Ciao a tutti mi chiamo Luciana ho 46 anni e scrivo dalla provincia di Alessandria , ho trovato il vostro forum cercando informazioni su di un medicinale che sto prendendo da più di un anno , da due anni circa mi è stata riscontrata una connettivite indifferenziata ... diciamo che sono partita dal 2001 con delle discrepanze negli esami del sangue e di anno in anno verifiche su verifiche mi hanno portata da un bravo reumatologo .
Mi piacerebbe poter condividere alcune esperienze con altre persone con la mia stessa patologia per capirne un po' di più ...
Per ora vi lascio i saluti e l'augurio di una buona giornata ......
Salve a tutti mi presento
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chiardiluna
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- Località: Alessandria
Salve a tutti mi presento
Connettivite indifferenziata , dolori articolari ,sindrome di Sjogren, cura con plaquenil una pastiglia al giorno !
Re: Salve a tutti mi presento
Ciao Luciana,
ben arrivata!
Io sono Lulù e come te, oltre ad altri disturbi e patologie, come la fibromialgia, infiammazione cronica dell'intestino, sindrome di Raynauld ecc...
ho la connettivite indifferenziata.
Per arrivare a questa diagnosi ne ho passate 4 e a tutt'oggi alcune cose non mi vengono spiegate, ma ciò che conta è essere riuscita in parte a capire che si tratta di malattia autoimmune e che individuando la terapia giusta ci si può convivere....fra alti e bassi, ma con una certezza che molti malati non hanno....."vivere".
Per il resto, come dico io, serve solo un pò di ottimismo e reagire a questa condizione per non permettergli di prendere il primo posto nella nostra esistenza.
Sono contenta che tu sia approdata qui....vedrai, ti troverai benissimo!
Ci sono degli splendidi amministratori e delle incredibili persone dotate di tanto umorismo e di altruismo!
Ti abbraccio!
ben arrivata!
Io sono Lulù e come te, oltre ad altri disturbi e patologie, come la fibromialgia, infiammazione cronica dell'intestino, sindrome di Raynauld ecc...
ho la connettivite indifferenziata.
Per arrivare a questa diagnosi ne ho passate 4 e a tutt'oggi alcune cose non mi vengono spiegate, ma ciò che conta è essere riuscita in parte a capire che si tratta di malattia autoimmune e che individuando la terapia giusta ci si può convivere....fra alti e bassi, ma con una certezza che molti malati non hanno....."vivere".
Per il resto, come dico io, serve solo un pò di ottimismo e reagire a questa condizione per non permettergli di prendere il primo posto nella nostra esistenza.
Sono contenta che tu sia approdata qui....vedrai, ti troverai benissimo!
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"Occorre compiere fino in fondo il proprio dovere, qualunque sia il sacrificio da sopportare, costi quel che costi, perché è in ciò che sta l'essenza della dignità umana". Giovanni Falcone
I MIEI BLOG
http://angelinterra.splinder.com/ NOTIZIE SULLA PEDOFILIA, MAFIA ECC..
http://angelinterra.wordpress.com/ MESSAGGI DAL CIELO
http://angelinterra.blogspot.com/ OCCHI SUL MONDO Notizie sull'ambiente,Guerre ecc..
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Re: Salve a tutti mi presento
Ciao Luciana benvenuta nel forum...sono sicura che ti troverai bene....un abbraccio Giò 
Ultima modifica di giovigio il 22/02/2010, 20:20, modificato 1 volta in totale.
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Re: Salve a tutti mi presento
CIAO LUCIANA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM,
QUI AVRAI CERTAMENTE MODO DI CONFRONTARTI CON ALTRI CHE HANNO LA TUA PATOLOGIA; INTANTO SE VUOI FARE UN GIRO NELLA SEZIONE "PARLIAMO DELLE NOSTRE PATOLOGIE" TROVERAI CERTAMENTE ALTRE DISCUSSIONI SULL'ARGOMENTO.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
QUI AVRAI CERTAMENTE MODO DI CONFRONTARTI CON ALTRI CHE HANNO LA TUA PATOLOGIA; INTANTO SE VUOI FARE UN GIRO NELLA SEZIONE "PARLIAMO DELLE NOSTRE PATOLOGIE" TROVERAI CERTAMENTE ALTRE DISCUSSIONI SULL'ARGOMENTO.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: Salve a tutti mi presento
Benvenuta Luciana io sono viviana anche io soffro di connettivite che prima era indifferenziata poi hanno riscontrato essere mista qui ti troverai bene .
E in più potrai scoprire un pò di più la tua malattia .
Un abbraccio bibbi (viviana )
E in più potrai scoprire un pò di più la tua malattia .
Un abbraccio bibbi (viviana )
E' brutto quando sorridi ma vorresti piangere....Quando parli ma vorresti ...urlare quando sei in compagnia ma vorresti la solitidine ....quando dici niente ma vorresti dire tutto !!!!
Un giorno senza sorriso.....è un giorno perso .
Forte non è colui che non cade mai,ma colui che cadendo trova la forza di rialzarsi.
Un giorno senza sorriso.....è un giorno perso .
Forte non è colui che non cade mai,ma colui che cadendo trova la forza di rialzarsi.
Re: Salve a tutti mi presento
BENVENUTA, LUCIANA.
-
rosaria1956
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- Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
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Re: Salve a tutti mi presento
CIAO LUCIANA BENVENUTA TRA NOI
ABBIAMO PARECHI ISCRITTI CON LA TUA STESSA PATOLOGIA E QUINDI AVREI MODO DI CONFRONTARE LA TUE CON LE LORO ESPERIENZE.
MAGARI SE TI V' PUOI RACCONTARCI DOVE SEI SEGUITA E CHE TERAPIA TI HANNO PRESCRITTO E COME TI STAI TROVANDO.
COME CERTAMENTE SAPRAI, LA CONNETTIVITE SI DICE INDIFFERENZIATA QUANDO NON SI E' ANCORA CONCLAMATA IN UNA VERA PATOLOGIA DEL CONNETTIVO (LES, SCLERODERMIA, POLIMIOSITE ECC. ECC.) IN QUANTO LA PAZIENTE HA SOLO DEI SINTOMI OPPURE SOLO UNA PARTE DI ANTICORSPI SPECIFICI POSITIVI, PER POTER BEN DEFINIRE DI QUALE CONNETTIVITE SI TRATTI.
LA TERAPIA NEI CASI DELLE "INDIFFERENZIATE" SI AVVALGONO DI SINTOMATICI (FANS E CORTISONE A BASSO DOSAGGIO) IN CASO DI NECESSITA' E QUASI SEMPRE VIENE PRESCRITTO UN IMMUNOMODULATORE COME IL PLAQUENIL CHE SERVE A TENERE A BADA LA CONNETTIVITE AFFINCHE' RESTI "INDIFFERENZIATA" E NON EVOLVA VERSO UNA PATOLOGIA MAGGIORE E CONCLAMATA.
CARA LUCIANA GIRONZOLA NEL FORUM E PARTECIPA LA' DOVE L'ARGOMENTO TRATTATO RISCUOTE IL TUO INTERESSE, E' UN MODO PER CONOSCERCI E FARE AMICIZIA TRA NOI.
CIAO DA ROSARIA
ABBIAMO PARECHI ISCRITTI CON LA TUA STESSA PATOLOGIA E QUINDI AVREI MODO DI CONFRONTARE LA TUE CON LE LORO ESPERIENZE.
MAGARI SE TI V' PUOI RACCONTARCI DOVE SEI SEGUITA E CHE TERAPIA TI HANNO PRESCRITTO E COME TI STAI TROVANDO.
COME CERTAMENTE SAPRAI, LA CONNETTIVITE SI DICE INDIFFERENZIATA QUANDO NON SI E' ANCORA CONCLAMATA IN UNA VERA PATOLOGIA DEL CONNETTIVO (LES, SCLERODERMIA, POLIMIOSITE ECC. ECC.) IN QUANTO LA PAZIENTE HA SOLO DEI SINTOMI OPPURE SOLO UNA PARTE DI ANTICORSPI SPECIFICI POSITIVI, PER POTER BEN DEFINIRE DI QUALE CONNETTIVITE SI TRATTI.
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CIAO DA ROSARIA
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
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chiardiluna
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Re: Salve a tutti mi presento
Grazie a tutte del benvenuta , devo dire che non so molto di questa patologia sono sicura che leggendo imparerò diverse cose .
Già appena mi sono iscritta in questo forum ho avuto modo di leggere di alcune di voi , e se devo essere sincera anche se da due anni ho dolori articolari e ho avuto un ostoporosi con distrofia all'anca mi ritengo fortunata .... sperando che questa connettivite rimanga indifferenziata ...
Appena avro' preso famigliarità con il forum scriverò qualcosa di più su come è iniziato tutto , intanto per rispondere a Rosaria ( grazie per le informazioni ) sto facendo una cura con il plaquenil e solo periodicamente il cortisone il medrol 16mg .
Buona serata a tutto il forum , a presto ciaoooo .
Già appena mi sono iscritta in questo forum ho avuto modo di leggere di alcune di voi , e se devo essere sincera anche se da due anni ho dolori articolari e ho avuto un ostoporosi con distrofia all'anca mi ritengo fortunata .... sperando che questa connettivite rimanga indifferenziata ...
Appena avro' preso famigliarità con il forum scriverò qualcosa di più su come è iniziato tutto , intanto per rispondere a Rosaria ( grazie per le informazioni ) sto facendo una cura con il plaquenil e solo periodicamente il cortisone il medrol 16mg .
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Connettivite indifferenziata , dolori articolari ,sindrome di Sjogren, cura con plaquenil una pastiglia al giorno !
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maryanna81
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Re: Salve a tutti mi presento
ciao luciana sono marianna e ho l'ar
benvenuta fra noi!
benvenuta fra noi!
ARTRITE REUMATOIDE DIAGNOSTICATA ALL'ESORDIO NEL 2001 CON ASSOCIATA LASSITA' LEGAMENTOSA CONGENITA 27/12/2008: RI-INIZIATA LA CURA :MTX DA 10MG IL SABATO ,ARCOXIA 1cp LA SERA FOLINA 2 cp IL MARTEDI'
IL MIO LIVE SPACES
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bersagliere
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Re: Salve a tutti mi presento
CIAO LUCIANA...BENVENUTA NEL FORUM !! MI FA PIACERE KE GIA' TI HA SCRITTO LULU' KE HA LA TUA STESSA PATOLOGIA...E TI HA ANKE RASSICURATA !!!
A PRESTO..MARIO....
A PRESTO..MARIO....
i miei modesti acciakki :14/04/2003 : lombosciatalgia sx da ernia discale lombare l5-s1.operato. 03/2005 : paresi del 7° di dx di tipo periferica,grado 3. epatite cronica da HBV.scoperta 24 anni fa...in cura con antivirali : "viread" dulcis in fundo : poliartrite cronica sieropositiva per fattore reumatoide...problema ke mi accompagna da un "trentennio"aggravatosi pian piano,e cmq diagnosticato il 20/07/2009 in D.H. al 2° policlinico di NA.
in cura con plaquenil 200 mg per 2 cp.al giorno,e tachipirina 1000 all'occorrenza.
in cura con plaquenil 200 mg per 2 cp.al giorno,e tachipirina 1000 all'occorrenza.
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piriciou
Re: Salve a tutti mi presento
Hola Luciana,benvenuta nel forum ,mi chiamo Enrico e ti scrivo dalla Sardegna (Olbia),anch'io ho la connettivite,anche se ancora non si e' capito bene (delle volte mi dicono artrite oppure entrambe 
),in questo blog ti troverai molto bene.
,mi chiamo Enrico e ti scrivo dalla Sardegna (Olbia),anch'io ho la connettivite,anche se ancora non si e' capito bene (delle volte mi dicono artrite oppure entrambe ),in questo blog ti troverai molto bene.Re: Salve a tutti mi presento
Ciao Luciana, sono Luisella voglio darti il mio benvenuto nella nostra bella famiglia vedrai che troverai tante persone con qui confrontarti e capire di più
le nostre malattie.
Con affetto.
le nostre malattie.
Con affetto.
Soffro di A.R. da 2 anni mi curo con Plaquenil e integratori alimentari seguo una dieta a base di carne bianca verdure e frutta.
Re: Salve a tutti mi presento
Ciao Luciana, io sono Milena, voglio darti il mio benvenuto sono sicura che quì ti sentirai a tuo agio e soprattutto capita e confortata.
FORZA LUCIANAAAAAAAA
sono sicura che quì ti sentirai a tuo agio e soprattutto capita e confortata.FORZA LUCIANAAAAAAAA
"UNO DEI GRANDI SEGRETI DELLA FELICITA' E' MODERARE I DESIDERI E AMARE CIO' CHE GIA' SI POSSIEDE"
Re: Salve a tutti mi presento
CIAO LUCIANA,
BENVENUTA NELLA NOSTRA GRANDISSIMA FAMIGLIA!
VEDRAI CHE TI TROVERAI BENE FRA DI NOI E TROVERAI SEMPRE QUALCUNO DISPOSTO AD ASCOLTARTI E A DIVIDERE CON TE I MOMENTI NO MA ANCHE A GIOIRE DEI SUCCESSI E DEI MOMENTI FELICI CHE LA VITA COMUNQUE CI REGALA.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
ANCH'IO STO ASSUMENDO IL PLAQUENIL DA CIRCA 2 ANNI. TI HANNO DETTO VERO CHE CON IL PLAQUENIL DEVI EFFETTUARE ALMENO 2 CONTROLLI L'ANNO DALL'OCULISTA? E' IMPORTANTE.
A RISENTIRCI PRESTO.
BENVENUTA NELLA NOSTRA GRANDISSIMA FAMIGLIA!
VEDRAI CHE TI TROVERAI BENE FRA DI NOI E TROVERAI SEMPRE QUALCUNO DISPOSTO AD ASCOLTARTI E A DIVIDERE CON TE I MOMENTI NO MA ANCHE A GIOIRE DEI SUCCESSI E DEI MOMENTI FELICI CHE LA VITA COMUNQUE CI REGALA.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
ANCH'IO STO ASSUMENDO IL PLAQUENIL DA CIRCA 2 ANNI. TI HANNO DETTO VERO CHE CON IL PLAQUENIL DEVI EFFETTUARE ALMENO 2 CONTROLLI L'ANNO DALL'OCULISTA? E' IMPORTANTE.
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Daniela
Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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chiardiluna
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Re: Salve a tutti mi presento
Volevo prima di iniziare il giro a leggere nei post ringraziarvi
Ho un amica che abita ad Olbia e da due anni veniamo io e mio marito a cavallo fra luglio e agosto a fare le ferie nella stupenda Sardegna , solo che il primo anno l'ho fatto con una tendinite alle ginocchia e lo scorso anno i dolori erano più sparsi alle articolazioni e lo sono ancora oggi
ufff...
Si si Dany ho già fatto dei controlli agli occhi , fra un paio di mesi ho la solita visita di controllo dal reumatologo e sicuramente mi farà rifare tutto l'abaradam ... Pensare che prima il medico lo vedevo si e no' una volta all'anno ......grrrr ....
Per ora vi saluto siete tutti molto gentili
Buona serata !!
Ho un amica che abita ad Olbia e da due anni veniamo io e mio marito a cavallo fra luglio e agosto a fare le ferie nella stupenda Sardegna , solo che il primo anno l'ho fatto con una tendinite alle ginocchia e lo scorso anno i dolori erano più sparsi alle articolazioni e lo sono ancora oggi
ufff... Si si Dany ho già fatto dei controlli agli occhi , fra un paio di mesi ho la solita visita di controllo dal reumatologo e sicuramente mi farà rifare tutto l'abaradam ... Pensare che prima il medico lo vedevo si e no' una volta all'anno ......grrrr ....
Per ora vi saluto siete tutti molto gentili
Buona serata !!
Connettivite indifferenziata , dolori articolari ,sindrome di Sjogren, cura con plaquenil una pastiglia al giorno !
Re: Salve a tutti mi presento
Ciao Luciana!
un grosso benvenuto! sono sicura che ti troverai bene qui!
un grosso benvenuto! sono sicura che ti troverai bene qui!
Io dico che domani è un'altro giorno!!
Re: Salve a tutti mi presento
benvenuta Luciana,io sono jolanda ,sono sarda,(PROV.)DI SASSARI,ANCHE IO HO COMINCIATO CON LA CONNETTIVITE INDIF.E POI DOPO 4 ANNI CURATA CON CORTISONE E PLAQUENIL ORA è DIVENTATA A.R.
TIENITI SEMPRE SOTTO CONTROLLO E ANDRà TUTTO BENE.
BACIOTTI. A PRESTO.
TIENITI SEMPRE SOTTO CONTROLLO E ANDRà TUTTO BENE.
BACIOTTI. A PRESTO.
Re: Salve a tutti mi presento
BENVENUTA IN FORUM LUCIANA
Silvia
Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
-
chiardiluna
- Messaggi: 28
- Iscritto il: 05/12/2009, 17:05
- Località: Alessandria
Re: Salve a tutti mi presento
Grazie , mi scuso se solo ora rispondo sono stata un po' latitante .
si i controlli li faccio ogni 3/4 mesi all'ospedale di Alessandria nel reparto di reumatologia , sono seguita dal dott. Pier Andrea Rocchetta .
come ho già scritto da un anno prendo il plaquenil e ogni tanto mi rifila anche il cortisone ....
Forse non mi verrà più rinnovata l'essenzione .... oggi ne sapro' di più ... se è cosi oltre ad aver il disagio della malattia pure la beffa ...
si i controlli li faccio ogni 3/4 mesi all'ospedale di Alessandria nel reparto di reumatologia , sono seguita dal dott. Pier Andrea Rocchetta .
come ho già scritto da un anno prendo il plaquenil e ogni tanto mi rifila anche il cortisone ....
Forse non mi verrà più rinnovata l'essenzione .... oggi ne sapro' di più ... se è cosi oltre ad aver il disagio della malattia pure la beffa ...
Connettivite indifferenziata , dolori articolari ,sindrome di Sjogren, cura con plaquenil una pastiglia al giorno !
-
rosaria1956
- Amministratore
- Messaggi: 10888
- Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
- Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -
Re: Salve a tutti mi presento
Ciao Luciana
la connettivite indifferenziata rientra nelle "malatti rare" e beneficia quindi della relativa esenzione che è molto più ampia rispetto a quella per le altre patologie.
Il codice di esenzine per la connettivite indifferenziata è: RMG010
Non possono togliertela perchè una precisa Legge sancisce il riconoscimento di "malattia rara" che obbliga però ad avee una certificazione rilasciata da uno dei Centri per le malattie rare ed il Centro per il Piemonte è questo:
CENTRO DI COORDINAMENTO DELLA RETE REGIONALE DELLE MALATTIE RARE
situato presso il Centro Universitario Multidisciplinare di Immunopatologia e Documentazione sulle Malattie Rare (CMID)
P.za del Donatore di sangue, 3
10154 - Torino
Tel. 011.2402127
Sito: http://www.aslto4.it
E-Mail: info@cmid.it
Referente: Prof. Dario Roccatello
Trovi tutte le informazioni sull'argomento in questa pagina della nostra sezione "INVALIDITA' ED ESENZIONI"
viewtopic.php?f=38&t=1107
Mi fai sapere per cortesia come sta la situazione in Piemonte? come mai ti vogliono togliere questa esenzione?
forse non ti sei rivolta al Centro su indicato per avere la certificazione? alla tua ASL ed il tuo medico avrebbero dovuto saperti dare le opportune indicazioni.
la connettivite indifferenziata rientra nelle "malatti rare" e beneficia quindi della relativa esenzione che è molto più ampia rispetto a quella per le altre patologie.
Il codice di esenzine per la connettivite indifferenziata è: RMG010
Non possono togliertela perchè una precisa Legge sancisce il riconoscimento di "malattia rara" che obbliga però ad avee una certificazione rilasciata da uno dei Centri per le malattie rare ed il Centro per il Piemonte è questo:
CENTRO DI COORDINAMENTO DELLA RETE REGIONALE DELLE MALATTIE RARE
situato presso il Centro Universitario Multidisciplinare di Immunopatologia e Documentazione sulle Malattie Rare (CMID)
P.za del Donatore di sangue, 3
10154 - Torino
Tel. 011.2402127
Sito: http://www.aslto4.it
E-Mail: info@cmid.it
Referente: Prof. Dario Roccatello
Trovi tutte le informazioni sull'argomento in questa pagina della nostra sezione "INVALIDITA' ED ESENZIONI"
viewtopic.php?f=38&t=1107
Mi fai sapere per cortesia come sta la situazione in Piemonte? come mai ti vogliono togliere questa esenzione?
forse non ti sei rivolta al Centro su indicato per avere la certificazione? alla tua ASL ed il tuo medico avrebbero dovuto saperti dare le opportune indicazioni.
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
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