Buonasera a tutti, è da tanto che non scrivo, purtroppo le cose non sono andate molto bene, a fine settembre ho avuto una neurite ottica (sottovalutata dai medici) che mi ha lasciato un danno permanente all'occhio destro (per fortuna la vista non ne ha risentito), iniziato a fine ottobre il copaxone per cercare di rimettere a tacere madama sm, a detta del mio neurologo doveva essere la terapia più leggera in assoluto, perfino più leggera dell'intereferone, peccato che io rientro in quella piccolissima percentuale di casi in cui il copaxone è devastante, perciò mi sono ritrovata con febbre, dolori assurdi, bozzi dove faccio l'iniezione, comunque piano piano ho imparato a gestire la situazione, anche se sono costretta a prendere tutte le volte il nurofen altrimenti non reggo.
Aurora cresce, sempre più bella (cuore di mamma!
) e più furba, a settembre abbiamo deciso che la iscriveremo al nido, anche perchè le serve stare insieme agli altri bambini.
Purtroppo anche lei sta avendo dei problemi di salute, prima una forte intolleranza al latte e derivati, che tutt'oggi ancora non sappiamo se si tratta di una vera e propria allergia, avrebbe dovuto fare le analisi tra 15 giorni, peccato che la settimana scorsa si sia presa l'influenza con la febbre alta ed ha avuto le convulsioni (mi è preso un colpo perchè ero in casa da sola, ed anche se sapevo cosa fare visto che già mi era capitato a lavoro, che dire...con un figlio è completamente diverso, tanto che quando è arrivata l'ambulanza mi hanno dovuto soccorrere anche a me perchè sono crollata).
Prima che iniziassero gli scatti ha avuto uno sguardo strano che mi ha ricordato due episodi che ha avuto a metà febbraio in cui è rimasta bloccata ed aveva questo sguardo perso...per farla breve, visto che poi è successo nuovamente che avesse quello sguardo e non reagisse alla fine è stata ricoverata al Bambin Gesù ed è stata dimessa con sospetto di epilessia.Tornate a casa sabato, la notte stessa mi è venuta a me l'influenza intestinale, chiamata l'ambulanza perchè so che in questi casi devo fare il cortisone altrimenti rischio una crisi surrenalica, mi hanno portato in ospedale dove hanno perso "solo" tre ore ad aspettare i risultati delle analisi per farmi la puntura e sono collassata.... della serie: si può morire per una banale influenza intestinale nel 2019??? Bhe, io ho rischiato che accadesse... Comunque situazione rientrata, dopo un paio di ore quando ha fatto effetto il cortisone ho iniziato a scalpitare perchè volevo tornare a casa dal mio amore ed alla fine penso che mi hanno dimesso per disperazione (la loro, naturalmente!)
Comunque ora come ora non ho molto tempo per pensare alla mia situazione, vi confesso che sono in ansia per la mia bimba, anche perchè sembra quasi che stia ricalcando la mia storia (anche io da piccola intolleranza alimentare prima e epilessia a due anni, risolta con la terapia in un anno)...e spero tantissimo, prego ogni giorno perchè le nostre similitudini si fermino qui...
Per ora dovrà proseguire con i controlli, già il mese prossimo ha programmato un day hospital per ripetere eeg e visita neurologica, oltre ad una consulenza neuropsicologica perchè comunque ha avuto un ritardo nella lallazione prima e nella parola ora, ma secondo me è dovuto al fatto anche che noi la capiamo anche se lei non parla, visto che si sà spiegare benissimo a gesti (della serie, chi me lo fa fare a parlare se non ce n'è bisogno?!?) ed anche per questo abbiamo deciso di iscriverla al nido...
Per il resto almeno madama ar sembra silente...
Vi abbraccio forte forte a tutti, ora vado a dormire, oggi è stata giornata di copaxone e dolori come al solito!
