malattie autoimmuni la leggenda della causa psicosomatica

quanto e come la malattia influenza la nostra psiche: parliamone insieme
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cassandra1971
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malattie autoimmuni la leggenda della causa psicosomatica

Messaggio da cassandra1971 »

Con queste poche righe vorrei riconnettermi al problema della comprensione altrui delle nostre patologie in particolare aprendo una finestra sulla psicosomatica, nella sezione malattia e psiche.
Ogni malattia ha la parte psicosomatica, sia a livello di scatenamento che di remissione o di aggravamento. Ridurre però tutto alla psicosomatica su materie di patologie autoimmuni come sconosciute spesso in parte anche alla scienza è come pretendere con l’astrologia di spiegare perché ci accadono certe cose. Avere avuto una vita un po’ incasinata non è un presupposto per dire che, una persona è nervosa, si autodistrugge, quindi, deve stare calmo che tutto passa senza prendere le porcherie, vale a dire immunosoppressori. Sono farmaci salvavita, e non si capisce perché un trapiantato è compreso e uno che ha un rigetto autoimmune no. Tutto quello che viene da dentro è guardato spesso con sospetto, tanto è vero che le malattie mentali vengono stigmatizzate e spesso si taccia un depresso di usare la sua malattia per non prendersi le proprie responsabilità, e di simulare.
Lo stress non fa bene, ma spesso se ce lo causa chi sta intorno, perché intollerante, o comunque becero, cinico, ed egoista, o magari sul lavoro colleghi dediti ai loro ‘affari personali’, ciò non significa che non si abbia diritto alla tranquillità. Se uno ha una gamba rotta e gliela stacchiamo del tutto come si può pretendere di non essere biasimevoli, solo perché tanto era comunque rotta?
Oppure se è un po’ rotta ed aggiungiamo altra frattura, cosa diciamo che si frattura da sola la persona ricevente il bel regalino? Quindi finiamola di dire che un reumatico vuole fare pena, e che basta l’idea, o il placebo che sta bene. Frasi che vengono anche da parte di chi ha avuto problemi di salute, come se solo gli altri stanno male e soffrono, e noi non abbiamo diritto alla malattia e a provare disagio. Noi in colpa perché altri hanno le loro esigenze e spesso ci passano sopra come dei carri armati, perché così è la vita, cosa inaccettabile da parte del più sano degli individui. Delle vere e proprie prese in giro spesso al di fuori degli ambienti lavorativi anche. Bisogna viverle certe cose.
Certo la psicoterapia aiuta, ma togliere a noi un farmaco importante è come dire ad un cardiopatico di incazzarsi di meno e fare a meno della sua pillola, e se ha un infarto è come dirgli che è l’idea basta non pensarci. Un omeopata mai si sogna di curare un cardiopatico con l’omeopatia, togliendogli tutto il resto, anche se certa ignoranza avviene spesso tra gli stessi medici. Quindi con la presente voglio invitare tutti a rivendicare la propria dignità, e a pensare per primi alle proprie esigenze, e di non mettere tutto in secondo piano di se stessi nelle relazioni con gli altri, abbiamo dei limiti e vanno rispettati, e chiedere di superarli, limiti impossibili anche per gente sana, è un qualcosa che va bel oltre il rispetto umano. Scusate lo sfogo. Il cervello ancora mi funziona, a differenza di frasette cattive di qualcuno.
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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mammona
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Re: malattie autoimmuni la leggenda della causa psicosomatica

Messaggio da mammona »

Cassandra, quello che scrivi è tutto vero!
Silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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lorichi
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Re: malattie autoimmuni la leggenda della causa psicosomatica

Messaggio da lorichi »

CIAO CASSANDRA, QUESTA SEZIONE E' STATA APERTA PROPRIO PER DIBATTERE SULLA PSICHE E L'INFLUENZA CHE LE NOSTRE PATOLOGIE HANNO SU DI ESSA MA ANCHE DEL CONTRARIO PERCHE' E' VERO CHE LO STRESS NON CI E' AMICO.
MI RIESCE UN PO DIFFICILE, PERO', COMPRENDERE IL TUO SFOGO NON CONOSCENDO I MOTIVI CHE L'HANNO CAUSATO, SUPPONGO CHE QUALCUNO TI ABBIA FATTO ARRABBIARE E DIREI PURE PARECCHIO VISTO QUELLO CHE SCRIVI.
SAI CHE QUI PER LO SFOGO C'E' AMPIO SPAZIO QUINDI SE POSSIAMO ESSERTI UTILI ANCHE A QUESTO VA BENE.
UN ABBRACCIO
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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cassandra1971
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Re: malattie autoimmuni la leggenda della causa psicosomatica

Messaggio da cassandra1971 »

Beh, mi mobbizzano da anni sul lavoro, mi trattano da pazza, in casa non sono aiutata abbastanza, conoscenti vogliono sentire solo che va tutto bene, che devo finirmela che sono nata incasinata. Certo lo stress non aiuta, peggiora, ma mettercene ancora. Mi sento una aliena. Sento direttamente di traverso che sono ha che da' di testa, chiunque darebbe di testa in certe situazioni, a cui si sommano patologie che non si avevano prima di questi disastri lavorativi. Scatenano questo sfogo, anni di incomprensioni, anni di dito puntato, richieste di super prestazioni, umanamente impossibili, e lavori non di mia spettanza di facchinaggio dentro un archivio inciaffato da gente varia che ci ha fatto carriera o ci ha preso onorevole servizio. E quanto al di fuori del lavoro, lo sbeffeggiamento è minore tra i parenti, perchè purtroppo una parente strettta è in rianimazione da choc da chemio per leucemia, occorsa improvvisamente da pochi mesi. Devo aspettare che la gente passi il dolore affinchè sia compreso il mio? Mai ho voluto il male altrui, ma ultimamente sto provando emozione liberatoria, della serie ora che hanno da fare mi scassano meno le balle.
scusate.
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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llorenza
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Re: malattie autoimmuni la leggenda della causa psicosomatica

Messaggio da llorenza »

CIAO, CASSANDRA.
ORA è UN PO' PIù CHIARO. POSSO COMPRENDERTI MOLTO BENE. ANCHE LA MIA FAMIGLIA è PRATICAMENTE INESISTENTE, FATTA ECCEZIONE PER UNA CUGINA CHE VIVE A ROMA E CHE è L'UNICA AD AVER TENUTO IL CONTATTO NEI PERIODI TOSTISSIMI DELLA MALATTIA DI MIA MADRE, DI MIO PADRE ED INFINE MIA.
POSSO CONSIGLIARTI DI FARE IL TENTATIVO CONSIGLIATO GIà AD ALTRE PERSONE E CHE QUALCHE VOLTAHA AVUTO SUCCESSO. STAMPA LA TEORIA DEL CUCCHIAIO E LASCIALA A DISPOSIZIONE DEI PARENTI E DELLE PERSONE CHE VORRESTI CAPISSERO DI PIù.
SE NN CE LA FANNO, PAZIENZA, HAI TENTATO. SO CHE è DIFFICILE, MA BISOGNA METTERSI IL CUORE IN PACE PER CHI NN CAPISCE. SE CONTINUI AD ASPETTARTI COSE DA QUESTI DIVENTERAI SEMPRE PIù DELUSA ED ARRABBIATA. SONO ENERGIE CHE INVECE DEVI SPENDERE PER TE, PER STARE MEGLIO.
SE QUALCHE VOLTA MI HAI LETTO SAPRAI CHE ASSISTO MIO PADRE CHE è ALLETTATO. E ANCHE QUI CHI NN CIPASSA NN CAPISCE CHE SIGNIFICA IN TERMINI DI STANCHEZZA FISICA E MENTALE. BENE, QUANDO HO COMPRESO CHE I PARENTI ERANO ORMAI SPARITI, MI SONO CONCENTRATA A CAPIRE COME POTEVO FARE PERCHè QUESTA SITUAZIONE FOSSE PIù ACCETTABILE. SONO VENUTE FUORI TUTTA UNA SERIE DI MIGLIORIE NEL'ASSISTENZA CHE MI HANNO AIUTATO. ANCHE BANALMENTE UNA SERA A SETTIMANA, QUANDO SONO PIù STANCA, IL FATTO DI PREPARARE A MIO PADRE I TOAST CON IL PROSCIUTTO CHE LUI RIESCE MANGIARE DA SOLO CON LA MANO BUONA. PERCHè, NN SO PERCHè, UNA DELLE COSE CHE MI SPAZIENTISCE DI PIù è IMBOCCARLO, EPPURE CI SONO COSE OBIETTIVAMENTE PIù PESANTI E MENO GRADEVOLI CHE PURE FACCIO QUOTIDIANAMENTE. INSOMMA, DETTO TRA NOI, I MIEI PARENTI IO LI SCHIFO, MA NN LI CONSIDERO PIù, PENSO A COME POSSO ANDARE AVANTI
MEGLIO CHE POSSO.
ANCHE SUL LAVORO CERCA DI ORGANIZZARTI PER IL MEGLIO PER TE. SO CHE è COMPLICATO, MA CE LA DEVI FARE, PER TE, CAPITO?
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cassandra1971
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Re: malattie autoimmuni la leggenda della causa psicosomatica

Messaggio da cassandra1971 »

Grazie, non riesco a leggervi tutte ma a te ti leggerò particolarmente. Mio padre è stato male anni, gli ultimi sis trascinava e 6 mesi a letto. Le cose poco gradevoli erano relative ai bisogni fisiologici di cui si occupava mia madre, a volte io perrchè se uno non fa in tempo.... la teoria del cucchiaio la conosco, posso provarci, ma se un coniuge fugge davanti alla cartella clinica perchè non vuole sapere.....Ultimamente era arrabbiato perchè dall'internista non era tra le persone da essere informate circa il mio stato. Per forza non vuoi sapere nulla! Ho il gesso perchè son caduta, mi regge poco la schiena. E mi tocca lavare per terra con una gamba sola. Quanto al lavoro, beh presto arrivano i legali. il posto è pubblico ma un lager, sai dove un coglione lavora e almeno 5 fanno tra veline e p.r. giocando con internet 4 ore su 6 di lavoro? Certo le energie servono per me. E voglio vedere cosa mi fanno, tanto la domanda di invalidità è fatta, spero di essere chiamata a fine mese, e un 70% me lo devono dare per forza! Anche se preferirei e sarei da 104, 3 giorni a casa al mese, e poi si prendano altri schiavetti. Non mi aspetto aiuto, ma non voglio neanche complicanze, della serie aggravi ulteriori. Sono gli aggravi dettati da superficialità e cattiveria che mi mandano in bestia. Poi se non lo fai ti minacciano di cacciarti, risponderò LO FACCIA PURE, d'ora in poi. Tanto dove vogliono buttarmi?
Cassandra.
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
christine
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Re: malattie autoimmuni la leggenda della causa psicosomatica

Messaggio da christine »

accidenti Cassandra quanta rabbia, ma ti capisco, ti capisco tanto e credo che ti capiscano tutti quelli che come noi devono vivere con questa patologia per niente capita, anzi sembra che sia solo una cosa cercata e voluta da noi stessi per una qualche nostra strana torsione mentale, per cui ce la meritiamo!
Il mio ex marito è medico posturologo, (siamo in ottimi rapporti) non ne vuole sentir parlare di malattia autoimmune, per lui è solo roba da psicoanalisi, mi fa fare degli esercizi posturali che alleviamo i miei dolori ma mi guarda con molta commiserazione per tutto il resto...roba da matti!! Comunque cara Cassandra prendiamo quello che gli altri nei propri limiti possono darci, cerchiamo di farci coraggio tra di noi e avanziamo tutti i diritti che ci spettano.
Coraggio!!
chris
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cassandra1971
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Re: malattie autoimmuni la leggenda della causa psicosomatica

Messaggio da cassandra1971 »

I miei dolori articolari sono riflesso del mio apparato digerente e respiratorio, con patologie autoimmuni, è una sofferenza diversa da chi ha artriti, vasculiti e altro, non so cosa sia peggio perchè io vivo questa, so solo che come tu mi confermi christine persino gli stessi medici sono a volte scettici, superficiali, premuniti, condizionati, non so. E' come se dentro di noi avessimo una bomba la cui esplosione dipende solo da noi. Ma la bomba la ha in testa chi ha un problema che può portare ad ictus giovanile e qui si ritorna al solito discorso dell'inzio. Quando non si sa di preciso molto su una malattia, si attribuisce oggi alla psiche come una volta a Dio. Come eventi naturali misteriosi, dove finisce la scienza iniziava Dio, qua dove finisce la scienza inizia la psicanalisi. Ma sela psicanalisi fosse la panacea dei nostri mali, le case farmaceutiche fallirebbero, gli psichiatri e psicologi sarebbero una casta che salva il mondo. E poi loro stessi sarebbero i primi ad essere felici. Mi sorge un dubbio, molti sono separati, divorziati, non hanno neanche loro la verità in mano sulle relazioni umane, figuriamoci sull'io interiore. Presuppongono che tu voglia collaborare. Nella medicina si prescinde quasi del tutto dalla collaborazione del paziente quando si parla di compresse, certo c'è il noto effetto placebo ovviamente. La mente influenza il corpo e viceversa, ma le patologie come le nostre sono multifattoriali non a caso. Scusa il dilungarmi.
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
christine
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Re: malattie autoimmuni la leggenda della causa psicosomatica

Messaggio da christine »

Cara Cassandra ti esprimi molto bene, con chiarezza e grande verità, non ti dilunghi per niente è un piacere leggerti perchè è tutto vero ma le domande alla fine sono: e adesso che facciamo? Ci lasciamo andare? Sputiamo veleno a destra e manca? Non ho la risposta e in tutta sincerità quando sto male faccio esattamente questo mi lascio andare e sputo veleno ma ti dirò che con grande meraviglia ho trovato grande sollievo leggere in questo forum interventi leggeri da parte di persone che stanno male anche più di me, di come cercano di sorridere nonostante tutto , di come ci si aiuti e questo mi da coraggio.
Un abbraccio
chris
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cassandra1971
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Re: malattie autoimmuni la leggenda della causa psicosomatica

Messaggio da cassandra1971 »

Che facciamo? Bella domanda, già tendo a sputare veleno di mio, almeno non mi mettano in condizioni di sputarne davvero molto. Odio qualcuno che mi gira intorno che sembra cinico, e felice nel vedermi soffrire e crepare di disagio. E non sono manie di persecuzione, oggi molta gente prova piacere nel male degli altri perchè essa stessa non sta bene con se stessa, e almeno mal comune mezzo gaudio, ma il male altrui non porta beneficio a noi stessi. Un tempo col il dolore c'era un approccio più sacro, gli anziani erano a casa e curati nella vecchiaia, oggi scaricati in ospizio se va bene, spesso rapinati delle pensioni da figli e parenti e abbandonati a ste stessi. Oggi tutti devono essere perfetti, efficienti, e correre sempre, verso falsi miti come carriera e soldi, produttività, obiettivi.Per questo le anime si deprimono anche. E' peccato mortale non stare bene, e ti fanno sentire come un peso anche quando non lo sei per il semplice fatto che non puoi fare il servo di tutti i bamboccioni che girano appresso.
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Re: malattie autoimmuni la leggenda della causa psicosomatica

Messaggio da christine »

Da parte mia ho eliminato e sto eliminando tutte le persone da te descritte, non ho tempo di "correre" dietro alle loro paturnie e prendermela perchè non "li soddisfo" mi cerco, se trovo, persone più umani e sensibili, magari saranno poche magari non ce ne sono, ma meglio soli che con gente cosi! Il mio tempo e la mia salute è preziosa e non è in vendita.
Ecco cosa possiamo fare: discriminare e difenderci.
Chris
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rosaria1956
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Re: malattie autoimmuni la leggenda della causa psicosomatica

Messaggio da rosaria1956 »

christine ha scritto:Da parte mia ho eliminato e sto eliminando tutte le persone da te descritte, non ho tempo di "correre" dietro alle loro paturnie e prendermela perchè non "li soddisfo" mi cerco, se trovo, persone più umani e sensibili, magari saranno poche magari non ce ne sono, ma meglio soli che con gente cosi! Il mio tempo e la mia salute è preziosa e non è in vendita.
Ecco cosa possiamo fare: discriminare e difenderci.
Chris
Sono daccordisIomo con Cristine, le persone le possiamo evitare per fortuna, nessuno ci obbliga a sopportarle, certo mi rendo conto che spesso le troviamo nei nostri ambienti di lavoro ed eanche nella nostra stessa famiglia delle persone così e quindi diventa più difficile evitare il rapporto.
Ma almeno possiamo evitare il "rapporto profondo" cioè mantenersi nei limiti della cortesia e della educazione e basta.
Volevo anche dire che purtroppo, nelle nostre malattie ma anche in altri casi certamente, la disinformazione gioca un ruolo importantissimo, allora è il paziente stesso che può diventare "informatore scientifico" ( : Lol : : Lol : : Lol : ) e spiegare con parole semplici e chiare, di cosa soffre.
Sapete io lo faccio spessissimo, tutte le volte che posso, adesso nel mio ambiente di lavoro, almeno tra i colleghi che ho più a stetto contatto.....tutti si son fatti una "cultura" sulle patolgoie reumatiche autoimmuni e non solo : Chessygrin : ....corrono da me quando hanno qualche dubbio in materia, per me una bella soddisfazione credetemi e quando sto male, sono guardata con più comprensione e non con "sospetto" .
Cristine parlava dell'allegria....ma è fondamentale!!!!! riallacciandomi anche al discorso di Cassandra su stress=malattia, io penso che sdrammatizzare le situazioni e viversi alla meglio ogni singolo giorno esente da malessere insopportabile aiuta e non poco.
Non ha senso deprimersi e piangersi addosso, meglio reagire certi che il famoso bicchiere è mezzo pieno.
Leggete questa bellissima "teoria", stampatevene delle copie e distribuitela a chi non capisce come e perchè state male, forse capirà un pochino di più:
viewtopic.php?f=53&t=394
un abbraccio care amiche : Chessygrin :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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cassandra1971
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Re: malattie autoimmuni la leggenda della causa psicosomatica

Messaggio da cassandra1971 »

Si la conosco la teoria. Hai ragione Rosaria, il fatto è che se dovessi tagliare tutto quello che mi massacra dovrei stare sola su una montagna. Il che non sarebbe male, in certi momenti. Il rapporto di cortesia? Difficile mantenerlo quando ci sono sempre e solo frecciatine nella famiglia acquisita, di fronte ad estranei. In ogni caso, non intendo più farmi prendere da ansie da prestazione per dimostrare di essere all'altezza sempre, e per tutto. La cosa che mi disturba in questo momento è una maternità che in fondo io stessa non cerco, per cui non mi farò la fecondazione artificiale visto che il problema non è il mio. Non mi faccio massacrare per la felicità altrui. Sento che non ce la farei a portare avanti una gravidanza, perchè comunque non avrei sufficiente aiuto, tanto i presupposti già si vedono con la stupenda disponibilità in questi anni da parte chi aveva promesso sull'altare, in salute e in malattia. Quanto al lavoro, beh hai sicuramente dei colleghi meravigliosi, beata te.
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christine
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Re: malattie autoimmuni la leggenda della causa psicosomatica

Messaggio da christine »

In ogni caso, non intendo più farmi prendere da ansie da prestazione per dimostrare di essere all'altezza sempre, e per tutto
Bellissimo questo pensiero! E' cosi che deve essere prima vieni tu e poi gli altri.
Anch'io al lavoro ho dei colleghi "così così" per non dire altro ma chi se frega! La mia vita la voglio fuori da quel postaccio, magari anche qui un pezzetto me lo costruisco qui, proprio in questo forum.
Un caro abbraccio
chris
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Renza
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Iscritto il: 29/09/2009, 17:56
Località: Trento

Re: malattie autoimmuni la leggenda della causa psicosomatic

Messaggio da Renza »

Io personalmente penso che tutte le malattie "possano essere psicosomatiche".

Mi spiego. Se uno è stanco, stressato, gravato ad esempio da problemi o da pressioni psicologiche, spesso è più aggredibile da affezioni virali che in altre circostanze non lo attaccherebbero.
Ho vissuto tutto l'inverno a contatto con persone che si son fatte aviaria ed enterocoliti della più bell'acqua e non ho contratto nulla.
Oggi son qui con febbre raffreddore e dolori esacerbati in scala esponenziale e guarda caso un paio di sere fa piangevo come una vigna, dopo aver retto per mesi, perchè sono stanchissima e sul lavoro ho non pochi problemi..... Coincidenza? Mah, io non credo.
Ho visto storie di cancro con caratteristiche molto, molto simili a quanto suesposto... potrà sembrare una forzatura, ma io, che un cancro l'ho avuto, non credo proprio...

Poi è anche vero che ci son malattie che quando devono venire vengono e basta perche la Signora Sfiga (concedetemi il francesismo) ci ha 11/10 di vista.

Quanto alla gente, ovvero agli "altri", davvero io non so più che dire...
Vivo tra medici e devo confessarvi che ritengo che molti di loro siano dei poveretti:viaggiano a compartimenti stagni e disconoscono tutto ciò che non conoscono (e che per loro non rappresenta una fonte di lucro, di pubblicazione, di abstract, di poster e di visibilità). Quindi siccome il dolore non si vede e non si pesa, non può che essere un'invenzione o una scusa. E questo lo dico in particolare perchè sono una fibromialgica.
Passi se sono i familiari a dirti panzanate del genere. Là hanno almeno l'attenuante generica di non sapere o di provare a "farti reagire" alle avversità della vita con stafilettate che tu reggi poco, ma che forse un razionale ce l'ha. Ma altre persone sono a dir poco squallide.... E violente.
L'esperienza mi ha insegnato a tacere e poi tacere ed ancora a tacere o dissimulare le mie difficoltà di salute, specie sul lavoro e nelle relazioni, per così dire, di circostanza. Ma questo porta con sè, in alcuni momenti, un carico di frustrazione enorme. E tutto questo mi rattrista molto e mi indebolisce ancor più. Quando prendo (rarissimamente) giorni di malattia dal lavoro, mi sembra di rubare vasi da un Kg di marmellata dalla credenza. Ho accanto un uomo che mi ama e mi accetta per come sono, ma a volte ho timore di sfinirlo con questi periodi dichiaratamente "no".
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cassandra1971
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Re: malattie autoimmuni la leggenda della causa psicosomatic

Messaggio da cassandra1971 »

Tutte le malattie hanno un risvolto psicosomatico, ma dire che alcune sono solo psicosomatiche, è troppo. Diciamo che le nostre le chiamerei multifattoriali.
Lo stress incide, magari sono calma e non ho una recidiva da RCU, ma certo che se diverse persone mi fumano in faccia una crisi respiratoria mi viene. In questi giorni sono piena di dolori, il tempo è variabilissimo, qua è sempre umido, e poi sto trattando il collo che è tutto teso, quindi...
Quanto alle malattie, lo scorso anno sono andata proprio in palla, ma se avessi dovuto prenderne ogni volta che stavo male sarei stata a casa metà del tempo. Chi ci sta accanto è importante, ma vsito che sa che cosa abbiamo, anche i coniugi, è vero potrebbero sfinirsi ma, sono cose che possono accadere a chiunque e visto che la famiglia del Mulino Bianco non esiste, e la vita è fatta di problemi, che poi per chi è credente sono delle prove, penso che un amore vero ne esce rafforzato, quello finto si sbriciola alla prima difficoltà.
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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Renza
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Località: Trento

Re: malattie autoimmuni la leggenda della causa psicosomatic

Messaggio da Renza »

Si. Concordo pienamente con quanto dici.
Ridurre alcune malattie semplicisticamente a "disturbi psicosomatici "è assolutamente inaccettabile. Sul fatto che poi la percezione del dolore risenta di fattori ambientali, climatici e psicologici e sia maggiore in certi momenti è, credo, una considerazione che molti di noi fanno.
Ma il dolore, la limitazione fisica è un "pretesto" di cui farei davvero a meno, alla faccia di coloro che pensano che abbia eletto questa a modalità di vita.
Ultimamente sogno di correre, di fare jogging e non riesco a non pensare a quando mi alzavo dal letto senza pensare di dover fare manovre da blatta impazzita
La memoria del "come ero" è molto viva in me, anche se oramai son passati anni.
Forse è per questo che penso, a volte, di poter essere un intralcio per la persona cui voglio bene, perchè il timore è che le mie limitazioni "limitino" la vita dell'altro. Ma è vero. Bisogna lasciarsi andare e uscire dagli stereotipi della famigliola da Mulino Bianco... A volte non è facile non essere intransigenti con se stesse, ma bisogna imparare.
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vivaqueen
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Re: malattie autoimmuni la leggenda della causa psicosomatic

Messaggio da vivaqueen »

Il discorso psicosomatico è più profondo di quanto si pensi e mi dispiace che sia diventata solo una barzelletta per scaricarsi le colpe. Se sapessimo davvero di quanti strati e quanti contenuti siamo fatti certe cose le fermeremmo sul nascere e invece lavorano sotto per anni e quando esplodono si viene subito messi nella categoria psicosomatici/depressi e affini. Ho visto forum in cui persone che soffrono di fibromialgia vengono accusate di essere depresse e di non volerlo ammettere! Ma stiamo scherzando?!? Una cosa del genere potrebbe dirla un medico/terapeuta con cognizione di causa, con le dovute maniere e solo se ha dei mezzi per aiutare la persona. Altrimenti è solo egoismo travestito da newage da 4 soldi.
E' incredibile quanto la gente si senta psicologa e perfino saggia, ma chi mai di questi che danno etichette ha mai fornito una soluzione o almeno un buono spunto di riflessione?!? Nessuno nella mia esperienza. Nemmeno i medici, forse peggio, quelli li paghi pure, almeno le ca**ate dell'uomo della strada sono gratis!
Non credo che esista una malattia non psicosomatica, nemmeno un cancro, forse, e nemmeno una ferita. In ogni caso "qualcosa" ha portato a quel risultato, cioè a mettersi nella condizione di produrre quel risultato. Si può quindi parlare di responsabilità con tutte le dovute cautele, ma mai mai mai di colpa! Quante di noi si sono sentite dire da piccole "sei cattiva" per cose assolutamente stupide e di lieve entità? Ci sono età in cui i messaggi passano per quello che sono. I bambini piccoli non conoscono proporzioni, ironia, sarcasmo etc etc... E ci sono anche adulti che in questo senso restano un po' come dei bambini feriti e hanno una corazza meno dura. Certo però che spesso sono anche persone dolcissime, sensibili e particolari come tante che vedo in questo forum. Chi si comporta con voi in un certo modo lo fa perchè con voi può farlo, qualcun'altro l'avrebbe mollato indietro prima con tutte le sue esigenze anche solo di conferme psicologiche.
Molte persone malate si ritrovano a dover confortare familiari e amici, persone sicuramente affezionate, ma che dimostrano LORO di non saper gestire una cosa che nemmeno provano su stessi!
Il senso di colpa blocca tutti i processi e poi vi siete mai accorte che è un tipo di emozione che non sfiora mai la mente di chi si comporta davvero male in un senso obiettivo? Vi siete mai accorte di quanto la gente abbia la memoria corta e anche cortissima? O di quanto di fronte ai fatti concreti pensi di cavarsela dicendoti che stavano scherzando che esageri sempre etc etc...
Mi sto rendendo conto in questo periodo di quanto sia più doloroso soffrire e non avere nessuno che sappia aiutarti, ma nemmeno ti consideri più utile e di quanto certe malattie siano totalmente invisibili agli altri. Se c'è qualcosa di particolarmente psicosomatico in malattie autoimmuni è la loro relativa invisibilità. Il dolore percepito da un soggetto è assolutamente non percepibile da un altro. Qualcuno lo può immaginare se lo vuole e deve proprio volerlo, ma sentirlo no. Perchè certe persone si "scelgono" malanni dolorosi per se stessi ma invisibili ad altri? Secondo me è la sindrome della brava bambina.
Non sto parlando ovviamente di una scelta consapevole e fatta apposta! Ci mancherebbe!
Parlando con una psicoterapeuta cognitivista, già un po' di anni fa, per un problema che avevo e non avevo ancora la fibromialgia manifestata, un giorno mi chiese: "Ha fatto passi da gigante, non capisco perchè non faccia l'ultimo pezzetto?"
Mmmmm, ma era proprio l'ultimo pezzetto?!? Ho i miei dubbi : Rolleyes :
Così sul momento mi sono resa conto che nessuno psicoterapeuta fa il lavoro. I veri pazzi non vanno da uno psicoterapeuta! Il vero lavoro lo fa sempre il paziente/cliente con l'aiuto di qualche trigger e che sì forse avevo fatto tanto, ma esattamente dove dovevo arrivare e come arrivarci?
Un lavoro cognitivo per quanto di largo approccio si basa sempre sul linguaggio, quindi sul pensiero, quindi su processi cognitivi. Ma sotto c'è il mare profondo e per gran parte insondabile. La mia risposta fu: "Ci sono posti dove le parole non arrivano"
Forse può arrivarci qualcos'altro, ma cosa e soprattutto come non so. Se lo scopro ve lo dico ;)
Io mi sono resa conto che sono spesso rabbiosa ma questa rabbia da dove viene? Sarebbe perfettamente comprensibile se venisse dalla malattia stessa e dai suoi effetti sulla vita. Cosa c'è di difficile da capire?
Potrebbe però essere anche una causa della alattia stessa. Un grosso topo di m...che si morde la coda!
Cerco di moderarmi (cioè di "modulare" in termini terapeutici) ma non reprimere e non voglio farmene una colpa in più da portare. Sono umana.
Dolori saltuari e umore basso da vari anni, poi 4 mesi fa esplosi. Dolori ovunque e migranti, equilibrio sballato, confusione mentale, stanchezza infinita, rigidità soprattutto al mattino, intestino sballato, LGS sindrome intestino gocciolante, disturbi visivi, intolleranza al rumore e alla folla, crampi diurni, incubi notturni con forte sudorazione e angoscia.
Fibromialgia con ansia depressiva diagnosticata con maggiore certezza (?) a fine febbraio.
Terapia magnetica in protocollo psichiatrico: fallita. Nessun risultato, fastidio tanto.
Farmaci: Xeristar60mg con esiti negativi e disastrosi
Samyr 400 per 3 mesi con risultati apprezzabili
Cellfood SAMe con risultati apprezzabili

da Aprile: dieta gruppo sanguigno secondo istruzioni, risultati: buoni!
vera1964
Messaggi: 1
Iscritto il: 21/06/2010, 13:38
Località: Sanremo

Re: malattie autoimmuni la leggenda della causa psicosomatic

Messaggio da vera1964 »

Cara Cassandra hai ragione da vendere ! Sono ormai 4 anni che soffro di fibromialgia e cfs,sono allergica anche alla pioggia. Ho perennemente dolori ovunque,prendo cortisone tutti i giorni da tempo,a causa degli antiinfiammatori ho già avuto 2 ulcere una gastrica ed una intestinale. la scorsa settimana mi hanno trovato 2 ernie cervicali,dopo che da mesi non riesco più ad usare il braccio destro. Ancora stamane mi hanno detto che è tutta una questione di testa,che quelli che stanno davvero male sono le persone col cancro nn io che uso un sacco di inventiva. La mia vita è come finita. SOno stata una gran sportiva e non riesco neanche più a camminare per più di dieci minuti.
Aver trovato qs forum mi ha aiutato ad avere la speranza che forse qualcosa si può fare.
Grazie.
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mavi74
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Re: malattie autoimmuni la leggenda della causa psicosomatic

Messaggio da mavi74 »

CONCORDO CON TE HAI DETTO DELLE PAROLE SANTE!!!!!!! PURTROPPO L'IGNORANZA E' UNA BRUTTA COSA IO HO IMPARATO CON QUESTA MALATTIA A MANDARE A QUEL PAESE COSI' VIENI RISPETTATA. : Love :
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
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