MI AIUTATE A CAPIRE SE MI FACCIO TROPPE DOMANDE?

purtroppo capita fin troppo spesso, parliamone insieme
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lorichi
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MI AIUTATE A CAPIRE SE MI FACCIO TROPPE DOMANDE?

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Mi aiutate a capire se mi faccio troppe domande?Cominciata da Peppo82
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Parte 1 di 1
Peppo8222/11/2008, 13:39
Comincio col dire che avrei voluto chiedere in privato a qualcuno, ma sinceramente ho scitto una decina di messaggi privati ma nn ne ho inviato nemmeno uno perchè suonavano un pò troppo scritti da un sofferente di manie di persecuzione.
Qualcuno ricorda quello che scrissi nella mia presentazione a proposito del fatto che alla seconda infusione di remicade volevano farmi sedere e farmela direttamente senza che nessuno controllasse il mio stato di salute? bene.

Il 20 ottore mi reco in ospedale per un'altra infusione, siccome 2 settimne prima avevo avuto un forte mal di gola, quel giorno ero ancora un pò accatarrato, ma era davvero una cosa minima, giusto un poco in più del solito,

mi avvicino alla porta del reparto e l'infermiere mi fa:
Allora adesso ti preparo il modulo per prendere il farmaco, io dico:
no veramente vorrei prima parlare con un medico, e lui dice:
no ma se c'è qualche problema dillo a me, io rispondo:
veramente vorrei chiedere se è comunque possibile fare l'infusione oggi, perchè due settimane fa ho avuto un forte ml di gola ed ora quando respiro proprio forte sento ancora un pò i muchi che si muovono, così lui senza interpellare nessun medico mi dice:
ah nono devi tornare tra una settimana...., io il giorno dopo ero praticamente guarito.
Passano altri due giorni e ritono in ospedale, era lunedì mattina, lui mi vede arrivare e dice:
oggi non si può fare, non c'è nessuno medico... (IMG:http://i157.photobucket.com/albums/t56/ ... ille06.gif) non posso farti da solo l'infusione non posso proprio fartela, non c'è nessuno che ti controlla le analisi, e poi se ce qualche complicazione come si fa...?
penso che tutto sommato ha ragione, poi mi dice:
torna domani pomeriggio..,
Allora, io so benissimo che il martedì pomeriggio il primario non c'è perchè il primario è il mio medico e fa visita nel suo studio privato...., però penso, bh ci sarà qualcun altro!!!
Martedì pomeriggio arrivo nel reparto alle 3 e 15, lui mi fa:
ah dobbiamo fare presto perchè altrimenti chiude la farmacia, quindi subito mi prepara il modulo per prendere il farmaco, io vado in farmacia e dico...: scusate a che ora chiudete? e loro rispondono, alle 17!!... inizia a venirmi il classico tremore da nervosismo...
Prendo il farmaco lo porto nel reparto...., e mi rendo conto di una cosa, stiamo solo io l'infermiere e i suoi figli, dico, vabbè non voglio fa storie, mi sono proprio rotto voglio farmi il farmaco oggi, anche perchè erano già due giorni che non andavo a seguire il mio caro corso di motori..., però, a dispetto di ciò che mi disse il giorno prima, le analisi che erano con me non sono mai uscite dalla loro busta, ma perdippiù, RESTO SOLO PER 45 MINUTI, questo si prende il telefono appena dopo avermi messo la flebo e sparisce per 45 minuti, nn c'era un'anima viva, se avevo un malore avevo tutto il tempo di schiattare.... 45 minuti di orologio, appena è uscito ho avviato il cronometro sul cellulare.

Ora, aldilà del fatto che io sono ansioso e sospetto seeempre il peggio, penso che qualcuno converrà con me che non è cosa continuare ad andare in quest'ospedale per farmi dare il remicade..... no?
Insomma c'è modo di farmelo fare a casa da un infermiere privato? oppure devo cambiare ospedale e quindi medico curante?
E poi a che serve la ricetta del medico di base di richiesta di visita reumatologica ogni volta che vado a fare l'infusione??? ma a me chi cacchio me la fa sta visita?????

O per caso mi faccio troppe domande e quind davvero soffro di manie di persecuzione?

maryanna8122/11/2008, 14:25
CIAO PEPPO NN SO COME FUNZIONA PER IL BIO PERCHE' IO ANCORA NN LO FACCIO
PERO' MI SENBRA STRANO IL COMPORTAMENTO DI QUESTO INFIERMIERE
PERCHE' NN PROVI A PARLARNE COL TUO REUM????
CIAOOO
MARY
rosaria195622/11/2008, 14:33
no Peppo, assolutamente hai ragione
cavolo!!!!!!
ci tocca andare in ospedale proprio perchè dbbiamo essere SOTTO STRETTO CONTROLLO MEDICO durante le infusioni.
Secondo me fai benissimo a lamentarti e fallo presente al tuo medico.
Per carità capisco benissimo che il Remicade è ormai + che collaudato, si utilizza dal 2000 e, tutto sommato gli altri anti TNF-alfa (Enbrel ed Humora) ce li facciamo da soli a casa.....ma resta il fatto che per adesso, il protocolo per le infusioni resta questo e bisogna andare in ospedale ma NON A PERDERE TEMPO, ma per essere BEN CONTROLLATI prma e durante l'indusione in quanto questa modalità di somministraione, è certamente + invasiva ed il farmaco và diettamente ed immediatamente in circolo, rispetto alle inizioni sottocute d Ebrel ed Humira che facciamo a casa.
Peppo fatti sentire altrimenti cambia ospedale, per ora a casa non si possono fare
ger7422/11/2008, 14:45
non ci sono parole!!!!!!io ne parlerei con il tuo reumatologo, se l'infermiere non cambia atteggiamento forse è il caso che sia tu a cambaire ospedale!
Peppo8222/11/2008, 14:50
rosaria io sinceramente vorrei cambiare già da ora
a me una volta che mi si è inserito un tarlo non si toglie più, sinceramente quello che volevo sapere è proprio capire se mi preoccupo più del dovuto, o effettivamente c'è qualcosa che non va..., non costava niente starsene li dentro con me, che cavolo ci voleva a rimanere 45 minuti in più con me? che devo chiedertelo per piacere? e poi non era nemmeno fuori al reparto, se ne era proprio andato perchè alcune persone sono entrate e mi hanno chisto piuttosto adirate.. scusa ma non c'è proprio nessuno??, ed a me nella rabbia mi veniva anche da ridere a dire la verità...., perchè volevo dire, azz ti arabbi tu???? ed io che dovrei fa?
lorichi22/11/2008, 15:30
CARO PEPPE, HAI RAGIONE DA VENDERE MA IL QUADRO CHE HAI DIPINTO E' IL CLASSICO DELLA SANITA' IN ITALIA. AVREI DECINE DI EPISODI DA RACCONTARE SULLA "FANTASIA" DI CERTI OPERATORI SANITARI, MEDICI O INFERMIERI CHE SIANO. PURTROPPO, ED E' UNA COSA GRAVE, NON CI SONO REGOLE; LE REGOLE LE DETTA L'INFERMIERE DI TURNO, O IL MEDICO DI TURNO O CHIUNQUE HA A CHE FARE CON TE, PAZIENTE, CHE PREOCCUPATO PER LA TUA SALUTE VORRESTI UN POSTO BEN ORGANIZZATO CON REGOLE CHE, SEPPURE A VOLTE INCOMPRENSIBILI, MA FOSSERO SEMPRE LE STESSE. INVECE NON E' COSI'. LA COSA PIU' SEMPLICE CHE E' CAPITATA A ME E' STATA QUELLA DI TELEFONARE IN OSPEDALE PER PARLARE COL MEDICO CHE MI AVEVA DATO APPUNTAMENTO TELEFONICO E L'INFERMIERA CHE MI DICE " E' ANDATO VIA LO TROVA DOMANI", COSA CHE SI RIVELAVA PUNTUALMENTE FALSA MA L'INFERMIERA NON AVEVA VOGLIA DI CERCARE IL MEDICO.
OGGI PER FORTUNA CI SONO I CELLULARI MA QUANDO SI PASSAVA DAL NUMERO FISSO ERA UN'AVVENTURA.
NON FACCIO I BIOLOGICI MA CREDO CHE LA PRESCRIZIONE DEL TUO MEDICO CON SCRITTO "VISITA REUMATOLOGICA" SERVA SOLO PER LA BUROCRAZIA, LA FARMACIA CHE CHIUDE ALLE 17 ANZICHE' ALL'ORARIO DELL'INFERMIERE E' SOLO UN MODO COME UN ALTRO PER SCARICARSI VELOCEMENTE DEL PROBLEMA, TU, PRIMA FINISCI PRIMA TE NE VAI E LUI PUO' TORNARE A FARSI I FATTI SUOI. NON ME NE VOGLIANO GLI INFERMIERI MA MIO MALGRADO HO FREQUENTATO TANTO, TROPPO, OSPEDALI, AMBULATORI ECC. PER NON SAPERE CHE IN OSPEDALE I MANAGER NON DOVREBBERO ESSERE MEDICI MA PERSONE ESPERTE DI ORGANIZZAZIONE, PIANIFICAZIONE , PROCEDURE.
PER ESEMPIO, IN MOLTI OSPEDALI QUI A ROMA FINO A POCO TEMPO FA AVEVANO IL VIZIO DI DARE GLI APPUNTAMENTI A TUTTI ALLE 8 DI MATTINA; FISSARE GLI APPUNTAMENTI, PER ESEMPIO, OGNI MEZZ'ORA E' UNA COSA SEMPLICISSIMA CI VORREBBE SEMPLICEMENTE QUALCUNO CHE HA VOGLIA DI FARLO.
PEPPE LA PROSSIMA VOLTA CERCA DI PRENDERLA CON FILOSOFIA, NON PORTI DOMANDE, VAI FAI LA TUA FLEBO E NON PENSARE A NIENTE NE VA DELLA SUA TRANQUILLITA'. SE HAI BISOGNO DI SFOGARTI VIENI A FARLO QUI.
CIAO UN ABBRACCIO, MAMMALORY

PerLaMiaPrincipessa22/11/2008, 20:47
CITAZIONE (Peppo82 @ 22/11/2008, 13:50) sinceramente quello che volevo sapere è proprio capire se mi preoccupo più del dovuto, o effettivamente c'è qualcosa che non va
Hai ragione eccome!!!!!!
Come ti hanno gia' detto il Remicade va fatto sotto controllo medico, è inconcepibile cio' che ti è successo, vergognoso davvero.
Parlane magari con il tuo medico e se è il caso cambia ospedale.
selvaggia5923/11/2008, 03:32
Hai ragionissima..............la sanità è uno schifo
LLorenza23/11/2008, 10:09
per esperienza, quando gli infermieri si comportano così, è perchè sanno di poterlo fare.
perciò credo che un richiamo a questo signore sia pressocchè inutile.
direi che fai bene a parlare con il tuo medico e magari farti indirizzare in altro ospedale.
RobyMuccola23/11/2008, 18:51
Oh..finalmente questo post..!!
Ora che ho letto che il remicade si deve fare x forza in ospedale...ti dico...
Cambia ospedale...o comunque parlane quanto prima col tuo medico..!!
Ciao giuseppino :wub:
kite7923/11/2008, 22:00
ciao combinaguai ;)
Peppo8225/11/2008, 13:26
Grazie per i consigli, ma sopratutto per avermi convinto che non sono io a farmi troppi problemi ma sono loro che me li causano
elenaeffe26/11/2008, 13:28
:huh: Ciao io ne avrei una caterba di cose da raccontare che non funzionano e mi anno fatto passare in tutti questi anni di ricoveri e di visite ospedaliere!
La cosa secondo me giusta da fare e farti sentire e denunciare l'accaduto sia al tuo medico che alla struttura dove sei seguito, perlomeno salverai qualcun'altro dal tuo stesso trattamento (pessimo)!
Elena
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Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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