sono esausta!

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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antonia
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sono esausta!

Messaggio da antonia »

ciao a tutti! scusate lo sfogo, non so neanche se sto scrivendo nel post giusto.
sono antonia da napoli, e ho una "ipotesi" di fibromialgia. mi curo col flexiban (prendo metà pillola a sera). sono circa 3 mesi che faccio questa cura ma da pochi giorni stanno riaffiorando di nuovo tutti i dolori, compresi gli effetti collaterali della pillola (ad esempio visioni assurde in sogno!).
sono davvero stanca, la mia pazienza è davvero al limite.
la settimana prossima mia madre mi accompagnerà per fare l'agopuntura (giusto per non escludere nessuna ipotesi).
mi spiace anche di non essere molto partecipe al forum e agli incontri. sto ancora lavorando su me stessa per accettare la situazione.
qualcuno di voi sa se i farmaci possono perdere effetto?
ciao a tutti e grazie per esserci : Rolleyes :
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lorichi
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Re: sono esausta!

Messaggio da lorichi »

CIAO ANTONIA, NON HO CAPITO COSA INTENDO CON "I FARMACI POSSONO PERDERE EFFETTO", SE PUOI FARMI CAPIRE MEGLIO COSA INTENDI CERCHERO' DI RISPONDERTI. PER L'AGOPUNTURA NON SO SE E' UTILE NEI FIBROMIALGICI, QUI CE L'HANNO IN PARECCHI E NON MI PARE CHE QUALCUNO ABBIA RACCONTATO DI AVER OTTENUTO RISULTATI CON QUESTO METODO, COMUNQUE FACCI SAPERE COME VA.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
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Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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rosaria1956
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Re: sono esausta!

Messaggio da rosaria1956 »

Ciao Antonia, prendendo solo mezza compressa di Flexiban tutto sommato non è che ti hanno dato una terapia forte, infatti la classica terapia farmacologica per la fibromialgia prevede l'associazione di miorilassanti come il Flexiban e di tluni antidepressivi e/o antiepilettici che vengono utilizzati per la loro capacità di inibire la ricaptazione della serotonina il che aiutrebbe il dolore fibromialgico, ma in genere, per il paziente fibromialgico, quello che più aiuta non è tanto la terapia farmacologica quanto piuttosto il cambiamento del proprio stile di vita.
Pare sia davvero utile la ginnastica dolce, magari in acqua tiepida ed anche un approccio di tipo terapeutico/comportamentale può aiutare molto il paziente fibromialgico.
Insomma per questa patologia così complessa dalle mille sfaccettature, non è solo il farmaco che aiuta ma l'insieme di tante "strategie" .
Per avere un quandro più completo di come affrontare la fibromialgia, ti segnalo bresciareumatologia dove nella colonna di destra, sotto la voce "fibromialgia" potrei trovare una serie di interessanti paginette da leggere, compresi alcuni esercizi molto semplici da fare:
http://www.bresciareumatologia.it/
Posso chiederti dove sei seguita a Napoli?
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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antonia
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Re: sono esausta!

Messaggio da antonia »

Ciao ragazze! Grazie per i consigli : Chessygrin :
Comunque per “perdita di effetto dei farmaci” intendo il comparire di nuovo dei dolori con la stessa intensità di quando non prendevo alcun farmaco. In più sono riapparsi gli effetti collaterali della pillola (che invece ho avuto soltanto nella prima settimana di assunzione).
Cara Rosaria, sono stata da Migliaresi, l’ho acchiappato giusto in tempo prima che se ne andasse in pensione. Mi ha detto di prendere il flexiban per 6 mesi e poi di interrompere e di fare delle analisi del sangue che mi ha segnato. Mi ha detto che potrei avere la fibromi algia e per questo mi ha scritto “ipotesi”. Avrebbe dovuto visitarmi adesso…vabbè. Comunque ora proverò con l’agopuntura tanto non è un medicinale : Rolleyes : poi cercherò un altro reumatologo a napoli. Tu chi mi consigli? Migliaresi è stato l’unico che mi ha trattata umanamente, chissà se incontrerò un altro bravo medico : Cry :
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lorichi
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Re: sono esausta!

Messaggio da lorichi »

IO NON PENSO CHE I FARMACI PERDANO EFFETTO, PENSO CHE CI SONO MALATTIE, E LA FIBROMIALGIA E' UNA DI QUESTE, CHE SONO DIFFICILI DA CURARE. BISOGNA PROVARE TANTI FARMACI, CAMBIARE DOSAGGIO, CAMBIARE ANCHE STILE DI VITA. NON BASTA UNA PILLOLINA.
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Re: sono esausta!

Messaggio da rosaria1956 »

antonia ha scritto:Migliaresi è stato l’unico che mi ha trattata umanamente, chissà se incontrerò un altro bravo medico : Cry :
per me sei stata dal migliore....grande prof.Migliaresi è stato il mio reum dagli anni '80 al 2003 (oltre 20 anni!!!!) quando poi mi fece "trasferire" presso l'ambulatorio "sorveglianza sui farmaci biologigi" per poter avere i bio, ma per me resta il migliore.
Purtroppo come ben sai, adesso è in pensione, io ti consiglio di rimanere nello stesso reparto e prenotare una nuova visita, se il dolore persiste e magari aumenta pure, non credo che quella terapia prescrittati in fase di diagnosi incerta, sia sufficiente a controllare veramente una fibromialgia conclamata, come ti dicevo nel mio primo messaggio, secondo me devi avere un medico di rifrimento al quale poterti affidare
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antonia
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Re: sono esausta!

Messaggio da antonia »

care amiche vi ringrazio per le risposte ;)
mi sa che devo proprio mettermi alla ricerca di un altro reumatologo : WallBash : speriamo bene.
sono anche in terapia da una psicologa, sperando che mi aiuti ad accettare i miei limiti. quando leggo le vostre discussioni vedo che abbiamo molto in comune e stimo molto la vostra forza : Chessygrin :
spero di potervi incontrare un giorno.
un abbraccio : Love :
Lulù
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Re: sono esausta!

Messaggio da Lulù »

BENVENUTA ANOTONIA!!
Ciao io sono Lulù e anch'io fra le tante cose soffro di fibromialgia ( credo... : RedFace : )
Ti troverai bene qui!
Un abbraccio.
"Occorre compiere fino in fondo il proprio dovere, qualunque sia il sacrificio da sopportare, costi quel che costi, perché è in ciò che sta l'essenza della dignità umana". Giovanni Falcone



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