AGGIORNAMENTI LULU'.....Prima o poi ce la farò!!

[nicoletta]

Lulù sono veramente dispiaciuta per ciò che ti succede!!! Devi scusarmi se non ti ho scritto prima almeno per darti il mio sostegno!! Tu mi hai sempre aiutato anche con una parola di conforto e per me ci sei sempre stata!! Non trovo le parole o il consiglio più giusto, posso solo dirti che per qualsiasi cosa puoi contare su di me!! Se volessi venire qui a Catania io ho eseguito la capillaroscopia da poco e sono molto bravi.
Per qualsiasi cosa io ci sono!!

Ti abbraccio

[Lulù]

@Aly
Grazie mari.
Un abbraccio!

@Silvana
Grazie anche a te, siete molto care!
sullo scritto l'ho riletto, ho infondo già risposto ad emi,perchè preferisco a questo punto fare questi accertamenti e poi cercare un buon medico e dato che quella della nostra cara amica catalan( che è sempre dolcissima e a disposizione.. ) se nn riesco a trovare nulla qui in Sicilia, prenderò appuntamento con Roma.
Ma al momento preferisco intanto capire se è realmente un ernia femorale o il linfonodo sentinella tumefatto.
Un abbraccio

ps:scusami se per ora non ti ho chiesto di Gloria, ma è un brutto periodaccio...a proposito come sta?
Dalle un bacio da parte mia


@Nicoletta
Tesoro, non devi scusarti di nulla, a volte si tace perchè non si sa cosa dire o si pensa che che quello che si vuole dire sia superfluo o inutile o che nn possa alleviare le pene altrui ecc....ma con me non crearti mai problemi.....se ti va di scrivere anche solo per un saluto fallo, se viceversa nn ti senti o te ne dimentichi non pensare mai che io possa risentirmi o altro...
Lo so e lo sento che mi sei vicina!
Se avrò bisogno di Catania so che fra le tante altre amiche che mi hanno dato disponibilità per questa zona, adesso ci sei anche tu.
Un abbraccio!

Per aggiornarvi, volevo dirvi che mi sento leggermente meglio....roba da poco, ma a me sembra già tanto.
Domani mi diranno quando farò l'ecodoppler e la visita neurologica...intanto il 23 ho la visita con il primario dell'internistica.....incrociamo le dita..

[DANY45]

CIAO LULU',
MI DISPIACE TANTO PER QUANTO TI STA ACCADENDO.
ANCHE TU NON RIESCI AD AVERE UN MOMENTO DI TREGUA....
SPERIAMO CHE L'ECODOPPLER RIVELI QUALCOSA IN MODO DA POTERTI TRANQUILLIZZARE E PRENDERE, INSIEME AI MEDICI, UNA DECISIONE
DEFINITIVA SULLA TERAPIA DA SEGUIRE.
STARO' INCROCIATA INSIEME AI MIEI PELOSINI. LE LORO CODINE INCROCIATE HANNO UN EFFETTO TAUMATURGICO !!!
UN GRANDE IN BOCCA AL LUPO E UN FORTE ABBRACCIO.

[paof]

Ciao Lulu, mi incrocio per la visita di domani,vai tranquilla.Se è un'ernia crurale,come ha detto Rosaria e assolutamente benigna.E come la inguinale,solo che nelle donne esce un po piu giu giustamente nella zona crurale.

Facci sapere!

Paola

[mammona]

ciao LUlù...anche io inizio ad incrociarmi.....grazie di essere sempre così altruista....Gloria per ora sta bene, abbiamo il controllo a Milano l'8 marzo.....a fine di questo mese deve di nuovo fare le anlisi del sangue.....sai, l'8 marzo farà anche rx di comparazione mani, non sai quanto prego che si successo qualcosa di bello, che cioè le erosioni che aveva siano quasi scomparse, !!!è una speranza che mi aveva dato la reum!!! a volte con MTX può succedere!!
ma in quei giorni vi informerò, così tutte quante vi incrocerete per lei!
e....Lulù, lo so che sei molto impegnata, ma mi sembra che tu abbia una linea preferenziale per chi ci guarda da lassù...me la diresti una preghierina? grazie!!
ti abbraccio forte, piena di speranza anche per te!
silvana

[maryanna81]

ciao lulu' anchio sono incrociata per te
volevo dirti che tu sai che io mi curo a da un prof di palermo no?
te lo consiglio perche' io sto bene grazie a lui se dovessi pensarci fammi sapere che ti mando il suo num
in privato un'abbraccio
mary

[Lulù]

Prima di raccontarvi di ieri, voglio ringraziare tutte voi per esservi incrociate, per avermi mostrato affetto e per esservi messe a disposizione nel consigliarmi un buon medico ecc..
GRAZIEEEEE!!!
Silvana, non ho mai smesso di pregare per il dolce bocciolo, è nel mio cuore....e so che gli angeli la proteggono,ma tranquilla adesso che ci sono nuove viste ecc.. le intensificherò.
Sappi però che la tua preghiera, la preghiera di una mamma arriva dritta dritta allo stesso cuore di Dio e non rimane inscoltata, quindi fra le tue e le mie, la mia piccola nipotina è protetta.


Andiamo adesso alle novità.
Cercherò di essere il più concisa possibile.
Ieri dopo un primo momento di smarrimento perchè il primario era andato via e quindi pensavo di avere incocciato un medico qualsiasi che rivalutasse la mia situazione, ho trovato un medico non solo disponibile come pochi se ne trovano ma anche preparato e molto meticoloso.
Un pò come mi disse mesi addietro il dottor Gorla, che "senza autoanticopri positivi e senza mai avere gli inidici di flogosi alterati è impossibile parlare di malattia autoimmune", lo stesso medico di ieri mi ha detto che non può esserci relazione fra quello che ho e una malattia sistemica....quindi niente "Connettivite indifferenziata".
In un primo momento sono stata felice di sentire quelle parole, ma poi giustamente il medico mi ha palesato le sue preoccupazioni e mi ha indirizzato sugli esami e visite da fare.
Quello che si credeva poter essere un ernia femorale è un nodulo tumefatto che deve ( dopo avere ripetuto l'eco inguinale e ascellare, perchè ha riscontrato anche dei noduli grossi alle ascelle) essere asportato per fare un esame instologico, infatti ciò che non lo convince è una situazione che vede coinvolti, reni, fegato( che ha trovato ingrossato), milza e cuore.
Lui a differenza del mio precedente reum sostiene che non è normale avere un idronefrosi e non preoccuparsi di indagare, di avere sabgue, emazie e leucociti costanti nelle urine e non indagare ecc.....
Insomma, sembra che questa volta un medico stia valutando tutto nel suo complesso.
Inoltre pensa che vi sia attinenza fra il sospetto di malattia demilinizzante avuta in precedenza dal neurologo e alcuni dei sintomi avuti in queste ultime settimane, oltre a quelle che da tanto ho.
Adesso devo fare :
EEG e visita neurologica
ECG ed Holter
Ecografia addominale
Ecografia ascellare ed inguinale per un eventuale exeresi linfonodale per esame istologico
Esami del sangue di avrio tipo
Dosaggio ormoni tiroidei

Detto questo....che dirvi, scema non ci sono e so a cosa potrei andare incontro, quali altre ipotesi si paventano nella mia situazione, anche perchè il medico è stato abbastanza chiaro pur non essendo allarmista, ma io sono certa che sapere con chi si ha a che fare, quale sia davvero il nome della propria patolgia, sia già un piccolo traguardo.
Il tempo, darà le sue risposte.
In cuor mio so che nulla viene a caso e che in un modo o in un altro supererò anche questa.
Spero solo di non avere perso del tempo prezioso.....ma adesso si deve e si va avanti, mettendo in campo tutte le proprie forze e pregare Dio di illuminare i medici con cui avrò a che fare da ora in avanti.
Un bacio a tutti e di nuovo grazie per la vostra presenza.

[mammona]

lULù CARA, HO LETTO TUTTO D'UN FIATO....!!!
FINALMENTE HAI TROVATO UN MEDICO DEGNO DI QUESTO NOME! MA DOVE SI NASCONDEVA??
CERTO NON SONO CONTENTA DI CIò CHE HO LETTO, MA ALMENO QUALCOSA SI MUOVE! LO DICEVAMO TUTTI QUI CHE NON ERA NORMALE NON INDAGARE OLTRE ANCHE PER LA FACCENDA DEI RENI ....
COMUNQUE, BANDO ALLE RECRIMINAZIONI......SPERO CHE NON TI FACCIANO ASPETTARE TROPPO PER TUTTE LE INDAGINI CHE DEVI FARE, E COSì CHE SI ARRIVI FINALMENTE AD UNA DIAGNOSI E A UNA CURA CHE FUNZIONI!
SONO SICURA CHE TUTTO ANDRà PER IL MEGLIO, NON APPENA INIZIERANNO A CURARTI! TI ASSICURO CHE MI INCROCERò SEMPRE PER TE, TI PENSO SPESSO, E NON FINIRò MAI DI RINGRAZIARTI PER LE ATTENZIONI CHE HAI PER LA TUA NIPOTINA.....SEI UN TESORO!
ATTENDIAMO ALLORA, CON UN PO' DI OTTIMISMO, QUELLO CHE DOVRAI PASSARE!
TI SONO VICINA, lULù!
UN SINCERO ABBRACCIO
SILVANA

[paof]

Cara Lulú capisco il momento che stai passando.....vorrei solo poter darti davvero un abbraccio e dirti che andrá tutto per il meglio, vedrai, Dio ci ascolterá!!!
Cerca di essere serena, adesso la cosa piu importante e vedere dov'é il problema e combattere!!!
Siamo tutti con te.

Forza!

[lorichi]

LULU' IO PER SICUREZZA COMINCIO AD INCROCIARMI FIN DA ORA!
DAI LULU' VEDRAI CHE RIUSCIRAI A VENIRNE A CAPO, UN ABBRACCIO

[bersagliere]

CARA LULU'...COME GIA' HO AVUTO MODO DI DIRTI...ADESSO TI TROVI IN UN MOMENTO TOPICO,NEL SENSO KE A PARTE NECESSITA LA TUA PERSEVERANZA,MA SOPRATTUTTO C'E' BISOGNO KE KI TI SEGUE SA' IL FATTO SUO...MA A QUANTO PARE HAI TROVATO UN OTTIMO MEDICO !! CERTO,TENENDO PRESENTE LA MIRIADE DI ESAMI KE DEVI FARE,SAREBBE OPPORTUNO UN RICOVERO !!! TU MI DIRAI : HO I FIGLI PICCOLI DA ACCUDIRE...E' ANKE VERO...COME E' VERO KE SE NN TI CURI...NN POTRAI MAI ACCUDIRLI COME VORRESTI....
OK...SCUSAMI,ERA 1 MIO PENSIERO !!! TI AUGURO DI RISOLVERE IN FRETTA E BENE...CIAO DA ME E LADYBERSAGLIERE KE TI E' VICINA CON IL CUORE E TUTTO IL SUO OTTIMISMO !!!

[linaa]

CIAO LULU'..
PENSO CHE QUESTA SIA LA VOLTA BUONA
PER ARRIVARE A CAPO DI TUTTO E SAPERE FINALMENTE CONTRO COSA DEVI COMBATTERE,
INTANTO TI FACCIO UN MEGA MEGA XXXXXXXXXXXX
TI ABBRACCIO CON TANTO AFFETTO
CAROLINA

[rosaria1956]

LULU' FINALMENTE UN MEDICO COMPETENTE CHE, IN PRESENZA DI TUTTA UNA SERIE DI SNTOMATOLOGIE, SI DECIDE A PRENDERE IN CONSIDERAZIONE CHE TUTTO DEVE ESSERE APPROFONDITO...BENE...E' GIA' UN BUON INIZIO!!!!
PER IL RESTO CARA LULU' LO AFFRONTERAI QUANDO FINALMENTE SAPRAI DI COSA SOFFRI E, SEPPUR CONSCIA DELLE TUE LEGGITTIME PREOCCUPAZIONI SU QUALE POSSA ESSERE LA DIAGNOSI, TI INVITO A NON SCORAGGIARTI PERCHE'...ANCHE QUALORA DOVESSE ESSERE CIO' CHE TEMI, VALE UN PO' CIO' CHE DICIAMO PER LE NOSTRE MALATTIE: PER FORTUNA OGGI CI SONO MOLTE TERAPIE ANCHE NUOVE E, SE BEN AFRONTATA, CI SI PUO' CONVIVERE.
QUESTO E' MOLTO, MA DAVVERO MOLTO IMPORTANTE.
INTANTO IO RESTO INCROCIATA FINO A NUOVO ORDINE

[maryanna81]

lulu' sono incrociatissima per te
un'abbraccio!!!

[Lulù]

Grazie a tutti per il vostro incoraggiamento e per gli incroci!
Tranquille amiche e amici cari...terrò duro e non mi scoraggerò perchè quello che conta adesso è cercare di capire e di andare avanti!
E poi come dice giustamente Rosaria adesso ci sono sempre molte nuove terapie ecc...

Mario, tranquillo, non scusarti so che lo dici per me e che sarebbe la cosa più logica e più ovvia da fare dato che ho perso molto tempo, ma non posso e non voglio assolutamente ricoverarmi e questo per diverse ragioni che non sono solo ed esclusivamente legati ai bimbi o alla famiglia ecc.., ma perchè di ricoveri ne ho fatti e l'unico effetto che ho ottenuto è il mettere a dura prova la mia pazienza e l'educazione che porto, senza ottenere mai nulla.
Preferisco così...preferisco fare gli esami da esterno e se nella malaugurata ipotesi dovesse essere necessario, ma davvero necessario un ricovero, lo farò sicuramente!
Un dolce abbraccio a tutti e buona domenica!

[catalant]

Dolcissima Lulù,
è incredibile come fai a mantenere e a trasmettere tanta serenità nonostante tutto.
Speravo di leggere notizie migliori...e ti auguro presto di risolvere questo rebus che da molto tempo ti affligge. Concordo con te nel dire che sapere "con chi si ha a che fare" è già un traguardo. Sapere il nome del nostro coinquilino significa poter fare affidamento a delle cure e sapere che strada bisogna percorrere piuttosto che vagare a vuoto.
Ti auguro che questo medico sia sempre "illuminato" e sappia aiutarti come meriti.
Ho il cuore piccolo nello scrivere queste parole, perchè so che ogni frase può essere inutile. Vorrei abbracciarti forte...con il cuore lo sto facendo e spero che tu possa sentirlo.
TVB... Un mega incrocio.

[Lulù]

Ciao Emi,
grazie per le tue parole!
Scusami se nn ti ho più chiamato.
Ho trovato la tua chiamata sul cellulare, ma poi nn ti ho potuto richiamare....sto vivendo un brutto momento e nn solo con la mia malattia, ma x i miei figli, un altro lutto in famiglia ecc...
Guarda, tu mi dici "è incredibile come fai a mantenere e a trasmettere tanta serenità nonostante tutto"....è vero, cerco sempre di essere ottimista e di andare avanti, di infondere speranza e amore,ma anch'io in questo momento mi sento un pò stanca.
So che passerà come passano tutte le cose....chiedo solo a Dio di darmi sempre più forza e per questo ho bisogno anche delle vostre perghiere.
Non prego mai per me affinchè mi passino dolori, malattie ecc..ma gli chiedo solo di concedermi la forza, la pazienza e l'amore x affronatre tutto.
x ora mi sono fermata con esami ecc...in attesa che almeno il mio piccolo stia meglio.
Un abbraccio grande Emi e grazie, grazie davvero di cuore per preoccuparti x me.

[Lulù]

Amici cari,
volevo aggiornarvi un pò...ma più che sul mio stato di salute che è sempre pressapoco nello stesso modo, sugli esami che devo fare.
Domattina farò l'ecografia addominale completa, mentre per quella inguinale e ascellare dovrò aspettare 2 mesi.
Domani cmq il medico mi ha detto che darà ugualmente un'occhiata all'inguine e alle ascelle, ma avendo una macchina ecografica nn adatta per questo tipo di eco, il suo responso deve cmq essere confermato dall'eco che farò successivamente con una macchina adatta.
Se ce la faccio con i tempi domattina farò anche gli esami del sangue, altrimenti dovrò spostarli.
Un forte abbraccio a tutti!

[mammona]

ciao Lulù...in questo momento probabilmente sarai sotto torchio con eco ed esami...io sono con te!
il tuo piccolo si è ripreso del tutto?
un bacio
silvana

[rosaria1956]

in bocca al lupo Lulù