presentazione di Merialba

[Merialba]

Salve il mio nome Maria, ho 43 anni e sono siciliana.
Complimenti per il forum è ricco di informazioni e soprattutto di consigli e conforto.
Ho deciso di scrivere per potermi confrontare con altre persone che vivono la mia stessa situazione, perchè penso sono quelle che ti possono capire di più.
La mia malattia inizia nel 2006, in ospedale mi danno diagnosi di lupus eritematoso sistemico. Dopo mi sono messa in cura dal reumatologo mi ha detto che sospettava connettivite mista, poi indifferenziata ed infine da un pò sjogren, non so se questa è la diagnosi definitiva, so solo che da quando ho questa malattia sono spuntati tanti altri problemi come la tiroidite autoimmune, reflusso gastrofaringeo, esofagite, eritemi al viso e alle mani, linfonodi molto ingrossati, ipertensione, anemia sideropenica, secchezza oculare,alla bocca, dolori ostearticolari, cefalea. La terapia attuale è: cortisone, ciclosporina, levotiroxina sodica, pantoprazolo, lacidipina, paracetamolo o diclofenac al bisogno.
Volevo sapere se qualcuno ha la mia stessa situazione o simile.
La ricerca anticorpi ENA:
RNP positivo
Sm positivo
ssa positivo
anticorpi antinucleo positivo 1:640
Ormai il ra test sempre positivo++
ves alta 43
( valori normali )

complemento C3 115.6 ( 90-180 )
complemento C4 13.6 ( 20-50 )
Vi ringrazio anticipatamente di una vostra risposta. Ciao a tutti.

[Luisella]

Ciao cara Maria, sono contenta che sei riuscita a fare la tua presentazione, mi dispiace aver letto che hai tutti questi acciacchi ma sono contenta
che hai deciso di condividerli con noi ti do il mio benvenuto nel meraviglioso forum, vedrai che troverai certamente delle risposte e degli aiuti
validi con affetto LUISELLAAAAAAAAAAAAAAA

[paof]

Ciao Merialba,benvenuta.Io sono Paola e ho l'artrite reumatoide,oltre agli ANA ho i CCP positivi che sono stati decisivi per la diagnosi.
Qui in forum ci sono diverse persone con la connetivite indiff e vedrai che presto verranno a salutarti solo che i weekend vanno tutti in giro

A presto!

[agry]

Ciao Maria,
ci siamo appena conosciute in tag,ti do il mio benvenuto in questo splendido forum famiglia.
Come ti ho già detto sono siciliana anch'io e ho il les e altre patologie immunitare,
come hai notato di solito queste malattie non viaggiano mai da sole,purtroppo .
Credo che gli anticorpi anti nucleo positivi hanno fatto si che inizialmente ti facessero la diagnosi di lupus,
Sicuramente è meglio (se cosi si può dire),la diagnosi di connettivite indifferenziata che se curata bene,rimane cosi anche per molto tempo senza creare danni.
Per qualsiasi cosa chiedi pure,qui troverai sempre qualcuno che ti ascolta e poi ci sono le nostre splendide amministratici che ti daranno delle risposte più chiare.
A presto

[Silvia]

Ciao Maria
BENVENUTA IN FORUM

Un abbraccio

Silvia

[lorichi]

CIAO MARIA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
AGRY TI HA GIA' DATO ALCUNE RISPOSTE ANCHE IO PENSO CHE SE LA DIAGNOSI RIMANE DI CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA SARA' PIU' FACILE TENERLA A BADA. PURTROPPO E' VERO CHE OGNUNO DI NOI HA DUE O TRE PATOLOGIE DIVERSE GRAZIE AL SISTEMA IMMUNITARIO CHE "NON HA LE IDEE BEN CHIARE".
OGGI PER FORTUNA CI SONO DIVERSI AIUTI TERAPEUTICI TU, COME TUTTI NOI, DEVI TROVARE LA CURA GIUSTA PER TE E VEDRAI CHE POI LE COSE ANDRANNO MEGLIO.
SULLE ANALISI NON TI SO DIRE NULLA MA ARRIVERA' QUALCUNO PIU' ESPERTO ABBI UN PO DI PAZIENZA E RICEVERAI ALTRE RISPOSTE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

[DANY45]

CIAO MARIA
BENVENUTA NEL FORUM.
VEDRAI CHE TI TROVERAI BENE QUI. PER ME TROVARE QUESTO FORUM E' STATO FONDAMENTALE, SOPRATTUTTO PER L'ACCETTAZIONE DELLA MALATTIA.
CREDIMI, LA FORUM-TERAPIA E' FANTASTICA E ....NON HA EFFETTI COLLATERALI!
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
A PRESTO.

[giovigio]

Ciao Merialba, benvenuta nella grande forum famiglia , mi spiace per tutti i problemi legati alla tua diagnosi...certamente capire di cosa si tratta non è facile...ma sembra che per alcuni sia ancora più difficile e complicato. Io spero che presto tu possa avere non solo una diagnosi certa, ma anche dei miglioramenti. Baci Giò

[Merialba]

Ringrazio tutti per l'accoglienza al forum,è una bella sesazione trovare persone che ti incoraggiano.Sono contenta
Volevo precisare che l'ultima diagnosi che mi è stata fatta è la sindrome di sjogren,il les,la connettivite mi sono state diagnosticate prima.Io non ne capisco molto però non so se spunterà una nuova diagnosi visto che non è facile individuarla, per il momento è la sjogren e devo dire che il reumatologo mi e sembrato più convinto delle altre volte.
Saluto tutti e ancora tante grazie.

[Meggy_34]

Ciao Maria!! Benvenuta in forum io so Meggy ed ho artrite psoriasica. Vedrai che ti troverai bene in questa grande famiglia

[Carmen Maresca]

Ciao Merialba io sono Carmen e come te mi sono appena iscritta. sono sicura che con tutti questi amici ci faremo forza a vicenda.. la cosa più difficile è realizzare che c'è e non ce ne possiamo sbarazzare convive con noi.... ma siamo noi a dettare leggi.....

[rosaria1956]

CIAO MARIA, BENVENUTA IN FORUM
PURTROPPO LA DIFICOLTA' DI DIAGNOSI PER LE NOSTRE PATOLOGIE E' UNA COSTANTE: SINTOMI ASPECIFICI E AUTOANTICORPI SPESSO POSITIVI IN PARTE OPPURE ANCHE DEL TUTTO NEGATIVI IN TALUNI CASI, FANNO SI' CHE TUTTO DIVENTI PARTICOLARMENTE DIFFICOLTOSO.
HO PERO' LETTO CHE TI HANNO PRECRITTO GIA' LA CICLOSPORINA CIOE' UN OTTIMO IMMUNOSOPPRESSORE, QUALE TERAPIA DI FONDO, QUINDI IL TUO MEDICO HA PREFERITO USARE SUBITO LE "MANIERE FORTI" PROPRIO PER POTER BLOCCARE LA PATOLOGIA ED EVITARE NA SUA POSSIBILE EVOLUZIONE.
GLI ALTRI FARMACI (ANTINFIAMMATORI E CORTISONE) SONO SINTOMATICI TI AIUTERANNO CIOE' A FAR MIGLIORERE LA SINTOMATOLOGIA INDOTTA DALLA MALATTIA, MA IL FARMACO CHE SERVE VERAMENTE PER CERCARE DI TENERLA SOTTO CONTROLLO, è PROPRIO L'IMMUNOSOPPRESSORE.
CARA MARIA SPERO TI TROVERAI BENE QUI' IN FORUM, CHIEDI PURE SE HAI BISOGNO DI INFORMAZIONI, TROVERAI SEMPRE QUALCUNO CHE SAPRA' DARTI UN SUPPORTO.
MARIA CARA TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO:
viewtopic.php?f=103&t=291
CIAO A PRESTO

[Luisella]

Ciao Maria, te l'avevo detto ieri sera che sarebbero venute tante persone a salutarti e a darti il benvenuto,
sono proprio contenta per te.

ciao Luisellaaaaaaaaaaaaa

[Merialba]

Grazie Rosaria, volevo aggiungere che prima della ciclosporina prendevo azatioprina che purtroppo mi hanno sospeso durante un ricovero in ospedale per una riacuzia della malattia, perchè i globuli bianchi erano scesi tantissimo, sono stata a rischio di trasfusione ed altre complicazioni.Prima ancora che prendevo l'azatioprina ho preso il plaquenil, ma anch'esso è stato sospeso per una reazione allergica.La ciclosporina che prendo mi è stata ridotta ad una compressa da100mg, inizialmente ne prendevo 2, perchè e spuntata l'ipertensione che purtroppo devo curare.Come vedi ho provato diverse terapie e mi chiedo se la ciclosporina non dovesse andare più bene quale altro farmaco mi aspetta.
Per quanto riguarda gli esami che ho scritto nella presentazione, pensi che potrei chiedere un parere al dott.Gorla?
Secondo lui quale potrebbe essere la diagnosi?
Magari se puoi se non chiedo troppo gli potresti fare queste domande per me, perchè non so bene come si usa la chat per contattarlo.
Ti ringrazio tantissimo, per i consigli, e la comprensione. Ciao a presto

[Silvia]

Ciao Maria ma se preferisci... Merialba
sono Silvia
in indice c'e la sezione "il reumatologo risponde".
perchè non postare le domande direttamente al dott Gorla ???

Silvia

[lorichi]

CIAO MARIA COME TI HA SEGNALATO SILVIA C'E' UNA NUOVA SEZIONE APERTA DA POCO CON LA QUALE SI PUO' PARLARE DIRETTAMENTE COL DR. GORLA, LA TROVI QUI viewforum.php?f=111.

[rosaria1956]

Cara Maria puoi tranquillamente inserire una domanda nella sezione, da poco aperta, dove il dr. Gorla risponde direttamente, ma ti invito a non richiedere diagnosi, che il dr. Gorla non fà mai nè in chat tantomeno nel forum, non sarebbe davvero un medico accorto se facesse diagnosi a distanza.
Il dr. Gorla risponde ai nostri quesiti di carattere abbastanza generale, puo' ipotizzare indirizzi terapeutici e spiegarne i motivi, segnalare i medici specialisti più vicini a te, ma sappia che nulla può sostituire la visita diretta dello specialista, soprattutto un mezzo virtuale come questo.

[Lulù]

Ciao Maria, io sono Lulù, sono siciliana e ho diverse situazioni in corso da accertare meglio. (neurologiche ecc...)
Al momento ho una diagnosi di connettivite indifferenziata, fibromialgia, Rynauld, malattia infiammatoria croinica dell'intestino e.....ahahaha ...ok, al momento è meglio fermarsi!
Sono qui infatti per darti il mio e per dirti che qui ti troverai benissimo!
Sarai sempre in compagnia di persone che con te condivideranno oltre che la malattia, l'affetto e il sostegno.
Un abbraccio!

[gaia66]

ciao merialba
non è facile convivere con queste incertezze di diagnosi.

io ho la connettivite mista, che mi ha stata diagnosticata a partire dal quadro clinico (globuli bianchi bassi, ipergammaglobulinemia, fenomeno di reynaud, dolori vari) ma la diagnosi precisa di connettivite mista viene dalla presenza degli auto-anticorpi specifici anti-rnp.

non sono patologie semplici.
in questo momento non sono portatrice di grandi incoraggiamenti ma mi sento lo stesso di dirti che tener duro è sicurfamente una strada che paga.

[Merialba]

Ringrazio tutti per l'accoglienza in questa grande famiglia.

Gaia mi dispiace che sei scoraggiata eppure nonostante tutto sei riuscita ad incoraggiarmi, grazie. Hai ragione dobbiamo tenere duro, lo so che è difficile ma dobbiamo farcela. Ho visto che anche tu hai problemi con i linfonodi oltre ad altre patologie che abbiamo in comune, ma a te che problemi ti danno i linfonodi sono grossi? i miei sono sempre grossi non diminuiscono di volume,li ho ai cavi ascellari, laterocervicali e inguinali mi hanno fatto la biopsia e sono sottocontrollo dall'ematologo. Scusami se faccio troppe domande ma volevo chiederti anche che terapia fai.Il fatto è che vorrei capirci qualcosa su queste malattie complicate e vedere se più o meno facciamo la stessa terapia.Comunque anche per me questo è un periodo difficile perchè non sto tanto bene e anche le analisi sono peggiorate la mia paura è che se l'immunosoppressore che prendo non va bene chissà cosa mi dovrò prendere visto che già ne ho provati diversi, ma vediamo che succede.
Ti saluto e spero a rileggerti presto.un abbraccio ciao