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spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
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claudette
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Iscritto il: 11/03/2010, 2:48

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Messaggio da claudette »

CIAO a tutti,
ho scoperto oggi per puro caso l'esistenza di questo forum...interessante !!!! la mia patologia dal 1996 è artrite reumatoide, e nei prossimi giorni racconterò della mia esperienza, e spero di leggere vs opinioni e/o esperienze con arava che (ri)inizio domani. Ora il sonno è un MUST : Fuck You : considerata l'ora e la sveglia tra....3,5 ore :(
saluti a tutti !
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lorichi
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Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Re: NEW ENTRY.......

Messaggio da lorichi »

CIAO CLAUDETTE, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
QUI TROVERAI MODO DI CONFRONTARTI CON PARECCHIE PERSONE (PURTROPPO) MA LO SCOPO DEL FORUM E' PROPRIO QUESTO COME PUOI LEGGERE NEL LOGO.
ALLORA ASPETTO LA TUA STORIA, LA MIA LA TROVI SONO LA FIRMA.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'

Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Mariarita
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Iscritto il: 11/02/2010, 10:16

Re: NEW ENTRY.......

Messaggio da Mariarita »

Benvenuta!!!
Un abbraccio
Mariarita
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benvenuti_4.gif (9.56 KiB) Visto 2050 volte
FIBROMIALGIA diagnosticata il 22/03/2010
SPONDILOARTRITE PSORIASICA sieronegativa diagnosticata il 13/05/2010

Diverticolosi diagnosticata nel maggio 2009
Basalioma maligno tolto nel settembre 2009

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rosaria1956
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Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: NEW ENTRY.......

Messaggio da rosaria1956 »

ciao Claudette e benvenuta in forum : Chessygrin :
Arava è, dopo il methotrexate uno degli immunosoppressori più utilizzato per artrite reumatoide.
Ma dal 1996 utilizzo solo immunosoppressori? non ti hanno mai parlato dei farmaci biologici visto che, da quanto mi è sembrato di capire dal tuo breve messaggio, non stai avendo grossi benefici.
Cara Claudette prendi visione del nostro regolamento:
viewtopic.php?f=103&t=291
ti sarà utile per usufruire al meglio delle diverse sezioni del forum.
Io sono Rosaria, ho 54 anni e soffro di A.R. fin da piccolissima anche se, purtroppo, mi è stata diagnosticata in età adulta quando ormai la malattia aveva già fatto parecchi danni.
Adesso per fortuna le diagnosi sono più precoci e si cono tanti farmaci da utilizzare per tentare di mandare in remissione la malattia
Aspetto di leggere con piacere la tua storia
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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bersagliere
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Iscritto il: 22/09/2009, 18:03
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Re: NEW ENTRY.......

Messaggio da bersagliere »

CIAO CLAUDETTE....BENVENUTA IN FORUM...QUA' TI TROVERAI BENE... : Welcome :
i miei modesti acciakki :14/04/2003 : lombosciatalgia sx da ernia discale lombare l5-s1.operato. 03/2005 : paresi del 7° di dx di tipo periferica,grado 3. epatite cronica da HBV.scoperta 24 anni fa...in cura con antivirali : "viread" dulcis in fundo : poliartrite cronica sieropositiva per fattore reumatoide...problema ke mi accompagna da un "trentennio"aggravatosi pian piano,e cmq diagnosticato il 20/07/2009 in D.H. al 2° policlinico di NA.
in cura con plaquenil 200 mg per 2 cp.al giorno,e tachipirina 1000 all'occorrenza.
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DANY45
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Re: NEW ENTRY.......

Messaggio da DANY45 »

Ciao Claudette,
benvenuta nel forum.
Sono Daniela e anch'io soffro di artrite reumatoide, diagnosticata con un ritardo di 6 anni.....
Anch'io ho usato prima mtx e poi per alcuni mesi Arava, farmaco che ho dovuto smettere perchè mi ha dato problemi, un rash cutaneo importante ed in una posizione non proprio ..comoda!!! :(
Conosco persone che lo usano tranquillamente senza problemi e con ottimi risultati. Ognuno di noi è un caso a sè. Si deve provare e riprovare finchè si trova il mix di farmaci giusto per il nostro caso.
In bocca al lupo per tutto e a presto.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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mammona
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Iscritto il: 29/09/2009, 16:06
Località: liguria appena a ponente

Re: NEW ENTRY.......

Messaggio da mammona »

CIAO ! BENVENUTA TRA NOI! : Welcome :
QUANDO HAI TEMPO, PARLACI UN PO' DI TE, DELLA TUA STORIA....
SILVANA
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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milly977
Messaggi: 1373
Iscritto il: 23/10/2009, 15:33
Località: Messina

Re: NEW ENTRY.......

Messaggio da milly977 »

SCUSA... VADO DI FRETTA
: Welcome : : Groupwave :
"UNO DEI GRANDI SEGRETI DELLA FELICITA' E' MODERARE I DESIDERI E AMARE CIO' CHE GIA' SI POSSIEDE"
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nicoletta
Messaggi: 194
Iscritto il: 16/10/2009, 15:53
Località: CATANIA

Re: NEW ENTRY.......

Messaggio da nicoletta »

ciaoooooooooo e benvenuta in famiglia !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Diagnosi di connettivite indifferenziata con angiopatia (almeno per adesso, e spero che lo rimanga). In cura con plaquenil e medrol.
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maryanna81
Messaggi: 262
Iscritto il: 22/09/2009, 17:31
Località: Sicilia

Re: NEW ENTRY.......

Messaggio da maryanna81 »

CIAO SONO MARIANNA E HO L'AR
BENVENUTA FRA NOI!!!!!!
ARTRITE REUMATOIDE DIAGNOSTICATA ALL'ESORDIO NEL 2001 CON ASSOCIATA LASSITA' LEGAMENTOSA CONGENITA 27/12/2008: RI-INIZIATA LA CURA :MTX DA 10MG IL SABATO ,ARCOXIA 1cp LA SERA FOLINA 2 cp IL MARTEDI'

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