Presentazione

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
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Carmen Maresca
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Presentazione

Messaggio da Carmen Maresca »

Ciao sono Carmen ho 37 anni 2 figlie spendide un marito fantastico e...... la spondiloartrite diagnosticata nel maggio 2008 ma con precedenti che risalgono al 2001. in cura con salazapirina per 3 mesi senza alcun effetto ANZI!!!
da una settimana dopo mesi senza cura, ho consultato un terzo parere che comunque conferma la diagnosi e sono in cura con metrotrexate da 10mg fiale una volta a settimana e folina il giorno dopo e celebrex 200mg 3vv a settimana. Non saprei dire se qualcosa sta migliorando durante la settimana si sono alternati giorni in cui mi sono sentita veramente bene e giorni in cui pare che niente sia cambiato e in quei giorni sopraggiunge forte la domanda e lo scetticismo che mi assale ormai da 2 anni: ma sarà giusto ciò che mi hanno diagnosticato e se mi sto curando con farmaci (non blandi) per qualcosa che non ho!!!!!???? : WallBash : buona giornata a tutti!!!
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milly977
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Località: Messina

Re: Presentazione

Messaggio da milly977 »

CIAO CARMEN, TI DO INNANZITUTTO IL MIO BENVENUTA : Welcome :
DI DOVE SEI? PRESSO QUALE CENTRO SEI IN CURA?
CIAO. IO SONO MILENA : Welcome :
"UNO DEI GRANDI SEGRETI DELLA FELICITA' E' MODERARE I DESIDERI E AMARE CIO' CHE GIA' SI POSSIEDE"
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Viviana79
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Località: Frittole !!!!!!!!!

Re: Presentazione

Messaggio da Viviana79 »

Benvenuta milena questa è la domanda che ci facciamo un pò tutti .

Ti dò il mio benvenuto qui con noi ti troverai bene !!!!! : Welcome :

Un bacio Viviana ( Bibbi ) :)
E' brutto quando sorridi ma vorresti piangere....Quando parli ma vorresti ...urlare quando sei in compagnia ma vorresti la solitidine ....quando dici niente ma vorresti dire tutto !!!!

Un giorno senza sorriso.....è un giorno perso .

Forte non è colui che non cade mai,ma colui che cadendo trova la forza di rialzarsi.
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mammona
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Località: liguria appena a ponente

Re: Presentazione

Messaggio da mammona »

BENVENUTA CARMEN!!
SILVANA : Welcome : : Groupwave :
BHè...SE TI è GIà STATA DIAGNOSTICATA TRE VOLTE, CREDO PROPRIO CHE UNA MALATTIA REUMATICA ESISTA!
COMUNQUE, UN QUARTO PARERE PUOI SENTIRLO, COSì, TANTO DA ESSERE PIù TRANQUILLA, IL PERCORSO DELL'ACCETTAZIONE E' DIFFICILE E PIENO DI DUBBI, CHE DEVONO ESSERE FUGATI, APPENA POSSIBILE!
TI AUGURO COMUNQUE CHE I TUOI DISTURBI SCOMPAIANO CON LE CURE!!
PARLACI DELLE TUE BIMBE MERAVIGLIOSE, QUANTI ANNI HANNO? : Love : E TU, COSA FAI NELLA VITA?
INSOMMA, PARLACI UN PO' DI TE, SIAMO CURIOSI!!! 8) 8)
SILVANA
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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lorichi
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Re: Presentazione

Messaggio da lorichi »

CIAO CARMEN BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM. CREDO CHE ORMAI PUOI STARE TRANQUILLA CHE LA DIAGNOSI E' GIUSTA. NON SEMPRE DI TROVA LA CURA AL PRIMO TENTATIVO, MAGARI DEVI AGGIUSTARE IL DOSAGGIO O CAMBIARE FARMACO. IN OGNI CASO GLI IMMUNOSOPPRESSORI IMPIEGANO DUE O TRE MESI PER INIZIARE A FUNZIONARE QUINDI, SE HAI COMINCIATO DA POCO L'MTX, ALLORA DEVI AVERE PAZIENZA PER VEDERE SE E' IL FARMACO ADATTO A TE.
IO HO LA TUA STESSA PATOLOGIA DA ORMAI 35 ANNI E SO COSA VUOL DIRE STARE BENE UN GIORNO E STARE MALE IL GIORNO DOPO, DEVI SOLO PAZIENTARE POI IMPARERAI A CONTROLLARE ANCHE DA SOLA LA TUA MALATTIA E TENERE SEMPRE A PORTATA DI MANO IL FARMACO CHE IN POCO TEMPO TI ALLEVIA IL DOLORE.
PER QUALSIASI DUBBIO CHIEDI PURE, SIAMO SOLO MALATI MA FRA TANTI QUALCHE CONSIGLIO UTILE SICURAMENTE RIUSCIAMO A DARTELO
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Silvia
Messaggi: 2005
Iscritto il: 12/10/2009, 22:40

Re: Presentazione

Messaggio da Silvia »

Ciao Carmen
BENVENUTA IN FORUM
Non so quanto possa consolarti quello che sto per dirti....
Lo "scetticismo" accompagna molti di noi: sia coloro i quali hanno una diagnosi ma malgrado l'assunzione di farmaci non traggono molti benefici....sia coloro i quali (come ad es la sottoscritta) non hanno ancora una diagnosi (ma molte ipotesi) e una serie infinita di "doloretti" che COMUNQUE condizionano l'esistenza :O

Un abbraccio e ancora ben arrivata ... qs forum è una "risorsa" ;)

Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
Luisella
Messaggi: 211
Iscritto il: 27/07/2009, 23:46
Località: VARESE

Re: Presentazione

Messaggio da Luisella »

Ciao Carmen benvenutaaaaaaaaaaaaaaa :D :D :D :D :D :D :D :D :D

luisella.
Soffro di A.R. da 2 anni mi curo con Plaquenil e integratori alimentari seguo una dieta a base di carne bianca verdure e frutta.
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DANY45
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Re: Presentazione

Messaggio da DANY45 »

CIAO CARMEN
BENVENUTA NEL FORUM.
VEDRAI CHE QUI TI TROVERAI BENE E LA "FORUMTERAPIA" AVRA' ANCHE SU DI TE UN EFFETTO POSITIVO.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
bersagliere
Messaggi: 547
Iscritto il: 22/09/2009, 18:03
Località: prov.di Napoli

Re: Presentazione

Messaggio da bersagliere »

CIAO CARMEN....BENVENUTA IN FORUM !!! : Welcome :
i miei modesti acciakki :14/04/2003 : lombosciatalgia sx da ernia discale lombare l5-s1.operato. 03/2005 : paresi del 7° di dx di tipo periferica,grado 3. epatite cronica da HBV.scoperta 24 anni fa...in cura con antivirali : "viread" dulcis in fundo : poliartrite cronica sieropositiva per fattore reumatoide...problema ke mi accompagna da un "trentennio"aggravatosi pian piano,e cmq diagnosticato il 20/07/2009 in D.H. al 2° policlinico di NA.
in cura con plaquenil 200 mg per 2 cp.al giorno,e tachipirina 1000 all'occorrenza.
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corsaro73
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Iscritto il: 13/09/2009, 17:32
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Re: Presentazione

Messaggio da corsaro73 »

ciao e benvenuta..... nn penso ke possano aver sbagliato la diagnosi....(purtroppo) certo ti capisco xkè cmq il dubbio c'è... nn ti nascondo ke spesso ci penso anke io... ma ormai nn è + difficile diagnosticare le nostre patologie..... resta xò difficile trovare delle cure ke funzionino x davvero.... : PirateCap :
a volte kiudiamo gli okki perkè la realtà non ci piace....... M. Pantani (il pirata)
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selvaggia59
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Re: Presentazione

Messaggio da selvaggia59 »

Benvenuta
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capa è arrivata la moscerina femmina ih ih
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giovigio
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Re: Presentazione

Messaggio da giovigio »

Ciao Carmen benvenuta in forum : Welcome : baci Giò
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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Meggy_34
Messaggi: 327
Iscritto il: 24/09/2009, 13:22

Re: Presentazione

Messaggio da Meggy_34 »

Ciao e benvenuta anche da parte mia : Nar :
Meggy

Artrite psoriasica, sindrome da anticorpi antifosfolipidi, emicrania con e senza aura

DISTRUGGI PURE I TUOI SOGNI, MA NON PROVARCI NEMMENO A ROVINARE I MIEI..

Sei un'inguaribile romantica, un po' isterica, però simpatica.. certo unica..

e .. se hai bisogno e non mi trovi cercami in un sogno..

L'universo ci aiuta sempre a lottare per i nostri sogni, per quanto sciocchi possano sembrare. Perchè sono i nostri, e solo noi sappiamo quanto ci costa sognarli. P COELHO
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angiolina
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Iscritto il: 11/02/2010, 17:41
Località: provincia di Brescia

Re: Presentazione

Messaggio da angiolina »

Cara Carmen,
il mio modesto consiglio è quello di non arrenderti nel cercare la giusta cura per te e sottocrivo il suggerimento di cercare un quarto parere, proprio per fugare ogni dubbio.Coraggio ed un abbraccio,Angiolina
ANGIOLINA

I MIEI ACCIACCHI: Tiroidite di Hascimoto, diabete, epatite autoimmune,frattura piatto tibiale ginocchio sx, polimialgia, artrite reumatoide siero negativa - in cura con eutirox- insulina- deltacortene-plaquenil-brufen, methotrexate - folina
Carmen Maresca
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Iscritto il: 10/02/2010, 10:06

Re: qualche notizia in più su di me

Messaggio da Carmen Maresca »

Vi parlo della mia famiglia: le mie figlie N. di 8 anni ad agosto nove va in terza elementare e S. due anni è la tremenda delle due... è faticoso rincorrerla, lavarla tenerla in braccio, cambiarla perchè non si sta un attimo ferma, sedersi a terra per lungo tempo a giocare risollevarsi per correre altrove....
io lavoro per una ditta chimico farmaceutica nel reparto ricerca e sviluppo....
ieri ho fatto la mia seconda iniezione di mtx fiala e stanotte ho avuto un tremore addosso che non finiva più con il pigiamone, il piumino 4 stelline e una coperta di lana a voi è mai capitato o è stato solo un caso, un raffreddamento o un effetto dell'iniezione????
Aspetto con ansia qualche vostra esperienza perchè dal confronto con voi traggo la forza di andare avanti.
Ciao a tutti : Thumbup :
Carmen
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Merialba
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Re: Presentazione

Messaggio da Merialba »

Benvenuta Carmen, voglio dirti che non ci dobbiamo scoraggiare mai.Sai io ho cambiato diversi farmaci anch'io ogni volta che ne prendevo uno nuovo avevo paura di come poteva reagire il mio fisico,quando ho iniziato la ciclosporina (immunosoppressore) al contrario di te ho avuto delle caldane e bruciore allo stomaco pero poi il mio fisico si è abituato. Comunque per ogni dubbio e sempre buono parlarne con il medico.
Grazie per avermi visitata.
Sono sicura che in questo forum troveremo tanti amici e tanti consigli.Ti abbraccio :)
Dal 2006 diagnosi di les, poi di connettivite, sjogren.
Tiroidite autoimmune, reflusso gastrofaringeo con esofagite, eritemi inizialmente nelle zone fotoesposte, adesso anche nelle zone non fotoesposte, linfonodi ingrossati, ipertensione, anemia sideropenica, secchezza oculare, alla bocca, dolori ostearticolari, cefalea.
2007 biopsia di linfonodi
2008 biopsia cutanea
2011 isterectomia totale con annessictomia destra..
Farmaci sospesi: azatioprina, ciclosporina
Terapia attuale: levotiroxina sodica,( per la tiroide)
esomeprazolo 40 mg,(gastroprotettore)
prednisone 25 mg al momento ( cortisone)
lacidipina 4 mg ( per la pressione arteriosa)
nebivolo ( betabloccante )
idrossiclorina solfato
paracetamolo e diclofenac al bisogno.
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rosaria1956
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Messaggi: 10888
Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: Presentazione

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO CARMEN BENVENUTA IN FORUM
SE HAI DUBBI SULLA TUA DIAGNOSI PUOI CONSULTARE UN ALTRO REUM COSI' DA SENTIRTI PIU' TRANQUILLA, MA IN MERITO ALLA TUA ATTUALE TERAPIA POSSO RASSICURARTI: 2 SOLE FIALE DI MTX SONO ANCORA POCHE PER POTERNE VEDERE I BENEFICI, INFATTI QUESTO FARMACO FUNZIONA PER ACCUMULO E SONO NECESSARIE ALMENO 6/8 FIALE PER POTER COMINCIARE A STARE MEGLIO.
LA DOSE CHE FAI E' LA DOSE BASSA CON CUI IN GENERE SI INIZIA IL FARMACO, ANCHE PER PROVARNE LA TOLLERABILITA', MA SE NON DOVESSE FUNZIONARE A QUESTO DOSAGGIO, SAPPI CHE SI POTRà ARRIVARE FINO A 20 MG SETTIMANA.
CARA CARMAN ALLORA ASPETTIAMO INSIEME QUESTE ALTE SETTIMANE PER VEDERE SE COMINCI A STARE MEGLIO OK???? :)
CARMEN, COME A TUTTI GLI ISCRITTI, TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO:
viewtopic.php?f=103&t=291
CIAO A PRESTO, SPERO CON BELLE NOTIZIE.
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
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