Molti di voi che mi leggeranno adesso penseranno questo tizio e' esaurito, ebbene no fortunatamente
Il mio calvario moti del forum lo sanno gia' ormai sono tre anni senza una diagbnosi precisa anzi x meglio dire in tre anni ho tutte le patologie reumatiche possibili diagnosticate
A questo punto sono entrato in una profonda fase di mancanza di fiducia e io sto sempre + male
Ho avuto anche la sfortuna di avere un medico di medicina di base scusa te ma ci vuole mi esce dall'animo(IMBECILLE-INCOMPETENTE)
Classico di chi acquista la laurea in medicina con CEPU
E' una settimana che ho vertigini infinite schiena tutta dolorante che brucia e gambe rigide
Ancora oggi non si e' inquadrato bene se sia un prb reum o neuro ed io soffro come un cane
Adesso sto facendo fiale intramuscolo di soldasan insieme a miotens e compresse di vertisec ma nulla
Ho prenotato una terza RMN questo in 10 anni della colonna in toto x capire che ca.... ho
Intanto non so come fare con il lavoro con la famiglia e con gli impegni sempre + pressanti e i prb anche esterni
Vi giuro vorrei tornare bambino oppure avere gia' 90 anni tanto avere 43 anni con tutti sti acciacchi e non potersi godere il fior fiore della vita mi sembra inutile forse sto bestemmiando facendo peccato ma non ne posso +++++++++
Ciao Visal,
mi spiace per quello che stai passando, immagino quanto sia duro per te , ma noi siamo qui, a fare il tifo per te , per ascoltare e incoraggiare, come in una vera famiglia .
Non mollare, vedrai che presto si risolverà tutto
un abbraccio consolatorio
pao
diagnosi settembre 2008: artrite reumatoide
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia. diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui ...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''.
settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no???
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo
da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.
insomma una cavia peruviana
IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
ROBERTO MI SPIACE CHE ANCORA NON SEI VENUTO A CAPO DI NULLA, NON CREDO DI AVERE CONSIGLI RISOLUTIVI SE NON QUELLO DI ARMARTI DI PAZIENZA E RICOMINCIARE A CERCARE MEDICO, DIAGNOSI E CURE. SO CHE SEMBRA UNA COSA ASSURDA MA PUO' SUCCEDERE, IO HO IMPIEGATO 12 ANNI PER AVERE UNA DIAGNOSI E MI SONO CONVINTA CHE FORSE E' ANCHE COLPA MIA PERCHE' QUANDO ANDAVO DAI DOTTORI MI DOVEVO IMBOTTIRE DI ANTIDOLORIFICI PER POTER AVERE UN PAIO D'ORA DI AUTONOMIA PER ANDARE DAL DOTTORE DA SOLA, GUIDARE, PARCHEGGIARE E MAGARI FARE ANCHE QUALCHE METRO A PIEDI; FORSE SE MI FOSSI BUTTATA SU UNA SEDIA A ROTELLE E AVESSI PRETESO DI ESSERE ACCUDITA LA DIAGNOSI SAREBBE STATA PIU' FACILE, FORSE. MA MI POTEVO MUOVERE SOLO DA SOLA E ANDAVO ANCHE IN UFFICIO E QUINDI ANTIDOLORIFICI A GOGO SOLO PER ZOPPICARE UN PO MENO.
ROBERTO SONO SICURA CHE ALLA FINE TROVERAI UN MEDICO CHE RIESCE A TIRARE FUORI UNA DIAGNOSI TU PERO' CERCA DI NON DEPRIMERTI ANCHE SE E' DIFFICILE CONVIVERE COL DOLORE E CERCARE DI CONDURRE UNA VITA PIU' O MENO NORMALE. SE RICORDO BENE STAVI ANCHE PERCORRENDO LA VIA NEUROLOGICA, SU QUEL FRONTE HAI AVUTO QUALCHE RISCONTRO?
ROBERTO TIENI DURO, NON MOLLARE E TIENICI INFORMATI.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
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---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- Nonnalory Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore. Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012) A noi la malattia ci fa un baffo! http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Caro Visal io ricordo le tue ultime notizie, alcuni mesi fa, cercavi un nuovo medico, lo ha poi consultato???
cosa ti ha detto?
Tu sai bene quanto sia difficile ma per fortuna a Napoli ci sono davvero ottimi centri di reumatologia e quindi puoi consultare e sentire più di un parere.
Purroppo fino a chew non si capisce che cosa hai non potrai avere una terapia, scusami se non ricordo più bene ma è parecchio che non ci aggiorni, quale è la tua situazione attuale?
l'ultima diagnosi e la terapia che stai facendo attualmente?
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________ In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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IN questi giorni ho fatto delle fiale di soldesan + miotens e vertisec x le vertigino so stato meglio appena ieri mi so messo a fare dei lavori a casa di pittura stamane un macello gia' ieri notte freddo dietro lka sciena brividi come se soffiasse vento freddo dietro la schiena e poi malessere generale vertigini e oppressione al petto
MA insomma che diavolo sara'
Intanto x una RMN colonna in toto devo aspettare un mese
CIAO vISAL...NON CI CONOSCIAMO....MA CAPISCO LA TUA ANGOSCIA, TRASPARE DAL TUO SCRITTO...
CERCA INNANZITUTTO DI RASSERENARTI, PER QUELLO CHE PUOI, IL SENSO DEL FREDDO, DEI BRIVIDI, ACCOMUNA DIVERSE MALATTIE REUMATICHE, POI POSSONO ESSERE I FARMACI CHE HAI PRESO E STAI PRENDENDO ANCORA, FORSE, ...
HO LETTO MA DI CORSA IL TUO LIBRO...MA NON TI CONVIENE INSISTERE PER UN RICOVERO, OPPURE UN DAY HOSPITAL, MAGARI IN UN CENTRO DI ECCELLENZA REUMATOLOGICO, COSì CHE TI RIVOLTANO COME UN CALZINO, MAGARI, MA MAGARI INVECE RIESCONO A TROVARE COSA TI AFFLIGGE!
ABBI TANTA, TANTA PAZIENZA, NON TI SCORAGGIARE MAI, HAI VISTO ANCHE TU CHE PER MOLTE PERSONE C'è VOLUTO MOLTO TEMPO, ANCHE ANNI, PRIMA DI TROVARE UNA CAUSA ED IL SUO RIMEDIO!
MI SEMBRA CHE I FARMACI CHE HAI PRESO SIANO PIù CHE ALTRO DEI SINTOMATICI....
TI ABBRACCIO E......FORZA, NON MOLLARE!
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Ciao Visal,
io sono Lulù e come te passo da pseudo diagnosi reumatologiche a quelle neurologiche, poi reumatologiche, poi neurologiche e in ultimo una situazione molto più complessa, che non sto qui a spiegarti ma che trovi nei miei aggiornamenti.
Ti capisco perfettamente....so come ti senti, perchè la situazione di incertezza insieme allo stare male praticamente ogni giorno è terribile e insopportabile!
Un consiglio che posso darti e di non arrenderti e anche quando tutto sembra difficile e senza soluzione.... vai avanti!
Sei giovane e meriti di capire cosa hai e soprattutto di tornare al più presto alla normalità, quindi continua a girare, continua a cercare il medico giusto e vedrai che prima o poi ce la farai.
Ti sono vicina Visal!
"Occorre compiere fino in fondo il proprio dovere, qualunque sia il sacrificio da sopportare, costi quel che costi, perché è in ciò che sta l'essenza della dignità umana". Giovanni Falcone
Vi ringrazio tutti x il vostro supporto .
MA credetemi raccontarlo e' una cosa viverlo e' altro
Cmq stasera me faccio la 5° fiala di soldesan
NE ho solo 1 un'altra da fare secondo prescrizione medica del medico di base poi nn so che fare se dolore schiena continua e anche vertigini
Speriamo nn me facciano male ste siringhe
Certo se sto a riposo nn ho dolori cosa molto strana x un reumatico non credete!!!!!!!!!!!!
Non dovrei avere sempre il dolore anche stando a riposo????
Non ci capisco niente ++++++++++++++++++
Visal il tuo medico di base non potrà farti una corretta diagnosi reumatologica e quindi, di conseguenza, neppure prescriverti una terapia di fondo.
Il farmaco che ti ha dato è cmq un cortisonico blando che potrà avere un effetto solo sintomatico, tra l'altro 6 fiale non mi sembrano essere per nulla una terapia risolutiva.
Visal è importante andare dallo specialista altrimenti non verrai mai a capo di nulla, so che già ci sei andato ma sai pure di non essere il solo che ne ha dovuti cambiare di medici prima di trovare quello giusto, sii paziente e prenotati una visita in un buon centro dopodichè fatti seguire per un buon lasso di tempo in modo che il reum che avrai scelto, potrà contatare le varie fasi che tu attraversi e capire di cosa si tratta.
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
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