Sempre sulle montagne russe

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
Pao
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Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da Pao »

mammona ha scritto:ciao Pao! sai che io non sono un medico, ma mi sento di dar ragione pienamente a Rosaria e a Lorichi........togli qua, togli là......non vorrei che fosse quasi una resa, vero? Anche da parte delle tue reum!
concordo sul fatto dell'antinfiammatorio,...mi avevano spiegato che l'antinfiammatorio controlla, fa scendere appunto l'infiammazione, e i bio, o l'immunospressore,o tutti e due, dovrebbero agire sulle cause.....insomma un gioco di squadra! forse Humira ha troppi avversari?? : Frown : devi aiutarla! il cortisone forse non è nel dosaggio giusto, non so.....ma mi sembra che il bio appunto non sia ben supportato! : Doctor :
non ho capito i pensieri delle tue reum.......sentire qualcun altro????noooo?????
un abbraccione!!! : Love : : Love : : Love :
silvana
Silvana carissima, torno a ripetere che avete ragione tutti, ma per 2 mesi ho deciso di fidarmi delle reum...certo, i dubbi ci sono, e molti, e oggi ho ripreso l'antinfiammatorio : Rolleyes : , che "camminare" seduta su una sedia da ufficio non è il massimo, la codeina cerco di prenderla solo quando inizio a sentire solo il male, nel corpo e nel cuore, ma affidarmi ad altri reum...per ora no. la tentazione c'è : Chessygrin : , ma ho avuto 6 pareri su 7, e tutti portano in questa direzione :? .
tra un paio di settimane faccio gli esami per il les, l'eritema, anche se non colorato c'è ancora nonostante la crema che mi hanno dato in ospedale, e ne approfitterò per vedere la mia reum di fiducia, che purtroppo lavora solo privatamente.
Non mi arrendo, stai tranquilla Super Mamma : Love : , ci vuol ben altro, ma sono stufa di dire a Papo di non farmi le carezzine sulle mani quando guardiamo il telegiornale perchè mi fa male : Blink :
Cerco solo, credo, di limitare le nausee e i danni allo stomaco. Alla fine le reum di Milano mi hanno detto che la codeina è quella che mi fa meno male : Rolleyes :
Un abbraccio grande, anche se un pochino sotto tono (colpa del lavoro, trnaquilla ;) )
diagnosi settembre 2008: artrite reumatoide
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui ;)...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''.
settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no??? :D
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo

da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.

insomma una cavia peruviana

IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
Pao
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Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da Pao »

OGGI VISITA CARDIOLOGICA...
EXTRASISTOLE A NASTRO : WallBash : IL DOC VOLEVA DARMI DEI BETABLOCCANTI MA HO DETTO NO, NON SONO STRETTAMENTE INDISPENSABILI, QUINDI LASCIO PERDERE.
DA GIOVEDI' NON RIESCO A CAMMINARE, USO LA SEDIA DA UFFICIO PER GIRARE IN CASA E FUORI CERCO DI NON ANDARCI. SE NON PASSA IL MALE ALLE CAVIGLIE IN SETTIMANA CHIAMO LE REUM. CERCO DI FARE TUTTO COMUNQUE MA CASPITA QUANTO E' DURA QUESTA GUERRA.
SONO MOLTO STANCA DI TUTTO QUESTO, QUINDI PER ORA STO ZITTA E QUASI MI RIMETTO A LETTO : RedFace :
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lorichi
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Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da lorichi »

PAOLETTA SO CHE E' ORRIBILE, IO STESSA L'HO RIFIUTATO PER 30 ANNI POI MI SONO ARRESA, MA PERCHE' NON TI AIUTI CON LE STAMPELLE? NON SEMPRE MA PER ESEMPIO IN CASA LO PUOI FARE.
PER LE EXTRASISTOLE TE LO HA DETTO IL CARDIOLOGO CHE IL BETABLOCCANTE NON E' INDISPENSABILE O, COME FAI OGNI TANTO, HAI DECISO TU? :) CERCA DI FARE LA BRAVA E SE SERVE PRENDI LE MEDICINE!
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Pao
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Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da Pao »

lorichi ha scritto:PAOLETTA SO CHE E' ORRIBILE, IO STESSA L'HO RIFIUTATO PER 30 ANNI POI MI SONO ARRESA, MA PERCHE' NON TI AIUTI CON LE STAMPELLE? NON SEMPRE MA PER ESEMPIO IN CASA LO PUOI FARE.
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CON 1 STAMPELLA MI AIUTO, MA 2 NON RIESCO CAUSA BRACCIO DESTRO BLOCCATO DAL MALE : WallBash :

PER IL CARDIOLOGO... : Angle : POTREI AVERGLIELO FATTO DIRE : Hide :

: Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :

UN BACIO GRANDE MAMMA LORY : Love :
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rosaria1956
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Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da rosaria1956 »

Paoooooo....fà la brava bimba e non azzardare con i farmaci : WallBash : : WallBash : : WallBash :
: Chessygrin :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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Luisella
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Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da Luisella »

Pao, che dire ti sono vicina spero che tu riesca a superare anche questo scoglio, anche se io ne sono già sicura.

Con tanto tanto affetto LU......................
Soffro di A.R. da 2 anni mi curo con Plaquenil e integratori alimentari seguo una dieta a base di carne bianca verdure e frutta.
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mammona
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Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da mammona »

Pao, ciao!
allora aspettiamo .....siamo tutte incrociate per te!! spero proprio che presto le carezzine sulle mani non ti facciano più male......
T.V.B. !!!!
SILVANA : Love : : Love :
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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giovigio
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Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da giovigio »

ciao Pao, mia cara dolce poetessa, non è il momento di arrendersi, abbiamo vinto qualche battaglia, qualche altra persa...ma siamo in guerra e finchè non la vinceremo non possiamo abbassare la guardia. Per cui ho bisogno della mia fida compagna in mimetica elmetto giù in trincea...se è necessario usa la stampella...tanto presto non ti serviranno più perchè le cose andranno bene...NOI SIAMO DUE GUERRIERE TOSTE : WallBash : : WallBash : (come vedi parlo per entrambe). Baci Pao : Love : : Love : Giò
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Pao
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Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da Pao »

INIZIO AD ACCUSARE IL COLPO.
HO SENTITO LA REUM A MILANO, APPUNTAMENTO LUNEDI', COSI' NON HA SENSO CONTINUARE. FORSE SOSPENDIAMO I BIO.
ORA SONO SPAVENTATA A MORTE.
PASSERA', MA AL MOMENTO HO PAURISSIMA.
GRAZIE PER ESSERCI FAMIGLIA : Love :
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diagnosi maggio 2009: fibromialgia
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settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no??? :D
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo

da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.

insomma una cavia peruviana

IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
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mammona
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Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da mammona »

no, Pao....paura no, no no no....ci siamo qui noi........
non pensare nero, pensa che sarà una rivalutazione della malattia, è un andare avanti per cercare e scoprire una cura per te, perchè c'è, stai tranquilla!
vorrei tanto abbracciarti......
silvana : Love : : Love :
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Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da Pao »

mammona ha scritto:no, Pao....paura no, no no no....ci siamo qui noi........
non pensare nero, pensa che sarà una rivalutazione della malattia, è un andare avanti per cercare e scoprire una cura per te, perchè c'è, stai tranquilla!
vorrei tanto abbracciarti......
silvana : Love : : Love :
GRAZIE SILVANA : Love : , COME SEMPRE SEI UN TESORO, ED UN GRAN CONFORTO COME LA FAMIGLIA : Love :
MA LA PAURA C'E'...L'UNICA CHE ORA VA AVANTI E' LA MALATTIA CHE GALOPPA E ANCORA NON ABBIAMO UN MINIMO DI SOLUZIONE. SO CHE CI ARRIVEREMO, CHE CON CALMA, UN PO' TROPPA PER I MIEI GUSTI : WallBash : , LA FERMEREMO, MA GUARDO I DATI DI FATTO, IN 3 MESI MI HA PRESO ANCHE, CAVIGLIA SEMI SANA, SPALLE...E ANCORA NON HO IMPARATO A VOLARE : Chessygrin :
PASSERA', CONTINUO A RIPETERMELO COME UN MANTRA, MA CASPIO...QUANDO SENTI SOLO DOLORE E PAURA E' TERRIBILE, MI SI ANNEBBIA LA MENTE, COME NON LO FOSSE GIA' DI SUO : Chessygrin :
diagnosi settembre 2008: artrite reumatoide
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui ;)...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''.
settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no??? :D
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo

da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.

insomma una cavia peruviana

IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
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rosaria1956
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Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da rosaria1956 »

Pao piccola Pao...nessuna paura....senti la reum e vedrai che si troverà la soluzione, ce ne sono oggi peer fortuna, pochi mesi fa approvato un altro bio e tra poco già si parla della prossima appriovazione di un altro bio ancora....vedi Pao le possibilità terapeutiche aumentano sempre di più.......
vuol dire che tu.....gran curiosona....le vuoi provare tutte tutte OK????? : Chessygrin :
sorridi per favore : Love : : Love : : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
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• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
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lorichi
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Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da lorichi »

QUOTO ROSY, DEVI SOLO STRINGERE I DENTI, LA CURA GIUSTA PER TE C'E' DI SICURO DEVI AVERE FIDUCIA E NON MOLLARE.
UN ABBRACCIO
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Pao
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Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da Pao »

rosaria1956 ha scritto:Pao piccola Pao...nessuna paura....senti la reum e vedrai che si troverà la soluzione, ce ne sono oggi peer fortuna, pochi mesi fa approvato un altro bio e tra poco già si parla della prossima appriovazione di un altro bio ancora....vedi Pao le possibilità terapeutiche aumentano sempre di più.......
vuol dire che tu.....gran curiosona....le vuoi provare tutte tutte OK????? : Chessygrin :
sorridi per favore : Love : : Love : : Love :
: Chessygrin : VA BENE IL SORRISO FESSO CAPA : Love : ?

GRAZIE PER L'INFO SUI BIO, SEMPRE AGGIORNATISSIMA ;)

COMUNQUE MAI CHE MI DICANO: PROVA QUESTO DOLCE O QUEST'ALTRO : WallBash : SOLO SCHIFEZZE : Chessygrin :

GRAZIE, SERIAMENTE GRAZIE, TI DEVO MOLTO : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
diagnosi settembre 2008: artrite reumatoide
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diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui ;)...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''.
settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no??? :D
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insomma una cavia peruviana

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Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da Pao »

lorichi ha scritto:QUOTO ROSY, DEVI SOLO STRINGERE I DENTI, LA CURA GIUSTA PER TE C'E' DI SICURO DEVI AVERE FIDUCIA E NON MOLLARE.
UN ABBRACCIO
MOLLARE NON MOLLO MAMMA LORY : Love : , ACCUSO IL COLPO, MI FACCIO UNA FRIGNATINA E VADO AVANTI, LO SAI ;)

QUANTO AI DENTI...CASPIO SI STANNO SPEZZANDO, LETTERALMENTE : WallBash : , MA TENGO DURO, PROMETTO : RedFace :

UN BACIO GRANDE : Love : E SEMPRE E COMUNQUE GRAZIE : Love :
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settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no??? :D
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paof
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Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da paof »

Ciao Pao,sempre ti leggo, e faccio forza anch'io perche tu presto trovi la cura giusta!!! Vorrei tanto che la remissione arrivi a tutti quanti in forum com'è arrivata a me, quasi mi dimentico che mi hanno detto che ho la maledetta AR!

Faccio un pensierino per te nelle mie preghiere, presto arrivera il sollievo vedrai!!

Forza!
Luglio 2008: dolori a rotazione mani,ginocchia,anca dx,madibola sx.
Ottobre 2008: diagnosi confermata: Artrite Reumatoide.
Terapia: MTX 10 mg, folina. Adesso in remissione.
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giovigio
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Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da giovigio »

Ciao mia cara piccola poetessa ed amica di trincea... :) anche io al tuo posto sarei super spaventata, per cui credo sia normale essere emozionalmente instabili....credo sia giusto anche piangere, : Cry : , quando serve per scaricare l'ansia ed il nervosismo, credo che tu debba seguire il tuo cuore e le tue emozioni...anche quando piangi e sei disperata sei comunque forte, ammettere i proprio limiti non è segno di debolezza ma di forza. Parola di compagna di trincea...sai tutti mi dicevano e continuano a dirmi che devo reagire...ok perfetto : Thumbup : , è quello che stiamo provando a fare con tutti i mezzi a nostra disposizione...forum incluso...unica cosa non sentirti sola, anche quando sto in silenzio penso sempre alle persone care, e tu lo sei, perchè come me non vuoi fare la forte a tutti costi...adoro le persone umanamente fragili...
Pao come sempre sono al tuo fianco e se in due riusciamo a sferrare qualche cazzotto benvenga : Love : : Love : Giò
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da Pao »

giovigio ha scritto:Ciao mia cara piccola poetessa ed amica di trincea... :) anche io al tuo posto sarei super spaventata, per cui credo sia normale essere emozionalmente instabili....credo sia giusto anche piangere, : Cry : , quando serve per scaricare l'ansia ed il nervosismo, credo che tu debba seguire il tuo cuore e le tue emozioni...anche quando piangi e sei disperata sei comunque forte, ammettere i proprio limiti non è segno di debolezza ma di forza. Parola di compagna di trincea...sai tutti mi dicevano e continuano a dirmi che devo reagire...ok perfetto : Thumbup : , è quello che stiamo provando a fare con tutti i mezzi a nostra disposizione...forum incluso...unica cosa non sentirti sola, anche quando sto in silenzio penso sempre alle persone care, e tu lo sei, perchè come me non vuoi fare la forte a tutti costi...adoro le persone umanamente fragili...
Pao come sempre sono al tuo fianco e se in due riusciamo a sferrare qualche cazzotto benvenga : Love : : Love : Giò
CARA GIO, SEI SEMPRE DOLCISSIMA : Love : , GRAZIE : RedFace :
COMBATTERE CON TE E' UN ONORE, OLTRE CHE UN PRIVILEGIO : RedFace : GRAZIE : Love :
E QUANDO STAREMO BENE SUPER FESTA IN CONTEMPORANEA, TU A CAGLIARI ED IO A BERGAMO, E POI FESTEGGEREMO INSIEME DI NUOVO ;)

PS SEMPRE STATA INSTABILE : Chessygrin : E FESSA : Chessygrin :
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diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui ;)...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''.
settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no??? :D
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Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da giovigio »

PAO FACCIAMO UNA FESTA INSIEME...PUOI SEMPRE VENIRE A CAGLIARI OPPURE VENGO IO A BERGAMO....E POI SONO AFFARI DEGLI ALTRI!!!!! 8) 8) : WallBash : : WallBash :
SE ESSERE INSTABILI SIGNIFICA FARSI CONTINUAMENTE DOMANDE E VIVERE LE PROPRIE EMOZIONI...ANCORA UNA VOLTA SIAMO NELLA STESSA BARCA BACI PAO : Love : : Love :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

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anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
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Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da Pao »

DA META' MARZO INIZIO FLEBO DI ABATACEPT, PARE APPENA APPROVATO.

BOH

NEL FRATTEMPO O IMPARO A VOLARE O MI METTO SU UNA SEDIA O MI FACCIO DI OSSICODONE...NON SO BENE CHE STRADA PRENDERE...BOH...

QUALCUNO QUI IN FAMIGLIA : Love : USA GIA' L'ABATACEPT?
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diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui ;)...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''.
settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no??? :D
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo

da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.

insomma una cavia peruviana

IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
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