QUANDO LA SOPPORTAZIONE DIVENTA UN PUNTINO ALL'ORIZZONTE...

quanto e come la malattia influenza la nostra psiche: parliamone insieme
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Pao
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QUANDO LA SOPPORTAZIONE DIVENTA UN PUNTINO ALL'ORIZZONTE...

Messaggio da Pao »

IN DUE PAROLE: NON CE LA FACCIO PIU'.
QUESTA MATTINA HO RIPROVATO AD USCIRE, DOVEVO PRENDERE UN CONIGLIETTO CON LE ORECCHIE LUNGHE PER LA NUOVA NIPOTOIDE, 1 RAMPA DI SCALE, 10 MINUTI D'AUTO E 5 NEL NEGOZIO...
HO RETTO 5 MINUTI D'AUTO E SON TORNATA A CASA A FARMI DI CONTRAMAL (PRIMA DI GUIDARE NON LO PRENDO MAI PER PRUDENZA). HO ASPETTATO CHE FACESSE EFFETTO E HO LAVORATO, IDEM STA SERA.
HO LA SCHIENA, LE ANCHE, LE GAMBE E LE CAVIGLIE CHE STRILLANO : RedFace :
E IL CUORE A PEZZI, E LA TESTA CHE NON REGGE PIU'.
SONO STANCA, O MEGLIO ESAUSTA.

OGGI MI HA CHIAMATA OBI, UNO DEI MIEI POSSIBILI TESTIMONI DI NOZZE, NON LO SENTIVO DA UN PO', GLI HO DETTO CHE NON CAMMINO DA PIU' DI UN MESE MA CHE PRESTO TORNERO' A CORRERE...MI HA DETTO CHE SONO UNA GRANDE, CHE AL POSTO MIO SAREBBE ANDATO GIU E COSE DEL GENERE, MENTRE IO SONO TUTTA "YEPPA FICO GRANDE" E CHE MI HA SEMPRE INVIDIATO PER QUESTO...DOLCISSIMO MA MI HA FATTA SENTIRE PICCOLA PICCOLA. NON FACCIO NULLA DI SPECIALE, NON SONO NULLA DI SPECIALE. CERCO DI TENERE DURO MA QUESTO E' QUANTO...NESSUN MERITO. ANCHE PERCHE' IO SOLA SO I MOMENTI DOLOROSISSIMI CHE STO PASSANDO, MAGARI PURE RIDENDO, MA CI SONO, E L'ULTIMO MESE E' STATO DA SUICIDIO.

NON PENSAVO FOSSE COSI' DURA...

SCUSATE LO SFOGO, VI VOGLIO BENE FAMIGLIA : Love :
diagnosi settembre 2008: artrite reumatoide
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui ;)...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''.
settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no??? :D
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo

da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.

insomma una cavia peruviana

IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
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rosaria1956
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Re: QUANDO LA SOPPORTAZIONE DIVENTA UN PUNTINO ALL'ORIZZONTE...

Messaggio da rosaria1956 »

Pao ma sfogati pure e poi il tuo testimone ti conosce evidentemente molto bene per questo ti ha detto che sei grande, lo sei davvero.
Pao mica facile sopportare i periodi di riacutizzazione, Pao cara si piange, si urla, ci si dispera, è umano che si facciano queste cose non devi sentirti sminuita per questo, Pao io mi decisi ad andare in terapia del dolore dopo essere rimasta completamente paralizzata dal dolore urlando con una matta nel bel mezzo del corridoio di casa mia e dopo che per diversi giorni, mio marito doveva persino rigirarmi nel letto per farmi cambiare un po' posizione perchè neppure quello riuscivo a fare....e ho urlato e pianto tantissimo.
Adesso mi sembra tutto un brutto sogno e vedrai succederà anche a te così appena avrai i primi benefici della terapia.
Intanto tu urla pure, ti spetta farlo cara Pao, un tuo sacrosanto diritto, sfogati ed urla e fà solo ciò che riesci a fare....magari un piccolo sollecito al medico che ancora non ho capito perchè mai ti fà aspettare tanto : WallBash :
un abbraccio delicatissimo cara piccola e porta pazienza ancora un pò.
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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lorichi
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Re: QUANDO LA SOPPORTAZIONE DIVENTA UN PUNTINO ALL'ORIZZONTE...

Messaggio da lorichi »

PAOLA MI DISPIACE TANTO SENTIRTI ANCORA COSI' E SINCERAMENTE NON CAPISCO, LO RIPETO, PERCHE' NON AUMENTARE IL CORTISONE. OLTRETUTTO ILCONTRAMAL NON E'CHE SIA UNA PASSEGGIATA COME FARMACO.
NON PREOCCUPARTI LO SAI CHE QUA TI PUOI SFOGARE QUANTO VUOI, IO TI OFFRE LA MIA SPALLA E IL MIO ABBRACCIO VIRTUALE.
BACI PICCOLA
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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gnoma82
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Re: QUANDO LA SOPPORTAZIONE DIVENTA UN PUNTINO ALL'ORIZZONTE...

Messaggio da gnoma82 »

Cara Pao, mi spiace morto leggere che non stai bene ... ma tieni duro, DAIIIIIII
Sai penso che il significato di essere forte non sia non piangere e non disperarsi, ma sia sapersi rialzare. Come dice Rosy è normale piangere e essere tristi qualche volta, avere dei momenti in cui ci si senti persi, ma l'importante è andare avanti e mi sembra che tu lo stia facendo. Quindi sfogati pure perchè tutti ne abbiamo biosgno... Ti mando un abbraccio!!!

Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Pao
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Re: QUANDO LA SOPPORTAZIONE DIVENTA UN PUNTINO ALL'ORIZZONTE...

Messaggio da Pao »

GRAZIE CAPA : Love : , GRAZIE MAMMA LORY : Love : E GRAZIE ANCHE A TE ILARIA : Love :

SO CHE QUESTO PERIODO PASSERA', E' DA UN ANNO E MEZZO CHE ME LO RIPETO, MA DA QUANDO HO AVUTO DIAGNOSI E CURE SON SOLO STATA PEGGIO...ORA HO BISOGNO DI FATTI CONCRETI, DI VEDERE CHE TOLLERO UN FARMACO DI FONDO E CHE LE MALATTIE SEPPUR LENTAMENTE SI FERMINO. ORA STANNO GUADAGNANDO TERRENO ALLA GRANDE : WallBash :
18 MESI FA AVEVO DOLORI ED EROSIONI SOLO AD UNA CAVIGLIA E AD UN GOMITO, ORA SI SALVANO SOLO LE GINOCCHIA : Andry :
VORREI SOLO UN PO' DI TREGUA, TUTTO QUI (E CHI NON LA VORREBBE? :? )
ANCHE I COMBATTENTI OGNI TANTO HANNO BISOGNO DI RIPOSARSI, O NO? :O

UN BACIO FAMIGLIA : Love :
diagnosi settembre 2008: artrite reumatoide
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui ;)...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''.
settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no??? :D
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da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.

insomma una cavia peruviana

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Re: QUANDO LA SOPPORTAZIONE DIVENTA UN PUNTINO ALL'ORIZZONTE...

Messaggio da rosaria1956 »

giustissimo Pao, ma ti riposerai anche tu vedrai.
Certo non ti consolo molto dicendoti di aver pazienza, ma purtroppo lo sai non c'è altro da fare.....mancano pochi giorni ed inizierai il nuovo farmaco di fondo e allora....la musica potrebbe davvero cambiare : Love : : Love :
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SIMONA72
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Re: QUANDO LA SOPPORTAZIONE DIVENTA UN PUNTINO ALL'ORIZZONTE...

Messaggio da SIMONA72 »

[Capisco i momenti di sconforto. A me sono passati anni prima che riuscissero a trovare un farmaco che mi facesse un qualche effetto, prima che inventassero questi fantastici e miracolosi farmaci biologici. Ora sto benone, anche s epurtroppo dobbiamo abituarci ad avere momenti si e momenti no. La cosa bella è che nei momenti si ci sentimo di leoni e non ci ferma nessuno ed è una sensazione bellissima che mi auguro tu ritroverai presto.
Un abbraccio
Affetta da Artrite Reumatoide dal 1994 e mamma di Mattia dal 2009
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