Col farmaco giusto...vasculite e malattia bollosa SPARITE!

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Teozzilla
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Col farmaco giusto...vasculite e malattia bollosa SPARITE!

Messaggio da Teozzilla »

Ciao, dopo un tot di anni di totale sfiducia per il mondo medico un piacevole sorpresa. Vengo da una estate bellissima di piena salute grazie alla dermatologia di TV in particolare alla dott.ssa Scaini. Per il futuro non so se mi tornerà tutto o se avro' problemi col farmaco ma posso dire che da giugno, da quando prendo il Dapsone a basse dosi (mi dicono), zero cortisone ormai, la mia pelle è normale, finalmente : Chef : Niente piu' pomfi, orticaria e (da un anno) le perfide bolle alle caviglie che mi maceravano letteralmente la pelle. Anno scorso sono stato in vacanza con i calzini visto che ero pieno di cerotti e avevo continui bruciori alle caviglie per le ferite aperte...Quest'anno sono tornato nello stesso posto a fare le vacanze, sono riuscito a fare il bagno in acqua fredda senza orticaria (da freddo) senza calzini : WallBash : : RedFace : : RedFace : e non vi dico la goduria. Sinceramente ancora non ci credo ma la soluzione al mio problema (spero non temporanea : book : ) c'era, ed era un farmaco inventato...un secolo fa! Spero bene per il futuro ma di sicuro posso dire che da 3 mesi sono in remissione. I dolori se ne sono andati da soli dopo 5/6 anni, e ora anche la pelle è ok. Mi manca il solo test dei pomfi al viso, per il freddo che tra poco arriverà per fare bingo... vediamo. Ma già non avere le bolle alle caviglie è una cosa grande.

Questo mio post vuole essere un messaggio di speranza per chi ha il mio problema e non solo (diagnosi di vasculite leucocitoclasita ai piccoli vasi) decine di medici mi hanno detto "situazione complessa" "caso difficile"... in effetti me ne ero convinto poi... speriamo che duri a presto!!!
Vasculite leucocitoclasitca (orticaria vasculitica) con pomfi, lesioni, dolori, bruciori, gonfiori, brividi e via così! orticaria da freddo da polvere ecc ecc
ciclosporina (nessun beneficio) mtx (nessun beneficio) omeopatia (grossi benefici per il farmacista)
da 4 anni nessun farmaco per il problema reumatico. deltacortene, antinfiammatori, antistaminici al bisogno.
Arrivato quasi per sbaglio in dermatologia a TV dopo 6 mesi decidono per il dapsone e....incredibile...da giugno spariti tutti i pomfi che erano fissi da 8 anni...per il futuro non so ma per il recente passato posso dire che la soluzione c'era!
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lorichi
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Re: Col farmaco giusto...vasculite e malattia bollosa SPARIT

Messaggio da lorichi »

TEO E' UNA BELLISSIMA NOTIZIA! SONO FELICE PER TE
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291

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Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'

Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Teozzilla
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Re: Col farmaco giusto...vasculite e malattia bollosa SPARIT

Messaggio da Teozzilla »

ciao! aggiorno me stesso a 10 mesi dall'inizio del dapsone. Tutto ok fino a novembre... poi col freddo (che per me è un forte allergene) sempre peggio fino a gennaio dove ero tornato con alcune bolle pomfi al viso...breve ciclo di deltarcortene da 25mg a scalare. ora sono a 2,5 mg (acqua fresca per me in passato) e sto molto bene. In pratica il dapsone fa da farmaco di fondo e ogni tanto dovro' dare una bottarella di deltacortene. Mi sta bene! Ora esco anche in giornate fresche senza preoccuparmi di orticaria e varie. non ho piu' il dolore urente alle caviglie...no bolle... speriamo che duri . Ciao a tutti e c'è sempre speranza!
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lorichi
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Re: Col farmaco giusto...vasculite e malattia bollosa SPARIT

Messaggio da lorichi »

CIAO TEO MI FA PIACERE RISENTIRTI E, SOPRATTUTTO, SENTIRE BUONE NOTIZIE! NON SPARIRE E CONTINUA AD AGGIORNARCI
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Re: Col farmaco giusto...vasculite e malattia bollosa SPARIT

Messaggio da Teozzilla »

ciao! dopo un anno di dapsone: a gennaio ho fatto un breve ciclo di deltacortene a basse dosi per ricomparsa bolle con immediata risposta positiva. d'inverno che con un colpo d'aria mi faceva comparire pomfi in viso e alle mani ora ho buttato la sciarpa ed i pomfi mi compaiono solo se sto almeno 20 min al freddo..non posso tornare a sciare ma al meno non mi devo bardare per scendere dalla macchina ed entrare in ufficio! Ho potuto suonare anche di inverno senza paura cosa che non facevo piu' da novembre in poi...zero dolore alle caviglie (prima bruciavano). Ora sempre con dapsone di fondo. 5mg alternati a 2,5 di deltacortene che a volte smetto per 1 mese...e antistaminico 1 gg si e uno no per sicurezza...Posso dire che a seconda dei periodi ho risolto da un 80 a un 98%...tollero bene il farmaco. Se potro' prenderlo fino alla vecchiaia questo non lo so ma...day by day! un abbraccio : Beer :
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Re: Col farmaco giusto...vasculite e malattia bollosa SPARIT

Messaggio da lorichi »

OTTIMO!!!
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