passerà? (presentazione di Eley)

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eley123
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passerà? (presentazione di Eley)

Messaggio da eley123 »

perdonate la domanda.. ma passerà?
detto cosi non vorrei intristirvi tutti -poi so che esiste gente che sta certo peggio- ma, mi hanno diagnosticato una connettivite (sieronegativa -pare per ora poi chissà-) da settembre, e nonostante le cura sto ancora male. e penso di aver bisogno di farmi una idea precisa e sono certa voi siate le persone giuste per suggermi una risposta!
d'accordo vediamo di partire almeno un poco dall'inizio:
ho 40 anni
un anno fa ho subito un lutto durissimo da vivere
mia mamma aveva artrite reumatoide (ma parecchie altre patologie con le quali convivere)
da GIUGNO ho cominciato a non stare neanche piu in piedi con febbre leggera sempre e dolori ovunque
ma nessun esame pero segnalava anomalie (neanche da fragile fiorellino avevo gli esami cosi perfetti!!)
poi a settembre ho trovato chi mi ha fatto finalmente la diagnosi (grazie anche a una scintigrafia ossea e a un ecocardiogramma): connettivite iniziale
da allora prendo indomentacina e flantadin


ora la domanda!!:
ma la stanchezza che ho (riesco a malapena andare a lavorare e riesco anche male il resto del tempo lo passo nel lettino) e la "confusione" e il torpore mentale passeranno mai?
nel senso che ora sto in piedi ma la vita non assomiglia piu alla mia vita vera (?) e questo mi spaventa e confonde!!
GRAZIE
eley
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rosaria1956
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Re: passerà? (presentazione di Eley)

Messaggio da rosaria1956 »

Cara Eley benvenuta in forum ho spostato questo tuo primo messaggio nel LIBRO DEGLI OSPITI, diventerà il tuo diario personale (è nostra prassi che ognuno di noi abbia una propria presentazione dove ci racconta la propria patologia, così da avere un quadro complssivo dei reumamici).
Quà potrai parlarci di te e del tuo vissuto, quà verranno tutti a salutarti ed a chiacchierare, le sezioni tematiche ovviamemente puoi utilizzarle tutte.
Torniamo a te, un grandissimo stress è ormai noto può far scattare una patologia autoimmune nei soggetti a rischio e purtroppo la familiarità nel tuo caso esiste vista la patologia da cui era affetta la tua mamma (poi quando e se vorrai, potrai parlarci anche della sua esperienza).
La tua domanda se passerà è la classica domanda alla quale nessuno potrà mai riponderti ma se ben hai conosciuto la patologia della tua mamma, saprai che le malattie reumatiche autoimmuni sono considerate "croniche" cioè attualmente non esistono cure risolutive.
La stanchezza è un sintomo comune un po' a tutte le connettiviti, ma vedri che se la cura comincia a fare effetto, dovrebbe migliorare un pochino anche quella.
Ovviamente avere avuto la terapia non significa che questa non debba essere rivalutata dal medico in caso di inefficienza, quindi dai un po' di tempo ai farmaci di fare il loro effetto e, qualora dopo qualche mese di cura la tua situazione non dovesse essere migliorata, torna dal medico e parlatene insieme.
Cara Eley utilizza il forum per conoscerci tutti e partecipa alle discussioni che ti interessano, poi facci sapere come procede la tua situazione.
ciao a presto, io sono Rosaria e la mia storia la leggi in calce ai miei messaggi.
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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eley123
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Iscritto il: 04/02/2010, 11:25

Re: passerà? (presentazione di Eley)

Messaggio da eley123 »

grazie Rosaria,
sia del "benvenuto" che della risposta ovviamente!
ti dirò che sapevo già alcune cose ma la STANCHEZZA è quella che mi annichilisce!!!!!
sembro drogata! io che ho sempre avuto un atteggiamente di agitazione quasi palogica, e che ho sempre invidiato le persone calme calme ora mi trovo persino meno vivace di un comodino!!!!

il medico, ad ogni buon conto, lo sento praticamente da settembre quasi tutte le settimane e ogni volta mi cambia posologia della terapia o mi aggiunge integratori (es. carnitene, sargenor, samyr, polase....) -lo sento persino piu spesso di alcune mie zie!!!!- ma mi sento sempre uno straccino da pavimenti...

speriamo trovi la magia per me !! (se dovesse accadere vi passerò la ricetta!)
grazie!!
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nicoletta
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Iscritto il: 16/10/2009, 15:53
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Re: passerà? (presentazione di Eley)

Messaggio da nicoletta »

Ciao eley io sono Nicoletta e ad ottobre mi hanno diagnosticato una connettivite indifferenziata. Anche io come te all'inizio avevo mancanza di forze e dolori sempre più frequenti e ti capisco benissimo quando dici che ti senti uno straccetto!La sensazione la conosco benissimo!!!! Il mio reum. mi ha dato come cura il flantadin ed il plaquenil (immunosoppressore). Io mi sento meglio da poco, magari devi dare più tempo ai farmaci di fare effetto. Eventualmente parlane con il tuo medico potrebbe cambiarti farmaco.
: Thumbup : ciaooooo
Diagnosi di connettivite indifferenziata con angiopatia (almeno per adesso, e spero che lo rimanga). In cura con plaquenil e medrol.
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giovigio
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Iscritto il: 12/10/2009, 22:18

Re: passerà? (presentazione di Eley)

Messaggio da giovigio »

ciao Eley benventua nella forum famiglia : Chessygrin : Giò
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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lorichi
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Re: passerà? (presentazione di Eley)

Messaggio da lorichi »

CIAO ELEY BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
SE HO CAPITO BENE LA TERAPIA CHE STAI FACENDO ATTUALMENTE E' ANTINFIAMMATORIO (INDOMETACINA) E CORTISONE (FLANTADIN).
POSSO CHIEDERTI IN QUALI DOSAGGI? VEDO CHE NON PRENDI NESSUN FARMACO DI FONDO , C'E' UN MOTIVO PER IL QUALE NON TI SONO STATI PRESCRITTI IMMUNOSOPPRESSORI O ALTRO? E' POSSIBILE CHE I DUE FARMACI CHE PRENDI, DA SOLI, NON SIANO SUFFICIENTI.
L'INDOMETACINA LA PRENDI LA SERA O LA MATTINA? E' UN FARMACO PIUTTOSTO FORTE CHE HA FRA I PRINCIPALI EFFETTI COLLATERALI UN SENSO DI STORDIMENTO. L'HO PRESA PER 20 ANNI DI SEGUITO E ORA LA STO DI NUOVO PRENDENDO DA ALCUNI MESI E CONOSCO BENE I SUOI EFFETTI.
PENSO CHE DOVRESTI PARLARNE COL REUMATOLOGO PER, EVENTUALMENTE, RIVEDERE LA TERAPIA.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
eley123
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Re: passerà? (presentazione di Eley)

Messaggio da eley123 »

loredana ciao...
sto prendendo "solo" questo per vedere se troviamo una quadra...
e poi non ho neanche ancora "segni" a livello ematico: da NESSUNA parte!!!
anche questo penso lo spinga a provare solo a tenermi in piedi senza aggiungere altro.
spero cmq che mi trovi un poco di aiuto perchè davvero non è più la mia vita.
vi volevo chiedere soprattutto se anche a voi la stanchezza non permetteva null'altro che andare a lavorare (e non sempre) -sai com'è... gli euro mi servono per pagare il cortisone!! ed il resto del tempo solo a letto.
attualmente prendo 30 di flandadin (il mattino) e 25 di indometacina (la sera!!)
ma il cortisone, come ti avevo detto lui lo "corregge" quasi settimanalmente.
il primo periodo pare che sotto il 1/2 non riuscissi a resistere; ora sono nuovamente a una pastiglia intera (da 30) dopo una altra crisi avvenuta più di 20 gg non riesco cmq a stare meglio nenche a questa dose.
chissa????
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lorichi
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Re: passerà? (presentazione di Eley)

Messaggio da lorichi »

CIAO ELEY,
MI SEMBRA CHE IL DOSAGGIO DEI FARMACI SIA BASSISSIMO. IO HO SEMPRE PRESO 100MG DI INDOMETACINA E SERVIVA SOLO AD ATTENUARE IL DOLORE, A VOLTE PER DUE TRE GIORNI RADDOPPIAVO LA DOSE ( NON DI PIU' PERCHE' ARRIVATA UN MAL DI TESTA FEROCE) E QUALCHE VOLTA ERO COSTRETTA AD AGGIUNGERE CORTISONE.
PER QUANTO RIGUARDA LE ANALISI CI SONO PATOLOGIE CHE SONO SIERONEGATIVE, SIGNIFICA CHE LE ANALISI DEL SANGUE SONO SEMPRE NEGATIVE. IO PER ESEMPIO HO UNA SPONDILOARTRITE E NON HO MAI AVUTO ANALISI ALTERATE, TRANNE CHE PER LA VES. LA SPONDILOARTRITE E' PROPRIO UNA DI QUELLE SEMPRE NEGATIVE.
NON SONO UN MEDICO MA PENSO CHE SE LA DIAGNOSI E' GIUSTA UN FARMACO DI FONDO SERVE PER EVITARE CHE LA MALATTIA PROGREDISCA E FACCIA DANNI CHE QUALCHE VOLTA POSSONO ESSERE IRREVERSIBILI. LE NOSTRE SONO MALATTIE CRONICHE E SOFFRIRE PER VEDERE SE CAMBIA QUALCOSA MI SEMBRA UN SOFFRIRE INUTILE.
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Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


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Silvia
Messaggi: 2005
Iscritto il: 12/10/2009, 22:40

Re: passerà? (presentazione di Eley)

Messaggio da Silvia »

Ciao Eley
nel mio piccolo posso dirti "solo" BEN ARRIVATA IN FORUM

Silvia : RedFace :
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
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DANY45
Messaggi: 2045
Iscritto il: 29/09/2009, 14:05
Località: BOLOGNA

Re: passerà? (presentazione di Eley)

Messaggio da DANY45 »

CIAO ELEY
BENVENUTA NEL FORUM.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
LA STANCHEZZA CREDO SIA UN DENOMINATORE COMUNE A TUTTE LE NOSTRE PATOLOGIE, VEDRAI CHE NON APPENA IL REUM TROVERA' IL MIX ADATTO DI FARMACI, SICURAMENTE STARAI MEGLIO E ANCHE IL MORALE MIGLIORERA'.
PURTROPPO GUARIRE NON SI PUO', DOBBIAMO SOLO IMPARARE A CONVIVERE CON QUESTE MALATTIE. E' UN PO' FATICOSO MA CI SI RIESCE.
CORAGGIO, E' GIA' UN SUCCESSO SAPERE CONTRO CHI DEVI COMBATTERE. LA MIA DIAGNOSI E' ARRIVATA DOPO 6 ANNI......
UN ABBRACCIO.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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