Sempre sulle montagne russe

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
maryanna81
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Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da maryanna81 »

ciao pao purtroppo nn so se qualcuno usa o no in forum questo bio
pero' sono gia' incrociata affinche' sia finalmente quello giusto
e ti faccia rimettere in piedi
bacissimii : Love : : Love : : Love : : Love :
ARTRITE REUMATOIDE DIAGNOSTICATA ALL'ESORDIO NEL 2001 CON ASSOCIATA LASSITA' LEGAMENTOSA CONGENITA 27/12/2008: RI-INIZIATA LA CURA :MTX DA 10MG IL SABATO ,ARCOXIA 1cp LA SERA FOLINA 2 cp IL MARTEDI'

IL MIO LIVE SPACES
Pao
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Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da Pao »

HO DECISO, NO ALLA SEDIA A ROTELLE, SAREBBE UNA SCONFITTA A LIVELLO MORALE : RedFace :
AL MASSIMO MI CONCEDERO' 2 PASTIGLIE DI OSSICODONE AL GIORNO (LE REUM SUGGERIVANO 4) E VINCERO' IO SUL MALE, IN FONDO SENTO COSTANTE DOLORE DA QUASI 3 ANNI OGNI GIORNO (OK, NON A QUESTI LIVELLI : WallBash : MA E' UN DETTAGLIO : Chessygrin : ), 1 MESE IN PIU' O IN MENO NON FARA' LA DIFFERENZA : Chessygrin : BASTA TENER DURO ;)
E IL NUOVO FARMACO FARA' IL SUO DOVERE, ALTRIMENTI NE PROVERO' ALTRI... : WallBash :
E' DURA MA SPERO DI POTERCELA FARE : RedFace :
diagnosi settembre 2008: artrite reumatoide
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui ;)...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''.
settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no??? :D
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo

da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.

insomma una cavia peruviana

IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
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Meggy_34
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Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da Meggy_34 »

ce la farai Pao.. certo che ce la farai... : Queen : : Love : ti abbraccio...
Meggy

Artrite psoriasica, sindrome da anticorpi antifosfolipidi, emicrania con e senza aura

DISTRUGGI PURE I TUOI SOGNI, MA NON PROVARCI NEMMENO A ROVINARE I MIEI..

Sei un'inguaribile romantica, un po' isterica, però simpatica.. certo unica..

e .. se hai bisogno e non mi trovi cercami in un sogno..

L'universo ci aiuta sempre a lottare per i nostri sogni, per quanto sciocchi possano sembrare. Perchè sono i nostri, e solo noi sappiamo quanto ci costa sognarli. P COELHO
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lorichi
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Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da lorichi »

BRAVA PAOLA, SO CHE E' DURA, IO HO CONVISSUTO COL DOLORE COSTANTE, FORTISSIMO, PER 12 ANNI E TI CAPISCO BENISSIMO MA QUESTO E' L'ATTEGGIAMENTO GIUSTO, NON ARRENDERSI MAI PERCHE' LA POSSIBILITA', CONCRETA, DI STARE ME C'E' E' SOLO QUESTIONE DI TEMPO. RESISTI E NON MOLLARE, LA TUA MEDICINA, QUELLA CHE VA BENE PER TE E' PROPRIO DIETRO L'ANGOLO.
BACI
Pao ha scritto:HO DECISO, NO ALLA SEDIA A ROTELLE, SAREBBE UNA SCONFITTA A LIVELLO MORALE : RedFace :
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E IL NUOVO FARMACO FARA' IL SUO DOVERE, ALTRIMENTI NE PROVERO' ALTRI... : WallBash :
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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mammona
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Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da mammona »

Ciao Pao! bene, ho letto con piacere che sei di nuovo combattiva, (veramente lo sei sempre stata!), ma noto più determinazione! vedrai che questa volta tornerai vincente, e noi saremo qui a festeggiare con te! : Love : : Love : : Love :
p.s. quanto tempo ti hanno detto che ci vuole perchè il nuovo bio faccia effetto?
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Pao
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Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da Pao »

Cara Silvana : Love : ,
non so i tempi, so solo che inizio tra un mese e dovrò fare 1 flebo a settimana per 3 settimane poi una volta al mese . Ma sospetto che se dopo le 3 flebo non funzionassero passerò direttamente ad altro ;)
Quanto all'essere più combattiva...beh mi stendo a terra e mi fingo morta...di solito funziona : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :
Cmq grazie, sei sempre un tesoro : Love :

E grazie Mamma Lory : Love : per capirmi, e a Meggy : Love : per credere in me, e a Marianna : Love : per esserci.

GRAZIE, DAVVERO COL CUORE : Love :
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diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
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rosaria1956
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Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da rosaria1956 »

Pao ha scritto:HO DECISO, NO ALLA SEDIA A ROTELLE, SAREBBE UNA SCONFITTA A LIVELLO MORALE : RedFace :
......... E VINCERO' IO SUL MALE,
QUESTA E' LA PAO CHE AMO...LA MIA PAOOOO..ANZI LA NOSTRA PICCOLA GRANDE PAO!!!!!!
artrite...prrrrrrrrrrrrrrrrrrrrr....con Pao non ce la fai!!!!! : Love : : Love :
: Love : : Love : : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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nicoletta
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Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da nicoletta »

Ciao Pao, hai tanto coraggio!! e lo dai anche a noi! quindi non mollare! : CoolGun : combatti e vedrai che la tua malattia non avrà altra possibilità che arrendersi!!

Ti abbraccio : Love :
Diagnosi di connettivite indifferenziata con angiopatia (almeno per adesso, e spero che lo rimanga). In cura con plaquenil e medrol.
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linaa
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Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da linaa »

PAO CHE DIRE?? NON HO PAROLE....
MA TI ABBRACCIO FORTE FORTE,SENZA FARTI MALE!!!
BACI CAROLINAImmagine
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DANY45
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Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da DANY45 »

CIAO GRANDE PAO!
NON SIAMO MOLTO IN CONTATTO MA NON E' PER QUESTO CHE RISPONDO POCO AI TUOI POST.
TI CONFESSO DI SENTIRMI INADEGUATA. HAI UNA FORZA INCREDIBILE ED IO MI SENTO INVECE COSI'
PRIVA DI GRINTA CHE EVITO DI RISPONDERE PERCHE' MI VERGOGNO UN PO'. NON MI SENTO ALL'ALTEZZA.
QUESTA VOLTA PERO' VOGLIO PARTECIPARE ANCH'IO E FARE IL TIFO PER, SPERANDO CHE QUESTO NUOVO FARMACO
POSSA FINALMENTE CONDURTI VERSO LA SOLUZIONE DI TUTTI I TUOI PROBLEMI O QUASI.
IO HO TROVATO MOLTO BENEFICIO NELLE INFUSIONI DI REMICADE. MI HA RIDATO LA VOGLIA DI VIVERE. PER ORA L'A.R. E'
SOTTO CONTROLLO, SONO IN UN PERIODO DI TRANQUILLITA' E SPERO CHE IL TUO NUOVO FARMACO POSSA MANDARE LA MALATTIAA
IN REMISSIONE.
STARO' INCROCIATA E FARO' INCROCIARE LE CODE ANCHE AI PELOSINI.
UN ABBRACCIO FORTE.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Pao
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Iscritto il: 26/08/2009, 7:50
Località: Bergamo

Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da Pao »

GRAZIE CAPA : Love : PER ESSER SEMPRE PRESENTE, GRAZIE NICOLETTA : Love : PER LA FIDUCIA, GRAZIE LINA : Love : PER LA DOLCEZZA...

CARA DANY : Love : , L'INADEGUATA SONO IO, SEMPRE CON PESSIME NOTIZIE : WallBash : , QUELLA CHE NON ABBRACCIA ABBASTANZA E CHE TROPPO SPESSO E' ASSENTE...QUELLA CHE TU CHIAMI FORZA PER ME E' SOLO PAURA DI ANNEGARE, E ALLORA RIDO E FACCIO L'IDIOTA : Chessygrin : PER NON PERMETTERE ALLE MALATTIE DI VINCERE, MI SEMBRA SEMPRE DI GIOCARE E DI PERDERE, E IN EFFETTI E' COSI' : Andry : . MA SE NON MOLLO E' GRAZIE A VOI TUTTI : Love : E ALLE PERSONE CHE AMO : Love : , SEMPLICEMENTE NON ME LO PERMETTETE : Chessygrin : . IL MIO UNICO MERITO, SE DI MERITO SI PUO' PARLARE, E' QUELLO DI ESSERE CARATTERIALMENTE PIRLA (E TI PREGO DI PERDONARE IL TERMINE) : Chessygrin : . TUTTO QUI CARISSIMA, QUINDI COME VEDI NON HAI ALCUN MOTIVO DI NON SENTIRTI ALL'ALTEZZA. IO NON FACCIO NULLA, SIETE VOI CHE FATE TUTTO PER ME ;)

UN BACIO GRANDE, E GRAZIE : Love :
diagnosi settembre 2008: artrite reumatoide
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
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settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no??? :D
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da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.

insomma una cavia peruviana

IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
Pao
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Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da Pao »

E SE L'OSSICODONE NON FUNZIONA PIU'? CHE FACCIO ORA? MORFINA??? : WallBash :
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mammona
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Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da mammona »

Paola...perchè dici così? Ti sembra che non faccia più effetto l'ossicodone? tieni duro, ... ma comunque antidolorifici potenti da provare credo che ce ne siano ancora altri, a volte basta cambiare molecola, è un fatto soggettivo,....lo so che ne hai provati già tanti......e comunque la morfina a dosi terapeutiche e sotto controllo medico non è così da demonizzare, può capitare di averne bisogno!....(ho visto di recente un servizio in tv!)
cerca di stare tranquilla, perchè mi sento proprio che questo bio funzionerà!!
un bacio
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
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remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Pao
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Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da Pao »

GRAZIE SILVANA : Love : , IL PROBLEMA E' CHE LA COSA INIZIA A DIVENTARE INGESTIBILE...DOLORE ALLE STELLE, NON RIESCO QUASI A MANGIARE UNA VOLTA AL GIORNO PER IL DOLORE, DORMIRE E' UN UTOPIA NONOSTANTE TRANQUILLANTI E SIMILI, MI SENTO UNA DROGATA E LE REUM NON HANNO MOLTE ALTRE SOLUZIONI...QUESTA SETTIMANA SONO USCITA SOLO PER ANDARE IN OSPEDALE, E IL RESTO L'HO DELEGATO...CONTINUARE COSI', A DIPENDERE DAGLI ALTRI FA QUASI PIU' MALE DEL DOLORE STESSO... : ... :
TENGO DURO E SOGNO MA QUI SI FA SEMPRE TUTTO PIU' COMPLICATO : Eeek : : WallBash : : Eeek :
diagnosi settembre 2008: artrite reumatoide
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui ;)...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''.
settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no??? :D
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo

da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.

insomma una cavia peruviana

IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
Pao
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Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da Pao »

ULTIME NEWS PRIMA DI TORNARE AL LAVORO : WallBash :

HO SENTITO MILANO: LE REUM DICONO CHE FINO ALL'INIZIO DELLA TERAPIA POSSO SOLO TAMPONARE IL DOLORE : Andry : QUINDI CAMBIO PINCIPIO ATTIVO, NON PIU' OSSICODONE MA CODEINA VERA, COEFFERALGAN 3 VOLTE AL GIORNO, CORTISONE, GASTROPROTETTORE E HALCION DI NOTTE, XANAX A SCALARE.
E NEL FRATTEMPO VOLO : Chessygrin :

VI VOGLIO BENE FAMIGLIA, GRAZIE DI ESSERCI : Love :
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settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no??? :D
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lorichi
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Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da lorichi »

MA VISTO CHE IL CORTISONE GIA' LO PRENDI PERCHE' NON AUMENTARE QUELLO E FARE UN TENTATIVO? 6 MG SONO PROPRIO POCHI PER UNA FASE ACUTA.
Immagine

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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
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• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Pao
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Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da Pao »

lorichi ha scritto:MA VISTO CHE IL CORTISONE GIA' LO PRENDI PERCHE' NON AUMENTARE QUELLO E FARE UN TENTATIVO? 6 MG SONO PROPRIO POCHI PER UNA FASE ACUTA.
MAMMA LORY : Love : CHIEDILO ALLE REUM : Andry : : Evil : : CoolGun :
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rosaria1956
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Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da rosaria1956 »

In passato, quando ho dovuto sopportare qualche fase acutissima della mia malattia, il reum mi prescriveva flebo da 125 mg di Solumedrol diluiti in fisiologica, per 3 giorni al mese.
La dose che fai tu è decisamente bassa per una fase così acuta.
Prova a chiedere di nuovo alla tua dr.ssa Paola, a me sembra assurdo che tu debba essere ridotta su di una sedia senza poter camminare e con tali sofferenza senza poter fare nulla.
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da Pao »

rosaria1956 ha scritto:a me sembra assurdo che tu debba essere ridotta su di una sedia senza poter camminare e con tali sofferenza senza poter fare nulla.
MA IO FACCIO UN SACCO DI COSE CAPA : Love : , LAVORO (DA CASA), CUCINO, FUMO, SISTEMO CASA,LEGGO, GIOCO SU FB, CERCO UN POSTO PER LE VACANZE , SCRIVO E TELEFONO A NONNA TUTTE LE SERE: Chessygrin : SULLA SEDIA MA LE FACCIO STE COSETTE : RedFace :

SOFFERENZA A NASTRO : WallBash : MA FACCIO TUTTE QUESTE COSE : RedFace :, NON SONO MOLTE, ME NE RENDO CONTO MA NON SONO UNA SCANSAFATICHE....CREDO : Chessygrin :

NON DORMO E MANGIO POCHISSIMO MA QUESTI SON DETTAGLI ;)

STRINGO I DENTI E SORRIDO...UN SORRISO EBETE D'ACCORDO, MA SEMPRE SORRISO E' : Chessygrin : E A CHI MI CHIEDE COME STO RISPONDO CHE COMBATTO ;)
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mammona
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Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da mammona »

si, Pao, combatti, ma ascolta anche cosa ti dice la nostra cara capa!! fai la romp.......con la reum!
: Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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