sono valentina di napoli

[Paola88]

Vale puoi darmi qualche piccolo consiglio sul miglior uso del cortisone ,tu con 4mg di medrol sei stata meglio!?da quello che ho capito!oltre al metrotrexate prendi anche antinfiammatori adesso?cm ha intenzione di muoversi il tuo reumatologo con la gestione della tp visto che la salazopirina ti ha dato quella reazione??

[Valentina]

Paola...il cortisone non andrebbe mai preso per le nostre patologie...Sono tanti gli effetti collaterali a lungo termine come diabete ed osteoporosi. A me porta aumento della pressione , tachicardia, sudorazioni e tanta insonnia...per non parlare di gonfiore e ritenzione idrica....Però quando sto malissimo con dolori e rigidità mattutina mi da sollievo ...e lo prendo ....Proprio ieri ... anche lo PNEUMOLOGO mi ha detto di evitarlo...Mi ha detto che il cortisone e il metotressato sono potenti immunosoppressori..anche se quasi tutti i reumalotologi minimizzano questo aspetto...ragion per cui potrebbero riattivare una tubercolosi latente proprio come i farmaci biologici. Il test del quantiferon andrebbe fatto anche prima di iniziare il metotressato e non solo per la terapia biologica. Ancora una volta mi scontro con pareri discordanti dei medici ed io mi sento sempre più avvilita e stanca..
Loredana cosa ne pensi?
Lo pneumologo mi è sembrato attento e scrupoloso....

[Paola88]

Lo so vale che ha tanti effetti collaterali,ma anche a dosi minime come 4mg?anche io ho letto da qualche parte che si dovrebbe fare il quantiferon prima del metrotrexate! Ma nn ho capito perché nn lo fa nessuno!!io purtroppo sto andando avanti con l arcoxia ma nn mi fa molto,ringrazio il Signore che i dolori almeno in questo momento nn sono forti ,ma ho sempre paura che col tempo peggiorino,a te cm sono evoluti negli anni? Ho visto che anche tu sei hla neg come me,cmq io sono dell idea che purtroppo i farmaci che assumiamo x le nostre patologie siano abbastanza pesanti e hanno molti effetti collaterali,che i medici ci sottostimano,cm mai hai fatto visita pneumologica??

[lorichi]

NON SONO UN MEDICO MA SO CHE IL CORTISONE AIUTA IN MOLTISSIME PATOLOGIE. COME QUALSIASI FARMACO HA EFFETTI COLLATERALI CHE POSSONO ANCHE ESSERE PESANTI MA BISOGNA SEMPRE FARE IL BILANCIO COSTI/BENEFICI. IO L'HO RIFIUTATO PER DECENNI MA POI PER UN PERIODO L'HO DOVUTO PRENDERE PER FORZA PER BLOCCARE LE EMORRAGIE INTESTINALI E UNA CRISI ACUTISSIMA DI ARTRITE. MI DANNO UN PO FASTIDIO CERTI MEDICI CHE TI DICONO DI NON PRENDERE FARMACI PERCHE' FANNO MALE MA NON TI DANNO ALTERNATIVE....BISOGNA SOFFRIRE E BASTA? NO CIASCUNO DI NOI HA DIRITTO DI VIVERE LA PROPRIA VITA. SE NON AVESSI PRESO FARMACI IN QUESTI 40 ANNI AVREI VISSUTO FRA LETTO E POLTRONA....NO NON VA BENE.
CHE IO IL SAPPIA IL CORTISONE NON E' UN "POTENTE IMMUNOSOPPRESSORE" MA HA UNA LEGGERA AZIONE IMMUNOSOPPRESSIVA...ANCHE QUI, CHI HA RAGIONE?
E' UN DATO DI FATTO CHE IL CORTISONE FA PARTE DELLA TERAPIA DI TUTTE LE PATOLOGIE AUTOIMMUNI E NON SOLO. SE PENSO, AD ESEMPIO, A CHI HA PATOLOGIE POLMONARI E NON RESPIRA SE NON PRENDENDO ANCHE IL CORTISONE................IL MIO REUMATOLOGO NON MINIMIZZA GLI EFFETTI DEL CORTISONE, LI CONOSCE BENISSIMO ED IN QUESTO ULTIMO ANNO E MEZZO NEL QUALE HO DOVUTO SOSPENDERE PROPRIO L'IMMUNOSOPPRESSORE MI HA SEMPRE DETTO CHE IN CASO DI RIACUTIZZAZIONE AVEVO SEMPRE A DISPOSIZIONE IL CORTISONE PERCHE' NON AVEVO ALTERNATIVE. PROTEGGIAMO LO SCHELETRO, FACCIAMO LE ANALISI MA SE SERVE LO PRENDIAMO...................IN ULTIMO, IN DIECI ANNI DI FORUM, NON HO SENTITO DA NESSUNA PARTE DI CASI DI TUBERCOLOSI. MI SEMBRANO ESTREMIZZAZIONI UN PO ECCESSIVE DI FRONTE A QUALI PROPOSTE ALTERNATIVE? SECONDO LO PNEUMOLOGO COME DOVRESTI CURARTI? CON L'ASPIRINA? CHE MAGARI FA MALE PURE QUELLA?

[LauraD]

Sottoscrivo Lory in tutto e per tutto.
Io faccio cicli di Deflazacort quando si rende necessario, purtroppo.
Non penso che me lo prescrivano a cuor leggero, assolutamente.
Purtroppo in certi momenti si devo, tutto qui.
4 mg sono acqua fresca, per quanto mi riguarda.
Partii da cicli di 8mg già nel 2005, a fasi di circa 4 mesi per volta, a scalare.
Arrivati a 20 di Medrol abbiamo cambiato molecola.
Anche io vorrei non averne necessità, certo ...
Ma questo non e' il migliore dei mondi possibili, e chi ci cura può solo cercare di ristabilire quella sorta di equilibrio necessario ...
Inoltre lasciar progredire le infiammazioni a livello sistemico fa danni.
L'abbiamo sperimentato un tutti.
Credo questo sia l'intento di base di chi ce li prescrive nei momenti critici.
I Coxib non agiscono a livello sistemico e pertanto forse sono più dannosi dei cortisonici se presi così "random" senza un piano preciso a monte, per le note tossicità epatiche e renali.
Il punto e': Ti fidi o no di chi ti segue ?
Io si.
E sono anche tranquilla. Sotto tutti i punti di vista. Sono in mano a persone che stanno facendo quello che si può per farmi stare bene.
Credo sia equo. Il resto spetta anche a me ... Come paziente ho il dovere di aiutarmi, in ogni modo mi riesca.
Non posso pensare di affidare solo ad un principio chimico il mio destino.
Devo anche "pensare positivo" e imparare dal mio corpo e dai segnali che mi invia come modularmi, di volta in volta, tra mente e corpo, ed aiutarlo con ciò che occorre.
Chimicamente, meccanicamente, psicologicamente, globalmente.
Altrimenti la pillola da sola serve ma non aiuta.
L.

[Paola88]

Sono d accordo con Laura e Lori ci sono tante malattie in cui il cortisone è un pilastro fondamentale pensiamo alla sclerosi multipla al lupus e tante altre quando si deve prendere e da prendere ,altrimenti i danni delle malattie sarebbero ben più peggiori,!!!

[giovi74]

Io purtroppo per un asma grave fino all' adolescenza vivevo a cortisone e tutti i pediatri dicevano che non sarei cresciuta perché sarei rimasta bloccata
Sono diventata molto più alta di mamma e papà
Certo i miei genitori erano preoccupati di una terapia così prolungata ma non si poteva fare altro
Giovanna

[Valentina]

ragazze ho creato un putiferio sul cortisone....IO lo prendo quando ne ho bisogno e lo tolgo quando sto meglio...
il mio avvilimento attuale è stato scatenato dallo pneumologo..: ho fatto la chemioprofilassi col nicozid e secondo il reumatologo potrei tranquillamente iniziare il biologico....e..invece no...arriva lo pneumologo che mi rilascia un certificato solo dopo: una tac polmonare ,un altro esame simil-quantiferon ..il TSPOT-TB e infine per sicurezza..cosi ha detto...anche un esame dell'espettorato per tre giorni consecutivi....

[LauraD]

... A casa dei farmacisti mancano persino i cerotti !!!
E' normale che voi siate i più guardinghi in tema di farmaci ! Deformazione professionale.
Per gli esami aggiuntivi, io ribadisco che la prudenza non e' mai un dato negativo.
... Ci vuole una gran pazienza ... E dove finisce, reinventarsela daccapo ...
L.

[Paola88]

Valentina come stai è tanto che nn ti si sente!!!sei riuscita ad iniziare i bio?io ancora tiro avanti col plaquenil e arcoxia