di dolori.... uffa... quanto è difficile fare tutto: il lavoro, i figli, la casa.
Da qualche giorno ho ripetuto le analisi che saranno pronte tra una decina di giorni. Il 26 gennaio ho l'appuntamento con la reuma e vedremo la diagnosi. !?!?!?
Una cosa è certa: rivoglio il cortisoneeee!! Me lo ha tolto dal 29 novembre e non posso continuare a prendere l'Aulin al bisogno tutte le volte!
Vi aggiornerò quanto prima.
Vi voglio bene, tanto e vi penso tanto anche se non sempre riesco a collegarmi.
A presto
Ale
come state?
Io sono piena ma piena di dolori.... uffa... quanto è difficile fare tutto: il lavoro, i figli, la casa.
Da qualche giorno ho ripetuto le analisi che saranno pronte tra una decina di giorni. Il 26 gennaio ho l'appuntamento con la reuma e vedremo la diagnosi. !?!?!?
Una cosa è certa: rivoglio il cortisoneeee!! Me lo ha tolto dal 29 novembre e non posso continuare a prendere l'Aulin al bisogno tutte le volte!
Vi aggiornerò quanto prima.
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A presto
Ale
Alessandra
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rosaria1956
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Re: Camale- un piccolo riassunto
Alessandra magari stavolta riusciranno a capirci meglio ed invece del cortisone ti potranno dare un vero farmaco di fondo.
Tieni duro!!!!!!
Tieni duro!!!!!!
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Re: Camale- un piccolo riassunto
Ciao amici,
oggi ho ritirato i referti delle analisi fatte l'8 gennaio.
Sono abbastanza alterati rispetto a prima e durante la gravidanza. Si sapeva che sarebbe andata così.
Il 26 ho l'appuntamento con la reuma che mi dirà la diagnosi definitiva, spero. E intangto i dolori.... i dolori....
Vi aggiorno
Tanti baci a tutti tutti
oggi ho ritirato i referti delle analisi fatte l'8 gennaio.
Sono abbastanza alterati rispetto a prima e durante la gravidanza. Si sapeva che sarebbe andata così.
Il 26 ho l'appuntamento con la reuma che mi dirà la diagnosi definitiva, spero. E intangto i dolori.... i dolori....
Vi aggiorno
Tanti baci a tutti tutti
Alessandra
[url]Tutto inizia nel novemvre 1993: diagnosi di sindrome da anticorpi antifosfolipidi. Da giugno 2010 probabile connettive indifferenziata e un mese fa il reumatologo ha parlato di LES. In terapia con Medrol, azatioprina e cardioaspirina.
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Re: Camale- un piccolo riassunto
SPERIAMO CHE TI AGGIUSTINO LA TERAPIA E STARAI SUBITO MEGLIO.
UN ABBRACCIO
UN ABBRACCIO
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: Camale- un piccolo riassunto
Ciao Camale,
mi dispiace tanto per i tuoi dolori..non posso neanche lontanamente immaginare quanto sia difficile portare avanti tutte le cose che hai intorno, io studiando mi ritrovo molto piu libera rispetto ad essere una moglie, mamma e lavoratrice come te, e quando non sto bene ho la possibillità di staccare e riposarmi..ora come ora mi sento una lamentona a pensare che ci sono persone forti come te..
ti ammiro perchè non ti sei ancora arresa e dopo 2 mesi ormai il 26 è vicino, quindi tieni duro!! vedrai che la tua reum avrà tutti i dati necessari per darti un farmaco mirato e al più presto smetterai di soffrire!!
mi raccomando!!!
mi dispiace tanto per i tuoi dolori..non posso neanche lontanamente immaginare quanto sia difficile portare avanti tutte le cose che hai intorno, io studiando mi ritrovo molto piu libera rispetto ad essere una moglie, mamma e lavoratrice come te, e quando non sto bene ho la possibillità di staccare e riposarmi..ora come ora mi sento una lamentona a pensare che ci sono persone forti come te..
ti ammiro perchè non ti sei ancora arresa e dopo 2 mesi ormai il 26 è vicino, quindi tieni duro!! vedrai che la tua reum avrà tutti i dati necessari per darti un farmaco mirato e al più presto smetterai di soffrire!!
mi raccomando!!!
Io dico che domani è un'altro giorno!!
Re: Camale- un piccolo riassunto
Grazie amica Marti e grazie a tutte le amicone del forum!
Oggi, alle 17.00, visita dalla reum. Ci aggiorniamo in serata
Baci grandi
Ale
Oggi, alle 17.00, visita dalla reum. Ci aggiorniamo in serata
Baci grandi
Ale
Alessandra
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Re: Camale- un piccolo riassunto
Eccomi qui.
Ieri ho avuto la visita ma non ce l'ho proprio fatta a scrivervi. Durante l'attesa, fuori dallo studio della reum, avevo un ansia. Poi mi sono dovuta portare dietro anche Giovanni, poverino....
Comunque: diagnosi ancora indubbia, Lac e Cardiolipina stavolta si sono rispostati, è negativa il valore del RNP, PCR alta, Ves alterata, anti dna positivi, anti ENA e ANA positivi, C3 e C4 nei limiti, anti DNA positivi. Quindi un quadro di connettivite indifferenziata ci rientra tutto con lo stato di dolori che ho descritto alla dottoressa. Unica cosa è che i miei dolori, oltre che alle dita dei piedi, alle ginocchie, alle gambe, e vari altri vaganti, sono spesso forti alla schiena. E dice che è un pochino fuorviante per la diagnosi.... (!?!?)
Mi ha chiesto se avevo la psioriasi: effettivamente mi è riapparsa da 2 / 3 settimane sul cuoio capellluto. Psioriasi: altro indizio e altro depistamento....
Mi ha chiesto di fare per la prima il reuma test e gli anticorpi anti-citrullina (per scongiurare eventuale AR).
Poi: prima di iniziare la terapia (che ora vi dico) dovrò fare la scintigrafia ossea.
Terapia: 10 gr di Deltacortene al dì, 1 fl di Metothrexate a settimana, il giorno dopo la fiala una cp di Folina. RIpetere poi esami per il LAC e cardiolipina per vedere se rimettere anche la cardioaspirina.
Per la prima volta farei il Metotrexate. Ho paura: mi parlano di danni al fegato e al pancreas. Voi che dite?
Sono un po' abbacchiata: non voglio prendere nuovamente tutti queste medicine..... Mi sa sentirò il parere di un altro medico (il mio primo reum e il reum che ha seguito mamma per anni prima che venisse trasferito dalla Columbus al Sant'Euguenio) e poi decido.
UFFAAAAAAA
Baci
Ale
Ieri ho avuto la visita ma non ce l'ho proprio fatta a scrivervi. Durante l'attesa, fuori dallo studio della reum, avevo un ansia. Poi mi sono dovuta portare dietro anche Giovanni, poverino....
Comunque: diagnosi ancora indubbia, Lac e Cardiolipina stavolta si sono rispostati, è negativa il valore del RNP, PCR alta, Ves alterata, anti dna positivi, anti ENA e ANA positivi, C3 e C4 nei limiti, anti DNA positivi. Quindi un quadro di connettivite indifferenziata ci rientra tutto con lo stato di dolori che ho descritto alla dottoressa. Unica cosa è che i miei dolori, oltre che alle dita dei piedi, alle ginocchie, alle gambe, e vari altri vaganti, sono spesso forti alla schiena. E dice che è un pochino fuorviante per la diagnosi.... (!?!?)
Mi ha chiesto se avevo la psioriasi: effettivamente mi è riapparsa da 2 / 3 settimane sul cuoio capellluto. Psioriasi: altro indizio e altro depistamento....
Mi ha chiesto di fare per la prima il reuma test e gli anticorpi anti-citrullina (per scongiurare eventuale AR).
Poi: prima di iniziare la terapia (che ora vi dico) dovrò fare la scintigrafia ossea.
Terapia: 10 gr di Deltacortene al dì, 1 fl di Metothrexate a settimana, il giorno dopo la fiala una cp di Folina. RIpetere poi esami per il LAC e cardiolipina per vedere se rimettere anche la cardioaspirina.
Per la prima volta farei il Metotrexate. Ho paura: mi parlano di danni al fegato e al pancreas. Voi che dite?
Sono un po' abbacchiata: non voglio prendere nuovamente tutti queste medicine..... Mi sa sentirò il parere di un altro medico (il mio primo reum e il reum che ha seguito mamma per anni prima che venisse trasferito dalla Columbus al Sant'Euguenio) e poi decido.
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Baci
Ale
Alessandra
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maryanna81
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Re: Camale- un piccolo riassunto
ciao ale sono tutta incrociata e speriamo che con la nuova terapia ritorni in forma...
una domanda ma del 1 bimbo sapevi gia' della malattia? come sei stata??
ciaoo mary
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ARTRITE REUMATOIDE DIAGNOSTICATA ALL'ESORDIO NEL 2001 CON ASSOCIATA LASSITA' LEGAMENTOSA CONGENITA 27/12/2008: RI-INIZIATA LA CURA :MTX DA 10MG IL SABATO ,ARCOXIA 1cp LA SERA FOLINA 2 cp IL MARTEDI'
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