Aggiornamenti di nino.....!!
Re: Aggiornamenti di nino.....!!
CIAO NINO, MI VIENE DA PENSARE CHE SE ANCHE LA PIASTRINOPENIA E' AUTOIMMUNE I TUOI PROBLEMI SONO TUTTI COLLEGATI: IL SISTEMA IMMUNITARIO HA ATTACCATO IL TUO ORGANISMO A PIU' LIVELLI. PRENDI QUESTA MIA SOLO COME UNA INTERPRETAZIONE DI "LOGICA" PERCHE' NATURALMENTE NON SONO MEDICO E L'UNICO CHE TI PUO' DARE INFORMAZIONI SCIENTIFICAMENTE VALIDE E' IL TUO MEDICO. NON RICORDO BENE TUTTI I DETTAGLI DELLA TUA STORIA MA HAI MAI CONSULTATO UN IMMUNOLOGO?
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
-
rosaria1956
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Re: Aggiornamenti di nino.....!!
anche io concordo, sono tutte patologie autoimmuni e, non ricordo se te l'ho già scritto oppure no ma tra i farmaci biologici c'è il Rituximab che si usa sia nelle artriti reumatoidi che nelle a basso dosaggio anche nelle piastrinopenia e si sta iniziando ad utilizzarlo anche per alcune connettiviti (LES).
Ti hanno mai accennato a questa possibilità???
Ti hanno mai accennato a questa possibilità???
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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!
ciao Lorichi, ciao Rosy...!!
No purtroppo no...addirittura io avevo proposto già al mio REUM s fosse il caso intraprendere una cura con farmaci biologici....ma lui è completyamente contrario...e nn so neanche io perchè.!!
Ma se i Biologici sono la cura alternativa ed efficace per risolvere o attenuare entrambi i miei problemi ( artrite e piastrinopenia)...allora seignifica che per forza di cose come ho già detto prima devo cambiare REUM....!!
No purtroppo no...addirittura io avevo proposto già al mio REUM s fosse il caso intraprendere una cura con farmaci biologici....ma lui è completyamente contrario...e nn so neanche io perchè.!!
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Diagnosi CRISTAL-CRIOGLOBULINEMIA in MIELOMA MULTIPLO, MGUS BENIGNO, PIASTRINOPENIA AUTOIMMUNE
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maryanna81
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Re: Aggiornamenti di nino.....!!
ciao nino
nn so perche' ma in sicilia molti reum
sconsilgiagliano a bio mah sara' colpa delle casse della regione??
nn so perche' ma in sicilia molti reum
sconsilgiagliano a bio mah sara' colpa delle casse della regione??
ARTRITE REUMATOIDE DIAGNOSTICATA ALL'ESORDIO NEL 2001 CON ASSOCIATA LASSITA' LEGAMENTOSA CONGENITA 27/12/2008: RI-INIZIATA LA CURA :MTX DA 10MG IL SABATO ,ARCOXIA 1cp LA SERA FOLINA 2 cp IL MARTEDI'
IL MIO LIVE SPACES
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rosaria1956
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Re: !
nino67 ha scritto:ciao Lorichi, ciao Rosy...!!
No purtroppo no...addirittura io avevo proposto già al mio REUM s fosse il caso intraprendere una cura con farmaci biologici....ma lui è completyamente contrario...e nn so neanche io perchè.!!
Ma se i Biologici sono la cura alternativa ed efficace per risolvere o attenuare entrambi i miei problemi ( artrite e piastrinopenia)...allora seignifica che per forza di cose come ho già detto prima devo cambiare REUM....!!
Caro Nino è tuo diritto chiedere spiegazioni in merito ed è preciso dovere del medico fornirtele, solo il medico che ti segue può sapere se sei un paziente al quale possono essere somministrati dei bio oppure no, io insisterei per sapere i motivi, magari la terapia biologica non ha dato buoni risultati nelle piastrinopenie autoimmuni o magari qualche altro aspetto del tuo caso clinico fanno sì che non sia la terapia più indicata per te, ma tu hai il diritto di chiedere al tuo medico di darti le giuste ed esatte spiegazioni.
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Re: Aggiornamenti di nino.....!!
ciao mariannna...può darsi che sia come dici tu, probabilmente i bio per la regione Sicilia costano troppo !!! 
Ciao Rosy e grazie cmq dei tuoi preziosi consigli...!!!
Io purtroppo con l'andar del tempo sto un po mollando.!!
Ho sospeso da 2 gg i FANS e questa notte non ho dormito bene per i dolori...., ho le due dita della mano destra gonfie e mi fanno male ...(quesoo è il risultato della sospensioone dei FANS.)..sto assumendo paracetamolo mattina e sera ....ma sicuramente nn è la stessa cosa!!
Sono confuso e nn so più che fare......e sto pensando di uscira fuori da messina per farmi controllare in un'alto centro...avevo pensato il rep. di Reumatologia del SAN MARTINO di genova...., solo che poi penso che cmq la terapia la devo effettuare a Messina e quindi ho paura poi di non ottenere i risultati sperati!!!!
Cmq vi saluto e vi terrò informati....ringraziandovi ancora per i consigli che mi date!!
Ciao Rosy e grazie cmq dei tuoi preziosi consigli...!!!
Io purtroppo con l'andar del tempo sto un po mollando.!!
Ho sospeso da 2 gg i FANS e questa notte non ho dormito bene per i dolori...., ho le due dita della mano destra gonfie e mi fanno male ...(quesoo è il risultato della sospensioone dei FANS.)..sto assumendo paracetamolo mattina e sera ....ma sicuramente nn è la stessa cosa!!
Sono confuso e nn so più che fare......e sto pensando di uscira fuori da messina per farmi controllare in un'alto centro...avevo pensato il rep. di Reumatologia del SAN MARTINO di genova...., solo che poi penso che cmq la terapia la devo effettuare a Messina e quindi ho paura poi di non ottenere i risultati sperati!!!!
Cmq vi saluto e vi terrò informati....ringraziandovi ancora per i consigli che mi date!!
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Re: Aggiornamenti di nino.....!!
ciao a tutti.....!!
cm va spero bene per tutti.... ciao Rosy, ...tutto ok spero !!
Io per il momento sn ancora in attesa ....quando avrò notizie certe sulla mia diagnosi vi avviso...!!!!
ciao a tutti.................
cm va spero bene per tutti.... ciao Rosy, ...tutto ok spero !!
Io per il momento sn ancora in attesa ....quando avrò notizie certe sulla mia diagnosi vi avviso...!!!!
ciao a tutti.................
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Re: Ultimi Aggiornamenti di nino.....!!
Ciao ragazzi...come state ? spero bene...!!!
Le ultime novità pre me sono di poche ore fa....!!!!
Ho appena effettuata la visita dal mio Reum, che sulla base della terapia fatta col NERIXIA che ha dato risultati positivi attenuando i miei dolori ai piedi senza intaccare le Piastine....(1 fiale al gg per 4 giorni di fila ripetute dopo 10 giorni!!!) , dell' ultime RMN fatta alla spalla, dai miei "nuovi" dolori articolari (gonfiore alle dita della mano, dolori spalla, parte super della schiena e collo)e dalle ultime analisi di laboratorio....mi ha confermato la diagnosi di "ARTRITE SIERONEGATIVA"...!! e mi ha comunicato che mi riproporrà più avanti la terapia col NERIXIA (mi ha detto che sta usando il NERIXIA come "farmaci di fondo") e mi ha prescritto un farmaco per me nuovo e mai usato prima...!!! il PLAQUENIL...1 cmpr al giorno + 8 mg di MEDROL e PARACETAMOLO 2 cmp al giorno!!!
Spero vivamente che il PLAQUENIL mi dia i risultati sperati....!!! vi abbraccio e vi saluto tutti...sperando di darvi buone notizie!!!!!
Le ultime novità pre me sono di poche ore fa....!!!!
Ho appena effettuata la visita dal mio Reum, che sulla base della terapia fatta col NERIXIA che ha dato risultati positivi attenuando i miei dolori ai piedi senza intaccare le Piastine....(1 fiale al gg per 4 giorni di fila ripetute dopo 10 giorni!!!) , dell' ultime RMN fatta alla spalla, dai miei "nuovi" dolori articolari (gonfiore alle dita della mano, dolori spalla, parte super della schiena e collo)e dalle ultime analisi di laboratorio....mi ha confermato la diagnosi di "ARTRITE SIERONEGATIVA"...!! e mi ha comunicato che mi riproporrà più avanti la terapia col NERIXIA (mi ha detto che sta usando il NERIXIA come "farmaci di fondo") e mi ha prescritto un farmaco per me nuovo e mai usato prima...!!! il PLAQUENIL...1 cmpr al giorno + 8 mg di MEDROL e PARACETAMOLO 2 cmp al giorno!!!Spero vivamente che il PLAQUENIL mi dia i risultati sperati....!!! vi abbraccio e vi saluto tutti...sperando di darvi buone notizie!!!!!
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Re: Aggiornamenti di nino.....!!
CIAO NINO, NON CONSCO IL FARMACO NERIXIA E COSI' SONO ANDATA A VEDERE IN INTERNET; E' UN FARMACO CHE SERVE ESCLUSIVAMENTE PER OSTEOGENESI, UNA SPECIE DI OSTEOPOROSI, NON MI SEMBRA CHE SI POSSA CONSIDERARE UN FARMACO DI FONDO PER UNA ARTRITE. NELLE ARTRITI C'E' INFIAMMAZIONE DELLE ARTICOLAZIONI E IN CERTI CASI ANCHE UNA CONSEGUENTE OSTEOPOROSI MA SE NON SI CURA L'INFIAMMAZIONE E' INUTILE PRENDERE SOLO UN FARMACO CHE SERVE SOLO PER L'OSTEOPOROSI.
INVECE LA NUOVA TERAPIA CON PLAQUENIL, QUESTO SI CHE E' UN FARMACO DI FONDO, PIU' CORTISONE E PARACETAMOLO DOVREBBE AIUTARTI VERAMENTE. IL PLAQUENIL COME QUASI TUTTI GLI IMMUNOSOPPRESSORI AGISCE PER ACCUMULO QUINDI DOVRAI ASPETTARE QUALCHE SETTIMANA PRIMA DI CAPIRE SE FUNZIONA INOLTRE, PER CHI USA QUESTA FARMACO, SONO NECESSARI PERIODICI CONTROLLI OCULISTICI, TE LO HANNO PRESCRITTO?
INCROCIO LE DITA PER IL BUON FUNZIONAMENTO DELLA CURA E TIENICI AGGIORNATI
INVECE LA NUOVA TERAPIA CON PLAQUENIL, QUESTO SI CHE E' UN FARMACO DI FONDO, PIU' CORTISONE E PARACETAMOLO DOVREBBE AIUTARTI VERAMENTE. IL PLAQUENIL COME QUASI TUTTI GLI IMMUNOSOPPRESSORI AGISCE PER ACCUMULO QUINDI DOVRAI ASPETTARE QUALCHE SETTIMANA PRIMA DI CAPIRE SE FUNZIONA INOLTRE, PER CHI USA QUESTA FARMACO, SONO NECESSARI PERIODICI CONTROLLI OCULISTICI, TE LO HANNO PRESCRITTO?
INCROCIO LE DITA PER IL BUON FUNZIONAMENTO DELLA CURA E TIENICI AGGIORNATI
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: Aggiornamenti di nino.....!!
ciao Lory,......no i controlli periodici della vista nn mi sono stati proposti....provvederò io , anzi nn inizio il plaquenil se prima nn ho parere favorevole da parte dell'oculista!!!
Per quanto riguarda i NERIXIA ...è stato utilizzato principalmente per il problema e i dolori che ho ai piedi (sindrome algo distrofica)....che in verità ha funzionato al 70/80 %....riducendo i dolori e permettendomi sino ad ora di poter camminare meglio!!
per il resto vediamo se riesco a prendere questo PLAQUENIL...e che effetto fa....e poi si vedrà!!!
ciao e a presto!!
Per quanto riguarda i NERIXIA ...è stato utilizzato principalmente per il problema e i dolori che ho ai piedi (sindrome algo distrofica)....che in verità ha funzionato al 70/80 %....riducendo i dolori e permettendomi sino ad ora di poter camminare meglio!!
per il resto vediamo se riesco a prendere questo PLAQUENIL...e che effetto fa....e poi si vedrà!!!
ciao e a presto!!
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Re: Aggiornamenti di nino.....!!
Nino caro il Plaquenil è un immunomodulatore e servirà a modulare appunto, la risposto immunitaria del tuo organismo, il medico avrebbe dovuto parlarti dei controlli oculari da fare durante la terapia con Plaquenil, 
mannggia ma sappi che non è capitato solo a te avere un reum che dimentica queste "sciocchezzuole" 
vabbè adesso lo sai fatti controllare il fondo oculare e fallo almeno ogni 6 mesi in corso di terapia con Plaquenil e vedrai che andrà tutto ok
mannggia ma sappi che non è capitato solo a te avere un reum che dimentica queste "sciocchezzuole" vabbè adesso lo sai fatti controllare il fondo oculare e fallo almeno ogni 6 mesi in corso di terapia con Plaquenil e vedrai che andrà tutto ok Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Re: Aggiornamenti di nino.....!!
ciao Rosy...ti ringrazio dei tuoi preziosi consigli...io ormai mi sono permesso di mettermi a "protezione" sotto le tue "ali" e sicuramente prenderò..(come ho sempre fatto ..) i tuoi consigli!!! 
Spero solo che il PLAQUENILnon vada ad abbassare di molto le mie PIASTRINE in modo da poter fare questa terapia sperando nella sua efficacia...!!! 
Per quanto riguarda il Mo REUM....si a volte sembra anche a me un pò distratto....oppure forse ha pensato che dandomi 1 sola compressa da 200 mg al giorno ...questo non dovrebbe portarmi problemi agli occhi!!!! 
Cmq, dato che io già porto gli occhiali per "astigmatismo ipermetropico"...sicuramente farò un controllo sia ad inizo terapia ...prima di assumere il PLAQUENIL....e poi ogni 6 mesi come dici tu!!!!!
Per il momento ti abbraccio e ti saluto!!!
(ps9 Come va la tua "bronchite"?....è passata? tutto ok....ciao e mi raccomando stami bene...tu qui sei un "faro"
per noi!!!!!!
Spero solo che il PLAQUENILnon vada ad abbassare di molto le mie PIASTRINE in modo da poter fare questa terapia sperando nella sua efficacia...!!! Per quanto riguarda il Mo REUM....si a volte sembra anche a me un pò distratto....oppure forse ha pensato che dandomi 1 sola compressa da 200 mg al giorno ...questo non dovrebbe portarmi problemi agli occhi!!!! Cmq, dato che io già porto gli occhiali per "astigmatismo ipermetropico"...sicuramente farò un controllo sia ad inizo terapia ...prima di assumere il PLAQUENIL....e poi ogni 6 mesi come dici tu!!!!! Per il momento ti abbraccio e ti saluto!!!
(ps9 Come va la tua "bronchite"?....è passata? tutto ok....ciao e mi raccomando stami bene...tu qui sei un "faro"
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Re: Aggiornamenti di nino.....!!
CIAO NINO, SAI ANCHE MIA MAMMA COMINCIA AD AVERE PROBLEMI AGLI OCCHI! SBAGLIO OPPURE HO LETTO DA QUALCHE PARTE CHE VUOI CAMBIARE REUM? COME MAI? HAI GIA' UN NUOVO CENTRO SOTTO MANO? IO SONO ANCORA ALLA RICERCA PER MIA MAMMA.
CIAO NINO, ASPETTO UNA TUA RISPOSTA. TI ABBRACCIO!
CIAO NINO, ASPETTO UNA TUA RISPOSTA. TI ABBRACCIO!
"UNO DEI GRANDI SEGRETI DELLA FELICITA' E' MODERARE I DESIDERI E AMARE CIO' CHE GIA' SI POSSIEDE"
Re: Aggiornamenti di nino.....!!
Ciao Rosy, ...come da te consigliato ho fatto (anche su richiesta questa volta del REUM ,) la visita oculistica con il fondo oculare ecc...e per ora è tutto ok, l'oculista mi ha rimandato alla prossima visita dove dovrò effettuare a Febraio dove farà anche un'altro tipo di controllo più accurato e computerizzato...quindi per il momento tutto ok...aspetto solo a vedere gli effetti (spero positivi) del Plaquenil!!!
ciao e a presto
ciao e a presto
Diagnosi CRISTAL-CRIOGLOBULINEMIA in MIELOMA MULTIPLO, MGUS BENIGNO, PIASTRINOPENIA AUTOIMMUNE
Re: Aggiornamenti di nino.....!!
per Milly...!!!
TI HO LASCIATO UN MSG IN PVT!!!!
CIAOO
TI HO LASCIATO UN MSG IN PVT!!!!
CIAOO
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