salve a tutti, sono Michela e vivo a Trieste, Friuli Venezia Giulia.
Mi sono iscritta per mio padre Claudio, 49 anni, che è affetto da artrite reumatoide in forma aggressiva da 6 anni, da vasculite leucocitoclasica e da glomerulo nefrite cronica. Tutto l'insieme di queste patologie lo portano ad assumere i seguenti farmaci: Arava, Deltacortene, Methotrexate e Nexium, che sovrastandosi, col tempo lo hanno portato ad avere altri disturbi.
Da alcuni anni (e ultimamente sempre più spesso) ha degli improvvisi giramenti di testa, accelerazione del battito cardiaco, nausea, vomito, svenimento e finisce all'ospedale per sospetti problemi al cuore. Per questo deve diminuire i dosaggi dell'arava. Inoltre è sempre più coperto di macchie sulla pelle dovute all'artrite. La scintigrafia ossea mostra che ha infiammazioni su tutte le articolazioni del corpo. Ha problemi al fegato e ai reni.
Ieri, 21 febbraio, ha avuto convulsioni, tremore , nausea, vomito, non sentiva più le braccia, è svenuto come al solito e l'hanno ricoverato in cardiologia pensando a dei problemi al cuore. Oggi pomeriggio l'hanno dimesso dicendo come sempre che non sanno cos'abbia ma che il cuore sta bene. Il reumatologo che dovrebbe seguirlo, dopo avergli aumentato e diminuito i dosaggi dei farmaci per anni gli ha detto che se ha altri sintomi non è un problema suo e che si rivolga al suo medico curante, che ovviamente lo rimanda dal reumatologo..
Spero che qualcuno possa indirizzarci a qualche buona struttura e ad un buon medico che sappia aiutarlo.
Mio papà si sente molto solo, sempre di più, se su questo forum c'è qualcuno di Trieste spero mi contatti per poter condividere con lui le sue esperienze, lo aiuterebbe molto!!! Grazie a tutti!
presentazione di Claudio (mio papà)
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michela1987
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presentazione di Claudio (mio papà)
Ultima modifica di michela1987 il 24/02/2010, 15:38, modificato 1 volta in totale.
Re: presentazione di Claudio (mio papà)
ciao e benvenuta.... mi dispiace x il tuo papà.... purtroppo vincere e capire la giusta terapia per le nostre patologie è un terno a lotto.... ad ogni modo ci sarà qualcuno ke saprà indicarti qualke altro centro valido dove portare tuo padre... qui ne l forum cmq c'è un argomento proprio sui centri di cura nelle varie regioni..... ciao e auguroni x papà! 
a volte kiudiamo gli okki perkè la realtà non ci piace....... M. Pantani (il pirata)
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rosaria1956
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Re: presentazione di Claudio (mio papà)
CIAO MICHELA BENVENUTA
MI SPIACE PER IL TUO PAPA' SPERO CHE POSSA PRESTO TROVARE UNA SOLUZIONE VALIDA.
SCUSA MICHELA MA ALCUNE COSE CHE TU HAI DESCRITTO A ME NON RISULTANO ESSERE TIPICHE DI UNA ARTRITE REUMATOIDE, COME PER ESEMPIO LE MACCHIE SULLA PELLE ED ANCHE LA GLOMERULO NEFRITE,
FORSE LE MACCHIE SULLA PELLE SONO DOVUTE ALLA VASCULITE?
MICHELA CARA SPERO CHE QUALCUNO DEI NOSTRI ISCRITTI TI POSSA FORNIRE LE INDICAZIONI CHE HAI CHIESTO, INTANTO TI INVITO, EVENTUALMENTE SE TI VA', A PORRE LA DOMANDA ANCHE AL DR. GORLA (REUMATOLOGO DEGLI SPEDALI CIVILI DI BRESCIA) CHE POTRA' COSI' SEGNALARTI UN COLLEGA CHE OPERI NELLA TUA ZONA.
PUOI PORRE LA DOMANDA AL DR. GORLA IN QUESTA SEZIONE:
viewforum.php?f=111
PURTROPPO CARA MICHELA, LE MALATTIE AUTOIMMUNI SONO SEMPRE PARTICOLRMENTE COMPLESSE E DA QUEL CHE LEGGO, MI SEMBRA CHE IL CASO DEL TUO PAPA' LO SIA PARTICOLARMENTE VISTI I DIVERSI PROBLEMI.
INTANTO DAI UN'OCCHIATA ANCHE A QUESTA SEZIONE:
viewforum.php?f=35
CI SONO I CENTRI OSPEDALIERI ED UNIVERSITARI ED ANCHE QUELLI SEGNALATI DAI NOSTRI ISCRITTI PER ESPERIENZA DIRETTA, SPERO DAVVERO TU POSSA RISOLVERE PRESTO.
MI SPIACE PER IL TUO PAPA' SPERO CHE POSSA PRESTO TROVARE UNA SOLUZIONE VALIDA.
SCUSA MICHELA MA ALCUNE COSE CHE TU HAI DESCRITTO A ME NON RISULTANO ESSERE TIPICHE DI UNA ARTRITE REUMATOIDE, COME PER ESEMPIO LE MACCHIE SULLA PELLE ED ANCHE LA GLOMERULO NEFRITE,
FORSE LE MACCHIE SULLA PELLE SONO DOVUTE ALLA VASCULITE?
MICHELA CARA SPERO CHE QUALCUNO DEI NOSTRI ISCRITTI TI POSSA FORNIRE LE INDICAZIONI CHE HAI CHIESTO, INTANTO TI INVITO, EVENTUALMENTE SE TI VA', A PORRE LA DOMANDA ANCHE AL DR. GORLA (REUMATOLOGO DEGLI SPEDALI CIVILI DI BRESCIA) CHE POTRA' COSI' SEGNALARTI UN COLLEGA CHE OPERI NELLA TUA ZONA.
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PURTROPPO CARA MICHELA, LE MALATTIE AUTOIMMUNI SONO SEMPRE PARTICOLRMENTE COMPLESSE E DA QUEL CHE LEGGO, MI SEMBRA CHE IL CASO DEL TUO PAPA' LO SIA PARTICOLARMENTE VISTI I DIVERSI PROBLEMI.
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Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Re: presentazione di Claudio (mio papà)
Ciao Michela,
mi dispiace molto per la brutta situazione in cui ti trovi con il tuo papà, hai fatto bene a scrivere qui e spero che qualcuno ti possa presto indirizzare verso un centro che possa seguire tuo padre fino in fondo, un medico che ascolta e considera tutti gli aspetti connessi attentamente è davvero indispensabile..
mi raccomando mettiti alla ricerca e prenotate visite il prima possibile!
mi dispiace molto per la brutta situazione in cui ti trovi con il tuo papà, hai fatto bene a scrivere qui e spero che qualcuno ti possa presto indirizzare verso un centro che possa seguire tuo padre fino in fondo, un medico che ascolta e considera tutti gli aspetti connessi attentamente è davvero indispensabile..
mi raccomando mettiti alla ricerca e prenotate visite il prima possibile!
Io dico che domani è un'altro giorno!!
Re: presentazione di Claudio (mio papà)
CIAO MICHELA, LE INFORMAZIONI TE LE HA GIA' DATE CHI MI HA PRECEDUTO DI MIO AGGIUNGO CHE E' URGENTE AVERE UN ALTRO PARERE, MAGARI ANCHE PIU' DI UNO, E QUINDI FAI BENE A CERCARE UN ALTRO POSTO DOVE CURARE TUO PAPA'. SE HAI LA POSSIBILITA' ANCHE DI SPOSTARTI DAL FRIULI POTRESTI ANDARE A MILANO, CI SONO DIVERSI OSPEDALI DOVE SI CURANO ALTRI NOSTRI ISCRITTI. CI SONO BUONI CENTRI IN TOSCANA ED EMILIA MA FORSE SONO TROPPO DISTANTI DA VOI.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: presentazione di Claudio (mio papà)
CIAO MICHELAmichela1987 ha scritto:salve a tutti, sono Michela e vivo a Trieste, Friuli Venezia Giulia.
Mi sono iscritta per mio padre Claudio, 49 anni, che è affetto da artrite reumatoide in forma aggressiva da 6 anni, da vasculite leucocitoclasica e da glomerulo nefrite cronica. Tutto l'insieme di queste patologie lo portano ad assumere i seguenti farmaci: Arava, Deltacortene, Methotrexate e Nexium, che sovrastandosi, col tempo lo hanno portato ad avere altri disturbi.
Ha problemi al fegato e ai reni.
Il reumatologo che dovrebbe seguirlo, dopo avergli aumentato e diminuito i dosaggi dei farmaci per anni gli ha detto che se ha altri sintomi non è un problema suo e che si rivolga al suo medico curante, che ovviamente lo rimanda dal reumatologo..
Spero che qualcuno possa indirizzarci a qualche buona struttura e ad un buon medico che sappia aiutarlo.
Grazie a tutti
Michela
E BENVENUTA NEL FORUM.
A QUANTO HA DETTO CHI MI HA PRECEDUTO, VORREI AGGIUNGERE CHE, A PARER MIO, URGE TROVARE UN ALTRO REUMATOLOGO.!!! PERCHE' SI HANNO ALTRE PATOLOGIE, NON SI PUO' LIQUIDARE UN PAZIENTE COSI! ANCH'IO HO USATO IL METHOTREXATE PRIMA E ARAVA POI E NATURALMENTE CORTISONE ED ANTINFIAMMATORI.
SIA IL MTX CHE ARAVA HO DOVUTO INTERROMPERLI PER I TANTI EFFETTI COLLATERALI CHE MI PROCURAVANO. A QUEL PUNTO LA MIA GRANDISSIMA REUM MI HA SOTTOPOSTA AD INFUSIONI DI UN FARMACO BIOLOGICO IL "REMICADE" CHE MI HA CAMBIATO LA VITA. HO SMESSO DI PRENDERE CORTISONE E, NELLA MIA SITUAZIONE DI OSTEOPOROSI CONCLAMATA, NON E' POCO, ANZI E' UN GRAN SUCCESSO.
PASSATA LA FASE ACUTA, MI SONO AIUTATA MOLTO CON IL NUOTO E LA GINNASTICA.
SPERO CHE TU POSSA TROVARE PRESTO QUALCUNO CHE SAPPIA ALLEVIARE LE SOFFERENZE DI TUO PADRE E RIDARGLI COSI' LA GIOIA DI VIVERE.
E' VERO ANCHE CHE TROVARE IL GIUSTO MIX DI FARMACI NON E' FACILE E CI VUOLE TANTA PAZIENZA OLTRE CHE UN BRAVO REUM.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
UN GRANDE IN BOCCA AL LUPO E UN ABBRACCIO ANCHE AL TUO PAPA'.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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michela1987
- Messaggi: 2
- Iscritto il: 22/02/2010, 22:07
Re: presentazione di Claudio (mio papà)
Grazie a tutti per i preziosi consigli!Abbiamo una visita a Udine prenotata per il 2 marzo...e speriamo di trovare qualcuno che si interessi al suo caso..
mio papà si sente molto solo, sempre di più, se su questo forum c'è qualcuno di Trieste spero mi contatti per poter condividere con lui le sue esperienze, lo aiuterebbe molto!!! Grazie ancora a tutti!
mio papà si sente molto solo, sempre di più, se su questo forum c'è qualcuno di Trieste spero mi contatti per poter condividere con lui le sue esperienze, lo aiuterebbe molto!!! Grazie ancora a tutti!