Ciao a tutti
sono Maryleo ho 36 anni, sposata con un bambino di quasi 4 anni. Dal 2005 ho iniziato ad avere problemi con le articolazioni,in particolare alle mani con dolori e febbricole. nel 2007 la mia reum mi ha diagnosticato la connettvite indifferenziata, ma dal 2008 in poi sono sorti nuovi sintomi come secchezza oculare e proprio in questi mesi infiammazione alle ghiandole salivari. Il sospetto che si tratti di Sjogren è sempre maggiore e all'inizio non mi preoccupavo più di tanto pechè nel "pacchetto" in più c'erano soltanto questa infiammazione e gli occhi secchi. Però visitando qualche sito ho letto che i malati di Sjogren sono soggetti a nefriti e peggio ancora a linfomi.
Adesso sto prendendo 16mg di Medrol a scalare e poi la mia reum ha intenzione di prescrivermi il Plaquenil.
Mi piacerebbe molto parlare con qualcuno di voi che soffre di sindrome di Sjogren e capire meglio questa malattia...fino adesso fortunatamente sono stati davvero pochi i momenti in cui mi sono sentita davvero malata ma adesso non so,... mi sento... non voglio dire depressa perchè sarebbe un'esagerazione ma molto giù e non mi va di rattristare mio marito con le mie paranoie.
So che in questo forum ci sono persone con malattie assai peggiori della mia e spero non si sentano offese dal mio sfogo che potrà sembrare ridicolo per chi ha patologie più serie.
Spero solo di trovare degli amci che capiscano e con cui possa condividere le mie paure.
Grazie e a presto
Diagnosi: Sospetto Sjogren
Re: Diagnosi: Sospetto Sjogren
Ciao Maryleo benvenuta.Io sono Paola e ho l'artrite R.
Non conosco bene la tua patologia, ma come tutte le malattie autoimmuni, se controllate bene e tenute a bada, non dovrebbero portare queste grave conseguenze che tral'altro (meno male) sono molto rare.
A presto!
Non conosco bene la tua patologia, ma come tutte le malattie autoimmuni, se controllate bene e tenute a bada, non dovrebbero portare queste grave conseguenze che tral'altro (meno male) sono molto rare.
A presto!
Luglio 2008: dolori a rotazione mani,ginocchia,anca dx,madibola sx.
Ottobre 2008: diagnosi confermata: Artrite Reumatoide.
Terapia: MTX 10 mg, folina. Adesso in remissione.
Ottobre 2008: diagnosi confermata: Artrite Reumatoide.
Terapia: MTX 10 mg, folina. Adesso in remissione.
Re: Diagnosi: Sospetto Sjogren
Grazie davvero!paof ha scritto:Ciao Maryleo benvenuta.Io sono Paola e ho l'artrite R.
Non conosco bene la tua patologia, ma come tutte le malattie autoimmuni, se controllate bene e tenute a bada, non dovrebbero portare queste grave conseguenze che tral'altro (meno male) sono molto rare.
A presto!
e speriamo di risentirci presto con buone notizie
-
gianfranco40
- Messaggi: 27
- Iscritto il: 24/12/2009, 16:50
Re: Diagnosi: Sospetto Sjogren
ciao e benvenuta anche da parte mia 
-
rosaria1956
- Amministratore
- Messaggi: 10888
- Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
- Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -
Re: Diagnosi: Sospetto Sjogren
Ciao Marylea benvenuta
la Sindrome i Sjogren prsenta in genere una positività a questi anticorpi: FR, ENA (anticorpi anti antigeni nucleari estraibili) come gli SSa/Ro e SSb/La e ipergammaglobulinemia, ci sono poi alcuni test che possono essere praticati per una diagnosi più sicura come il test di Shirmer ed il test Bengala oppure il BUT che evidenziano la secchezza oculare, biopsia delle ghiandole salivari per accertare il coinvolgimento di queste ultime, tipico dello Sjogren ed anche la scialografia delle ghiandole salivare (una sorta di radiografia mediante mezzo di contrasto iniettato nel dotto di Stenone (che sarebbe il canala escretore della parotide, cioè da dove viene emessa la saliva)
A te hanno già fatto fare qualcuno i questi accertamenti?
Lo Sjogren cmq molto spesso si accompagna alle connettivi di base, in tal caso viene definito "secondario" ed in effetti, questa ultima ipotesi, è quella più comune e, in questi casi, i problemi più evidenti sono soprattutto la secchezza oculare e salivare, se la patologia di base è be controllata è più difficile avere problematiche ad organi importanti, rispetto ad uno Sjogren primario.
Se hai quindi una connettivite di base, credo che la terapia a base di Plaquenil, che la tua reum vuol prescriverti, sia d'obbligo per mantenere ben controllate la malattia di fondo e, di riflesso, anche l'eventuale Sindrome di Sjogren.
Cara Marylea facci sapere gli ulteriori sviluppi della tua situazione, dove vivi e dove ti curi ed intanto, partecipa in "giro" per il forum alle discussioni che riscuotono il tuo interesse
Ti invito anche a prendere visione del nostro regolamento:
viewtopic.php?f=103&t=291
la Sindrome i Sjogren prsenta in genere una positività a questi anticorpi: FR, ENA (anticorpi anti antigeni nucleari estraibili) come gli SSa/Ro e SSb/La e ipergammaglobulinemia, ci sono poi alcuni test che possono essere praticati per una diagnosi più sicura come il test di Shirmer ed il test Bengala oppure il BUT che evidenziano la secchezza oculare, biopsia delle ghiandole salivari per accertare il coinvolgimento di queste ultime, tipico dello Sjogren ed anche la scialografia delle ghiandole salivare (una sorta di radiografia mediante mezzo di contrasto iniettato nel dotto di Stenone (che sarebbe il canala escretore della parotide, cioè da dove viene emessa la saliva)
A te hanno già fatto fare qualcuno i questi accertamenti?
Lo Sjogren cmq molto spesso si accompagna alle connettivi di base, in tal caso viene definito "secondario" ed in effetti, questa ultima ipotesi, è quella più comune e, in questi casi, i problemi più evidenti sono soprattutto la secchezza oculare e salivare, se la patologia di base è be controllata è più difficile avere problematiche ad organi importanti, rispetto ad uno Sjogren primario.
Se hai quindi una connettivite di base, credo che la terapia a base di Plaquenil, che la tua reum vuol prescriverti, sia d'obbligo per mantenere ben controllate la malattia di fondo e, di riflesso, anche l'eventuale Sindrome di Sjogren.
Cara Marylea facci sapere gli ulteriori sviluppi della tua situazione, dove vivi e dove ti curi ed intanto, partecipa in "giro" per il forum alle discussioni che riscuotono il tuo interesse
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Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Re: Diagnosi: Sospetto Sjogren
Ciao sono Concetta benvenuta, spero che troverai chi può aiutarti a capire la tua malattia, ma ti posso dire che questo forum è eccezionale io sono iscritta da poco e già mi sento in famiglia sai gli amici reum, ti fanno non pensare alle tue preoccupazioni personali perchè ci coinvolgono anche nelle loro.... sii ottimista insieme lotteremo nel bene e nel male... ciaoooo
Cetty con affetto
AMICO/A NON ABBATTERTI ! NON CEDERE SE LA VITA DI OGNI GIORNO SUONA CON NOTE IN MINORE , O ADDIRITTURA STONATE…L’IMPORTANTE E’ ASCOLTARE O ESEGUIRE IL CONCERTO DENTRO DI TE. SENZA MAI CERCARE GLI APPLAUSI
ARTR. PSOR dal 2005 + FIBROM. dal 2010 +OTOSCLEROSI OREC. DX +NODULI TIR.ULTIMA CURA :ANTIDOLORIFICO+GINNASTICA -III cura : ARAVA + al bisogno COEFFERELGAN-II cura :MTX+FOLINA+CORTISONE- I cura : ARCOXIA
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Re: Diagnosi: Sospetto Sjogren
CIAO MARYLEO BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM,
ROSARIA TI HA GIA' DATO TUTTE LE INFORMAZIONI UTILI, POSSO AGGIUNGERE SOLTANTO CHE NESSUNO SI RISENTIRA' DEL TUO MESSAGGIO NE' PENSERA' CHE LA TUA MALATTIA SIA MENO IMPORTANTE DI ALTRE, PURTROPPO LE MALATTIE AUTOIMMUNI SONO MALATTIE UN PO COMPLICATE SIA DA DIAGNOSTICARE CHE DA GESTIRE E NON CE N'E' NESSUNA CHE SIA "MEGLIO" O "PEGGIO" DI ALTRE; SIAMO TUTTI SULLA STESSA BARCA E NESSUNO MEGLIO DI NOI PUO' CAPIRE IL TUO STATO D'ANIMO .
LA COSA VERAMENTE IMPORTANTE E' TROVARE UN MEDICO CHE CI DIA FIDUCIA E SEGUIRE LE SUE INDICAZIONI, LE CURE CI SONO, ALL'INIZIO POTRA' CAPITARE DI DOVER AGGIUSTARE IL DOSAGGIO O CAMBIARE FARMACO MA UNA VOLTA TROVATO IL MIX GIUSTO PER TE VEDRAI CHE ANCHE LE PREOCCUPAZIONI CHE HAI ORA SE NE ANDRANNO.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
ROSARIA TI HA GIA' DATO TUTTE LE INFORMAZIONI UTILI, POSSO AGGIUNGERE SOLTANTO CHE NESSUNO SI RISENTIRA' DEL TUO MESSAGGIO NE' PENSERA' CHE LA TUA MALATTIA SIA MENO IMPORTANTE DI ALTRE, PURTROPPO LE MALATTIE AUTOIMMUNI SONO MALATTIE UN PO COMPLICATE SIA DA DIAGNOSTICARE CHE DA GESTIRE E NON CE N'E' NESSUNA CHE SIA "MEGLIO" O "PEGGIO" DI ALTRE; SIAMO TUTTI SULLA STESSA BARCA E NESSUNO MEGLIO DI NOI PUO' CAPIRE IL TUO STATO D'ANIMO .
LA COSA VERAMENTE IMPORTANTE E' TROVARE UN MEDICO CHE CI DIA FIDUCIA E SEGUIRE LE SUE INDICAZIONI, LE CURE CI SONO, ALL'INIZIO POTRA' CAPITARE DI DOVER AGGIUSTARE IL DOSAGGIO O CAMBIARE FARMACO MA UNA VOLTA TROVATO IL MIX GIUSTO PER TE VEDRAI CHE ANCHE LE PREOCCUPAZIONI CHE HAI ORA SE NE ANDRANNO.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: Diagnosi: Sospetto Sjogren
CIAO MERYLEO,
BENVENUTA NEL FORUM.
CREDO PROPRIO CHE QUESTO SIA IL POSTO GIUSTO DOVE POTER ESPRIMERE TUTTI I TUOI DUBBI ED INCERTEZZE.
COME TI HA DETTO LOREDANA, NON CI SONO MALATTIE PIU' IMPORTANTI DI ALTRE. SIAMO TUTTI MALATI E TUTTI SULLA STESSA BARCA.
TI ASSICURO PERO' CHE ....REMARE INSIEME....E' DI GRANDE AIUTO. LA FORUM-TERAPIA E' MOLTO VALIDA E NON HA EFFETTI COLLATERALI!!!
SII DUNQUE ANCHE TU LA BENVENUTA NELLA NOSTRA GRANDE FAMIGLIA.
SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
A PRESTO.
BENVENUTA NEL FORUM.
CREDO PROPRIO CHE QUESTO SIA IL POSTO GIUSTO DOVE POTER ESPRIMERE TUTTI I TUOI DUBBI ED INCERTEZZE.
COME TI HA DETTO LOREDANA, NON CI SONO MALATTIE PIU' IMPORTANTI DI ALTRE. SIAMO TUTTI MALATI E TUTTI SULLA STESSA BARCA.
TI ASSICURO PERO' CHE ....REMARE INSIEME....E' DI GRANDE AIUTO. LA FORUM-TERAPIA E' MOLTO VALIDA E NON HA EFFETTI COLLATERALI!!!
SII DUNQUE ANCHE TU LA BENVENUTA NELLA NOSTRA GRANDE FAMIGLIA.
SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
A PRESTO.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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crissicris
- Messaggi: 34
- Iscritto il: 15/01/2010, 0:02
Re: Diagnosi: Sospetto Sjogren
Ciao,
dal sospetto sono passata alla certezza di avere la sindrome di Sjogren proprio la scorsa settimana perchè nonostante ANA ed ENA negativi la biopsia delle ghiandole salivari recitava "ghiandole salivari minori sede di diffuso infiltrato linfoplasmacellulare" e la reumatologa che mi ha seguito fin oggi ha detto che significa che è certamente Sjogren.
In ogni caso la dottoressa non me la esposta tanto greve.
dice che ogni persona sviluppa la malattia in modo diverso e non si possono fare confronti.
Adesso dopo alcuni mesi di forte debilitazione dovuti a dolori alle articolazioni, febbretta continua, secchezza soprattutto oculare e gonfiore al viso sto bene.....speriamo continui così.
Al momento la doc mi ha detto di prendere 2 compresse di plaquenil al giorno e mezza di medrol solo il sabato e la domenica, poi mucolici tutti i giorni credo a vita a causa di alcuni problemi broncopolmonari ormai cronici anche loro.
Tre 6 mesi controllo
Confrontiamoci se vuoi mi farebbe piacere
Ciao
Cri
dal sospetto sono passata alla certezza di avere la sindrome di Sjogren proprio la scorsa settimana perchè nonostante ANA ed ENA negativi la biopsia delle ghiandole salivari recitava "ghiandole salivari minori sede di diffuso infiltrato linfoplasmacellulare" e la reumatologa che mi ha seguito fin oggi ha detto che significa che è certamente Sjogren.
In ogni caso la dottoressa non me la esposta tanto greve.
dice che ogni persona sviluppa la malattia in modo diverso e non si possono fare confronti.
Adesso dopo alcuni mesi di forte debilitazione dovuti a dolori alle articolazioni, febbretta continua, secchezza soprattutto oculare e gonfiore al viso sto bene.....speriamo continui così.
Al momento la doc mi ha detto di prendere 2 compresse di plaquenil al giorno e mezza di medrol solo il sabato e la domenica, poi mucolici tutti i giorni credo a vita a causa di alcuni problemi broncopolmonari ormai cronici anche loro.
Tre 6 mesi controllo
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Ciao
Cri
Re: Diagnosi: Sospetto Sjogren
Ciao Maryleo io sono Meggy e ti do il mio benvenuto 
Meggy
Artrite psoriasica, sindrome da anticorpi antifosfolipidi, emicrania con e senza aura
DISTRUGGI PURE I TUOI SOGNI, MA NON PROVARCI NEMMENO A ROVINARE I MIEI..
Sei un'inguaribile romantica, un po' isterica, però simpatica.. certo unica..
e .. se hai bisogno e non mi trovi cercami in un sogno..
L'universo ci aiuta sempre a lottare per i nostri sogni, per quanto sciocchi possano sembrare. Perchè sono i nostri, e solo noi sappiamo quanto ci costa sognarli. P COELHO
Artrite psoriasica, sindrome da anticorpi antifosfolipidi, emicrania con e senza aura
DISTRUGGI PURE I TUOI SOGNI, MA NON PROVARCI NEMMENO A ROVINARE I MIEI..
Sei un'inguaribile romantica, un po' isterica, però simpatica.. certo unica..
e .. se hai bisogno e non mi trovi cercami in un sogno..
L'universo ci aiuta sempre a lottare per i nostri sogni, per quanto sciocchi possano sembrare. Perchè sono i nostri, e solo noi sappiamo quanto ci costa sognarli. P COELHO
Re: Diagnosi: Sospetto Sjogren
SCUSA... VADO DI FRETTA
"UNO DEI GRANDI SEGRETI DELLA FELICITA' E' MODERARE I DESIDERI E AMARE CIO' CHE GIA' SI POSSIEDE"
